Zoon nog steeds zere voet, nu foto's gemaakt
tijdje terug ook al over geschreven, zoonlief van 2,5 jaar heeft zere voet/hiel, vanmorgen foto's gemaakt om uit te sluiten dat hij iets gebroken of gescheurd heeft. Arts heeft zelf geen idd wat het kan zijn, het lijkt op hielspoor, hij heeft er extra pijn aan als hij vanuit rust ineens moet gaan lopen, als hij dan door de pijn heen loopt gaat het daarna beter. Maar hielspoor bij zo;n kleintje is wel heel erg raar?
groet, polly
He bah
heel veel sterkte voor jullie kleine man! Hopelijk slaat de medicatie snel aan en is het voor hem snel wat minder pijnlijk allemaal.
Gatsie
Polly wat een naar nieuws heel veel sterkte en ik hoop ook dat de medicijnen jou ventje gauw van de pijn af helpen.
Ach dat mannetje
LIeve Polly, knuffel voor jou en Ruud, dit is niet leuk. Weet je al met welke medicijnen hij zal starten? Ik heb zelf al vijftien jaar arthritis en heb zo ongeveer alle medicijnen en combinaties al wel gehad. Als je meer wilt weten, mail dan gerust met vragen.
Groetjes
Massi
Polly
ook ik had al een bang vermoeden, hoop dat jullie met de juiste medicatie snel verbetering krijgen. Wij lopen met onze dochter, vandaag 10 geworden, nu al 4 jaar bij een multi-disciplinair behandelteam in Amsterdam. MEt goed resultaat. Maar ik weet nog goed hoe het voelde, de eerste dagen na de diagnose....
Mocht je er behoefte aan hebben, je mag mij ook mailen op [email protected]
Polly toch...
Door mijn eigen prive-perikelen niet echt aandachtig op het forum zitten lezen. Zie nu pas hoe het met 'Baby'Ruudje is.... Heel veel sterkte gewenst. Het is nooit leuk om te horen dat je kindje iets 'heeft' maar ik hoop dat ze gauw gericht kunnen gaan behandelen en dat Ruudje snel weer kan huppelen en springen. Sterkte en een dikke knuffel voor jou en je gezinnetje!
Tjé polly
Jeetje Polly, daar gaat je hoop op een onschuldig hielspoor o.i.d.... Heel veel sterkte gewenst en ik hoop met iedereen hier dat hij veel baat mag hebben bij de medicijnen!!!
Vreselijk
jeugdreuma zit in de familie van mijn vriend, ik zelf heb eens met dochter in het ziekenhuis gezeten, kinderartsen erbij die de kans aanwezig achtte dat ze acute reuma had. Gelukkig had ze het niet. Man wat moet jij je rot voelen !!! Overigens heeft mijn vriend op 10 jarige leeftijd ook een gekke dikke enkel gekregen, alles is onderzocht en toch niets gevonden, die dikke enkel heeft hij nog steeds, ook vaak pijnlijke gewrichten etc maar reuma is het niet, wat hij wel heeft weten ze niet. Hij zelf zit er totaal niet mee.
En zo heeft een nichtje wel jeugdreuma, ze is een paar jaar behandeld met medicijnen die bijwerkingen gaven, echter nu is ze 13 en al een tijd van die troep af, ze heeft nu ook nergens meer last van en het speelt geen enkele rol meer in haar leven, gewoon een opstandige puber die zich totaal normaal ontwikkeld.
Ik wens je goed nieuws !
Overigens
mijn dochter was ook rond die leeftijd van 2,5 toen ze dat gekke knietje had, het was warm en dik en is na een week vanzelf weggetrokken. AL het bloedonderzoek was dus goed.
Ik heb die nacht toen ze in haar bedje lag te slapen zo gewenst dat het niets was, pff krijg er nog een rilling van als ik er aan terug denk.
Nou, sterkte !
Het vliegt me aan
Nu het stil is in huis,alle kinderen slapen vliegt het me aan. Mijn kleine baby ruud wat staat hem allemaal nog te wachten hoeveel pijn heeft hij en zal hij nog krijgen. Vind het zo erg voor hem. Na alle theorie nu ook ervarings verhalen gelezen. Het kan nog weken zelfs maanden duren voor dat medicijnen aanslaan. Op en neer naar het ziekenhuis. Wat voor leven krijgt dat kind. Over een maand mag hij naar de psz. Maar wat is daar voor lol aan als je niet kan lopen? Manlief begrijpt de ernst van de ziekte geloof ik niet zo. Wat moet ik daar nou mee. Groet. Polly
Ach polly,
wat een narigheid!
Ik kan me helemaal voorstellen hoe het je nu allemaal overvalt, nu de kinderen plat liggen. En wat een onzekerheden allemaal!
Ik hoop voor jouw Ruudje dat de toch wel positieve verhalen die ik hier lees over eroverheengroeiende kinderen ook voor jullie waarheid mogen worden.
Maar voorlopig zie je natturlijk alleen maar vervelende toestanden op je pad, en moet je maar afwachten wat er allemaal wel en niet gaat gebeuren...en dat lijkt me een flinke kluif! Zomaar opeens zoveel zorgen.... Bah!!!!!
Sterkte...
Ingrid
Polly
Ooh, wat weet ik nog goed hoe het voelde, de situatie waarin je nu zit....het onbegrip, de niet gedeelde angst....Zoveel onzekerheid...
Met welke medicijnen gaan ze starten?
Voor jou nu een dikke knuffel, zorg goed voor jezelf, alleen dan kan je goed voor je mannetje zorgen!
Gezien
Lieve Polly, Ik heb het van dichtbij meegemaakt. De zorgen rondom een klein familielid met jeugdreuma (op 2 jarige leeftijd ontdekt). Het is een heel proces geweest en ik heb alle bewondering voor de ouders, maar het is zo'n geweldig kind dat zo fantastisch in het leven staat, nu als pubertje. Ik wens je alle sterkte en tuurlijk vliegt het je aan. En misschien houdt je man het nog even weg. Overigens zijn er ook echt voorbeelden waar het tijdelijk is, dus misschien wacht-ie dat eerst af.
Liefs van Jonne
Polly
Jakkes, sterkte, voor Ruudje en jullie allemaal!
Polly
Sterkte!
Polly
Ach die kleine Ruud. Heel veel sterkte en natuurlijk vliegt het je aan en steekt je man nog even z'n kop in het zand (ieder uit zich weer anders, toch?)
Ik hoop dat het uiteindelijk helemaal goed komt.
Polly
wat een naar bericht! Ik hoop dat het helemaal goedkomt en wens jullie in ieder geval veel sterkte!
Polly
Veel sterkte met jullie Ruud! Ik hoop dat de pijnstillers snel hun werk doen.
Sterkte
Sterkte voor de kleine, Polly. Mag ik vragen welke medicijnen ze hem hebben voorgeschreven? Heb zelf een combinatie van (heel) langzaam werkende medicijnen en direct werkende medicijnen. Met die direct werkende medicijnen kon ik zelf binnen een paar dagen weer lopen (ondanks enkele hardnekkige ontstekingen). Bewegen is in elk geval goed bij reuma, stilzitten kan het verergeren. Dus ik hoop dat ie goede pijnstillers krijgt, dan kan hij er weer snel tegenaan.
Hij heeft zijn eerste dosis medicijnen op
gelukkig nam hij de capsule probleemloos,
hij heeft 2 keer per dag 100 mg naproxen nodig.
volgens de bijsluiter word het behalve voor reuma ook bij mensturatie klachten en migraine gegeven.
Het lijkt mij dus dat het wel snel moet werken, heeft iemand ervaring met dit medicijn?
groet, polly
Valt onder de nsaid's
Hoi Polly,
Dit is het begin, er word altijd gestart met eerst een middel uit groep 1 van de medicijnen, maar meestal moet er na verloop van tijd wel wat bij komen.
Bij deborah werd gestart met nurofen (zelfde groep medicijnen) het hielp iets voor de pijn maar voor de ontsteking deed het niets. Als blijkt dat dit niet afdoende is gaan ze al snel over op methotrexaat naast de eerste die je al gebruikt. Wanneer moet je weer terug naar de reumatoloog?? en misschien ook even een verwijzing vragen voor een oogarts!!! Sommige kinderen met jia hebben ernstige oogontsteking, daar zie je in eerste instantie niets van maar kan wel blind worden tot gevolg hebben!!!
Als je meer wilt weten hoor ik het wel.
Groetjes Miranda
Miranda
bij ruud zijn 5 ontstekingen gevonden, ik had begrepen dat bij de vorm die gevaarlijk is voor de ogen minder ontstekingen tegelijk zijn. Ik heb over 2 weken een telefonische afspraak met de kinderarts over de uitslagen van het bloed en ontlasting, ik neem aan dat hij ons dan doorverwijst naar een reumatoloog, de medicijnen heeft hij nu voor 3 weken, dus ik denk dat we over 3 weken wel weer terug naar het ziekenhuis moeten.
groet, polly
Polly
Het kan heel soms ook voorkomen bij kinderen met meer dan 5 gewrichten!! waar ze op moeten testen is ana positief of negatief dit kunnen ze zien in het bloed, bij anapositief komen met regelmaat oogontstekingen voor!
Deborah had in eerste instantie de vorm waarbij maar een paar gewrichten aangedaan waren maar 3 maar na een tijd is dit toch uitgebreid naar meerdere de laatste keer waren het 11 gewrichten, toch blijft deborah iedere 3 maanden op controle komen bij de oogarts!!!!
Groetjes Miranda
Hij loopt
Oh wat fijn om te zien, na weken stompelen, hij loopt gewoon !! dat is dus hele goed pijnmedicatie en hij werkt prima zo te zien, nu maar hopen dat de gewrichten in de loop van de weken ook beter aan gaan voelen.
Oh polly
Hij loopt.....!!!! Wat een mooie woorden om te lezen!!
Polly
Wat fijn dat de medicijnen hun werk doen! Als ik jullie was zou ik toch naar een speciale kinder-reumatoloog gaan. Op de website die ik eerder noemde vind je de behandelcentra.
Sterkte!
Polly
Kom even hier langs wippen om jou en je gezin heel veel sterkte te wensen! Om je toch wat goede hoop te geven: in mijn naaste omgeving 2 kinderen die jeugdreuma hadden, bij het ene meisje zo erg, dat ze in een rolstoel belandde. Beide meiden zijn er inmiddels - enkele jaren later - vrij van, het 'rolstoelmeisje'is nu een zeer sportief meiske!
Polly
Naproxen is heerlijk spul (nou ja, lees de bijsluiter niet al te zorgvuldig, haha, er zijn wel bijwerkingen op de extreem lange termijn). Ik heb nu zelf 250 mg per dag en dat blijkt voldoende.
Ik denk net als miranda dat je er op termijn nog wel MTX (methotrexaat) bij zult krijgen, of Sulfasalazine. Ik weet niet waar je woont, maar ik heb zelf geweldige ervaringen met het Jan van Breemeninstituut in Amsterdam. Daar weten ze echt alles over reuma.
Heel veel sterkte en wat ontzettend fijn dat hij alweer loopt!
Groetjes
Massi
Jan van breemen
Dat is de plek waar ook wij komen, en we zijn zeer tevreden!
Polly
heerlijk om te lezen dat de medicatie zo snel werkt. Ik hoop dat je snel weer lekker sprintjes moet trekken om Ruud bij te houden of ergens weg te plukken.
Knuffel van Purk
Fijn
Hoi Polly,
Inderdaad geweldig nieuws dat Ruud weer loopt, wat een heerlijk gezicht moet dat zijn geweest!
Liora
