Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
Ben ik weer even
om te kijken of er al nieuws is. En om te laten weten dat ik met jullie meeleef!
Sterkte met alles, hoop dat er uitzicht is!
Aagje
Hoe is het?
Elke dag kijk ik even hier hoe het met jullie is. Ik hoop dat geen bericht, goed bericht is en jullie aan het bijkomen zijn van een geslaagde transplantatie. Hoe dan ook, ik wil jullie sterkte wensen met alles wat er gebeurt.
Heel klein juichje van hier
Het is gebeurd. Het was voor ons behoorlijk emotioneel en ik ben een beetje stuk nu, maar de transplantatie is achter de rug. Nu moeten we gaan afwachten of het allemaal verder goed oppakt en er geen complicaties optreden, maar vooralsnog gaat het goed. Toch een klein opgelucht juichje dus. En vroeg naar bed, had eigenlijk gemoeten 
Anne M, wat fijn, wat fijn dat het zo goed op gang komt! En iedereen, ik denk aan jullie en hoop dat Hazeltje en meneer Urslau nu ook gauw aan de beurt zijn.
En ik ben nu snotverkouden en stem kwijt en mag dus niet naar het ziekenhuis toe... Maar what the ****, als het allemaal maar goed komt. Gelukkig kunnen we bellen.
Genista wat fijn!!
Op naar een goed herstel!! en jij..hup je bed in!
Hazeltje en Urslau.... we hopen dat jullie ook snel aan de beurt zijn!
Genista
o heerlijk dat alles zo goed lijkt te gaan.
Hier zijn we weer in een soort soapserie beland. Tot zondag had hij een vrij hoge meldscore.Geen idee wat ze precies gedaan hebben (veel vocht gegeven in ieder geval), maar maandag kwam de transplantatieverpleegkundige langs dat gezien zijn huidige waarden hij nog weleens niet meer nummer 1 zou gaan staan.
Pfffff..... zucht.
Hij heeft zo ongeveer geen drinken vanaf dat moment meer aangeraakt om zijn waarden niet te rooskleurig te laten zijn. Gelukkig begrepen zijn nieren en lever het een beetje (de waarden waren weer iets verslechterd), maar alsnog goed genoeg verbeterd om 4 punten te dalen en nu nummer 2 te staan. We hadden echt zoiets van..WTF? Vervolgens gaan ze vandaag (omdat hij al 3 dagen geen echte bloeding meer heeft gehad) het ook nog over weer naar huis gaan hebben.
Geen haar op mijn hoofd die hem thuis wil hebben; mag ik zeker weer continue in de stress gaan zitten of alles wel goed gaat.
Al met al niet echt nieuws waar we echt blij mee zijn. Het liefste blijft hij zelf ook in het zh om problemen rond de bloedingen voor te zijn. Nog mooier zou zijn als hij nr 1 een fors postuur heeft en er een aanbod zou komen voor mijn man. Dat heen en weer gejojo waar we al vanaf oktober mee spelen vind ik nu wel mooi geweest.
ikke niet hoor
Hier wachten we gewoon verder. Tegen de tijd dat er wel iets gebeurt zal een lieve vriendin jullie op de hoogte houden 
Ik begin wel te merken dat er steeds meer mensen mee wachten. Paar weken terug bv ging mijn man een keer met de kinderen naar de zwemles ipv ik, en meteen dachten mensen: ahh, het is zover!
Genista, wat heerlijk dat het eindelijk gebeurd is. Ik juich zachtjes met je mee hoor en duim heel erg hard dat het allemaal heel goed uit gaat pakken!
Wel balen dat je niet op bezoek mag nu, maar better safe than sorry he...
Potverdrie Urslau... zorgen als het slecht gaat, maar eigenlijk nog meer zorgen als het beter gaat. Wat is het toch allemaal dubbel 
Denken ze in het ziekenhuis een beetje met jullie mee wat betreft naar huis gaan? Dat is toch eigenlijk niet verantwoord, er hoeft maar dít te gebeuren en hij draait weer terug het ziekenhuis in.
Lieve meelevers, dank jullie!
Genista,
wat fijn dat het gebeurd is en goed lijkt te gaan!
Genista, Hazeltje, Urslau
Fijn dat het achter de rug is en goed verlopen is. Alle stress komt er nu letterlijk even uit (uit je neus)
Heel veel kracht toegewenst voor Hazeltje en gezin, Urslau en man die nog in de medische mallemolen zitten. Angstige tijd nu voor jullie en moeilijk om je over te moeten geven.
Genista
Oh, geweldig nieuws zeg! Nu maar afwachten verder en lekker uitrusten.
Urslau
Dus omdat het momenteel relatief goed gaat, is hij minder urgent? Wat een onzin zeg (zeg ik als meelevende leek...). Op een gegeven moment ben je aan de beurt lijkt mij, klaar uit. Teleurstellend elke keer voor jullie hoor, als dat niet zo blijkt te werken.
Hazeltje
Ook voor jou moet het wachten moeilijk zijn. Het gevoel dat zoveel mensen meeleven is wel fijn
klopt Kaaskopje
voor 2007 was het systeem hoe langer op de wachtlijst des te hoger je komt te staan. Nu is het zo dat op enkele uitzonderingen na (zoals Hazeltje met polycysteuze nieren en lever) je moet vechten voor de plek. Mijn man heeft helaas dat hij van het ene naar het andere uiterste gaat. Als ze niets hadden gezegd en hij gewoon had gedronken was zijn score wrs nog lager geweest.
Toevallig heeft de transplantatieverpleegkundige vandaag excuus gemaakt voor het feit dat ze dinsdag niet is langs geweest. Morgen gaat ze in het groot overleg mijn man nogmaals bespreken om te kijken of hij ook via een uitzonderingspositie op de lijst kan komen, zodat hij niet zoveel hoeft te wisselen van plek met bijbehorende onzekerheid. Ik heb er geen hoge verwachtingen van, maar het is altijd fijn als iemand meedenkt. Ook beloofde ze iets vaker langs te komen.
Bedankt voor de opbeurende berichten alle meelezers!!!
Wachten dus maar weer
op wat er uit dat groot overleg gaat komen.
inderdaad
ze gaan kijken wat hij de afgelopen maanden precies heeft gehad en daar een brief omheen maken. Mochten Leiden en Groningen het eens zijn mag hij op de uitzonderingspositie staan.
Ze lieten gisteren doorschemeren dat het nog best lastig gaat worden. We moeten het maar weer afwachten. Best even spannend dus.
Verder begint hij weer geler te worden; wie weet gaat hij via de natuurlijke weg weer omhoog.
pfoe
Wat een onzekerheid weer Urslau, bah. Ik duim heel hard voor jullie dat hij toch die uitzonderingspositie krijgt, ik zou niet weten wie het harder verdient dan hij hoor.
Genista, hoe gaat het?
Hier niks te melden, we wachten gewoon verder. Ik zei vanmorgen: doe maar over een dag of 4-5, dan heeft mijn oudste zoon zijn proefwerkweek ook achter de rug en zijn alle schoolverplichtingen min of meer klaar. Maar ja, zo werkt het niet, dat weet ik ook wel 
hazeltje...dan over een dag of 6...
dat mag ook
Hazeltje enhoe gaat het met Anne en Genista
heel herkenbaar. Als dat maar............ en dat maar.......
Inmiddels maak ik mij op dat gebied geen illusie meer. Manlief heeft na een paar goede dagen inmiddels alweer een paar dagen last van bloedingen. Gelukkig even geen spuiters, maar wel genoeg om weer allerlei bellen te laten rinkelen. Vandaag mocht een arts tot twee keer toe langs komen voor handelingen die alleen hij mag doen (woonde volgens hem bijna om de hoek). Tussen neus en lippen door hoorden we dat hij nu weer even eerste staat. De andere heeft nu even een infectie (ligt ook op de afdeling dus kunnen we enigszins in de gaten houden). Heel even een fijne plek voor het husselen weer begint.
Hier nog een paar dagen school en dan begint het circus vakantie weer. Ben benieuwd wat die gaat brengen.
Voor nu ook nog leuke klussen opgepakt. De tuin is geheel aangepakt en morgen worden de laatste planten erin gezet. Wat een zee van ruimte hebben we nu tov ruime borders nu smalle border en veel tegels.
Meteen ook maar een offerte voor een zonnescherm laten maken. Die komt morgen langs. Hebben we toch een beetje het idee dat we iets gedaan hebben.
Genista en Anne. Hoe is het met jullie en jullie dierbaren?
Groeten Urslau
Zelf aan het uitzieken
Met mijn dierbaren gaat het op dit moment zo goed als we maar mogen en kunnen verwachten in deze omstandigheden. De nog immer aanwezige infectie van de een houdt zich koest, zodat opereren gelukkig nog even niet hoeft (maar eigenlijk ook niet kan...), de ander mag onverwacht snel naar huis, morgen al. We schrokken er gewoon van, dat het zo snel ging. Bezoek kan ook thuis nog niet, maar het bloedbeeld geeft toch aanleiding dat naar huis gaan en daar verder aansterken verantwoord is.
En ik ben nu zelf een soort van aan het uitzieken. Hoesten, proesten, bij de dokter gezeten voor oorpijn en totaal geen stem meer, een dag of vier. Komende week hoef ik even niet zoveel en naar mijn ouders mag ik toch niet. Misschien geef ik mezelf dan wel even de kans om wat uit te zieken, voordat ik kapseis op een moment dat het helemaal niet uitkomt.
Meneer Urslau en Hazeltje, ik duim, ik duim, niet aflatend voor jullie allebei. Anne M, ik hoop zo dat het herstel goed doorzet en de nier het allemaal goed blijft oppakken. Het is een hele aanslag op je conditie, zo'n operatie. Blijf julliezelf de tijd gunnen en probeer de klok niet vooruit te kijken. Alle goeds voor iedereen, ik ga weer proberen te slapen.
nieuwe week
Met nieuwe kansen.
Hier nog 2 weken voor het echt vakantie is, oudste heeft nog een paar herkansingen in die tijd en nummer 2 dus nog 3 dagen proefwerkweek.
Het zal een rare vakantie worden, dat is wel zeker.
Urslau, hoeraatje dan maar, dat hij weer even 1 staat. Heel vervelend voor die andere maar ja....
Jullie zijn nog flink actief bezig zeg. Wij hebben ook best allerlei plannen maar die stellen we nu bewust even uit.
Genista, niet zo gek dat het er nu bij jou even uit komt, nu er wat meer rust in de tent is. Neem de tijd en ziek inderdaad even goed uit, je zult je energie vast nog hard genoeg nodig gaan hebben.
Ik duim verder!
Genista enzo
oh ja dat uitzieken komt mij ook zo bekend voor. Ik mag gewoon nooit ziek zijn lijkt het af en toe en als de rust dan toch komt. Dan is het goed raak!!
Ziek maar goed uit. Zo te horen ga je het straks nog nodig hebben. Dat is wel heel snel weer naar huis. Spannend hoor.
Hazeltje: o dan wonen jullie meer in het zuiden. Wij bevolken het noorden en donderdag is mijn oudste klaar en vrijdag de jongste. Dan nog een week werken en heb ik ook even vrij.
De brief lijkt te kunnen (al dachten wij van niet). Ben benieuwd wat er verder uit komt.
Gelukt
man heeft te horen gekregen dat de uitzonderingsaanvraag is goed gekeurd. Nu maar hopen dat hij geen rariteiten oploopt waardoor hij van de wachtlijst moet. Wel stukje geruststelling. Zijn meldscore was nog meer naar beneden gegaan en door de uitzonderingspositie weer op 28.
Hoe is het bij de anderen?
Genista alweer iets opgeknapt?
urslau!
Jeetje wat goed dat hij die uitzonderingspositie krijgt.
betekent dat dat hij continu op 1 blijft staan?
En Genista beterschap. En joei wat snel alweer naar huis. Wel een goed teken!
Sterkte met alles lieve mensen!
Ik zit in mijn allerlaatste schoolweek en het is al een paar weken loeidruk dus ik ben hier niet zo heel vaak geweest. Maar ik keek vandaag en werd blij van je laatste berichtje Urslau. We houden goede hoop!
liefs
Urslau, hoera!
Dát is alvast gelukt . Wat fijn!
Genista hoe gaat het? Met jou én met je familieleden, bedoel ik dannatuurlijk.
Geerke, lief dat je ondanks de drukte toch even om de hoek kijkt!
Hier niks te melden momenteel.
*wacht verder*
Ik dacht "toch nog even kijken"...
en ik zie het mooie nieuws van Urslau. Het is jullie zo gegund dat je man deze uitzonderingspositie heeft gekregen. Op naar het volgende positieve nieuws!
Urslau
Wat fijn, dat het gelukt is met die uitzonderingspositie! Toch eindelijk een beetje de jojo het raam uit. En nu een aanbod, morgenochtend ofzo... En ook voor Hazeltje. Het is nu weer een tijdje stilstaan geweest, nou maar weer eens even hollen.
Met mij gaat het intussen wel weer goed. Met mijn ouders relatief ook. Allebei moeten ze erg opletten dat ze hun rust nemen, maar met de thuishulp en thuiszorg scharrelen ze samen wel door. Ze zijn zo blij dat ze weer gewoon samen thuis zijn, al is het dan in de allerlaagste versnelling. We voelen het als een groot geschenk dat ze hebben gekregen en ze zijn ook vast van plan daar heel zuinig op te zijn.
Dank je wel, lieve donor!
wat een goed nieuws urslau
dat de brief gelukt is!!Dat geeft stabiliteit in zijn wachttijd toch? Ipv steeds te wisselen.
Kijk iedere dag even hier...
En zie zomaar een sprankje goed nieuws urslau! Ik blijf voor jullie allemaal duimen!
sterkte!
Sterkte dames, met wachten, met herstellen, met verwerken... Zet 'm op!
Beetje saai
het is nu al een paar dagen redelijk rustig. Eigenlijk niets te melden. Hoe is het bij de anderen?
Ja zeker rustig
Elke dag kijk ik toch even...
Kun jij ook een beetje bijkomen als het 'rustig' is?
