Zoon nog steeds zere voet, nu foto's gemaakt

Och polly!

Heb het even druk gehad.... lees het nu pas! Wat een schrik moet dat zijn voor jullie. Fijn voor kleine Ruud dat de pijnstilling in ieder geval zijn werk doet.

Wkz

Wij lopen in het WKZ Utrecht daar hebben ze ook een multidiciplinair team ook erg goed!!! Ik denk wel dat je voor zoiets moet kiezen op den duur!

Fijn dat hij goed reageert op de pijnstilling!!
sterkte Groetjes Miranda

Polly (boksset)

Is dit misschien iets?
http://www.rudex.nl/category/boksaccessoires-63.html?PHPSESSID=00802ae3240b9017890decb6b57c6519
of deze: http://www.benifit-shop.nl/producten/vechtsport/diversen/benifit-mini-bokshandschoen-bmg-1

Goh

Wat fijn zeg, dat het zo snel werkt, die pijnstilling. Nu maar hopen dat de echte anti-reumamedicijnen net zo voorspoedig hun werk gaan doen! Tjemig, ik kan me evengoed voorstellen dat het je aanvliegt Polly, een week geleden had je een schijnbaar kerngezond mannetje met iets geks en nu zit je tegen mogelijk chronisch ziek zijn aan te kijken. Dat hopen we dus maar heel hard van niet!!!

Vandaag

Gaat het weer wat minder met hem. Zo zal het dus gaan. De ene dag beter dan de andere. Vanmiddag toen hij ging slapen heb ik weer flink een potje gejankt. Het duurt nog zo lang voor het 6 Mei is. En dan weten we natuurlijk nog niet hoe zijn leven er de komend maanden/jaren er uit gaat zien. Vind het zo erg.

Polly

Hoi Polly,

Wat vreselijk moeilijk lijkt me dit voor jou en je man. Fijn dat je hebt kunnen huilen, dat is vast goed.

Ik hoop zo dat het toch meevalt!!! Heel veel sterkte!

Liora

Sorry was nog niet klaar

Maar ik schoot weer bijna vol. De onzekerheid vind ik zo erg. Ik moet echt een manier vinden om hier mee om te gaan. Ik vraag me steeds af hoe ouders dat doen als ze horen dat hun kind een nog veel ergere ziekte heeft. Ik wil hier samen met mijn kind tegen vechten. Maar waar tegen? We kunnen niks doen. Vooral Manlief voelt zich machteloos. Tja hij is een man en wil iets doen. Ik wil er vooral over praten maar omdat we zo weinig weten valt er ook zo weinig te zeggen. Positief blijven. Ok hij gaat hier niet dood aan. En er is goede pijn bestrijding. Misschien is het maar van korte duur. Of is het misschien toch de parasiet. Hij is vrolijk en lief, en hij blijft gewoon mijn klein ruudje. Zucht x polly

Och poly

Ja het is moeilijk ,en dan vooral de onzekerheid... Voor nu wens ik je kracht om de tijd door te komen!!!
Sterkte!

Tja

Ik voel me idd heen en weer geslingerd. Soms denk ik. Ach we zien wel wat er komt en soms lijkt het alsof mijn keel word dicht geknepen. Als de pijnstilling is uit gewerkt heeft hij gewoon veel pijn. Dat is heel moeilijk om te zien. Daarnaast is het een gewone peuter die driftig is en kijkt of hij er een slaatje uit kan slaan. Hij moet bv persee iets eten als hij zijn medicatie moet innemen. Als hij zijn fruit weigerd komen wij veel te snel met een koek aanzetten. Want hij moet iets eten. En zo krijgt hij toch lekker zijn zin. Ik verwen hem gewoon. Ik geef het toe. Erg man! Vandaag had ik ook gewoon een slechte dag. Heb bijna de hele dag gehuilt. Ik wil veel te graag en het leek al wel of zijn knieen minder warm waren. Maar ik snap ook wel dat dat na zo'n korte tijd nog niet kan. Ik ga maar een poging doen om te slapen en morgen wil ik voor het eerst sinds tijden weer gaan sporten. Even alleen zijn en af reageren. Liefs polly

Hier komt een hele hele.....

dikke knuffel. Ik sla mijn armen om je heen en houd je stevig vast!!!!

Liefs van Purk

Oh en de andere twee

De oudste begrijpt haarfijn wat er aan de hand is. Hij begrijpt hoe ernstig het is maar kan ook precies op het juiste moment zeggen 'je kan wel ziek zijn ruud maar dat wil niet zeggen dat je met je eten mag gooien' en middelste begrijpt het minder goed en er gingen op school al snel indianen verhalen rond. Dus heeft de juf maar samen met hem uitgelegt aan de klas wat er aan de hand was.
Hij is minder gevoelig als oudste . Maar ik zie hem op onverwachte momenten met ruud kroelen of hem kusjes geven. Meer dan anders in ieder geval. Groet polly

Lees dit nu pas

Dit draadje loopt al zo´n tijd dat ik nu toch nieuwsgierig werd.
Wat naar dat Ruud dit allemaal mee moet maken en wat moeilijk voor jullie. Heel veel sterkte ermee.

Het komt goed

echt heb vertrouwen, ook als het kut b lijkt te zijn met die uitslag dan komt het goed met hem, jullie slaan je er wel doorheen daar ben ik van overtuigd !!

Arme ruud!

Ik wens je kleine knul en de hele familie HEEL VEEL sterkte!

Gisteren

Zijn we met ruudje gaan zwemmen dat vond hij super leuk net als altijd maar nu was het ineens ook goed voor hem en nodig. Hij ging smiddags slapen en ik had afgesproken met vriendinnen. Fijne middag en avond gehad veel gepraat gelachen en gehuild. Toen ik savooep weer naar huis reed werd ik overvallen door paniek gevoel. Hoe vaak ik er ook over praat het helpt niet want mijn kleine man heeft nog steeds reuma. Ik wil steeds wakker worden uit een nachtmerrie maar dat lukt niet. Vandaag zullen we wel weer zien wat de dag brengt. Hij zit nu lekker naast mij in bed in afwachting wanneer zijn medicijnen gaan werken. Groet polly

Gisteren

Zijn we met ruudje gaan zwemmen dat vond hij super leuk net als altijd maar nu was het ineens ook goed voor hem en nodig. Hij ging smiddags slapen en ik had afgesproken met vriendinnen. Fijne middag en avond gehad veel gepraat gelachen en gehuild. Toen ik savooep weer naar huis reed werd ik overvallen door paniek gevoel. Hoe vaak ik er ook over praat het helpt niet want mijn kleine man heeft nog steeds reuma. Ik wil steeds wakker worden uit een nachtmerrie maar dat lukt niet. Vandaag zullen we wel weer zien wat de dag brengt. Hij zit nu lekker naast mij in bed in afwachting wanneer zijn medicijnen gaan werken. Groet polly

Polly

Zwemmen is erg goed voor hem!! Ik zie het aan mijn dochter die voelt zich geweldig in het water, De gewrichten worden op een minimale manier belast dus zorgt voor minder pijn!!
Wij proberen zeker 1 keer in de week te gaan zwemmen met haar en ze zzwemt 1 keer met school. Zeker in tijden dat de reuma erg actief is, is dit voor haar erg belangrijk,want buitenspelen op zulke momenten is bijna niet vol te houden voor haar!
Ik weet hoe je je voelt je voelt je echt machteloos en je zou willen dat jij het had en niet je kind.
Laat je goed voorlichten in het ziekenhuis en misschien toch het beste om naar 1 van de bekende behandelcentra te gaan die zijn gespecialiseerd in jeugdreuma.

Lieve groetjes Miranda

Met het ziekenhuis gebeld

De eerste 2 dagen merkte we een duidelijk verschil met de pijnmedicatie hij liep weer enz. maar daarna ging het snel weer minder dus heb ik met het ziekhuis gebelt.

ik word inmiddels heen en weer gesleurd tussen hoop en wanhoop.

de bloedwaardes gaven geen duidelijk reuma beeld, er zijn in iedergeval geen duidelijke reuma factoren gevonden, de ontstekingen konden ze wel zien maar ook die waardes waren niet vreselijk hoog.
Dus als hij reuma heeft heeft hij iniedergeval een reumafactor negatieve vorm, dat is al een ernstige vorm die afvalt.
En .... er is een parasiet in zijn ontlasting gevonden!! De arts stuurt NU de recepten door naar mijn apotheek en die kan ik zo dadelijk al ophalen, dus eerst moet die parasiet maar eens gekilld worden. Meestal geeft die parasiet geen klachten maar het kan idd in een klein kansje voor de ontstekingen zorgen.
als zoonlief dus vreselijk gaat opknappen van die antiparasiet medicijnen ( die volgens de arts heel erg vies zijn) is er dus een kansje dat hij helemaal geen reuma heeft.
Maar zei de arts, ik moet je niet blij maken met een dode mus, we blijven hem voorlopig behandelen alsof hij het wel heeft want die kans is wel veel groter...

aaaaaaaaaaarhg~!!
MAG IK EVEN GILLEN!!!!!!

de aller aller ernstige vorm is dus al afgevallen, dat is fijn! maar in feite weten we nog niks...
maar toch al wel iets meer!
ik ben blij dat ik heb gebelt...

hopen jullie allemaal weer met ons mee~!

liefs polly

Je mag gillen

Wat een ellende, al die onduidelijkheid. En intussen heeft je arme joch al die pijn.
Sterkte!

Zo hard als je kan

gil maar, ik wil je hier horen! Ik kan me voorstellen dat je je hieraan vast klampt. Tuurlijk, hoop!!! Succes met het toedienen van de medicatie...combi vies drankje en ukkepuk is niet een fijne. Omkopen met wat lekkers zou ik zo zeggen, volledig geoorloofd!

En daar komt er weer ééntje,

dikke knuffel van Purk

Ik sluit me aan bij purk

wat een ellende zeg. En toch, vergeet je jezelf niet in dit circus. Probeer toch even te gaan lopen, dat maakt je hoofd weer leeg. Al is het maar wandelen.
Denk aan die medaille zo'n overwinning gaan jullie nu ook bereiken.

Nog even een dikke knuffel ook van mij.

Kleine opkikker

Polly, mijn dochter van 7 had 2 weken geleden ook die volgens de dokter "vreselijk vieze" medicijnen tegen een parasiet in haar darmen. Ik had fruittella gekocht om te geven na het drankje, maar het viel haar alles mee. Ze vond het natuurlijk leuk om een snoepje te krijgen, maar eigenlijk hoefde het niet voor de smaak, zei ze. Dus wie weet valt dat mee, dan is dat in ieder geval 1 lichtpuntje voor jou en je zoon. Sterkte ermee!

Gek eigenlijk

Dat je zo kan opknappen van een mini kans dat het geen reuma is. Een hele mini kans. Maar toch een kans.
Jullie steun hier is zo fijn. Bedankt voor alle lieve woorden. Dat doet echt goed. Altijd een plek om naar toe te komen en even van me af te praten. Thanks. Helaas komt van lopen echt niks. En ik betwijfel ook of het zou helpen. Ik doe echt mijn best. Misschien gaat het einde van de week lukken dan is Manlief ook thuis. Xk

Diagnostische onderzoeken

Zijn er verder geen onderzoeken gedaan om aan te tonen dat er een actieve of minder actieve arthritis is ? Dus een isotopen scan, een MRI, een echo of foto's ?
En is pijn in iets wat geen gewricht is (zijn hiel) geen aanwijzing dat het geen reuma is ?
Hou maar hoop Polly, het feit dat er géén reumafactoren en wel een verhoogd BSE/CRP (dus een actieve ontsteking nav een bacterie of parasiet) én er een parasiet gevonden is, maakt de prognose denk ik al een stuk beterder !!
Laten we hopen dat het hetzelfde is als wat mijn zoontje had en dat hij over een paar weken weer alles doet !!
Jakiro
PS Mag je hem geen extra paracetamol geven bovenop die andere medicijnen ? Wij mochten diclofenac én paracetamol geven.

Sterkte polly

Ik duim heel hard met je mee, een klein kansje blijft hoe dan ook een kans. Hopelijk krijgen jullie straks een goede uitslag en voelt babyruud zeg snel weer beter.

Poeh zwaar hoor dat wachten en hopen

Jakiro

Hij mag geen extra paracetamol hebben, dat is uitdrukkelik gezegt.
en verder onderzoeken? zover zijn we nog niet gekomen, die bloed en ontlasting onderzoek was de eerste stap. er is van zijn enkel wel een foto gemaakt maar daar was niks op te zien.

ik hoop mezelf helemaal gek op die parasiet!! ik heb geen idee hoe hij aan zoiets komt, maar dat kan me niet schelen als hij maar beter word!
het zou toch een wonder zijn als hij geen reuma had, dan heeft hij gewoon die piepkleine kans genomen !!

groet, polly

Gek?

Is het gek als ik een kaarsje brand voor een parasiet????

Dat is

Alleen gek als je het doet omdat je het zo zielig vind voor de parasiet dat wij hem aan het vermoorden zijn. Maar ik denk niet dat je dat bedoelt.
Groet polly die denkt te zien en voelen dat de ontstekingen minder dik en warm lijken te zijn. Maar ik besef me heel goed dat dat is omdat ik het zo graag wil.

Polly

Ik hoop met je mee. Jullie gaan dit overwinnen!