ADHD staat fout in de kinderboeken

Tja ach

Iemand die ADHD samenvat tot druk gedrag heeft het niet gesnapt. Jammer dat ze zoveel aandacht krijgt.

Kaaskopje

"Je citeert in het tweede deel Li."
Klopt, sorry, vergeten Li erbij te zetten.
Verder zijn we het eens - in #152 dan

Ginny

Ik zie op meer plaatsen dat de frustraties hoog oplopen door haar uitlatingen. Leuk als je een knuppel in een hoenderhok wilt gooien, maar gezien de in mijn ogen niet juiste onderbouwing, richt ze daar vind ik meer schade mee aan dan dat ze er iets positiefs mee bereikt. Wie weet blijkt ze ooit gelijk te hebben, dan zal ik met terugwerkende kracht 'sorry' zeggen omdat ik zo onaardig over haar deed (daar mag je me ook aan helpen herinneren Aleid), maar tot die tijd kan ze haar opvattingen niet met de stelligheid brengen zoals ze dat nu doet. Het doet mij denken aan natuurgenezers. Afzetten tegen reguliere artserij, maar de eigen praktijken als bewezen waarheid brengen. Maar misschien vind ik dit wel erger, een 'reguliere psycholoog' die opvattingen als waarheid brengt. Ik ken nóg iemand die dat doet. Maar dan in de politiek.

Het enige 'ware' wat ik erin kan vinden, is dat de mate van vlotheid waarmee medicatie wordt voorgeschreven, aandacht verdient. Want dat is naar mijn gevoel wel zo geweest en ik denk nog steeds. Maar bij dat proces zijn twee partijen, de voorschrijver en (ouders van) de innemer. Het hoeft niet, daar ga je zelf over als ouder of als volwassene. Vandaag de dag hoef je de verantwoordelijkheid niet meer volledig bij de psychiater te leggen bij die keus. Dus dan kom je bij het (mogelijk) tweede probleem: pressie vanuit school. Dat verdient ook aandacht. Mijn man zegt wel eens 'wij hadden vroeger ook grote klassen.", maar zeg ik dan: 'wij' hadden geen rugzakjes in de klas. Hooguit minder vlotte en wel vlotte leerlingen, maar moeilijker lerende of zich anders gedragende kinderen verdwenen naar speciaal onderwijs.

Verder probeer ik vanaf nu maar eens op mijn vingers te gaan zitten, als ik weer wat wil zeggen over dit onderwerp . (slaag ik daarin denk je? )

Verbazing

Ik ben echt enorm verbaasd dat een wetenschapper zulke heftige gevoelens op kan wekken. Ik schrik dat mensen hier nauwelijks in staat lijken te zijn om abstract te denken en alles gelijk extrapoleren naar hun eigen kind en hun eigen thuissituatie. Nog erger vind ik dat er eigenlijk wordt gezegd dat ze maar geen onderzoek hiernaar moet doen want mensen misbruiken haar onderzoek voor hun eigen agenda. Omdat de nuance in de media verloren gaat moet ze haar mond maar houden. Ook verbazingwekkend vind ik dat als een aantal wetenschappers bewijzen lijken te hebben dat een hypthese waar zou kunnen zijn (afwijking in de hersenen die aantoonbaar is) dat niemand daar meer vragen bij mag zetten, ondanks dat deze hypothese ook niet onweerlegbaar is bewezen. Vragen stellen over de status quo en het uitdagen van huidig onderzoek behoort bij de core business van de wetenschapper.

Nog even van de vingers af

Lillian, ik zeg niet dat ze geen eigen onderzoek moet doen, ik zeg ook niet dat ze geen vragen mag zetten bij wat onderzoekers in beeld hebben gebracht (en overigens zelf ook benadrukken dat daarmee niet alles is gezegd). "De media" laten naast journalistieke tekst en uitleg ook interviews zien, waarin Batstra aan het woord is, daar kunnen de media geen verkeerde nuance in aanbrengen.

Nogmaals: vragen stellen, kanttekeningen zetten, zelf onderzoek doen, is niet hetzelfde als de resultaten van een grootschalig onderzoek ronduit afwijzen met "Er is niet te weinig aan een bepaald stofje en er zijn ook geen hersengebiedjes kleiner." Die stelligheid kan ze pas inzetten als ze net zulk grootschalig onderzoek gaat doen, dezelfde methodes toepast of waar mogelijk met nieuwe, nog verfijndere apparatuur en totaal andere resultaten krijgt. Dan kun je verder praten.

Oh sorry Jillian

...

Bij RTL late night

Waar ik zo'n moeite mee heb is dat ze ontzettend blijft hangen definities, erger nog in deeldefinities want ADHD is veel meer dan druk gedrag en slechte concentratie (was het dat maar), en daarbij bewust straal voorbij gaat aan wat het betekent voor iemand om met deze klachten te moeten leven. De hooghartige wijze waarop ze Katja Schuurmans afserveerde vind ik daar een tekenend voorbeeld van. Ze praat erover heen en kiest alleen die deelstukken uit de discussie die in haar straatje passen.

Ginny

Ik werd op haar aanwezigheid in het programma geattendeerd en daar was ik erg blij om.

Een deel van haar verhaal vind ik heel erg begrijpelijk. Natuurlijk is het zo dat kinderen met 'buitengewoon' gedrag in het gedrang komen op regulier onderwijs en in onze maatschappij en dat geldt ook voor volwassenen. Werkgevers hebben liever dat je teveel doet in hun tijd dan te weinig en minder begeleiding kost, want tijd is geld. Dat is vervelend, ik weet er alles van helaas, maar dat daar verandering in zal komen is een utopie. Dat wil niet zeggen dat je daarom dus maar aan de medicatie móet. Dat zou belachelijk zijn en daar ben ik ook tegen. Dus als scholen pushen is dat kwalijk. Dus ik ga helemaal mee met haar bij dit deel. Maar als ik haar wederom hoor zeggen dat adhd niet aangeboren is omdat de diagnose helemaal niet kunt stellen bij een baby, vind ik dat zo... ehm.. bijzonder, daar snap ik echt niets van. Wat ze zegt (even voor de anderen) is dat adhd niet aangeboren is, maar een definitie van gedrag. Pas als je voldoende aan de gedragingen uit die definitie voldoet, kan de diagnose gesteld worden. En daar haak ik dus af. Er zijn veel meer aangeboren aandoeningen die pas later te stellen zijn. Men wist niet bij mijn geboorte wat ik allemaal van mijn ouders geërfd had. Maar het was er al wel. Mijn dochter heeft een aandoening die (voor zover ik weet) onbekend is in de familie, het zou wel erfelijk zijn, dus in aanleg aanwezig.

Ik zet samengevat even apart waar het mij om gaat: Batstra stelt dat hersens van mensen met adhd in aanleg geen 'afwijking' hebben, geen maatverschillen, geen ontbrekende stofjes en dat baseert ze op het gegeven dat een zuigeling nog niet diagnoseerbaar is aan de hand van de definitie van adhd. En kennelijk vindt ze dus dat alles wat nog niet te diagnosticeren is, niet bestaat.

In dit fragment wordt besproken wat zij als de misverstanden ziet.: http://www.rtllatenight.nl/item/5570/de_misverstanden_over_adhd

definitie

"Wat ze zegt (even voor de anderen) is dat adhd niet aangeboren is, maar een definitie van gedrag. Pas als je voldoende aan de gedragingen uit die definitie voldoet, kan de diagnose gesteld worden. En daar haak ik dus af."

En dat terwijl dit de essentie van de hele discussie is. Als je niet wil zien/geloven/accepteren dat ADHD een 'afspraak' is, dan zet je jezelf buitenspel. Het IS namelijk een afspraak. Zo werkt het met psychiatrische diagnoses. De hele DSM is gebaseerd op afspraken, op definities. Vraag het aan je psychiater: hij/zij zal dit beamen.

Dat betekent niet dat ADHD niet 'bestaat' en dat je de problemen niet serieus moet nemen. Dat benadrukte Laura Batstra ook in het gesprek.

Als je wilt accepteren dat ADHD een afspraak is, dan kun je ook een stukje genuanceerder naar onderzoeken en uitspraken over mogelijke oorzaken kijken. Maar goed, daarover is hier inmiddels al veel geschreven. Kijk uit dat je jezelf niet teveel gaat identificeren met de diagnose (dat is overigens precies waar Laura Batstra steeds voor waarschuwt) en dat je conclusies trekt die je helemaal niet kunt trekken.

Baby's

Dat van die baby's vond ik enorme kul. Maakte ze zichzelf vrij belachelijk mee vond ik. Dat ADHD niet aangeboren is, vind ik een lastige. Als je uit een familie komt met ADHD, zoals ik, dan ligt de erfelijkheid er bovenop. Ik zie precies van wie op wie het is overgegaan.

Maar je erft de eigenschappen, niet de diagnose. En daar zit echt wel verschil tussen. Het: 'als je geen problemen hebt, dan heb je geen ADHD', klopt ook. Dan scoor je nl niet hoog genoeg op de lijsten en dan krijg je geen diagnose. Maar de ernst van de eigenschappen en 'klachten' kunnen hetzelfde zijn als bij een kind dat wel de diagnose krijgt. Alleen ervaren het kind, ouders en/of school dan geen of minder problemen. Dat kan te maken hebben met karakter (andere eigenschappen), rust en regelmaat thuis, rust op school. En dat maakt het zo'n lastig fenomeen.

Zoals ik al zei: mijn ADHD'er had op de basisschool geen ADHD en op de middelbare school wel. Niet omdat wij of school er meer last van hadden, maar omdat hij er zelf meer last van kreeg. Door de veranderde omstandigheden: hoger niveau, grote school, drukke klas, huiswerk. Teveel indrukken, te weinig concentratie.

Toen wij de DSM-lijsten invulden zagen we pas hoeveel we al intuïtief voor hem hadden aangepast door de jaren heen. Bijvoorbeeld samen van tevoren de kadootjes uitzoeken voor zijn verjaardag en Sinterklaas. Dan wist hij wat hij kreeg en dat scheelde dagen van onrust. En zo nog talloze dingen, die anders al veel eerder een probleem hadden veroorzaakt.

IJsvogeltje

Als je niet wil zien/geloven/accepteren dat ADHD een 'afspraak' is, dan zet je jezelf buitenspel. Het IS namelijk een afspraak. ===

Hierdoor lukt het ons inderdaad niet om nader tot elkaar te komen, als jij bij dat standpunt blijft. Een diagnose van een stoornis met daardoor afwijkend gedrag, of een beperking, kun je niet allemaal terugbrengen tot ' het is alléén een afspraak'. puur omdat je de diagnose nog niet kunt stellen. Een baby die gezellig voor zich uit ligt te staren, sleep je niet naar een psychiater, een baby die niet volgens een bepaald patroon kan slapen, neem je ook niet meteen onder de arm naar de ggz Als diezelfde kinderen bijvoorbeeld 7 zijn en nog steeds dat soort gedrag (met meer natuurlijk) vertonen en daar last van ondervinden, wel bij de psychiater zitten, komt die met lijstjes en kan er een diagnose aan de hand van 'afspraken' uit gehaald worden. Dat ze dan pas de diagnose stellen, wil niet zeggen dat de kinderen er niet mee zijn geboren.

Mijn man heeft een herseninfarct gehad. Hij vertoonde afwijkend gedrag waardoor hij naar de huisarts is gegaan. We hebben de hele middag in het ziekenhuis gezeten, omdat hij testjes moest doen. Aan de hand van de testjes konden ze niet met zekerheid stellen dat hij een infarct had gehad, het leek zelfs zo te zijn dat ze dat betwijfelden. Stel nou dat de artsen het daarbij gelaten hadden? Volgens onze lijstjes van wat we daarover afgesproken hebben, heeft u geen herseninfarct. Gelukkig deden ze dat niet en is man in een mri-scan geschoven. De beelden waren duidelijk, wél een infarct.

Vroeger werd er gelachen om het idee dat de mens op de maan zou kunnen landen. Wat niet bestond, bestond niet, klaar uit. Er zijn nog steeds mensen die denken dat het een complot is, dat het allemaal in elkaar is geflanst om ons voor de gek te houden. Daar doen de uitspraken van Batstra mij aan denken.

Verschil

Dat is dus het verschil. Een herseninfarct bij je man is objectief vastgesteld door een MRI scan.
De diagnose van ADHD wordt vastgesteld door criteria aan te strepen op een lijstje na een gesprek en eventuele observatie van gedrag. Dat is dus een subjectieve vaststelling.
Bovendien kan die vaststelling wisselen per punt. Als je bij mijn zoon op 3 jarige leeftijd de lijst had afgenomen was er geen ADHD uitgekomen, op 7 jarige leeftijd wel (toen heeft hij de diagnose gekregen), en nu op 17 jarige leeftijd zou de lijst weer anders worden ingevuld want zijn gedrag is dynamisch.
Maar geen van die vaststellingen is objectief. ADHD is op dit moment gewoon een afspraak.
Het hersenonderzoek staat nog in de kinderschoenen en daar zullen we de komende decennia ongetwijfeld meer van horen.
Maar op dit moment stellen we ADHD nog subjectief vast door het aanvinken van de criteria.

Kaaskopje

Ik snap helemaal niets van je redenaties.
Je schrijft het zelf toch ook al? Het infarct van je man werd zichtbaar op de scan, NIET door de testjes.
Bovendien heb je zelf de diagnose, dus een diagnose traject ondergaan.
Sorry, maar dan wéét je toch hoe het gebeurt?

Gelijk getypt

Met Jillian.

En verder

Ik kende Batstra niet, heb het fragment bekeken.
En ik snap niets, maar dan ook helemaal niets van de vrij venijnige kritiek op haar in dit draadje.
Je kunt het meer, of minder met haar eens zijn. Maar nergens vind ik haar ongenuanceerd of extreem.

saar

Dan heb je het draadje niet goed gelezen.

het is geen standpunt

"Hierdoor lukt het ons inderdaad niet om nader tot elkaar te komen, als jij bij dat standpunt blijft."

Sorry Kaaskopje, het is geen standpunt, het is een feit. Dit is hoe psychiatrische diagnoses worden gesteld.

"Een diagnose van een stoornis met daardoor afwijkend gedrag, of een beperking, kun je niet allemaal terugbrengen tot ' het is alléén een afspraak'."

En daar zit dank ik jouw probleem. Je voelt je tekort gedaan door de term 'afspraak'. Maar dat zit volledig bij jou zelf. Je vult zelf in dat het dan blijkbaar minder echt of serieus is. Dat doe je zelf. De wetenschap dat er wellicht iets in jouw hersenen anders functioneert, geeft blijkbaar de erkenning die je zoekt. En als iemand kritische vragen stelt over die aanname, voel je je persoonlijk geraakt. Dan denk je dat iemand jouw problemen in twijfel trekt of niet serieus neemt. Terwijl het daar helemaal niet om gaat.

Het komt niet goed vrees ik Saar en IJsvogeltje

Ik had het mij al voorgenomen, maar het lijkt echt of we op verschillende planeten zitten, waardoor verder praten niet zoveel nieuws oplevert. Vanuit ons eigen standpunt, blijven we bij ons gelijk en nog meer tekst verandert dat niet denk ik.

IJsvogeltje, je mag van me aannemen dat ik niet zo reageer omdat ik persoonlijk geraakt wordt en als een mokkend kind zit te stampvoeten. Vreemd om te denken dat dat mijn motivatie is om hier zoveel woorden aan vuil te maken. Het enige wat je kunt stellen, is dat ik door de eigenschap 'hyperfocus' alles laat liggen omdat ik met deze discussie bezig ben. Mijn motivatie is dat ik vind de uitlatingen van Batstra schadelijk zijn voor iedereen die ermee te maken heeft. Psychiatrische diagnoses mogen dan een afgesproken naam hebben, gedrag mag ook volgens bepaalde afspraken tot een diagnose leiden, maar dat wil niet zeggen dat de wetenschap daar dan geen bijpassende afwijkingen bij kan vinden in de hersenen. Het een sluit het ander niet uit.

Ik heb de diagnose zelf inderdaad ook, keurig volgens de afspraken. Ik blijf ook voorzichtig met die diagnose. Maar ik weiger niet, zoals Batstra doet, de bevindingen van het onderzoek te te geloven.

Saar: wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat bij adhd'ers verschillen zichtbaar waren in de hersens. Daar hebben ze dus beeld van. Vandaar mijn vergelijking met een infarct. Zonder beeld geen infarct, als je de mening van Batstra zou volgen. Bij een infarct is dat in een ziekenhuis zichtbaar te maken, bij adhd (nog) niet.

Sorry voor ontbrekende woorden

...

afspraak

Ik heb niet zoveel moeite met de term afspraak. Het is inderdaad maar een labeltje wat je er op plakt, wat blijkbaar nodig is om bepaalde hulp bij bepaalde symptomen te krijgen. Diabetes is ook een afspraak. 20 jaar geleden lagen de grenzen voor wat "te hoog" was hoger, toen kregen dus minder mensen de diagnose diabetes dan nu. Er is niet echt 1 objectieve grens, je kunt niet zeggen dat bloedsuikerwaarde van 6,9 perfect gezond is en 7,0 ernstig ziek. Maar je moet ergens een grens trekken. Het feit dat die 7,0 waarde een afspraak is betekent niet dat diabetes dus niet bestaat.

Mijn opa kreeg de diagnose dementie trouwens ook op basis van vragenlijsten en observatie bij de geriater. Geen hersenscan geweest. Toch hoor je maar weinig kritiek op dementie als diagnose, hoor je maar weinig mensen zeggen dat dementie dus niet bestaat, en maar weinig mensen de ziekte bagatelliseren met "ach, we vergeten allemaal wel eens wat".

Wat een vervelende reactie.
Tsja, daar kan ik natuurlijk niks meer mee. Slaat de discussie wel dood. Voor zover er dan sprake is in dit draadje van discussie, het lijkt meer op spuien van frustraties.

De oorzaak

is voor wat met de diagnose gedaan wordt niet altijd belangrijk. Of je nu door de hond of door de kat gebeten werd, gebeten ben je.

Add'er, in aansluiting op jou, Alzheimer kan aangetoond worden aan de hand van hersenscans. In beeld gebrachte afstervende hersens kun je niet ontkennen, kleine verschillen blijkbaar wel. Los hiervan zegt Batstra echt wel zinnige dingen, dat ontken ik op mijn beurt niet.

De lachers op je hand halen door te zeggen dat je geen diagnose kunt stellen bij een baby, omdat die nog niet in bomen klimt e.d., vind ik goedkoop scoren. Ik kon nog niet lezen toen ik net geboren was, maar ik was wel bijziend.

Saar

Ik wil het geen frustraties noemen, want dan zou ik vinden dat ik door mijn emoties niet helder kan nadenken.

Definitie van een discussie: Een discussie is een vorm van bespreking, zoals een gesprek of andere vorm van communicatie, tussen twee of meer partijen over een bepaald onderwerp, waarbij de partijen elkaar van een bepaald standpunt proberen te overtuigen.

Je doet met het woord discussie hetzelfde als Batstra met het resultaat van het onderzoek doet. Ik ben het niet eens met het resultaat van de discussie, dus is het geen discussie.

Niet helemaal Kaaskopje

https://www.gezondheidsnet.nl/hersenen-en-geheugen/alzheimereiwit-goed-te-zien-op-hersenscan

"Het in beeld brengen van amyloïd plaques met een PET-scan biedt ook mogelijkheden voor de patiënt van de toekomst. Onderzoek bij gezonde ouderen laat zien dat amyloïd plaques aanwezig zijn bij een deel van de mensen zonder hersenschade of geheugenverlies. Maar ook laat het onderzoek zien dat de aanwezigheid van plaques samenhangt met risicofactoren voor het krijgen van de ziekte van Alzheimer, zoals veroudering en subjectieve geheugenklachten.""

Deze beeldvormende onderzoeken kunnen alleen bijdragen aan de diagnose. Het is niet doorslaggevend.
Iemand kan forse afwijkingen hebben, veel plaques, maar verder toch prima functioneren en iemand kan weinig zichtbare afwijkingen hebben en forse problemen in het dagelijks leven laten zien.
Het is geen ja/nee diagnose.

AnneJ

Ja oké, het is inderdaad preciezer om te stellen dat bepaalde bevindingen kunnen bijdragen aan het stellen van de diagnose. Dat vind ik dan toch weer anders dan die bevindingen van de hand wijzen. Het draait bij mij, als we tot één woord gaan samenvatten om 'afwijzen'. Of "Tegenspreken".

Kaaskopje

"In beeld gebrachte afstervende hersens kun je niet ontkennen, kleine verschillen blijkbaar wel."

Ze ontkent ze niet. Ze zegt dat die kleine verschillen te klein zijn om grote uitspraken over te kunnen doen. Dat die kleine verschillen alleen in een heel grote groep gevonden zijn. Dat die dus niets over individuen zeggen. Stel nou dat een kleine groep van de respondenten een tamelijk grote afwijking heeft. En daarmee verantwoordelijk is voor de gemiddelde afwijking waar nu van alles aan opgehangen wordt? Dan zegt dat toch niets over al die andere mensen uit de groep?
Het is al eerder gevraagd: snap je hoe statistiek werkt? En ik vraag het niet om flauw te doen, maar jij blijft zeggen dat Batstra "onderzoek ontkent". Nee, dat doet ze niet. Ze interpreteert de resultaten anders en dat is heel legitiem. Daarmee hoeft ze nog geen gelijk te hebben (al vind ik haar commentaar zinnig). Je "mag" het best met haar oneens zijn. Maar ik kan dat meer serieus nemen wanneer je dat op inhoudelijke gronden doet. En dus niet op de foutieve aanname dat ze zonder argumenten wetenschappelijk onderzoek ontkent.

Verder helemaal eens met IJsvogeltje en Jillian. Dit ("afspraken maken") is precies zoals de DSM tot stand komt.

Niet functioneren klopt niet

Je kunt best aan een behoorlijk aantal randvoorwaarden voldoen en toch prima functioneren. Omdat je je leven zo hebt ingericht dat de stoornis niet direct stoort. Of alleen intern stoort, en de buitenwereld er niets van merkt. En dat laatste vaak met een hoge prijs.
Er wordt totaal voorbij gegaan aan hoe het is om te moeten leven met AD(H)D: continu onder hoogspanning leven grotere kans op burnout, niet goed lopende relaties of slechte financiele huishouding door impulsief gedrag, in 7 sloten tegelijk lopen. Ook dan kun je een baan hebben en een huis betalen, maar het gevoel dat je continu door dikke blubber moet heen worstelen, bij alles wat je doet omdat dit 'normale' mensen allemaal veel minder energie kost kan funest zijn voor mensen. Daar refereerde Katja Schuurmans aan.

Een stompzinnig grapje over baby's die niet kunnen klimmen en een simpel kinderliedje fileren helpt daarbij echt niet. En ze zal ongetwijfeld gelijk hebben dat er in kinderboeken geen compleet beeld van ADHD neergezet wordt. Goh erg... ik heb niks met dit soort theorietjes.

Ik heb meer aan tips en begrip. En aan onderzoek naar oorzaken. Want ik ben er echt van overtuigd dat er bij sommige mensen intern iets anders werkt. En of je dat nu ADHD of XYZ noemt maakt mij niets uit. Het gaat erom dat er aandacht en hulp komt voor die interne onrust, zoals Katja zo mooi beschreef.
En die mijn dochter dus echt al vanaf dag 1 heeft. Ik wil namelijk dat zij leert om dit een plaats in haar leven te geven, en dat het haar lukt om een zelfstandig bestaan op te bouwen, een relatie aan te gaan en gelukkig te worden.
Een stupide onderzoek naar de invloed van Dik Trom helpt haar daarbij niet. Door de manier waarop dit weer in het nieuws komt, integendeel zou ik zelfs zeggen. Wat zij nodig heeft is handvaten en zelfkennis. Geen twijfel over haar zelfbeeld. Waar overigens niks mee is, gelukkig.

NPO 1

Radio geluisterd?
Nu weinig tijd, maar oa Jim v Oss (kort) aan het woord over deze discussie, bepaald geen lichtgewicht...