Grote en veel kaarsen voor jons
Vandaag kreeg ik van de man van Jons het verdrietige bericht dat ze afgelopen dinsdag weer getroffen is door een hersenbloeding. Woensdag in het AMC op de IC is er nog eentje overheen gekomen.
Ze was bijna het hoekje om. Met kunst en vliegwerk hebben ze haar leven gered.
Ze heeft het nu echt zwaar, en de situatie is nog zeer ernstig.
Hij wilde heel graag dat ik haar virtuele vriendinnen van dit slechte nieuws op de hoogte zou stellen, want hij wil namelijk dat er heel veel kaarten naar het AMC worden gestuurd.
Er is nog geen vaste plek voor Jons, ze gaat van de ene afdeling naar de andere.
Momenteel ligt ze op de afdeling ''H6 zuid braincare''
Marjon Postma
AMC afdeling H6 Zuid, Braincare
Laten we dus kaarsjes branden en kaarten sturen, zodat ze zich gesteund voelt in deze o zo zware tijd, voor haar en haar gezin.
Misschien ten overvloede, maar laten we niet met zijn allen naar haar man gaan bellen, hij heeft al genoeg aan zijn hoofd. Als ik iets meer weet, zal ik het hier in dit draadje plaatsen.
Petuut
Jons even thuis
Vanmiddag mocht Jons even ''aan het nest snuffelen''
Van 14:00 uur tot 19:00 uur dus even thuis.
Wat is Jons toch een geweldig stoere vrouw, compleet gesloopt, wist ze toch nog een echte ''mama'' te zijn.
Ik zie haar problemen, maar ook wat er nog wel is.
Voor Jons een emotioneel afscheid met veel tranen, toen ze weer terug moest naar het AMC. Waarbij ik noodzakelijk in rol van ''rots in de branding'' kon blijven.
En ik zit nu met een brok in mijn keel deze ervaring te verwerken.
Maar de kindjes hadden alleen maar oog voor hun ''mama'', en waren/zijn gewoon blij.
Missie geslaagd.
Dat is zo moeilijk
mijn man heeft ook perioden dat het een stuk minder gaat en weer opgenomen moet worden. Dat is dan zo'n 80 km verderop. De kinderen willen heel graag naar papa; maar zijn ze er eenmaal dan willen ze al vrij snel weer verder met hun eigen spel.
Bij thuiskomst idem.Jullie kinderen waren vandaag erg blij hun moeder weer eens thuis te zien. Aan de andere kant willen ze ook verder met hun eigen spel. Dat maakt het hele verhaal zo dubbel. Wees blij dat Jons even thuis is geweest en leg de kinderen gewoon uit dat mama even thuis mocht zijn maar nog heel veel hulp nodig heeft, waarvoor ze naar een huis moet waar ze weer heel veel gaat leren. Misschien mogen ze daar ook wel eens meehelpen. Voor de kinderen is het ook belangrijk dat ze in die periode leren wat mama wel en niet kan en waar ze evt bij kunnen helpen.
Het zal vast nog een moeilijke tijd worden, maar als ik de verhalen zo lees sta je vrij sterk in de schoenen. Lucht af en toe je hart bij iemand die je een en ander toe durft te vertrouwen. Want ook jij moet met deze situatie om leren gaan. Veel sterkte erbij.
Help
Na bijna 6 jaar leven met een NAH patient (Jons), en de PDD-NOS problemen van onze oudste zoon, en de financieele wurggreep van de WSNP, en mijn persoonlijke paniekstoornis, kan ik stellen dat ik er toch nog behoorlijk ''fris en fruitig'' in zit.
Maar ik ben zo bang dat mijn flex bijna bereikt is.
Mijn rare paniekstoornis (''val'' sensatie) tijdens het autorijden (waardoor ik door mijn voormalige werkgever ben ontslagen), is nu ook toegeslagen bij het simpel boodschappen doen met de fiets.
Bij elke bocht moet ik afstappen, gewoon om die ellendige paniek te voorkomen.
Overdag even liggen op de bank kan ook al niet meer, die vreselijke ''val'' sensatie jaagt me snel weer verticaal. Gaan slapen in de avond kan hierdoor ook pas op de rand van omvallen.
Huisarts en GGZ komen beide met een medicatie waar ik zogenaamd even ''doorheen'' moet. Na 2 weken afzien is dat beroerde gevoel echt wel weg, zeggen ze dan.
Geen optie dus.
Eigenlijk weet ik het niet meer, maar doorgaan tot alles stopt is natuurlijk helemaal geen optie.
Wie?
Alle input (legaal of illegaal) is welkom.
Jonsman
Jonsman, ik weet het ook niet maar ik vind het wel logisch. Al is ze nu wat aan de beterende hand, haar herstel is nog onzeker en ook de schrik van wat had kunnen gebeuren zit nog in je. Je had en hebt gewoon geen tijd om het te verwerken. Vooral heel, heel, heel goed voor jezelf zorgen nu; ik hoop dat je veel lieve mensen om je heen hebt die eea van je over willen nemen. Probeer je dus niet anders/beter voor te doen dan je je voelt en vertel iedereen over je angsten (en ook die van jezelf)
alle sterkte van de wereld toegewenst!
nog even; dat is ook zo knap van (je) kinderen, die leven in het nu en zijn gewoon blij. Maar jij hebt nog de bibbers van wat had kunnen gebeuren en de vrees van wat komen gaat. Als je wat meer ook in het nu kon leven zou je je al wat beter voelen. Ik hoop dat je kan praten irl om die nu-knop wat meer aan te zetten...
Jonsman
Die medicatie is wel een optie, die twee weken zou weleens korter kunnen uitpakken, weet ik uit ervaring. En daarna,zodra het is aangeslagen, ben je zo blij dat je het hebt geprobeerd. Wil je dat alsjeblieft van mij aannemen??
Kleine beetjes
Ik lees ook mee met jullie verhaal en ik wens je heel veel sterkte. Het is nogal wat.
Even terugkomend op je paniek, als je alles zo opschrijft zou ik ook in paniek raken. Zoveel zware dingen bij elkaar. Wellicht helpt het om kleine stukjes te maken.
Wat Jons betreft is er een diagnose en een plan. Heb je daar vertrouwen in? Kun je die zorg even loslaten? Want eigenlijk heb je nu je aandacht ook voor andere dingen nodig.
Je kinderen, afgelopen periode schreef je hoe het wonderlijk goed ging. Dat zal niet zo blijven, maar het is wel een indicatie die aangeeft waartoe jj en de kinderen in staat zijn. Kun je daarop vertrouwen, ook als het weer wat alledaagser en wellicht wat moeilijker lijkt te zijn?
Wat betreft je financiële situatie, heb je mensen die je kunnen helpen, al is het maar met kleine extra dingen? Kun je het vragen of durf je dat te vragen?
Wat betreft de medicatie, ik begrijp niet zo heel erg goed waarom je het zo snel hebt weggewimpeld. Misschien is dit niet het goede moment om twee weken ergens doorheen te moeten gaan. Misschien kun je met jezelf afspreken wanneer wel, bijvoorbeeld als Jons in Heliomare is. Of juist als de kinderen ergens kunnen logeren.
Je hebt grote problemen en als je alles op een hoop gooit is het echt te groot en te zwaar. Maar als je elk probleem apart neemt zijn er bij elk probleem wellicht kleine dingen die je kunt doen om het lichter te maken. En alles bij elkaar kan dat genoeg verlichting geven om door te kunnen gaan. Dat laatste moet wel, dat is echt het allerbelangrijkste nu, dat jij door kunt gaan. Dus na alle toestanden om Jons mag dat wel even aandacht krijgt: wat heb jij nu nodig om door te kunnen gaan, en dan ook nog voor wat langere tijd.
Tsjor
Herken het..
Ha Jonsman,
Ik heb nog niet geschreven, maar ben een stille meelezer.. Ik vind dat je het allemaal geweldig doet! En dat die paniek nu toeslaat is natuurlijk alleen maar logisch omdat je even genoeg gehad hebt. Proberen niet toe te geven aan de paniek is bijna onmogelijk, dat weet ik helaas uit ervaring. Maar het kan echt! Goed ademhalen en ontspannen! Het klinkt zo simpel, maar het is de enige oplossing. En waarom wil je overigens geen medicijnen? Bij mij waren ze een prima oplossing tegen de paniek..
Heel veel sterkte in ieder geval en ik leef met jullie mee..
Professionele hulp
Fijn, jullie lieve reacties, ik heb er echt baat bij.
3 jaar geleden heb ik medicatie gekregen tegen de paniekaanvallen, na een paar dagen worstelen met de bijwerkingen ben ik er maar mee gestopt. Ik was tot niets meer in staat, en Jons en de kinderen leden teveel met mij mee.
Heb vandaag contact gehad met Heliomare, na Jons opname krijg ook ik de nodige professionele hulp aangeboden.
Mooi toch?
Deze outlook blust de wanhoop voldoende om voorlopig weer door te kunnen.
Heb ik ook gebruikt..
Anafranil heb ik ook een paar jaar gebruikt, werkte bij mij prima, alleen de eerste dagen was ik was ik ook wat suf, viel verder erg mee..
Even van m8jzelf...
allereerst bedankt voo4 alle kaartjes en goede wensen en ga aub door met het liefdevol reageren op mijn man,hij heeft het nodig n hij verdint het.zo!
blijf hulp vragen waar je het nodig hebt,liefje!
liefs,jons
Confronterend
om hier te lezen over mezelf,man en puppen... wel nuttig, maar we ggaan ervoor... morgen naar de revalidatie, stapje dichter bij huis. hou vol,cees!
we komen er wel!!!
Jonsman aan jonsvrouw
Hee....., daar hebben we mijn meisje.
Dag kanjer, ik hou van je.
Ben zo dankbaar dat ik je niet definitief moet gaan missen.
We hebben iets heel moois samen, en gaan het nog mooier maken.
Kus
Jons aan jonsman
hee stoere vent,
mij raak je niet zomaar kwijt,he?
daar moetje moeite voor doen en dan werk ik nog tegen ook...
Wow jons
Jullie hebben nog een hele weg te gaan, maar wat fijn om even van jouzelf hier iets te lezen Jons! Zet hem op, veel sterkte allebei!
Liefs, Mick
Hoioi
moeder net weer weg, maaltijd op, ik mis thuis!,mis mijn maatje. nueven toetje eten, daarna even contact met thuis...
Jons
Sterkte Jons! Zet hem op!
Zometeen
als ik mijn ontbijt op heb,word ik opgehaald door de ambulanceom nnaar Heliomre te gaan.verpleging feliciteert me ermee,zelf vind ik het nog erg dubbel...confronnterend?!ik zir nu alweer te jabken!! (de vele typfouuten zijn speciaal vooor Cees,die vind het leuk dat mijn berichten zo duidelijk zijn geschreven door iemand met 'hersenletsel')... Weer tevreden, schtje?volgende keer vnafhet strand...XX
Mag ik even melden...
dat mij de tranen in de ogen springen bij het lezen van jullie berichtjes aan elkaar!
Zo fijn om van jouzelf te lezen jons.
Veel sterkte kracht en liefde voor jullie gezin.
En jonsman, probeer voor jezelf idd je problemen en hobbels in stukjes te hakken, zodat het kleiner en behapbaarder wordt. Wijs medicijnen niet perse op voorhand af, ik heb mijn partner na medicijngebruik, dat hij eerst ook helemaaal niet zag zitten, op wonderlijke wijze zien opknappen. Drie jaar geleden is niet nu... En ook niet meer kunnen fietsen of goed uitrusten nu is niet echt handig...
Ook bij professionele hulp is het fijn als jij zelf
je problemen en eventuele oplossingen al inzichtelijk hebt voor jezelf.
Mooi dat jons nu gaat revalideren, kun je dat hopelijk even loslaten. En terug naar huis? Daar zou ik helemaal van uit gaan. Stel je doelen zo hoog mogelijk en werk daar naartoe, maar wel in kleine stapjes. Jons heeft een vette worst voor haar neus, die gaat ze beslist te pakken krijgen. Doorzettingsvermogen en gedrevenheid brengt je een eind, en daar hebben jullie allebei een pak van!
Hele, hele dikke knuffel voor jullie beiden! Er wordt zo aan jullie gedacht, dat zal beslist kracht geven...
mirjam
Jons(en)man
Heel veel sterkte en laat ons je nieuwe adresje ff weten sturen we een kaart 
ik vond het ook heel fijn om na het ongeluk van mijn man zelfs hier steun en kaartjes te vinden !!
Knufff
Ben helemaal verrast dat je zelf alweer schrijft in dit draadje. Hou je taai en sterkte met het herstel. Natuurlijk ook voor je gezin!
knuf van mij (knevel dus)
Terug van vakantie
Lieve Jons en Jonsman, wat ben ik trots op jullie! Wat fijn om te lezen hoe het jullie vergaat. Misschien heb je er iets aan dat ik goede verhalen ken uit Heliomare. Het is een mooie plek bij het strand. Succes en graag je adres! liefs van ons
Geerke
Jons en jonsman
Ik hoop voor jou dat de revalidatie daar het resultaat gaat geven dat je over een paar maanden weer lekker bij je gezin kan wonen. Je zal nog een lange weg te gaan hebben daar, maar zo te lezen ben je een kanjer en hoop dat het voor jou en je gezin niet al te lang gaat duren. En zo te lezen ben je je humor nog niet verloren. Ik hoop snel weer een berichtje van je te lezen hoe het daar gaat met je.
Jonsman mooi dat je ondersteuning krijgt vanuit Heliomare. Wat naar voor je dat jij zelf ook nog eens met die problemen kampt. Ik zou toch maar voor die pillen kiezen, het zal je veel rust geven. Begin dan met een lage docering , ben je ook niet zo suf.
En jawel
daar is ze weer!
Nu vanuit Heliomare. Het is hier best goed, ze houden me wel bezig, prima dus! Gisteren is Jonsman met mijn vader, diens vriendin en onze dochters langs geweest! Dat smaakt naar meer...
Het adres is: Heliomare, M. Postma, Relweg 51, 1949 EC Wijk aan Zee, Uj ben gek op kaartjes, heb al een hele stapel nog uit het AMC, maar er is altijd plek voor meer 
Over een half uurtje heb ik een eerste therapie van de dag, dus ik ga nog even op bed liggen...
Schatje, hoe is het met de tv en telefoon afgelopen?
groeten, allemaal!
Jons
Jons en gezin
Wat fijn Jons, om hier in de draad van je te horen! Zet 'm op daar in Heliomare!
Jonsman, veel sterkte voor jou ook en veel lichtpuntjes. Ik hoop zo dat er ook iemand is die een beetje voor jóu zorgt.
Jonsman aan jonsvrouw
Nou lieverd, die TV en telefoon moet je dus prepaid aanschaffen + de borg. Zoveel geld hadden we dus miet bij ons. Niet gelukt dus.
Zal straks ons mobieltje opwaarderen en vanmiddag meegeven aan de mevrouw van Heliomare.
Zal ook nog ff zoeken naar een AB voor die f.....g TV.
Hou je taai schatje, doen wij hier ook.
Het gaat hier nog steeds geweldig goed.
Kus
Hee schatje
maakt niet uit, we zien wel... Ben wel erg benieuwd hoe je gesprek met de mevrouw gaat/is gegaan.
Ik heb weer een stapje gezet; fysiotherapie ging goed, we gaan nog werken aan stabiliteit/kracht/conditie. Nog een therapie; cognitieve therapie, gezamenlijk besloten dat dat niet nodig is. Mijn hersenfuncties werken nog prima Wel heb ik iets dat heet 'neglect'. Dat is dat stukje kijken links wat ik niet goed doe. Daar gaat vanaf deze week aan gewerkt worden. Bewust links kijken en gebruiken. Ben ik wel blij mee.
Verder gehoord dat ik in de loop van de week naar medium care ga ipv high care. Zal tijd worden!
nu nog in het weekend een paar uurtjes naar huis en dan hebben we weer een stap gezet (nee, ik ga je niet onder druk zetten, het was een hint, haha)
Was fijn jullie allemaal te zien, gisteren.Zometeen weer een therapie, dus ik sluit weer af.
KUS!!!
Jonsman aan jonsvrouw
Hoi punky,
De mobiel en AB zijn incl. schone kleren onderweg naar Heliomare. Morgen krijg je die mooie AH tas
Ik probeer te regelen dat je een heel weekend thuis kan zijn. Voel me zo onwerkelijk sterk, dat ik dit gewoon wil.
Slechts dat klote geld is het probleem. Maar daar wordt aan gewerkt.
Boelie gaat morgen op een date met 6 vreemde honden, 2 uur lang knallen in het bos. Ons hondje krijgt een spierpijn morgen
Love you, enne... tot bels (morgen)
Punky hier
en jawel, nu nog meer punk....
Vanavond kapster geweest, alles is nu kort Maatje Hans vond het wel leuk! Over een maand of 2/3 kan ik weer naar de kapper en dan kan er weer een model in geknipt worden.
Voelt op zich wel lekker, maar ja, je weet dat ik wel van kort hou
Arme Boel, zullen jullie wel lief zijn voor hem als hij weer terug is? Was het een aardige kerel? Neem aan van wel, anders zou je ons hondje niet meegeven, toch?
Ik heb de mevrouw nog niet gesproken, zal morgen wel worden, neem ik aan. Was het wel een goed gesprek?
Ik ga zo lekker naar bed, mét TV (Ben heeft een kaart voor me gekocht).
Dag liefje, ik hou van je en ben bere-trots op je!
Fijn je snel weer te spreken!
dikke kus!
Jons, aka punkie
Mirreke
dank je voor je lieve beriht! Ja, die vette worst die wil ik en zal ik pakken, daar kun je op wachten!
En alle goede en lieve gedachten en berichten, geven heel veel kracht! Jonsman en ik zijn heel close, hij is mijn beste maatje en de beste vader die ik ken en die ik me zelfs kan voorstellen! (Zo, Cees, die heb je ook weer binnen, he?)
Ik kom weer thuis, hoor! Dat vertel ik alle therapeuten hier, mijn doel is: de kortste weg om veilig en gezond weer thuis te komen, daar doe ik alles voor!
kus allemaal!
Jons
