Een paar uur uit het leven van mijn ouders (Alzheimer)
Vanmorgen kwam ik bij mijn moeder, ze staat op het punt de deur uit te gaan. Zoals afgesproken, heeft ze een lijstje van de dingen die moeten gebeuren, de douche, de keuken, en als ik nog tijd over heb...
Als ik klaar ben, zeg ik, kom ik ook naar beneden en eet ik met jullie in het restaurant. Het Huis heeft een restaurant.
Ze gaat naar pa, die woont beneden in de verzorging. Ze heeft geen idee wat ze gaat aantreffen. Is hij uit bed, is hij aangekleed, heeft hij weer stennis gemaakt met de zusters? Is het wel goed gegaan met zijn stoma?
5 dagen in de week is ze bij hem van 10 tot 10 uur.
2 dagen heeft ze "vrij".
Een paar uur later voeg ik me bij hen. Pa zit met de krant voor hem, maar ik heb het idee dat hij niet veel leest. Hij zit denkbeeldige "korreltjes" van zijn slaap te plukken, dat gaat maar door.
Hij reageert in het geheel niet op mijn binnenkomst.
Mijn moeder zegt, je kan hem niets meer vragen.
Hij antwoordt standaard, er is helemaal niemand geweest, er komt nooit iemand.
Wel is hij gedouched, het bord op het aanrecht verraad dat er eten is gebracht, en het spel op tafel zegt dat er wel iets met hem gedaan is.
In het restaurant bestelt mijn moeder, hij zegt, doe mij maar wat jij hebt. Hij zit tegenover me, de altijd zo keurige man, zijn bovenste knoopje zit los en zijn stropdas is heel erg vreemd geknoopt. Er ligt garnituur op zijn bord met een schilletje eraan. Dat moet je eraf snijden, zegt mijn moeder. (de vorige maaltijd dat ik er at, heeft hij alles opgegeten. (schillen, pitten en takjes)Ik haal de schillen van zijn bord. Hij eet zwijgend. Het valt me op dat hij eigenlijk helemaal niets meer zegt.
Mijn vader, de onderwijzer, kan niet meer lezen, schrijven of iets goed onder woorden brengen.
Alles waar hij voor stond, alles wat hij geleerd heeft, is weg.
Voor mijn moeder is het alsof het verdriet en gemis aan haar kleeft.
Ze doet met heel veel liefde, geduld en aandacht haar plicht als echtgenote, in voor en tegenspoed, in gezondheid en met ziekte...
Maar zijn lichaam is een leeg omhulsel geworden.
Indrukwekkend
Jasam, ik herken veel van jouw verhaal hoewel mijn vader wat minder 'ver' is in zijn Alzheimer dan jouw vader. Mijn ouders wonen nog thuis. Het leven op deze manier is erg zwaar voor mijn moeder, ook al gaat mijn vader 2 dagen per week naar een opvang (binnenkort naar 3 dagen per week).
Mijn vader is inderdaad mijn vader niet meer. Als ik met hem praat is hij zoals ongeveer een 6-jarige. Veel meer kun je niet verwachten qua begrip en reactie. Erg jammer, maar helaas de realiteit.
Prik door de zin "het gaat goed hier" heen...
Hou je moeder in de gaten, Tiny, die van mij was zo verhullend en ontkennend bezig, dat ze er zelf haast onderdoor ging.
Overdag sliep mijn vader, en 's nachts was hij almaar aan het hallucineren, er zat iemand aan zijn voeten, er stond iemand voor het raam(ze woonden 2 hoog), deuren op slot doen midden in de nacht.
Mijn moeder waakte dag én nacht.
respect
wat een aangrijpend verhaal.
ik kan alleen maar enorm veel respect voor jullie hebben...
Hoi Tanja
Ik weet niet of het iets met respect heeft te maken, het overkomt je, er is geen keus. Je moet, doet en gaat gewoon.
Ik heb altijd veel respect voor mensen die vrijwillig begeleiding doen. Vrijwillig een spelletje gaan spelen, voorlezen, wandelen enz.
Want vrijwilligerswerk is iets waar je bewust voor kiest.
Jasam
Ik vind je verhaal ook indrukwekkend en bijzonder mooi beschreven.
"het overkomt je, er is geen keus. Je moet, doet en gaat gewoon."
Ja, zo is het.
Hij heeft Alzheimer, zij lijdt eraan
Dat is een slogan die maar al te waar is. Je vader is niet meer de man waar je moeder mee is getrouwd en toch is ze nog de vrouw van. Ze moet elke dag weer naar een omhulsel wiens innerlijk, karakter en herinneringen er niet of nauwelijks meer zijn. Een soort onbestorven weduwe. Zonder dood en zonder scheiden toch je man verliezen. De rillingen lopen ervan over je lijf.
Voor jou is het of je je vader bent verloren, maar echt rouwen kun je niet. Hij is er nog en het boek heeft nog een stel bladzijden waar steeds minder opstaat, maar teveel om het boek te kunnen wegleggen.
Wat is het toch een vreselijke aandoening.
mooi geschreven
Wat prachtig vertelt zo. Mijn moeder heeft ook Alzheimer. Ze wacht op een plekje maar woont nu nog alleen. Zij gaat 4 dagen naar de dagopvang. Ze woont ook nog eens niet dichtbij. Het verpleeghuis waar ze gaan wonen in gelukkig wel in mijn woonplaats. Maar langzaam ben ik haar al aan het verliezen zoals jullie je vader en man al aan het verliezen zijn. Sterkte.
Dank je Ilva
Jij en je familie ook heel veel sterkte.
Hallucineren
Jasam, ik lees dit draadje net nogmaals door en lees dat jouw vader ook hallucineert. Hoe gaan jullie daar mee om? Mijn moeder doet dit namelijk ook. Laatst belde ik haar op en ze vertelde dat ze bij de buurvrouw was geweest en toen ze terug kwam waren 'die meiden' weg. Ik nog verbaasd: Die meiden? Ja, die Turkse en die andere. Ik nog zeggen: Nee, mama die Turkse dat is je hulp. Nee, dit was een andere en die had het boekje van de tv op een andere plek gelegd en nu kon ze het niet meer vinden. Ik weet dan nooit zo goed wat ik moet zeggen. Ik heb wel eens geprobeerd om uit te leggen dat haar hersenen haar voor de gek houden (zo legde de psychiater het uit) maar daar wil ze echt niet aan. Ik vind dat zo moeilijk. Soms is ze ook helemaal overstuur, zoals die keer dat er volgens haar een vrouw in haar slaapkamer zat die niet kon lopen. Echt bizar. Dus ja, hoe doen jullie dat?
@Ilva
Mijn vader ziet denkbeeldige pluisjes, korreltjes en grijpt "dingetjes" uit de lucht, heeft 's nachts mensen die aan zijn voeten zitten en mensen die voor het raam staan.
Wij gaan er in mee met hem, we zwaaien de mensen uit, en die gaan dan weg, we bewonderen zijn "vangsten" en laten ze door hemzelf in de prullenbak gooien.
Voor 's nachts is er een bewegingsmelder aanwezig, zodat er even bij hem wordt gekeken als hij uit bed komt en gaat omstruinen.
blog
Hoi Jasam en Ilva,
Het lijkt me heel erg moeilijk, als je een ouder hebt, die dementerend is. Ik werk in een verpleeghuis. Maar werken met dementerenden is niet te vergelijken met de zorg die je hebt, als het een familielid van je betreft. Dat realiseer ik me heel goed.
Er is eigenlijk niet 1 manier, waarop ik met de hallucinaties van bewoners omga.
Soms is het het beste om het helemaal te negeren. Dan denk ik alleen: het lijkt wel of mevrouw hallucineert en schrijf ik dat in het rapport. Maar dan hoeft er eigenlijk verder niets te gebeuren.
Soms brengt de hallucinatie een gevoel met zich mee. Angst, of woede, of onrust. Dan kan het helpen om op dat gevoel te reageren. Geruststellen, empathie, afleiden.
Soms vragen mensen heel direct of ik het ook zie. Dan geef ik eerlijk antwoord. Degene vermoedt dan zelf, dat er iets niet klopt. Ik probeer dan altijd aandacht te hebben voor dat gevoel. Het lijkt me heel naar, om dat te hebben.
Ilva, ik weet niet hoe je moeder woont, maar op mijn werk, komt het regelmatig voor dat bewoners 's nachts hun kamer niet meer kunnen vinden en dan bij elkaar op de kamer belanden. Dat zou dus ook nog kunnen spelen?
Als de hallucinaties een groot probleem vormen, kan het helpen om mee te laten denken door een psycholoog. Bij ons in het huis gebeurt dat regelmatig. Er wordt dan een benaderingswijze die bij deze specifieke bewoner werkt, afgesproken, zodat iedereen niet zelf uit hoeft te vogelen hoe je het beste kunt reageren. Ook kan het zo zijn, dat de medicatie die iemand gebruikt, de hallucinaties verergert. Dan kan een kleine aanpassing in de medicatie een groot verschil maken. Het is dus zeker wel iets om in de gaten te houden en met de behandelaars te bespreken.
Ik vind de columns van tosca niterink over haar moeder, die op een kleinschalige wooneenheid woont, heel erg mooi. Misschien jullie ook wel? Ze schrijft wel een beetje direct soms, maar dat hoort bij tosca. Ik mag haar gevoel voor humor en het absurde altijd wel.
http://www.wildwifeadventures.nl/site/2011/columns/klein-keukenhof-2-boterzachte-stooflapjes
Propje
Dank je wel, ook voor het mooie stukje van Tosca.
Het boek: De heldere eenvoud van dementie van H. Buijssen & Huub Buijssen schetst ook veel duidelijkheid in deze onduidelijke wereld.
tranen in mijn ogen
van de herkenning. Iemand die zo totaal verandert, de tragiek van deze ziekte.
In een andere zorg discussie die hier ooit liep, gaven een paar deelnemers aan dat zorg voor een ouder nu helemaal niet in hun leven zo passen. Net of anderen daar dus bewust voor kiezen. Jij beschrijft het perfect: Het overkomt je, zoals jij zegt, er is geen keus. Je moet, doet en gaat gewoon.
De hallucinaties ken ik ook, en kan soms vrij dramatisch zijn, zoals: aangeven dat er een bepaalde (gekleurde) zorgmedewerker de kamer is binnengekomen en gestolen heeft of andere rare dingen gedaan heeft. Je kunt het ook weer niet helemaal niet-serieus nemen, het is moeilijk controleerbaar. Maar lijkt toch echt niet waar. Want er zijn ook andere hallucinaties geweest. Lastig en erg vervelend voor zo'n medewerker.
bedankt
Wow wat een reacties, bedankt zeg. Mijn moeder woont nog helemaal zelfstandig (in het huis waar ik ook ben opgegroeid). Ze staat nu wel ingeschreven in een verpleeghuis (begeleidwoonproject, 6 bewoners in 1 huis). Ik probeer de hallucinaties ook soms maar te negeren maar voel me daar zo naar over. Ze ziet er ook zo breekbaar uit tegenwoordig. Gisteren is de arts (geriater) geweest. De arts wilde stoppen met de pleisters die ze krijgt om de dementie te remmen (die helpen toch niet, ze gaat zo snel achteruit) en ze gaat dan wel medicijnen krijgen tegen de hallucinaties.
Propje bedankt voor jouw verhaal. Het helpt me wel en ook bedankt voor de link.
En Stenna, ja het zorgen voor mijn moeder past ook niet in mijn leven. Ik dacht al dat ik het zo druk had (twee baantjes, drie kinderen, die geen van drieen helemaal soepel door het leven gaan waardoor we na schooltijd er ook nog druk mee zijn, een man met een drukke baan) maar wat moet je. Je kan je moeder toch ook niet zo laten? Als ik niet voor haar zorg doet niemand het. Gelukkig heeft ze wel een vrolijk karakter en is ze vrij makkelijk. Ze vond het dan ook geen probleem om naar mijn woonplaats te verhuizen. Ze vindt het vooral fijn dat ze mij (en mijn gezin) dan vaker gaat zien.
Het blijft een vreselijke ziekte. Soms hoop ik dat ze eerder aan iets anders dood gaat en dat ze de ziekte niet helemaal tot het uiterste hoeft uit te zitten. Ze is nu al zoveel minder zichzelf dan ze ooit was.
Ander perspectief
Als iemand die in de zorg voor dementerenden werkt, heb ik een ander perspectief dan jullie als dochters van dementerenden. Het blijft een vreselijke ziekte, dat ben ik helemaal met jullie eens.
Maar als ik voor mensen zorg, zie ik helemaal niet dat ze minder zichzelf zijn, dan ze ooit waren. Die zin doet me zelfs een beetje pijn eerlijk gezegd.
Ik snap hem wel hoor! Maar voor mij voelt het zo anders. Ik ken de bewoners natuurlijk ook alleen maar, zoals ze nu zijn.
Soms diep dement, de dag bijna helemaal slapend doorbrengend. Maar toch een mens. Dat contact maakt, voelt, proeft. Zich prettig voelt of zich niet prettig voelt. (Geen kasplantje! Dat wordt weleens gezegd in dit kader, daar kan ik boos om worden, ik vind dat respectloos.)
Soms angstig of zoekend. Met een grote behoefte aan veiligheid, geduld en vertrouwen.
Vaak ook genietend, lachend, snoepend, knuffelend, etc.
Mijn perspectief is zo anders omdat ik de persoon die er eerst was, niet mis, uiteraard. Ik ken hem/haar niet. Bij mensen zie je op de kamers sporen van hun verleden. Je merkt het aan hun karakter, de manier waarop je iemand benaderen kunt. Een dame die altijd aan het hoofd heeft gestaan van een bloeiend modebedrijf, die accepteert natuurlijk niet zomaar aanwijzingen van een jong (? ik ben 44 
) ding als ik ben. Het is zoeken naar de manier waarop je bij iemand de juiste snaar kunt raken. Dat maakt het werk mooi.
Ik snap jullie perspectief hoor. En ik begrijp dat het enorme pijn doet. Misschien wel onoverkomelijk. Maar misschien hebben jullie ook iets aan een perspectief als het mijne?
Ilva, misschien gaat het beter, als je de zorg zo meteen kunt delen met anderen. Als je je er niet meer helemaal alleen verantwoordelijk voor hoeft te voelen. Dat wens ik je toe!
Propje
Dank je, een kijk van de andere kant is misschien wel goed ja. Mijn moeder was altijd een stevige vrouw, niet dik maar zeker niet slank. En nu is ze gewoon mager. Ze lijkt echt zo'n heel oud omaatje. Ze had van de week een vestje aan met vlekken erop. Dat zou ze echt nooit hebben gedaan. Kleding is belangrijk voor haar. En ja, ze heeft het nog best naar haar zin en ik zou haar nu ook niet willen/kunnen missen maar als ik verhalen soms hoor. Maar goed, misschien kan ze nog best blij zijn. Ik zal al heel blij zijn als ze straks verhuisd is en ergens woont waar ze veilig is. En dat ik dan gewoon vaker naar haar toe kan. Nu ben ik een klein uur onderweg naar haar, straks minder dan 10 minuten (op de fiets!). Nog maar even wachten, ik moet geduld hebben.
Propje (nogmaals)
Ik heb gisteren sinds ik jou berichtje las veel nagedacht over wat je heb gezegd en ik denk dat je gelijk hebt. Ik moet loslaten hoe mijn moeder was en van haar genieten zoals ze nu is. Ik ga het echt proberen. Hopelijk maakt het dat voor mij ook wat makkelijker. Dank je wel.
Ilva
Je moet niet hoor. Je mag, je mág het loslaten.
En genieten, ja, dat proberen.
Sterkte ermee. Volgens mij boft je moeder met jou als dochter.
Propje
Dank je wel. Ik zal nog wel vaak aan je denken als het even moeilijk is. Losssss laten.
Half 6 vanmorgen ging de telefoon
Het is mam, ze zit in het ziekenhuis, met tranen in haar stem vraagt ze, hoe moet ik naar huis, moet ik een taxi bellen?
Nee, roep ik uit, ik kom naar je toe.
Vannacht ging het mis, pa is gevallen, zijn heup is gebroken, hij ligt nu in het ziekenhuis te wachten op zijn operatie. Er moet een pen ingezet worden.
Hij snapt er niets van, wat doe ik hier? waar ben ik? wat is er gebeurd?
Hij weet het niet meer.
Wij weten het ook niet meer, wat komt hier achter weg, gaat hij de operatie wel goed doorstaan, hoe moet hij gaan revalideren en waar.
Een zielig hoopje mens ligt daar in dat grote ziekenhuisbed, mijn pa.
ach
Ach lieve Jasam,
Wat een moeilijke dag zal dat gisteren geweest zijn. Zo verdrietig en zoveel pijn.
Hoe is het nu?
@Geerke
Heb afgelopen nacht aan zijn bed gezeten in het ziekenhuis, hij was zo erg in de war, hij hallucineerde. Plukte dingen uit de lucht en at ze op, verzamelde "beestjes" van zijn dekbed en gaf ze aan me, maar schijnbaar liet ik ze vallen en daar raakte hij van in paniek.
We hebben samen gebeden of Jezus bij hem wilde komen voor een rustige nacht. Om 1.15 uur heb ik de zuster gevraagd of ze geen sedatie had voor hem, het was heel erg gesteld met mijn vader. Helaas zei ze, dat moet op recept, en de arts is nu niet aanwezig.
Maar wonderen gebeuren nog steeds.
Een kwartier later kwam ze terug met wat tabletten.
De arts had uit voorzorg een recept klaargelegd, waar zij niets van wist. Om 2 uur is hij heel rustig in slaap gevallen.
Om 8 uur hebben ze hem klaar gemaakt voor de operatie en deze is succesvol verlopen. Hij heeft een nieuwe heup gekregen.
Vanavond was hij wel wakker, maar herkende niemand.
Heel erg confronterend om mijn vader, die zo'n enorme rol in m'n leven heeft, zo te zien.
Een week verder
Terug in de verzorging.
Een ramp. Hij heeft delier, begrijpt niets meer, heeft zijn eigen ontlasting gegeten.
Hij kan nu niet naar het ziekenhuis terug, niet urgent genoeg.
Ook niet naar een verpleeghuis, moet eerst een indicatie voor komen.
Morgen actie.
Mensonterende situatie.
sterkte
ik wilde net aangeven: dat plukken en beestjes zien klinkt als een delire. Maar dat is dus ook al zo. Kreeg/krijgt hij soms morfine of iets dergelijks?
De huisarts of thuiszorg kan toch zorgen voor een urgente indicatie, kan in principe in een dag. Moet er nog wel ergens een noodplek voorradig zijn natuurlijk.
Wat een vreselijke toestand nu, Jasam, heel veel sterkte! En wat je zegt: mensonterend. Maar dat is dementie toch al.
Begrijp dat een verpleeghuis ook niet alles is
Heb net een gesprek gehad met een zuster van het verzorgingshuis, we moeten ons niet teveel verkijken op de zorg in een verpleeghuis. Daar zal hij vermoedelijk op een meerpersoonskamer komen met een gezamelijke huiskamer voor demente bewoners.
Mijn vader beseft niets meer, mijn moeder des te meer.
Om uit twee kwaden de beste mogelijkheid te kiezen, denk ik dat we moeder het meest tegemoet moeten komen, zij is 86 en voor haar wordt het gereis op en neer een zeer zware belasting.
Zolang het verzorgingshuis, met alle liefde die ze nu geven, de zorg nog willen bieden, gaan we daar voor.
Hij kreeg iid morfine, ze hebben hem nu overgezet op Haldol, de delier is over.
Hoewel hij nog steeds erg dement is natuurlijk, maar als je hem nu een zakdoek geeft en zegt, veeg je mond even af, dan doet hij dat.
En hij eet en drinkt weer zelf.
Jasam
Meid,ik lees het nu pas. Wat vreselijk! Vergis je niet in een verpleeghuis hoor. Ik bedoel, mijn moeder gaat volgende week (eindelijk) verhuizen naar een 'begeleid wonen' woning. Dit valt officieel ook onder de verpleeghuizen. Zes mensen wonen er in die woning met ieder een eigen kamer. Ze blijven hier tot het einde. Dus gewoon een eigen kamer en de hele dag begeleiding. Informeer eens, misschien via de alzheimer café's. Zo hoorde ik ook van dit huis.
Heel veel sterkte met je vader. Ik denk aan je.
Hoi Ilva, dank je
We hebben ondertussen al diverse scenario's voorbij laten gaan.
Het probleem is echter dat mijn moeder nog heel erg goed is en in een aanleunwoning bij hetzelfde verzorgingshuis woont.
Ze zijn al 60 jaar bij elkaar en de "scheiding" van hun levens: Pa in de verzorging en Ma in de eigen woning valt mijn moeder al heel erg zwaar. En zij komt het verpleeghuis niet in, wat ook nog eens 10km verderop staat, in het meest gunstige geval.
Nu kan ze hem altijd, wanneer ze wil, opzoeken.
Meenemen naar de jue de boule, de gymnastiek, enz. ook al zit hij er maar wat bij, ze geeft hem dan toch elke keer liefde en aandacht.
En hoewel mijn vader niet meer de man is die hij was, voor mijn moeder is hij nog steeds de liefde van haar leven, in voor- en tegenspoed. Een grotere scheiding wil ik niet op mijn geweten hebben, dat zou mijn moeder zo'n verdriet doen.
Inderdaad
Ja, inderdaad, natuurlijk. Moeilijk hoor zo. Mijn vader leeft niet meer dus dat is geen zorg meer hier. De woning waar mijn moeder heen gaat hoor wel bij een verzorgingshuis met aanleunwoningen maar van eerder zoeken (toen we dachten dat het niet zo hard zou gaan met mijn moeder) begreep ik dat daar lange wachttijden voor zijn. Meid, wat een zorgen. Hij mag voorlopig dus wel blijven in het verzorgingshuis? Dat is dan wel fijn. Moeilijk hoor. Heb je nog broers of zussen of moet je het (net als ik) helemaal alleen doen?
Sterkte.
Jij Sterkte Ilva
Ik heb zussen en er zijn een aantal kleinkinderen in de buurt die ook erg actief en behulpzaam zijn gelukkig.
Jasam
Dat is fijn Jasam. Dat scheelt een hele boel lijkt me.
