Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
rustig inderdaad
Door omstandigheden zit ik aan huis gekleefd terwijl ik zo graag af en toe wil gaan kijken hoe het met mijn ouders gaat. Het blijft bij bellen. Dan maar voetbal kijken, ook niet verkeerd momenteel 
kaaskopje
Werd ik er maar rustig van. Nee helaas lijk ik het beste te gedijen als er veel rumoer is.
Wat dat betreft is wachten dan ook maar wachten.
genista
O jee alweer een lappenmand? Gelukkig is er inderdaad nog een telefoon. Werkt gelukkig ook 99 van de 100 keer.
Gaat het nog steeds thuis met jouw ouders?
urslau
Geen lappenmand aan mijn kant, gelukkig! Meer omstandigheden waardoor ik gewoon niet zoveel uren weg kan dat ik én heen én terug kan rijden (= in totaal 3 uren) en dan ook nog een redelijke tijd daar kan zijn. Van die dingen die je toch wilt doen voor je kinders, als je de kans hebt. Met mijn ouders gaat het gelukkig nog steeds redelijk. Met de ene bergop, de ander zou wat sneller uit de lappenmand moeten klimmen voor ons gevoel. Maar vooralsnog gaat het.
Even laten weten
dat hier ook de duimen blijven draaien!
hoi
Ook hier blijven we betrokken bij jullie!
Wachten
Ja daar zeg je zo wat. Wachten is best moeilijk.
nou en of
Wachten is moeilijk ja. Ik moet zeggen dat mijn geduld wel een beetje op is momenteel, het duurt en duurt maar en niemand weet waar het einde is. Iets plannen wordt steeds lastiger. De kinderen krijgen eind deze week vakantie. Je wilt wel wat met ze doen af en toe maar je durft eigenlijk niet echt ergens heen.
Mensen gaan een paar weken weg (ja, ook onze nachtopvangers bijvoorbeeld). Wie kunnen we dadelijk bellen, stel dat? Dat soort dingen.
Ben het gewoon een beetje beu en moet even zeuren en zaniken hier.
Zo en nu weer over tot de orde van de dag...
Nou dat mag hoor
Zeur en zanik maar een end weg Ik kan het me goed voorstellen. Ik zou de alternatieven voor de nachtopvang nu wel gaan vastleggen.
Lekker klagen hoor
Lieve hazeltje, als je hier niet mag klagen, waar dan wel? Je klaagt juist heel weinig! Heel veel sterkte!!
Hier ook hoor Hazeltje
wachten is zo langdurig en je weet niet hoe lang nog te wachten. In die zin heb jij nog een luxe positie; je bent lekker thuis. Oke, ook niet alles, maar beter als de vier muren van het ziekenhuis. Mijn man heeft nu iemand tegenover hem liggen die dezelfde bloedgroep maar dan negatief heeft. Volgens de transplantatieverpleegkundige maakt positief of negatief weinig uit. Hmmm die man is nu even niet transplantabel, maar heeft wel een hoge score. Ik denk dat mijn man het erg moeilijk zou vinden als hij straks eerder aan de beurt is dan de man tegenover hem.
Mijn kinderen hebben nu vakantie. Wij hebben besloten in de buurt van Rotterdam iets te zoeken en gaan nu samen met mijn moeder een kleine week naar een hotel in Rotterdam. Best spannend (we gaan altijd naar Oostenrijk en nu in eigen land voor het eerst). We maken er maar het beste van. Ik merk ook dat het wachten bij mijn man steeds meer tot frustratie leidt. Hij kan wel iets, is redelijk mobiel, maar kan ook niet alles. Het eten bevalt niet, al het eten heeft hij al eens uitgeprobeerd en dan valt het niet mee.
Succes met wachten en voor alles is een oplossing. Komt tijd komt raad zeggen ze wel eens.
En als je ergens mee zit ook gewoon schrijven. Mij lucht het op. Wil iemand het niet lezen dan niet en zo wel ook goed. Ik ben het kwijt en dat is het belangrijkste.
Groeten
klopt hoor Urslau
Dat heb ik in deze draad zelf ook al vaker gezegd he, wij zitten nog in een heel luxe positie vergeleken met jullie, ik zou ook beslist niet willen ruilen.
Kan me zó goed indenken dat je man het ook flink beu wordt. Alleen dat ziekenhuiseten al is goed voor een depressie, pffff. Niet te hachelen. Mag hij ook iets lekkers van thuis hebben? En inderdaad constant tegen die 4 muren aankijken. Wens hem maar (weer eens) veel sterkte!
Het mopperen heeft ook wel wat geholpen hoor 
. Af en toe even een dip, en dan weer verder gaan zoals vanouds. We hebben weinig keus he.
Ik las vanmiddag deze column, van iemand die op longen wacht:
http://nvandermeij.wordpress.com/2014/07/07/im-waiting-for-you/
Er zit een heleboel herkenbaars in en hij beschrijft het goed vind ik, vooral dat stuk over de donor.
Dank voor jullie steun!
inderdaad herkenbaar
Herken inderdaad heel veel hier uit. Wij hebben dan alleen het liedje doe een stap naar voren en twee stappen terug er extra bij.
Fijn dat het forum jou ook helpt )
stapje naar voren
Met een lieve vriendin, die ook op een donororgaan wacht (en ook hoog op de lijst staat, heel spannend), heb ik een ander liedje: zet een kaars voor je raam vannacht 
Stapjes naar voren en terug, je ontkomt er niet aan, maar zonder hoop ben je nergens meer. Er brandt ook een kaarsje voor jullie hier, zij het dan niet 's nachts en niet voor het raam. Ik blijf stug tegen alles in hopen dat er morgen een aanbod is. En morgen hoop ik stug dat er overmorgen een telefootje komt.
Weer wat vooruit
Het gaat hier langzaam aan steeds beter, al leek het erop dat er toch wat afwijkende dingen optraden. Gelukkig belde de arts vanmiddag dat het toch in orde was. Dat blijft spannend, 1 tot 2 keer in de week naar het ziekenhuis voor controle.
momenteel heeft mijn man erg veel last van pijn in het operatiegebied, waarschijnlijk teruggroetende zenuwen.
Urslau, fijn dat het weer wat beter gaat en dat je man hoog op de lijst staat. Hopelijk gaat het snel. ik vind het momenteel verdacht rustig in het ziekenhuis, dus je zou zeggen dat er op korte termijn wel weer wat transplantaties moeten zijn.
Hazeltje, wachten is lastig, vooral omdat je toch een beetje op de gemiddelde wachttijd rekent. Wij hebben altijd 5 jaar in ons hoofd gehad, dus lange tijd heeft het niet echt als wachten gevoeld. Wel als heel beperkend en zeker vorig jaar heel vaak " dit is voorlopig de laatste keer dat ....".
ik hoop snel positieve berichten van jullie te horen.
liedjes
Dan ga ik vandaag maar weer voor deze: Always look at the bright side of life, *fie fuu fie fuu fie fuu fie fuu fie fuu* ♪♩♫♬
En verder wil ik graag de zon weer terug, dat helpt ook!
Anne M, fijn dat de stijgende lijn er nog steeds in zit. Spannend hoor, brrr. En hopelijk verdwijnt die pijn ook snel. Hoe vaak moet jouw man nu voor controle?
Herken trouwens erg dat 'voorlopig de laatste keer dat ...' van jou. En ook: de volgende keer dat ik X zie (of Y doe) is het waarschijnlijk in een héél andere situatie... tenminste dat hopen we dan maar.
Zonder hoop ben je inderdaad nergens.
Genista hoe is het met je ouders?
En Urslau hoe is ie vandaag?
Mensen om ons heen beginnen trouwens ook steeds vaker te vragen: goh, loop je hier nou nóg rond?! Ja, dan kun je weer uitleggen dat ze in zo'n ziekenhuis helaas niet even een blik donoren open kunnen trekken.
Best een malle vraag trouwens, "heb je nog niks gehoord?" Als dat wel zo was stond ik nu niet met je te praten
jeetje
Ik lees elke dag wel even in dit draadje. Telkens als ik zie dat er een nieuwe reactie is hoop ik namelijk dat het Hazeltje of Urslau is met goed nieuws. Als ik het al zo lang vind duren, hoe moet dat dan voor jullie wel niet zijn? Ik kan me het niet eens beginnen voor te stellen.
Heel veel sterkte! Ik leef en duim mee, meer kan ik helaas niet doen...
denk t zelfde als jippox
Elke dag kijk ik hier en hoop dat er dan veel berichtjes staan omdat er bericht is van ( t liefst 2) donoren.
We denken aan jullie!
Vandaag
ach hetzelfde als andere dagen. Ik heb vandaag gewoon gewerkt. Wel heerlijk als afwisseling. Voor de kinderen is het lastiger. Zij hebben nu vakantie en mogen alleen maar kiezen mee naar papa of naar mijn ouders. Thuis blijven is geen optie. Dat is vaak best lastig als je gewoon rust wil en leuke dingen doen.
Ze kijken nu al uit naar de vakantie in Rotterdam. Gewoon een keer naar de dierentuin, het zwembad, even naar papa. Kortom even leuke dingen en geen dingen die moeten.
Manlief ligt op zaal met een man die ook bloedgroep B heeft. Blijkbaar maakt het bij een lever niet uit of je rhesus positief of negatief bent. Alles wordt op een grote hoop geveegd. Het wrange is dat een man met negatief ook bij hem op zaal ligt en er slechter aan toe is. Die staat alleen nu niet transplantabel. Mijn man knijpt hem dus wel en durft ook haast niet meer te spreken over zijn positie op de wachtlijst. Dat vind ik wel lastig voor hem. Hij heeft dit ook bij de artsen aangegeven en als hij wil mag hij naar een andere kamer verhuizen.
Hij heeft zijn bloedwaarden ook per email opgevraagd en de situatie uitgelegd. Zowel de artsen als de transplantatieverpleegkundige weten nu dus van de situatie. Ik hoor wel wat mijn man kiest. Hij hoopt in ieder geval dat er zicht blijft op iets positiefs. Lastig. Helaas is het niet anders.
O die vraag hoe het nu gaat of is er nog niets hoor ik ook zo vaak. Man gaat al vanaf oktober als een jojo op en neer, dus best lastig om iedere keer weer uit te moeten leggen dat dat tegenwoordig het systeem is en er ligt niets op een plank klaar.
O zijn er dan zo weinig. Ja inderdaad. Te weinig mensen geven positieve keuze of zijn niet geschikt.
O maar kan dan? Nee... dat gaat niet zo maar. Zo blijf je bezig.
Mhh liedje van vandaag. De kinderen kiezen papaoute of hoe dat ook geschreven wordt. Vrij vertaald: papa waar ben je volgens de kinderen.
Stromae! Helemaal niet erg om dat liedje in je hoofd te hebben.
Fijn dat je kinderen zich op Rotterdam verheugen.
Als die man er nog ligt als jouw man al wel geopereerd is, dan zou ik zeker willen verhuizen als ik je man was.
Kaaskopje
Ná transplantatie heb je sowieso een kamer voor jezelf, met eigen badkamer ook nog (en 24/7 camerabewaking, dat vind ik persoonlijk iets minder )
Maar als ik Meneer Urslau was zou ik ook liever verhuizen naar een kamer waar mijn directe concurrent niet tegenover me ligt. Lijkt me toch iets relaxter eigenlijk.
Hazeltje
je hebt niet per definitie een kamer voor jezelf alleen. Na de IC kijken ze of er ruimte is op die afdeling. Zo niet dan kom je op de afdeling ernaast. Daar zijn twee en 4 persoons kamers.
Mijn man geeft aan het nog even aan te willen kijken. De man tegenover hem gaat mogelijk volgende week naar huis om daar verder aan te sterken en hopelijk voor hem weer op de lijst te mogen. Geen idee wat er in die tussentijd gebeurd. Nu even uitkijken wat we zeggen. Nu heeft hij de ruimte op een 4 persoons kamer en daar is ook iets voor te zeggen.
kaaskopje: ja inderdaad stromae. Dit liedje staat ook op de zomerhits 2014 die ik heb gekocht. Ze kunnen hun lol op (en mama ook).
zon
De zon schijnt!
Hopelijk bij jullie ook. In de meest brede zin van het woord
liefs Geerke
Geerke
nou hier weer vreemde dagen.
Gisteren kreeg man in ene wat koorts. Dus hele circus weer op gang gezet:
bloedkweken, bloedafname, longfoto, urine onderzoek en buikvochtpunctie.
Laatste ging niet door; wel hartfilmpje. Naderhand bleek hij ook laag in zijn Hb te zitten en zijn nierfunctie was niet helemaal oké. Dus weer aan infuus en aan zakken bloed en vocht. Maar weer afwachten of er iets uit volgt. We wachten het af.
weer wat rustiger
het lijkt erop dat de koortspiek weer met een sisser af gaat lopen. Het infuus is er nog wel en een beetje vocht wordt ook nog extra toegediend, maar verder is het rustig.
Als het warm genoeg is gaan we nog even naar buiten. Dat is een heerlijke afwisseling en de kinderen kunnen zich dan ook nog een beetje uitleven.
Hoe is het bij de anderen? Kunnen jullie nog van het mooie weer genieten? Nog vakantieplannen?
Naar buiten
Als je man naar buiten kan, zou ik dat zeker doen. Even uit die sfeer. Fijne zondag.
Urslau
Iedere dag hoop ik op positief transplantatienieuws van jullie. Wat wordt er veel gevraagd van zijn en jullie uithoudingsvermogen! Sterkte gewenst, een kaarsje voor jullie om het uit te kunnen houden.
Ook sterkte voor jou, Hazeltje. Al een paar dagen is het stil aan jouw kant. Ik hoop dat dat betekent dat je aan het herstellen bent van een welgeslaagde transplantatie!
Aagje
ben er nog
Helaas Aagje, ook hier nog niks! Dat 'hollen of stilstaan' waar de prof het over had komt langzamerhand aardig mijn neus uit, maar ja, wat doe je eraan?
Ik had gewoon weinig te melden!
Overigens, als het echt zover is zal ik proberen hier nog een berichtje te plaatsen (laptop gaat mee) en in de dagen daarna houdt een lieve vriendin jullie op de hoogte.
Pfff Urslau, gelukkig weer een sisser. Hopelijk kunnen jullie van een fijne dag buiten genieten!
Genista hoe gaat het met jouw ouders?
bloed
Urslau naast de orgaandonoren zie je maar weer dat bloeddonoren ook zoooo belangrijk zijn!
En dat is ook echt niet meer dan een prikkie, dat zou iedereen moeten doen die het mag geven!
Hazeltje
Jammer voor je. Het zou zo mooi zijn als je uit deze wachtstand kunt komen.
Succes!
Aagje
