Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
lieve meelevers
Dank jullie wel voor de veelvuldige berichtjes, het is belangrijk om dit draadje gaande te houden en het geeft morele steun!
Knuffel voor jullie allemaal.
Geerke
inderdaad zijn deze mensen belangrijk. Ik ben het zelf ook jarenlang geweest. Uiteindelijk helaas continue te laag Hb en mocht ik niet meer.
Wachten is inderdaad niet leuk. In de maanden juli en augustus is het meestal al rustiger, maar had niet de hoop dat het ook voor ons zou gaan gelden. Hoop maar dat er nog een beetje verloop in gaat komen.
Hazeltje. Ik snap het helemaal.
Nog steeds goed
Het gaat nog steeds goed hier. Hazeltje: vandaag hoorden we dat de controle nog maar eens per 2 weken hoeft. Tot nu toe was het om de dag, dan twee keer per week en toen 1 keer per week. Het om de dag was omdat hij eigenlijk te vroeg uit het ziekenhuis mocht. Normaliter mag je niet eerder weg voordat alles goed werkt.
Spannend allemaal weer. Ik vind het toch verbazingwekkend dat ook al sta je bovenaan op de wachtlijst je toch lang moet wachten.
Ik hoop dat er snel goede berichten komen.
Hazeltje
Bijzonder, hè, dat een groep mensen die elkaar in het echt zo voorbij zou lopen, toch zoveel voor elkaar kan betekenen.
ja, zeker
Wat dat betreft heb ik hier al meer zien gebeuren Kaaskopje 
. Ik ben er blij mee!
Fijn Anne M dat jullie al minder vaak op controle hoeven nu.
Tja en bovenaan of niet, het hangt er maar vanaf wanneer de juiste persoon overlijdt... dat valt niet te plannen en kan net zo goed nog een uur als nog 5 maanden duren. Het is niet anders.
Ik blijf kijken en hopen!
Weer even een blik hier om te kijken hoe het met jullie gaat, veel sterkte en hopelijk kunnen jullie toch een klein beetje van de vakantie genieten..
bericht van hier
Anne M: fijn dat het zo goed blijft gaan. Was hier de eerste transplantatie ook. Twee keer per week; daarna 1 keer; om de week enz.. Afhankelijk van hoe het gaat mag je langer wegblijven of niet.
Zoals mijn man zegt: het begint hier echt saai te worden (eten hetzelfde, zelfde uitzicht, zelfde artsen). En gekke is dat het nu even rustig blijft met zijn bloedingen (meteen afkloppen). Vandaag heeft hij wel een waarschuwing gehad. Alle waarden beginnen weer wat op te lopen en hij moet nu wel meer gaan drinken, anders moet hij weer aan infuus. Aan dat laatste heeft hij inmiddels een hekel gekregen. Het belemmert hem om zich even af te koppelen en naar buiten te gaan zonder infuuspaal.
sterkte weer
... met al dat wachten en hopen!
Even kijken
of er nog nieuws is,,,,
Veel sterkte met het warme weer!
Sluit me aan
Elke dag hoop ik weer te lezen dat er vorderingen zijn. Laat staan hoe jullie erin staan. Gelukkig is de ergste hitte weer even over, althans in Noord Holland. Voor een gezond Nederlands mens zijn die hoge tropische temperaturen al afzien.
nog niks
Urslau hoe is het met je man?
En Genista, nog nieuws van je ouders?
Tja, vakantie is het dus niet echt eigenlijk, we kunnen niet even een dagje weg ofzo. Gelukkig zijn er wel mensen die onze kinderen af en toe een keer meenemen voor een uitje.
En die warmte is inderdaad niet bevorderlijk voor mijn energielevel zeg. Ik hang als een verkreukelde krant op de bank en doe verder niet veel. Vanmorgen rommelde het even maar het onweer zet nog niet door en alles is plakkerig van de warmte. Ik hoop dat het vanavond wat afkoelt want slapen lukt ook niet erg nu.
We wachten maar weer verder.
Dank voor de steun en hou je taai waar nodig...!
warm... 
Wat je zegt, Hazeltje, je gaat gewoon drie versnellingen lager door die plakhitte. Met mijn ouders gaat het, mede door die warmte, ook niet zo lekker. Tussentijdse ziekenhuisbezoeken en wat algeheel lamlendig voelen zijn dan het resultaat, maar er gaat ook nog wat meer niet helemaal lekker. Gelukkig is er nog geen sprake van crisissituaties ofzo, maar het gaat momenteel met allebei niet zo lekker als we zouden willen. Het zou lekker zijn als het vannacht eens flink afkoelde ofzo...
AnneM, ik heb nog niet eens echt gereageerd op de vooruitgang van je man, zie ik. Maar ik ben echt blij te lezen dat de nier het oppakt. Het kan natuurlijk nog een hele tijd duren voordat je echt boven jan bent, maar dit is gewoon hoopgevend. Zet 'm op met z'n beiden!
Urslau, morgen een aanbod... ik duim er ook vandaag weer voor.
Hazeltje, ook voor jou duim ik, dat er morgen een telefoontje van het ziekenhuis is.
Wij gaan verder ook niet op vakantie, maar Urslau, ik hoop dat jij en de kinders toch een soort vakantiegevoel kunnen vinden. En dat het ook fijn is om zoveel dichter bij het ziekenhuis te bivakkeren.
urslau
Hoe is het nu?
die hitte...
wat zal het fijn zijn als die vochtige hitte weg is, en het 'gewoon' lekker zomerweer is….maar vooral dat er goed nieuws van jullie kant komt. Sterkte allemaal, Urslau, genista, hazeltje en Anne. Ik blijf langskomen om te kijken of er goed nieuws is!
hier even dichtbij papa
Vandaag zijn we voor een weekje naar Rotterdam gegaan. Hoeven we niet zo veel te doen en kunnen toch leuke dingen doen. Morgen naar Blijdorp en woensdag naar Drievliet. Dus eigenlijk hoop ik dat er de komende twee dagen niet een aanbod komt .
Ik moet het nu allemaal via mobiel doen dus niet echt uitgebreid verslag.
Met papa gaat het redelijk. Zaterdag had hij toestemming om naar zomer carnaval te gaan. Was wel erg vermoeiend, maar wel leuk. Nu veel last van jeuk en vocht dat via stoma weg gaat. Er is ook een longfoto ter controle. We wachten wel af.
wat een rust hier
Bij ons is ook weinig te melden. Infuus loopt nog. Morgen bloed prikken en aan de hand daarvan moet hij of aan infuus blijven of mag het infuus er af.
Als het lukt wil hij graag een keer weer met ons iets doen, maar is volledig afhankelijk hoe hij zich dan voelt. De laatste nachten veel last van niet te stillen jeuk en als er iets open gaat blijft het maar bloeden. Lang leve de soms vervelende schommelingen in zijn bloed. Nu zijn ook zijn stollingswaarden niet goed.
Al met al wordt het tijd voor een ander bed op een hogere afdeling met liefst een goede afloop. We houden stug vol. Pittig is het wel. Als hij de foto's van wat wij die dag hebben gedaan ziet, zie je hem altijd kijken van kon ik maar mee.
vandaag
Ritje Rotterdam gedaan, gesprekje met de prof (wat is dat toch een aardige man) en met bloedprikformulieren weer weg. Prikken laat ik op de dialyse wel doen, dan zitten er toch al naalden in mijn arm en ze zeggen daar altijd: spaar je vaten zoveel mogelijk...
Nog even een sapje (ik) en een soepje (man) in het restaurant en toen naar huis.
Rond 4 uur reden we in de buurt van Dordrecht, we zijn daar even gestopt op een parkeerplaatsje langs de weg voor de minuut stilte. Het stond daar al bomvol auto's en we zijn maar gewoon aangesloten.
Dat deed me al wat, en later de beelden op tv nog veel meer. Wat een afschuwelijke ramp is dit.
Het zorgt er wel voor dat je je zegeningen weer eens even telt.
Urslau
Oef, jeuk is verschrikkelijk 
Het wordt inderdaad hoog tijd voor dat andere bed!
Kon ik maar mee...
Wat kan ik me dat goed voorstellen.
En Hazeltje, apart is dat eigenlijk hè, hoe je uit het verdriet van anderen toch weer kracht kunt putten voor jezelf. Je eigen situatie is ook niet 'fijn', maar je bent er nog! Maar... relativeer niet teveel. Jouw verdriet, teleurstelling, boosheid e.d. mag er ook gewoon zijn.
Kaaskopje...
Daar heb je gelijk in, teveel relativeren is niet goed.
Overigens, 'kracht putten uit' is te sterk uitgedrukt hoor, ik realiseerde me alleen wel heel erg: wij hebben elkaar nog!
Hazeltje
Dat was vreemd idd. Wij waren in Drievliet en alles was dicht tussen 15:50 en 16:05. Ik heb mij zelfs geërgerd aan mensen die gewoon volop aan het praten waren. Alsof het ze niets kan schelen.
Mijn man is jou trouwens voor. Duim je mee dat alles goed gaat komen?
urslau
Is het al zover? Lees ik dit nu goed? Ja natuurlijk duim ik voor hem!
Urslau
net als Rafelkap: lees ik het goed!
Duimen draaien dan maar. En als ik weer thuis kom hopelijk allemaal goede berichten.
Urslau
Ik heb altijd stil meegelezen, maar nu toch een berichtje. Hier draaien duimen!
urslau!!
Echt, is er een donor? ik hoop dat we het goed lezen, en wat zul je dan nu een moeilijke, spannende tijd hebben…. ik zal een kaars branden voor jullie, hopelijk is alles goed gegaan!
Urslau...
Lezen we het echt goed? Ik hoop het zo. Iedere meeschrijver en meelezer duimt nu voor jullie, denk ik. Ik in elk geval wel. Hopen op wat meer geluk dan de vorige keer, een nieuwe lever kan zo idioot veel verschil maken.
Duimen
6 reacties op de vroege ochtend, zou het dan? Veel sterkte vandaag en hopelijk verloopt alles goed!
Urslau
Oh, wat fijn! Ik duim ook mee, heel veel succes!
Uslau!!
Uslau, gaat het er nu echt van komen? Oh meid, ik hoop het zo voor jullie. Houd ons op de hoogte! (maar dat was ja vast wel van plan)
yep
Zijn lever wordt er nu uitgehaald. Er schijnt een goede donor te zijn. Nu hopen dat hij de transplantatie overleeft en zijn leven mag oppakken
