Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
bijlezen en -praten
Pien, wat mooi dat je neef een donorcodicil had. Ik hoop dat het voor al zijn dierbaren een troost is dat hij op deze manier nog mensen heeft kunnen helpen aan levensjaren "in blessuretijd". Met de vriend van jouw broer natuurlijk ook, Urslau.
Anne M, ik heb er zo voor geduimd, dat die nier maar vooral mag aanslaan. Hopelijk zet het door en doet hij het echt goed. Bij mijn dierbare doet de donornier het nu al meer dan 20 jaar goed en nog altijd geen tekenen van afstoting. Dat kan echt, het bewijs loopt rond. Ik wens jouw man hetzelfde.
Urslau, ik hoopte zo dat jullie inmiddels aan de beurt waren. Het wordt ook voor jou zo moeilijk volhouden nu. Weet dat er aan je gedacht wordt. Het is jammer dat ik niet in je buurt woon, anders had ik ook best eens een oppasgat voor je willen vullen. Maar dat lijkt me praktisch niet haalbaar in dringende gevallen, helaas. Maar ook hier de ervaring dat in heel dringende gevallen er ineens veel mogelijk is, qua oppas. Maar je wilt natuurlijk ook voor je kinderen een beetje een vertrouwd adres, als dat even kan. Het is voor hen tenslotte ook ingrijpend.
Hazeltje, en tóch duim ik stiekem dat je op grond van een bizar toeval morgen ineens aan de beurt bent.
Lieve meelezers, Rafelkap, Thursday Next, Pien, Anno, IJsvogeltje, Lilian, anderen, fijn dat jullie je af en toe even laten horen. En hier goed nieuws gelukkig: er is een donor gevonden, gecontroleerd en dubbelgecontroleerd en alles. Het traject gaat ingezet worden. Wij hebben elkaar gisteren wat trillerig gefeliciteerd. Want het is heel hard nodig, maar het kan ook zo vreselijk verkeerd gaan. Hoe dan ook, het gaat nu door. Dat is toch anders dan dat slopende afwachten.
genista wat een spannend goed nieuws
Ik kan me voorstellen dat je er een dubbel gevoel bij hebt,maar er is een donor en t komt goed!!we duimen hier volop!!
Genista!
Genista, wat een goed nieuws. Heel veel sterkte! En
Urslau en Hazeltje, zet 'm op, hopelijk de laatste loodjes...
Genista
Wat fijn dat er een donor is! Ik kan me de bibber goed voorstellen nu het eindelijk zover is. Heel veel sterkte in deze spannende tijd. Hoe is het met je andere ouder?
Urslau en Havelte, ik hoop dat jullie ook snel goed nieuws hebben!
Anne M, fijn dat het de goede kant op lijkt te gaan!
Havelte
Moet natuurlijk Hazeltje zijn.
Genista,
wat fijn! En wat spannend ook... Dikke knuffel!
Bibbers
Genista ik kan me jullie bibbers goed voorstellen! Spannend hoor.
Urslau er wordt wel veel van je man gevraagd 
(en van de hele familie)
Hazeltje voor jou ook een hart onder de riem.
Anne M wat een positief nieuws. 
Wat een drukte
Genista: wat zou het fijn zijn als de match gewoon goed gaat. Ik hoop daar maar op. Moet er nu nog verder onderzoek gedaan worden voor ze daadwerkelijk tot donatie over mogen gaan? Spannend hoor. Hoe staan jouw ouders er zelf in? Het is niet niets als ze alle twee flink in de lappenmand zitten.
Anne M: wat fijn dat het iedere keer weer een beetje beter gaat. Vaak is de weg met vallen en opstaan. Zolang de stijgende lijn er is gaat het vast goed komen. Super!!
Hazeltje: al sta je nu vierde. Als jij net degene bent met de match bellen ze jou. Hoop voor jou dat het wachten niet meer te lang hoeft te duren
En hier blijft het doormodderen. Soms een goede dag, vaker een mindere dag. Zolang we hoop hebben blijft hij doorvechten. Zijn ontstekingswaarden zijn iets hoger geworden waardoor ze willen kijken waar dit vandaan komt. Spanning dus weer even en hopen dat ze niets vinden, waardoor hij van de wachtlijst zou moeten.
Net als iedere dag
Kom ik even kijken naar hoe het is. Meestal lees ik alleen, soms toch de behoefte om iets te schrijven.
Urslau, ik hoop zo dat er gauw redding komt voor jouw man. Het lijkt me tergend, martelend te moeten toezien dat hij zo zwak is en dat zijn situatie zo instabiel is dat zelfs een dag vooruitkijken misschien nog te ver is.
Genista, fijn dat er een donor is: uitzicht op toekomst lijkt me.
Hazeltje, ook jij succes met het wachten.
Anne, fijn dat er vooruitgang is, ik hoop dat de nier nog beter z'n werk gaat doen.
Een kaarsje in de nacht voor jullie allemaal. Hoop op licht!
Aagje
wat raar
Ik had een berichtje getikt maar het is weg?!
Nouja, nog maar een keer dan...
Genista, wat dubbel he, je wilt dit zo graag en aan de andere kant is het bijna te spannend voor woorden. Ik duim heel erg hard met je mee dat het allemaal voorspoedig gaat verlopen en dat je binnenkort met heel goede berichten komt! Sterkte, ook voor je ouders!
Pien, jouw neef had een donorcodicil en dankzij hem hebben mensen er weer mooie jaren bij gekregen. Dat is een enorm groot geschenk en ik hoop dat het jullie als familie een klein beetje troost biedt bij alle ellende van zo'n verlies.
Ik vergeet geen moment dat er aan dat orgaan dat iemand ontvangt, ook iets vooraf is gegaan dat je helemaal niemand toewenst...
Urslau, hou die hoop dan maar stevig vast! Ik hoop met je mee, hij moet gewoon op die wachtlijst blijven!
Anne M, wat fijn dat de nier van je man het beter aan het doen is. En nu vooral verder in deze stijgende lijn, dan komt hij er wel. We duimen ook voor jullie.
Lieve meelezers/meelevers, zo fijn dat jullie er zijn!
Hier nog geen nieuws. Wat Urslau zegt klopt, dat weet ik. Mijn telefoon zit ongeveer vastgegroeid aan mijn hand tegenwoordig. Wel denk ik dat die 4e plek realistischer is dan die 1e, er waren toen gewoon even geen patiënten meer over 
.
In juli weer 2 punten erbij en intussen gaan we gewoon verder met ademhalen. En met wachten.
Hazeltje
wat een overvloed aan tekst 
Ik heb nog wel eens dat de tekst in ene weg is. Dan zit een returnknop in ene in de weg. Pfffff......
Met juli komt bij jou nr 1 of 2 vast dichter in de buurt. In het ziekenhuis ligt nu iemand die denk ik in jouw bloedgroep bovenaan ligt. Het is net of ze nu allemaal in het ziekenhuis belanden. Ik hoor steeds meer bloedgroepen voorbij komen. Hoop dat dat leed jou bespaard blijft 
Anne M: nog steeds een beetje stijgende lijn? Ik hoop het van harte. Vaak gaat het na een moeizame start wel goed. Hoop dat jouw man daar ook bij hoort.
Genista: wat een spanning. Laat je het weten als je iets meer weet?
Pien: apart dat er dan 2 jonge mensen zijn heen gegaan. Hoop dat jullie een beetje troost aan de donatie hebben gehad. Weten jullie ook van het bestaan van transplantErendag? Dat is ieder jaar ergens eind mei begin juni op een zaterdag. Waar weet ik zo niet uit mijn hoofd. Ergens in het midden van het land. Is best mooi om van verschillende kanten verhalen te horen.
En hier heeft mijn man de laatste dagen meer wel dan geen last van bloedingen. Hij wordt er nu mopperig en kortaf van. Tja wat wil je. Vrijdag kreeg hij 4 zakken bloed. Zijn Hb steeg maar 1 punt. Iedere zak staat voor ongeveer 0.5 punt erbij. Vandaag was het alweer bijna gelijk aan de vrijdag. Verklaard wrs ook zijn humeur. Hij was wel blij met de vaderdagscadeaus. Die hangen aan zijn prikbord naast de beterschapskaarten.
ben ik weer
Die TransplantERENdag was toevallig gisteren! In Naarden, in de kerk bij het Nationaal Donor Monument. http://donormonument.nl/index.php?/activiteiten/transplant-erendag/transplanterendag-2014
Net te laat dus voor dit jaar, maar in 2015 komt er ook weer eentje.
Ja beetje veel tekst he? Dat overkomt me sinds het nieuwe forum steeds vaker, ik klik op versturen, denk 'hee er gebeurt niks', doe het nog eens en tja, dan staat ie er dubbel
Urslau, ik vind het net als jij niet zo raar dat je man er genoeg van krijgt, jullie krijgen ook steeds weer wat nieuws voor de kiezen. Dat bloed gaat er zo te horen harder uit dan het erin gegoten kan worden 
.
Gelukkig hebben de vaderdagkadootjes hem een beetje af kunnen leiden. Hier kreeg de papa een doos met zelfgeplakte voetbalslinger, een medaille voor om zijn nek, een deurhanger met 'stilte, mijn papa kijkt voetbal!' en een iPap (geen tikfout) met een mooi gedicht erop over papa die de kampioen is. De grap is dat deze papa helemaal niet zo'n voetbalfan is . Maar hij was wel erg blij met al dat prachtigs.
Zeg nooit nooit en ik klop het af op ongeverfd hout (nee hoor, ik ben helemáál niet bijgelovig, hahaha), maar de kans dat ik voorafgaand aan de transplantatie al in het ziekenhuis beland is niet bijzonder groot. Aan mijn lever mankeert behalve die enorme grootte niet zoveel. Dat is mijn mazzel.
Jij ziet daar meer ellende langskomen dan je lief is waarschijnlijk.
En juli is het zó, juni is ook alweer half om.
Anne M hoe is ie?
En Genista nog nieuws?
Hier draaien de hele dag wat duimpjes, en ik steek elke avond de kaarsjes aan.
Hou jullie taai allemaal...!!
genista
Genista wat een mooi nieuws, inderdaad erg spannend...!!
Maar wel heel fijn dat alles nu wordt ingezet!
Allemaal
Wat lief, zoveel meeleven! natuurlijk laat ik af en toe weten hoe het gaat. Vandaag zijn we in het ziekenhuis voor allerlei vooronderzoeken (de welbekende: longfoto enz). Gelukkig kunnen we als kinderen en brussen van mijn ouders het tot nu toe steeds wel zo schuiven dat er iemand mee kan, ondanks het feit dat ieder van ons meer dan honderd km moet rijden om bij hen te komen. En omdat transplantatie in een academisch plaatsvindt, is het daar vandaan nog eens een uur rijden. Ik vind veel rijden niet erg, zelfs wel prettig om eerlijk te zijn, maar het kost wel heel veel tijd zo. Eventjes gaan koffiedrinken gaat niet en straks even elke dag een half uurtje op bezoek komen gaat dus evenmin. Dat vind ik wel moeilijk, maar het is nu eenmaal zo. Ik probeer geen energie te stoppen in dat soort frustraties.
Maar goed aan het van de week volgt opname in het academisch en start het voorbereidende traject. Ik zit nu met een zere voet op de bank, en geen idee hoe ik daar nu aan kom. Een beetje rustig aan doen, zodat ik kan blijven lopen en autorijden.
Ik blijf ook aan jullie denken, Urslau en Hazeltje. Och Urslau, kon je hoop maar gewoon per kilo kopen. Als je Hb zo laag blijft als bij je man, met al dit extra bloed - vanmiddag een aanbod en gáán met de banaan! Ik wens het zo.
Jonge mensen
Urslau, helaas gaan er dagelijks veel te jonge mensen dood. De vriend van jouw man, mijn neef...en nog vele anderen, helaas. Wel toevallig dat ze allebei even oud waren en het waarschijnlijk in dezelfde periode gebeurde.
Ja het is zeker een troost voor ons dat hij door zijn organen een aantal mensen reservetijd heeft kunnen bezorgen.
Die TransplantErendag kende ik niet, ik zal mijn oom en tante en nicht (zijn ouders en zus dus) ervan op de hoogte brengen.
Allemaal veel sterkte en succes!
Pien
Gaat vooruit
Het gaat hier steeds beter. De nier draait een normale productie, alleen de uitscheiding van afvalstoffen is nog niet goed. Maar er zit een stijgende lijn in. Helaas wel wat vervelende bijwerkingen van de medicatie waar nog een oplossing voor gezocht moet worden.
Het is overigens opvallend hoe rustig het momenteel op de afdeling in het ziekenhuis is. Iets meer dan twee weken geleden was het razenddruk met transplantaties en nu is het weer wat rustiger.
Veel sterkte allemaal weer met het wachten en zeker voor de man van Urslau.
Anne M
Fijn dat er vooruitgang lijkt te zijn. Ja die bijwerkingen Die zijn inderdaad minder. Van mij mogen ze die wel afschaffen. Helaas zijn sommige middelen echt nodig en moet tegen die bijwerking weer een nieuw iets gevonden worden. Hopelijk is het over een klein tijdje minder heftig of helemaal weg (was bij mijn man in 2003 wel het geval).
In Rotterdam is het niet anders. Zo is het er razend druk en zo lijkt alles stil te staan.
Hazeltje
en hoe was de rondleiding gisteren?
Nog wat wijzer geworden op de poli?
en hier..
is het een soort zoete inval af en toe.
Van donderdag t/m zondag heeft hij heel veel last van bloedingen gehad. Zelfs zoveel dat de vier zakken bloed van voor het weekend er zondagavond alweer aan moesten hangen. Hb was weer lager geworden. Er is toen een soort offensief ingezet, waardoor het maandag en dinsdag rustig bleef. Woensdag was het weer raak. Dit keer wat nieuws. De stomavpk haalde de plakrand eraf en toen ging het in ene vanaf de huid open springen. Nog een groter gat als anders. Blijkbaar paniek in de tent. Hij heeft zo ongeveer het voltallig artsenpalet op zich af gekregen (blijkbaar bijzonder). Over hem heen werd er druk gediscussieerd wat nu weer te doen. Oplossing: dicht goed dicht, laat het stoppen met adrenaline en daarna huidplak eroverheen om het te dichten. Wauw.....daar waren 2 chirurgen, 1 vpk, 2 stomavpk en 4 mdl artsen met assistenten voor nodig.
Hij klaagde net dinsdagavond door de telefoon dat hij zich begon te vervelen. Aan aandacht even geen gebrek
nieuws
Urslau, wel een goed teken dat hij zelfs nu nog praatjes heeft . Maar wat een gedoe is het toch. Hopelijk is dit nu afdoende en blijft het weer even rustig.
En waar blijft dat aanbod nu he. We moeten de kosmos maar eens lief aankijken...
Mooi nieuws Anne M! Pft ja die bijwerkingen, daar zie ik ook wel tegenop, we gaan het zien. Gelukkig weet ik dat een aantal medicijnen na het eerste begin ook weer langzaam wat afgebouwd kan worden, dat scheelt allicht weer wat. Maar het blijft een hele batterij pillen elke dag, dan heb je zowat al gegeten en gedronken.
En ja, het is hollen of stilstaan met die transplantaties, dat zei de prof in Rotterdam ook.
Gisteren inderdaad de IC (die op de 3e verdieping) gezien, de apparaten natuurlijk zonder alle bliepjes en piepjes. Gek genoeg werd daar door de kinderen het minste aandacht aan besteed, die waren meer onder de indruk van het opblaasbare matras en het sluisje waar je je handen moet wassen en schoonmaken met alcohol .
De vragen komen nog wel denk ik, en het zal sowieso anders zijn als hun eigen mama in dat bed ligt.
Ik heb mijn man gezegd dat hij dan ook maar een foto moet maken (met mijn telefoon), dan heb ik later ook beeld. En dan kunnen de kinderen even zien of ze inderdaad mee willen naar mama of niet.
Daarna naar de kamers op de afdeling boven, dat ziet er inderdaad mooi uit allemaal. Ook weer met sluisje. Eigen badkamer, 24/7 camerabewaking (big sister is watching you...) en een mooie felblauw gestreept dekbed waar mijn jongste heel verheugd over was. En ook over het prikbord waar haar tekeningen op kunnen
Toen nog naar transplantatieverpleegkundige (wat een woord toch steeds, ik kort het even af tot tvpk) en arts. In juli zou ik weer punten erbij krijgen, dat mogen ze blijkbaar 2 weken vantevoren al doen, dus de tvpk zei: ik heb ze er gelijk maar bij gegeven (MELD nu 26 dus) en je staat nu weer bovenaan (landelijk). Er is alleen 1 kindje dat hoger staat.
Maar goed, plaats 1 t/m 5 is allemaal 'hoog' dus de precieze plek zegt niet alles.
Ze zei er ook nog bij dat het vaak heel goed gaat met die dubbele transplantaties, op de een of andere manier hebben die nier en lever ook weer invloed op elkaar, doet de ene het goed, dan de andere meestal ook. Heel fijn.
Ze wilde ook nog even een voor- en zijaanzicht-foto maken van mijn buik, dat wilden de chirurgen graag om te zien hoeveel plaats er nu werkelijk is. Dus een paar fraaie mugshotjes genomen (wel zonder hoofd), pfoe als ik het op de foto zie dan schrik ik toch zelf ook weer hoor . Ik vermijd spiegels een beetje dus dit was even een confrontatie. Conclusie was wel dat grootte en gewicht van de donorlever iets minder uitmaken in mijn geval.
Medicijnlijstje weer even bijgewerkt in de computer en toen konden we weer gaan!
De koffer was mee, voor de zekerheid 
Steuntje in de rug
voor jullie allemaal!
Ik heb weinig toe te voegen, maar ik volg jullie wel.
Hazeltje
Ah dat is dan weer hoog. Voor je het weet lig jij er eerder dan mijn man.
Vandaag was er ook weer een transplantatie. Nu zijn mijn man en een andere vrouw de enige twee die boven aan de lijst bungelen met opname.
Hoe heb je zelf de rondleiding ervaren?
Groeten urslau
Goed en slecht nieuws
Het goede nieuws is dat zijn bilirubine wat zakt en zijn nierwaarden bijna normaal zijn. Zijn Hb is nog wel een zorgenkind. Daarvoor zou hij weer aan de zakken bloed gaan. Dat betekent dat de meld score dinsdag mogelijk aardig gaat zakken. Dat is dus wat minder.
Andere punt was dat op zijn afdeling mrsa is gevonden bij 1 of meerdere patiënten. Heel veel mensen liggen nu voor alle zekerheid in de contact isolatie. Mijn man heeft (nog) niets en heeft eerst een kamergenoot gekregen om vervolgens naar een andere kamer gestuurd te worden. Wat een gezeul en onrust. Ze pakken het wel adequaat op, maar je weet niet wat er nog meer huist en of hij er ook last van gaat krijgen. Dan zouden we verder van huis zijn.
Andere verdrietig nieuws kregen we net ervoor; de kat van mijn ouders is overleden (bleek uitzaaiingen naar de lever te hebben. En de kinderen, vooral de jongste hing erg aan de kat. Zielig dus. Hopelijk is morgen alles al wat rustiger.
Urslau
Nou dát weer... mrsa. Zo onrustig inderdaad en zo'n constante zeur in je achterhoofd, van "als hij nou maar niet...". Ook hier wel aan de orde geweest, maar gelukkig is dat al een paar jaar geleden. Kaarsje extra aan, dat de mrsa hem alsjeblieft maar overslaat.
Och, en dan voor je kinders ook nog de ervaring dat "hun" kat overleden is. Op die leeftijd kan het er zo inhakken. Ik wens je dat het vandaag inderdaad rustiger is. En anders maar even als een grashalm met de storm meebuigen, Urslau. Sterkte voor jou!
Ik heb een van mijn ouders weggebracht voor opname. Het inleidend traject start en volgende week zal de transplantatie dan zijn. En om eerlijk te zijn, zijn ze allebei blij dat het wachten voorbij is en dat er nu actie komt. En dat gevoel heb ik zelf ook wel.
Sneu
Hè wat sneu allemaal. Misschien is het een idee om samen met de kinderen even wat 'luchtigs' te doen. IJsje eten of zo, even iets kleins samen.
weer thuis
Goed nieuws, manlief is weer thuis. Totaal onverwacht nocht hij naar huis, omdat ze in het ziekenhuis niet het idee hadden dat langer blijven iets zou toevoegen. Wel moesten we vrijdag gelijk al voor controle.
De waardes in bloed en urine zijn nog niet goed, maar verbeteren wel. Urineproductie gaat nu als een tierelier!
Eng die MRSA. Hier is ook een familielid drager van zo'n bacterie en die mocht ook niet op bezoek komen. Hopelijk blijft de mrsa ver bij jullie vandaan!
Anne M
wauw dat is spontaan nieuws. Fijn dat het blijkbaar goed genoeg gaat. Vaak knappen ze thuis nog sneller op. Hoop dat dat voor jullie ook geldt.
In het begin moet je vaak op controle komen. Als ze merken dat alles rustig blijft worden de tussenpozen steeds langer. Hoop dat dat bij jullie ook zo goed.
Genista
ja dat wachten duurt altijd het langst. Ik kan mij zo voorstellen dat jouw ouders daar zo klaar mee zijn. Ik hoop van ganser harte dat deze week goed gaat verlopen en jouw ouders voor ze het weten weer bij elkaar zijn. Wel spannend hoor!!
Hou jezelf in ieder geval goed in de gaten dat je jezelf niet voorbij loopt!!
Ik heb af en toe ook die neiging en moet dan snel weer bijsturen.
en hier..
mijn man heeft een kamergenoot weer terug. Die mocht met weekendverlof, maar kreeg klachten waardoor ze eerder terug mocht. Altijd fijn om van rust naar een kwebbel te gaan (lieve vrouw die helaas de neiging heeft veel te kletsen).
Gelukkig is het nog steeds verder rustig bij mijn man. Hij houdt zijn hart wel vast en hoopt dat vrij snel alles onder controle is.
We hebben met mijn moeder twee parkietjes voor bij mijn ouders thuis gekocht. Daar waren ze erg blij mee. Thuis kregen de kinderen meer slecht nieuws te verwerken. De hamster die al veel sliep was nu blijven slapen. Samen hebben we hem in de tuin begraven. Ze hebben goed afscheid genomen en ook nog met oma en opa en papa erover kunnen praten. Morgen mogen ze weer naar oma en opa. Kunnen ze fijn naar de vogels kijken. Ik neem ze nu liever niet mee ivm de mrsa.
rollercoaster
De achtbaan raast maar door he Urslau. Nu weer mrsa, ik duim heel hard voor je dat dit nu eens jullie deur voorbij gaat!
Knuffel voor je kinders, vanwege de kat en nu ook nog de hamster... wat sneu 
Ook hier een kaarsje hoor, veel sterkte weer! (ook met de kwebbel, haha)
Genista ook voor jou een lichtje, wat een spannende tijd zal dit zijn. Maar wel heerlijk dat het eindeloze wachten voorbij is!
Zet 'm op met z'n allen...
Jeetje Anne M wat een onverwachte ontwikkelingen . Fijn dat het zo goed gaat. Ja die controles zijn intensief in het begin, wij zullen dan ook 2x per week naar het Erasmus moeten. Maar dat wordt vanzelf minder als ze zien dat het goed gaat.
