13 jarige zoon met ASS

MamaE schreef op 14-10-2021 om 10:21:

[..]

Dat is wel heel makkelijk. Als de telefoon een melding geeft 'je moet nu naar de tandarts' en kind gaat niet, komt er gewoon een rekening hoor. Dan kom je ook niet weg met 13-jarige breinen werken nu eenmaal niet zo. Dat lijkt me ook geen werkbare instelling.

Puberbreinen stellen andere prioriteiten.  De mijne zou braaf naar de tandarts gaan en mijn verjaardag vergeten. 

En mocht ze de tandarts toch vergeten,  dan mag ze deze zelf betalen. 

Herken een heel stuk uit het bericht van Biebeltje. 
Ben zelf eind dertig en heb ook ass. Verjaardagen staan hier allemaal genoteerd op een kalender maar gelukkig is mijn partner er die er op tijd aan denkt. Zelf kan ik gerust enkele weken op voorhand bezig zijn met wat we zouden kunnen doen voor iemands verjaardag, om er die dag zelf totaal niet aan te denken omdat ik met andere dingen bezig ben.
Over je bezorgdheden over uiterlijkheden en sociaal gedrag, denk ik vooral dat je dit een stukje moet kunnen loslaten.
Hier gebeurd het nog regelmatig dat mijn partner zegt dat het tijd wordt om me eens te scheren, of dat ik me moet omkleden omdat werkkleren niet geschikt zijn voor de gelegenheid. Zelf ben ik daar gewoon veel minder mee bezig omdat het mij ook niet uitmaakt hoe een ander gekleed gaat.
Sociaal gedrag wordt wel beter met de jaren, maar er blijven zich toch nog schaamtevolle situaties voordoen.

Ik denk dat je helemaal niet hebt geaccepteerd dat je zoon ASS heeft, en dat kan natuurlijk, dat is geen oordeel. 

Laat het gaan dat niet feliciteren met je verjaardag te maken heeft met 'geven om' of belangrijk zijn. Daar heeft het niets mee te maken. Je zoon kan sommige dingen (nog) niet. Misschien komen die dingen als hij 30 is en waarschijnlijk lukken bepaalde dingen nooit.

Stel: je zoon is blind en botst regelmatig tegen je aan, zie jij dat dan als een teken van zijn gevoel naar jou? Of als een teken dat hij iets (nog) niet kan en moet leren, moet leren met hulpmiddelen om te gaan. Dat hij uiteindelijk, ook na een hoop oefenen en hulp van jou, hij vast nog zijn leven lang af en toe tegen iemand aanloopt.

Mallebeppie schreef op 14-10-2021 om 10:11:

[..]

Ik ben dat niet met je eens. 13 jarige breinen werken nou eenmaal niet zo.

Bij sommige volwassenen zonder ASS werkt het zelfs zo.  Zonder geintje. Herinnering in mijn agenda gezet, vervolgens denken, o ja, doe ik zo. En het vervolgens vergeten, want druk. Gebeurt mij niet vaak, maar wel eens.

Imi schreef op 14-10-2021 om 12:29:

[..]

Oei, herkenbaar. Mijn zoon (19) had tot voor kort nog steeds de pictogrammen voor "hoe kleed ik me aan in de ochtend" van toen hij een kleuter was in zijn kamer hangen. Zouden picto's of een checklist misschien beter helpen dan het steeds zeggen? Misschien op een whiteboard in zijn kamer?

Nog steeds zijn er hier kleine dingetjes: kijk of je haar er acceptabel uitziet, zit er geen tandpasta om je mond? Het wordt beter, vroeger vergat hij vaak zijn tanden te poetsen. Dat gebeurt nu niet vaak meer.

Heel herkenbaar zeg! Hier ook een zoon met autisme die met broek in zijn sokken kan lopen en nog regelmatig vergeet zijn tanden te poetsen, zeker 's morgens. 
W.b. verjaardagen, wij benoemen het vaak een aantal dagen vantevoren: ...dag is papa/mama jarig, wat ga je voor hem/haar kopen? Iets kopen vind hij lastig en daar hechten we dan niet eens waarde aan. Al komt hij met een chocoladereep, is allemaal prima. Feliciteren doet hij dan ook wel, als hij het cadeautje geeft. Maar is inderdaad aangeleerd. Het komt niet echt uit hemzelf. 

Het maakt inderdaad zo duidelijk hoe ingewikkeld de wereld voor kinderen met ASS in elkaar zit. Hoeveel er van ze verwacht wordt en hoe normaal die dingen voor ons zijn. 

MamaE schreef op 14-10-2021 om 10:05:

Niet iedereen vindt verjaardagen even belangrijk. Ik vind het wel apart dat hij wanneer hij een herinnering op zijn telefoon krijgt, hij dan nog vergeet om een sms'je terug te sturen. Dat is iets dat je in mijn ogen wel mag verwachten. Als er herinnering komt voor een andere afspraak, dokter/tandarts/ortho/fysio of zo, kun je die ook niet zomaar negeren. Ook qua beleefdheid kun je van een 13-jarige wel wat verwachten.
Toch zou ik jouw gevoel over zijn anders-zijn niet teveel op hem projecteren. Niet iedereen is hetzelfde en heeft dezelfde behoeftes. Dat jij het jammer vindt als hij bijvoorbeeld weinig vrienden heeft, betekent dat niet dat hij dat zelf ook jammer vindt.

Maar kreeg hij dan een melding dat hij een berichtje moest sturen? Want die logica kan in een ass brein nog wel ontbreken. 'Oh ja, mam is jarig, okee'. Dat wij het logisch vinden dat je dan feliciteert zal hem wrs echt geleerd moeten worden.

Daarom zal hij ook niet weten waaróm hij geen bericht heeft gestuurd. Als iets überhaupt niet in je op is gekomen heb je ook geen bewuste keuze gemaakt om het niet te doen.

Als iemand jarig is moet je feliciteren, als je iemand die je kent tegenkomt zeg je hallo, als je weg gaat doei, daar tussenin hoef je geen hallo meer te zeggen (dus niet 20x op een dag hallo Meesje roepen zoals mijn autistische collega doet, hihi), dat soort dingen zal hem echt geleerd moeten worden.

Edit:  Ik zie dat ik te snel gereageerd heb en dat dit al in andere reacties naar voren komt. Excuus. 'Ga naar de tandarts' is dus iets anders dan 'mam jarig'. Dan zou er moeten staan 'feliciteer mam'. 

wow, wat een herkenbaarheid. Dat dacht ik al toen ik dit topic een poos geleden las. Inmiddels heeft mijn zoon (14) ook onlangs de diagnose ASS gekregen. Iets dat ons zeker niet verrast, altijd al vermoed. Er waren echter nooit echte belemmeringen. Nu we het zeker weten valt er toch ook weer extra veel op z’n plek en zijn sommige dingen echt makkelijker te accepteren/ verklaren. Zeker ook voor hem zelf. 

lieve mensen,
Inmiddels een paar maanden verder. Ik merk dat ik in een heftig proces zit qua acceptatie. Terwijl ik dacht dat ik daar al was. Het doet me zoveel verdriet dat zoon de wereld om hem heen vaak niet snapt (en dat zelf ogenschijnlijk niet doorheeft) Hij roept nu veelvuldig ‘maar ik heb nou eenmaal autisme’. Hij is zoveel meer. Zijn anders zijn valt sinds de diagnose ook zoveel meer op en het verschil met leeftijdsgenoten vind ik ook steeds opvallender.
Zoon lijkt zelf best oké in z’n vel te zitten. Zolang hij maar lekker op z’n kamer kan zijn, liefst horizontaal met een scherm voor z’n neus. Of bezig met z’n specifieke knikker interesse, op diezelfde kamer. Of met z’n online vrienden (uit andere landen, hij kent ze niet irl) aan het chatten/kletsen. Ben blij dat ie hen heeft. Het kost hem sociaal gezien zoveel minder moeite met een scherm ertussen. 
verder wil zoon ook niks. Geen sport of hobby buiten de deur. Dat vind ik lastig, sociaal isolement. 
ligt ook regelmatig in de clinch met z’n broertje, die zich vaak schaamt voor hem. Die heeft wel vriendjes over de vloer, maar de oudste gedraagt zich dan dusdanig atypisch dat m’n jongste dan met vriendje weg gaat. Mijn hart breekt dan. Zoon heeft het niet eens echt door..

ik ga zelf op zoek naar lotgenotencontact. Kan me zoveel zorgen maken over zijn toekomst. En het breekt me soms op dat ik alles iedere dag opnieuw zo moet ondertitelen. En dat er zo weinig wordt opgepakt van wat ik voorleef en vertel. 
Vader en ik zijn uit elkaar, hebben goed co-ouderschap. Hij heeft ook ass.

het doet me goed even van mij af te schrijven.

Hoe is het met jullie?

Zonnig77 schreef op 02-12-2022 om 21:46:

lieve mensen,
Inmiddels een paar maanden verder. Ik merk dat ik in een heftig proces zit qua acceptatie. Terwijl ik dacht dat ik daar al was. Het doet me zoveel verdriet dat zoon de wereld om hem heen vaak niet snapt (en dat zelf ogenschijnlijk niet doorheeft) Hij roept nu veelvuldig ‘maar ik heb nou eenmaal autisme’. Hij is zoveel meer. Zijn anders zijn valt sinds de diagnose ook zoveel meer op en het verschil met leeftijdsgenoten vind ik ook steeds opvallender.
Zoon lijkt zelf best oké in z’n vel te zitten. Zolang hij maar lekker op z’n kamer kan zijn, liefst horizontaal met een scherm voor z’n neus. Of bezig met z’n specifieke knikker interesse, op diezelfde kamer. Of met z’n online vrienden (uit andere landen, hij kent ze niet irl) aan het chatten/kletsen. Ben blij dat ie hen heeft. Het kost hem sociaal gezien zoveel minder moeite met een scherm ertussen.
verder wil zoon ook niks. Geen sport of hobby buiten de deur. Dat vind ik lastig, sociaal isolement.
ligt ook regelmatig in de clinch met z’n broertje, die zich vaak schaamt voor hem. Die heeft wel vriendjes over de vloer, maar de oudste gedraagt zich dan dusdanig atypisch dat m’n jongste dan met vriendje weg gaat. Mijn hart breekt dan. Zoon heeft het niet eens echt door..

ik ga zelf op zoek naar lotgenotencontact. Kan me zoveel zorgen maken over zijn toekomst. En het breekt me soms op dat ik alles iedere dag opnieuw zo moet ondertitelen. En dat er zo weinig wordt opgepakt van wat ik voorleef en vertel.
Vader en ik zijn uit elkaar, hebben goed co-ouderschap. Hij heeft ook ass.

het doet me goed even van mij af te schrijven.

Hoe is het met jullie?

Het ding met acceptatie is denk ik dat je daar nooit helemaal bent. Het is meer een soort punt op de horizon. Er zijn altijd weer nieuwe situaties waarin je met je neus op de feiten wordt gedrukt dat iets toch anders blijkt te zijn of te gaan dan je had verwacht of gehoopt. Ik heb die momenten nog steeds, al moet ik er wel bij zeggen dat het accepteren van dingen niet bepaald mijn grootste talent is.

Zijn behoeften en jouw behoeften (op die leeftijd) zijn niet hetzelfde en dat hoeft ook niet. Sommige mensen hebben graag hordes mensen om zich heen, anderen zijn liever alleen. Online contacten zijn ook contacten. Ik begrijp dat je bang bent voor een sociaal isolement, maar als je een zeer specifieke passionele obsessie hebt als knikkers, zijn er in real life toch weinig mensen te vinden die dat met je delen. Dan is het mooi dat je die mensen online toch kunt vinden. Zeker als online contact het alternatief is voor geen sociale contacten. 

Die ruzies met zijn broertje herken ik van mijn zus als puber. Die schaamde zich ook regelmatig voor mij en liet duidelijk merken dat mijn aanwezigheid niet gewenst was in de nabijheid van haar vrienden. Overigens had ze het niet zo op mijn vriendinnen.
Als die bij ons kwamen, was het al snel 'oh komt die? oké dan ben ik weg'. 
Echt een oplossing heb ik er niet voor. Waarschijnlijk moet de puberteit er overheen gaan voor het echt beter wordt. Wel zou ik het broertje de gelegenheid geven om er met jullie over te praten als hij bepaalde dingen lastig vindt in de omgang met zijn broer en dat je er op let dat ze niet over de grenzen van fatsoen gaan. Dus elkaar respecteren in hun eigenheid, maar geen gemene opmerkingen, buitensluiten, negeren en dergelijke fratsen. 

Zorgen over de toekomst...ja, dat is begrijpelijk, maar niet heel zinvol. Je kunt immers nog geen problemen oplossen die er nog niet zijn. 
Wel zou ik 'ik heb nu eenmaal autisme' niet zomaar klakkeloos accepteren voor van alles en nog wat. Het is geen excuus om bepaalde verantwoordelijkheden te ontlopen en ook geen reden dat je omgeving alles maar moet accepteren van jou. En als iets lastig is vanwege autisme, dan is naast hem gaan staan, het samen doen en dat stapsgewijs opbouwen naar zelfstandig doen beter dan hem alles uit handen nemen.

@MamaE superbedankt voor je reactie. Het helpt me dat je de situatie wat voor me relativeert. Ik zit echt in een lastige fase, waarbij vooral de tranen steeds zo hoog zitten. Ik mis mijn eigen krachtigheid, positiviteit en vertrouwen. Ik ben hard op zoek dit terug te vinden en wat mij helpt zijn relativerende woorden en herkenning.

Zonnig77 schreef op 02-12-2022 om 21:46:

lieve mensen,
Inmiddels een paar maanden verder. Ik merk dat ik in een heftig proces zit qua acceptatie. Terwijl ik dacht dat ik daar al was. Het doet me zoveel verdriet dat zoon de wereld om hem heen vaak niet snapt (en dat zelf ogenschijnlijk niet doorheeft) Hij roept nu veelvuldig ‘maar ik heb nou eenmaal autisme’. Hij is zoveel meer. Zijn anders zijn valt sinds de diagnose ook zoveel meer op en het verschil met leeftijdsgenoten vind ik ook steeds opvallender.
Zoon lijkt zelf best oké in z’n vel te zitten. Zolang hij maar lekker op z’n kamer kan zijn, liefst horizontaal met een scherm voor z’n neus. Of bezig met z’n specifieke knikker interesse, op diezelfde kamer. Of met z’n online vrienden (uit andere landen, hij kent ze niet irl) aan het chatten/kletsen. Ben blij dat ie hen heeft. Het kost hem sociaal gezien zoveel minder moeite met een scherm ertussen.
verder wil zoon ook niks. Geen sport of hobby buiten de deur. Dat vind ik lastig, sociaal isolement.
ligt ook regelmatig in de clinch met z’n broertje, die zich vaak schaamt voor hem. Die heeft wel vriendjes over de vloer, maar de oudste gedraagt zich dan dusdanig atypisch dat m’n jongste dan met vriendje weg gaat. Mijn hart breekt dan. Zoon heeft het niet eens echt door..

ik ga zelf op zoek naar lotgenotencontact. Kan me zoveel zorgen maken over zijn toekomst. En het breekt me soms op dat ik alles iedere dag opnieuw zo moet ondertitelen. En dat er zo weinig wordt opgepakt van wat ik voorleef en vertel.
Vader en ik zijn uit elkaar, hebben goed co-ouderschap. Hij heeft ook ass.

het doet me goed even van mij af te schrijven.

Hoe is het met jullie?

Hij is sociaal anders, maar vooral; zijn behoeftes zijn anders en dat moet je accepteren. Het lijkt misschien op een sociaal isolement maar de meest mensen met ASS hebben er helemaal geen moeite mee, sterker nog je doet ze vaak helemaal geen plezier met veel sociale activiteiten. Onze oudste met ASS hebben we uiteindeijk op bowlen gekregen en dat heeft hij een paar jaar gedaan. Bijna alle leden hadden ASS; toch een sport samen maar ook weer niet te veel samen en geen spelregels die ze niet eerlijk vinden. Verder ook vooral veel online vrienden uit de game wereld en toen hij ouder was hebben ze elkaar allemaal ontmoet op een internationaal game gebeuren . Nu spreken ze elke zomer met elkaar af ergens in Europa. Online vrienden kunnen ook " echte" vrienden zijn.

Verder zou ik als ik jou was informeren bij de GGZ in je woonplaats wat voor mogeijkheden er zijn; hier worden diverse trainingen voor ASS pubers gehouden voor o.a. het aanleren van sociale vaardigheden, want uit zichzef pakken ze het meestal niet op. Deze hebben wij als erg nuttig ervaren. Zoon heeft er ook een vriend in de buurt aan overgehouden. Ook zijn er wel praatsessies voor ASS ouders om ervaringen uit te wisselen. Fijn om te horen hoe anderen er mee omgaan.

Voor je zoon en zijn broertje hebben beiden een leerpunt; broertje moet er met behulp van jullie mee leren omgaan dat zijn broer anders is en doet door zijn ASS en dat zijn broer daar weinig aan kan doen.  Dat je jongste zoon zich schaamt voor zijn broer is niet leuk maar wel begrijpelijk, zoals je zelf al schrijft gedraagt hij zich atypisch en dat is ook niet leuk als je vrienden over de vloer hebt. Je zoon met ASS moet ook rekening houden met zijn broertje. Hier hadden we de afspraak dat als de een visite had de ander iets anders ging doen en niet met elkaars bezoek bemoeien en er perse bij gaan zitten. Dat werkte prima. Later toen ze ouder werden groeiden ze meer naar elkaar toe en en gingen ook weleens wat samen doen. Sterkte in ieder geval.

@Gingergirl dank voor je waardevolle bericht.
Dat accepteren is inderdaad het ding, op sommige momenten is dat zo lastig. Dan ben ik ineens superverdrietig omdat er bijvoorbeeld nauwelijks wederkerigheid is. Of interesse in mij. Of ik maak me ineens super bezorgd over zo’n beetje alles wat hij doet (of niet doet). Vervolgens voel ik me een vreselijke moeder. En zo gaat dat in cirkels en in fases heen en weer. Op dit moment voel ik me op. Van het jarenlang ondertitelen en uitleggen.

Ik heb me ondertussen aangesloten bij een lotgenotengroep en ga binnenkort naar de eerste bijeenkomst. Heel benieuwd naar, heel spannend ook.

Voor zoon heb ik in de buurt nog niks kunnen vinden. En het ding is ook dat zoon totaal geen zin heeft in iets als een training oid. Daar is hij zeker niet intrinsiek voor gemotiveerd. Omdat hij niet begrijpt wat het hem op kan leveren denk ik. En omdat hij het vaak wel prima vindt in zijn eigen wereldje.

Zonnig77 schreef op 04-12-2022 om 09:30:

@Gingergirl dank voor je waardevolle bericht.
Dat accepteren is inderdaad het ding, op sommige momenten is dat zo lastig. Dan ben ik ineens superverdrietig omdat er bijvoorbeeld nauwelijks wederkerigheid is. Of interesse in mij. Of ik maak me ineens super bezorgd over zo’n beetje alles wat hij doet (of niet doet). Vervolgens voel ik me een vreselijke moeder. En zo gaat dat in cirkels en in fases heen en weer. Op dit moment voel ik me op. Van het jarenlang ondertitelen en uitleggen.

Ik heb me ondertussen aangesloten bij een lotgenotengroep en ga binnenkort naar de eerste bijeenkomst. Heel benieuwd naar, heel spannend ook.

Voor zoon heb ik in de buurt nog niks kunnen vinden. En het ding is ook dat zoon totaal geen zin heeft in iets als een training oid. Daar is hij zeker niet intrinsiek voor gemotiveerd. Omdat hij niet begrijpt wat het hem op kan leveren denk ik. En omdat hij het vaak wel prima vindt in zijn eigen wereldje.

Je zou eens kunnen informeren bij de GGZ organisatie die de diagnose heeft gesteld wat zij aan begeleiding kunnen bieden. Of advies vragen aan je huisarts. Hier zijn er trainingen voor ouders maar ook trainingen voor kinderen met ASS en pubers met ASS. Kennissen van ons hebben een dochter met ASS en wonen elders in het land, en bij haar komt 1x per 2 weken een coach bij hun thuis voor begeleiding van hun dochter. 

Dat je zoon daar totaal geen zin in heeft is van ondergeschikt belang; hij heeft nu nog de leeftijd waarbij je dit nog kunt sturen. ASS ers hebben meestal geen zin iets nieuws. Zijn autisme zal nooit overgaan maar bepaalde vaardigheden zijn zeker aan te leren, wat weer waardevol is in zijn verdere leven. Kijk, stel je kind heeft logopedie nodig dan zeg je als ouder ook niet, o heb je geen zin nou dan hoef je niet. Soms is iets nodig of je het nou leuk vind of niet. Of het vervolgens nut heeft gehad weet je nooit van te voren maar niet geschoten is altijd mis.