Zoon nog steeds zere voet, nu foto's gemaakt
tijdje terug ook al over geschreven, zoonlief van 2,5 jaar heeft zere voet/hiel, vanmorgen foto's gemaakt om uit te sluiten dat hij iets gebroken of gescheurd heeft. Arts heeft zelf geen idd wat het kan zijn, het lijkt op hielspoor, hij heeft er extra pijn aan als hij vanuit rust ineens moet gaan lopen, als hij dan door de pijn heen loopt gaat het daarna beter. Maar hielspoor bij zo;n kleintje is wel heel erg raar?
groet, polly
Ook hier
duimen we voor jullie, voor de meest gunstige uitslagen!
Ook
Ik duim ook voor jullie mee.
Weer thuis
Nog steeds zonder duidelijke uitslag. We weten dus nog steeds niet welke vorm, maar dat schijnt ook moeilijk te onderzoeken te zijn. Ruud is uitgebreid onderzocht, de arts vond dat hij goed op zijn medicijnen reageerde. Zijn heupen zijn het meest vooruit gegaan. Er zijn foto's van knieeen en enkels gemaakt zodat ze een begin situatie hebben. Het kan nog steeds dat hij de mildste vorm heeft (oligo) omdat het zijn grote gewrichten zijn en nu zijn heupen meevallen. Over 2 weken moet hij naar de oogarts ,omdat bij de oligo vorm er ook gevaar kan zijn voor zijn ogen, maar als ze dat op tijd controleren is er niks aan de hand. Over 3 weken moet hij dan naar zijn kinderarts in het Amphia en over 5 weken weer een dagje naar het Sophia! En ruud?? dit had een top dag! wij hoeven met dat kind niet naar de diertuin, hij vond het super leuk in het ziekenhuis. Hij vond het vooral heel erg fijn dat papa er ook bij was. Wat een LOL en lachen! Gelukkig maar!! Dus tot zover deze up-date! De komende 6 maanden zijn belangrijk voor de prognose van de komende jaren, als de komende 6 maanden rustig verlopen heeft hij ook een goede prognose voor de komende jaren. Maar andersom natuurlijk ook.
Wij zien het allemaal positief! ( maar wat moet je anders)
Morgen mag hij voor het eerste naar de PSZ dat is ook weer een mijlpaal waar we van gaan genieten! Dat er nog vele mogen volgen.
groet, polly
Spannend
de komende zes maanden dus. En gelukkig zag Ruud het als een leuk uitstapje. Da's toch fijn?
Ik weet nog dat onze oudste om de maand een laserbehandeling in het AMC moest ondergaan (dagopname). Het leek mij vreselijk om te moeten krijgen, maar hij....zag het als een uitje. Gezellig een dagje op stap, allemaal aardige mensen, interessant. Hij heeft weleens geantwoord als ik eens vroeg: 'wat zullen we doen, waar heb je zin in? Nou, mam...zullen we een dagje naar het ziekenhuis in Amsterdam gaan...'
Veel plezier morgen bij het de eerste keer peuterspeelzaal! Geniet er van en voor Ruud....fijne ochtend!
groetjes van Purk
Psz
Op de psz is alles heel goed gegaan, hij heeft heerlijk gespeeld, aan de tafel, die ze voor hem hadden weggezet, zodat hij op zijn fiets kon zitten en spelen, Hij heeft ook gelopen en lekker met andere kindjes gespeeld ook nog buiten op zijn fietsje gereden. Kortom het was fantastisch, ook ik heb genoten dit is de eerste die ik naar de psz breng zonder ook meer 1 traantje te laten. Hij heeft zelfs al meegezongen met liedjes enz..
helaas kreeg hij toen ik hem ophaalde en we bij de poort van grote broer stonden te wachten een giga driftbui ( zo erg had ik eht nog nooit gezien) en heeft hij zelfs zijn fietsje kapot gegooid ( van hardhout??!?!) ik heb hem moeten vastbinden in de wandelwagen en afgevoerd... afschuwelijk! hij was natuurlijk zoooo moe dat hij zich geen raad meer wist.. thuis direckt op bed gelegd, hij ligt daar nu in coma!!
wat een kind...!
Polly
Even een zacht kussen voor jou om op te leggen en een knuffel. Wat moet jij het zwaar hebben...
Echt heel driftig
Gistern na zijn dutje heeft hij weer een giga driftbui gehad, zo erg dat ik bang was dat hij gewond zou raken, hij gooide zichzelf op de grond en begon te gooien met alles was hij voorhanden kreeg. Ik kon hem niet vasthouden want dan werd het nog erger en begon hij hevig te schoppen en te slaan. Ik heb hem op de bank proberen te houden tot het over was, daar was hij nog het veiligst dacht ik.
Vanmorgen weer een driftbui niet zo vreselijk als gisteren, gelukkig.
Zou het een bijwerking bij die medicijnen zijn? Hij gaat zo dadelijk maar weer naar bed, want hij is ook erg moe, zal ook wel meespelen.
Kortom!
lichamelijk gaat het op zich goed op deze medicijnen, hij beweegt meer, en de zwelling lijkt al weer verder af te nemen. Maar als die driftbuien bij die medicijnen horen, hoop ik dat het alleen in het begin is, want dit is ook erg vermoeiend zowel voor hem als voor mij.
groet, polly
Polly, peuter
Wat zegt de bijsluiter dan, Polly? En het blíjft natuurlijk een peuter, kan best zijn dat hij tijdelijk zwaarder gaat peuterpuberen met die PSZ. Er zijn ook veel dingen voor hem veranderd waar hij waarschijnlijk zijn frustraties over kwijt moet: op en neer naar specialisten, medicijnen slikken (bah), en nu weer beter kunnen bewegen na een tijdje veel last gehad te hebben. En dan óók nog naar zo'n leuke en spannende PSZ. Het is niet niks allemaal, ik kan me die driftbuien wel voorstellen. Die vermoeidheid kan daar allemaal mee samenhangen, maar kan ook puur van de reuma zijn natuurlijk. Ik heb zelf ook van die periodes dat ik een vermoeide zombie ben, zelfs als ik niets uit heb gevoerd.
Ja vermoeidheid
is een van de bijwerkingen van de medicatie, een peuter leven is op zich al vermoeiend dus dit versterkt het. En ja dan vind ik die driftbuien ook niet zo gek hoor. het is altijd al een driftig ventje geweest.
depressie en psychoses zijn ook bijwerkingen en niet eens zo zeldzaam. Maar hoe kan je dat nou zien bij een peuter.. de arme schat. Ik heb hem lekker in zijn bedje gelegd en voorgelezen en nu is hij rustig gaan slapen. Hij heeft het blijkbaar nodig. Arm kind
waar zit jou reuma guinevere? of verspringt het erg?
en welke medicijnen gebruik jij?
groet, pol
Haha Nikus, leuk dat we het weer eens zijn!
Polly, ik heb het in gewrichten en pezen van mijn handen, voeten, ellebogen en knieën. Dus ik loopt af en toe ook te strompelen en dit typen is nou niet bepaald wat ik moet doen op mijn vrije dag... 
Ik heb methotrexaat (MTX), dat duurde écht maanden voordat het werkte en ik de goede dosering te pakken had, zodat de ontstekingen verdwenen. Verder heb ik diverse pijnstillers uitgeprobeerd, nu heb ik weer Ibuprofen (langwerkend). Maar dat blijft wat lastig, geen enkele pijnstiller haalt de pijn helemaal weg. Vind ik niet erg, ik heb liever pijn aan mijn voeten dan hoofdpijn denk ik altijd maar. Zolang ik maar kan lopen (hardlopen doe ik maar niet meer).
Hmmm
Ik LOOP en niet ik LOOPT natuurlijk...
Polly
Hoe is het nu? Ik wens jullie een fijn weekend en een rustige week!
