Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
Genista
ik hoop voor jullie dat de donor die in het vizier is ook echt iets kan betekenen voor jullie.
Mijn man mag niet meer naar huis, omdat de kans dat hij zonder zakken bloed er nu al niet meer zou zijn. Als hij alleen thuis is zit ik continue met de vraag of hij geen bloeding heeft. Dus al had hij gemogen, had ik hem niet binnen gelaten 
Hij is op dit moment een wandelend geraamte die leeft dankzij sondevoeding en zakken bloed. Misschien zegt dat genoeg over hoe hij ervoor staat.
Urslau
Hoe gaat het vandaag? Ik moet zeggen dat ik de conditie van je man wel ongeveer zo had ingeschat, maar nu ik het zo zwart op wit zie staan schrik ik toch weer.
Sterkte daar en hou vol!
Genista dat is goed nieuws! Ik duim heel hard voor jullie.
Anne M hoe gaat het met je man?
Wij mogen de 18e inderdaad voor de rondleiding over de IC komen, heel fijn en ook snel geregeld.
Verder weinig te melden, we wachten verder. Bij elk telefoontje op mijn mobiel schrik ik me te pletter, dat wel 
. Vooral als het een onbekend nummer is. Hartslag 380 hoor...
Urslau
Hoe gaat het vandaag? Ik moet zeggen dat ik de conditie van je man wel ongeveer zo had ingeschat, maar nu ik het zo zwart op wit zie staan schrik ik toch weer.
Sterkte daar en hou vol!
Genista dat is goed nieuws! Ik duim heel hard voor jullie.
Anne M hoe gaat het met je man?
Wij mogen de 18e inderdaad voor de rondleiding over de IC komen, heel fijn en ook snel geregeld.
Verder weinig te melden, we wachten verder. Bij elk telefoontje op mijn mobiel schrik ik me te pletter, dat wel . Vooral als het een onbekend nummer is. Hartslag 380 hoor...
urslau
hoe is t? Niet gereageerd op de site dus ik hoop zo dat je een transplantatiebericht hebt gehad!!
Uslau
Urslau, ook hier wordt aan je gedacht. Je bent al een paar dagen niet gesignaleerd, hopelijk betekent dat iets positiefs....
hoop
Ook ik wacht vol spanning Urslau - hopelijk goed nieuws....
Anne, gefeliciteerd, ik hoop zo dat de nier goed aanslaat. Wat is 4,5 jaar dan een lange tijd om te wachten! Die tranen komen er nu natuurlijk allemaal uit, daar kan ik me wel iets bij voorstellen. Hoe blij je ook bent.
Genista ik hoop dat de transplantaie doorgaat...!
Hazeltje, je schrijft over de telefoon. Ik realiseer me ineens dat je continu de hele dag onder spanning leeft. Hoe bizar wat een mens als het erop aankomt kan dragen...
Ik ben er nog!!
jeetje wat een aandacht. Ik ga er bijna van blozen. Ik heb het de laatste dagen druk met andere dingen gehad, waardoor ik gewoonweg geen tijd heb gehad even lekker langs te komen.
Wat Hazeltje over de telefoon schrijft klopt helemaal. Naarmate je meer in de top 5 komt schrik je bijna van alle telefoontjes. Gelukkig heeft man daar nu iets minder reden toe. Ze komen gewoon naar hem toe om het hem te vertellen. Voor mij is het nu wel spannender. Al weken staat hij nr 1 en je weet het nooit.
Het is veel geregel. Wat als ik op mijn werk ben, de kinderen op school, bij de naschoolse opvang. Wat als ik daar ben en de kinderen hier, hoe regel ik het dan. Er is zoveel uit te sluiten dat je er bijna moe van wordt. En vaak gaat het dan toch weer anders. Ik had ooit de hoop dat we samen naar het ziekenhuis zouden gaan. Dat gaat ook deze keer weer niet. Maar weer hopen dat het allemaal goed gaat. Enige voordeel is dat hij er in ieder geval al is.
Hij is in ieder geval weer van de antibiotica af en een vol lichaam met ascitesvocht rijker is. Dat is altijd weer fijn (bijwerkingen van de antibiotica).
Hij ligt nu op zaal met een man die daar ook last van heeft. Iets met gedeelde smart halve smart.
Anne: hoe gaat het met jouw man? Hoop dat hij weinig last heeft van de soms heftige bijwerkingen.
Hazeltje: de 18e pas. Nou ja, beter als een maand moeten wachten. Ik had het met 5 dagen geregeld, maar ken haar al langer dan dit jaar 
Ik ben benieuwd hoe jij het dan gaat ervaren met de kinderen.
En ladies: nogmaals bedankt voor alle aandacht die we van jullie krijgen. Echt hartverwarmend.
Update
Het herstel van de operatie zelf gaat wonderbaarlijk snel. Wij hebben de ellende van de vorige operatie waarbij de nieren verwijderd werden nog in gedachten...
De nier lijkt heel langzaam te gaan doen. Het is nog niets iets om de vlag uit te hangen, een paar druppels om de paar uur, maar beter dan niets. Met alle research die ik de afgelopen dagen heb verricht werd ik wel enigszins gerustgesteld , maar je verwacht eigenlijk toch dat een nieuwe nier het min of meer gelijk doet. Je leeft ontzettend naar het moment van transplantatie toe en eigenlijk wordt er van te voren ook niet verteld dat zo ' n nier het niet gelijk hoeft te doen.
Van de medicatie lijkt hij nog weinig last te hebben. Er is een medicijn waarvan hij braakneigingen krijgt, dus daar wordt een vervanger voor gezocht. Hopelijk blijft de opwaartse lijn doorgaan. Inmiddels heb ik ook al wat mensen gezien waarbij de problemen na een week begonnen.
Voordat de nier goed werkt mag je niet naar huis. Aangezien ik ook al mensen heb ontmoet die pas na 2 maanden naar huis gingen, blijft het spannend.
Er liggen op dit moment minstens 6 niertransplantaties in het ziekenhuis hier, het is bijna lopende band werk, zoals een van de verpleegkundigen zei.
Ik hoop dat er snel gebeld wordt voor de man Urslau. Superspannend. Ik vind zelf de onzekerheid het ergst. Veel sterkte allemaal.
logistiek
Urslau heb je genoeg mensen om je heen om, als het erop aankomt, een beroep op te doen (opvang kinderen, ophalen kinderen, enz)?
(zo nee zit ik in je buurt?)
Telefoon
Over die telefoon, die gaat altijd onverwacht. Ik werd zelf knettergek als mensen zeiden: stel je voor dat hij nu gaat.
uiteindelijk ging hij bij ons midden in de nacht. In een reflex zette mijn man hem uit, ook omdat we regelmatig alarmen van de dialysemachine hebben in de nacht. Daar wordt het hele huis, inclusief de buren wakker van. Vervolgens ging de telefoon nog een keer.
Wij hebben ooit eens gevraagd wat er gebeurd als je niet opneemt. Er werd toen verteld dat ze desnoods de politie inschakelen. voor ons was dat wel een geruststelling.
Geerke
geen idee in welke omgeving jij woont. Ik woon in gebied 023
Op zich kan ik bijna altijd een beroep op mijn ouders doen. Zeker voor mijzelf en de kinderen staan ze vrijwel altijd klaar. Mijn schoonouders zijn nu erg met mijn man bezig. Ze leven er zo ongeveer mee. Verder woont het allemaal iets verder weg en een grote vrienden kring hebben we niet echt (ben wrs iets te veel met medische aangelegenheden bezig geweest laatste jaren).
urslau
Geruststellend dat je in elk geval mensen om je heen hebt die je snel kunt inschakelen. Je ouders nog wel, dat is wel heel fijn.
Mocht je toch ooit ergens hulp voor nodig hebben en je denkt dat ik iets betekenen kan, ik woon in 0251 dus dat is niet ver weg. Dan kun je altijd mijn mailadres opvragen bij forumbeheer (bij deze toestemming - onbeperkt houdbaar).
of beter
Als je dat wilt vraag je nu mijn mailadres op, ik mail je mijn 06 want je zal altijd iemand op stel en sprong nodig hebben en geen tijd om dingen op te vragen.
Maar misschien wil je het ook niet je kinderen kennen mij natuurlijk niet. Maar goed ik wilde het aanbieden.
Geerke
Volgens mij doet forumbeheer dit niet ivm privacyredenen/(drukte?), beter zelf een eenmalig emailadres aan te maken bij bv hotmail/gmail enz. dat je vervolgens bv alleen voor OOL gebruikt.
geerke
dan woon je inderdaad redelijk in de buurt. Op zich is het wel prettig een soort van achterwacht. Ik ben niet zo van forumbeheer vragen. Wat mij betreft mag je mij mailen op: dondertje72apestaarthotmailpuntcom
Wie weet tot mails.
Contact
We hebben contact gelegd.
Je weet maar nooit of het een keer handig is.
Anne wat een geruststelling dat ze, als je niet opneemt, zelfs de politie zouden inschakelen. Kan me voorstellen dat dat fijn is om te weten.
Sterkte meiden.
ook maar even melden
Ook ik loop nog steeds gewoon thuis rond. Paar dagen weinig tijd gehad om te mailen, vanwege wat minder gezellige familieperikelen.
Geerke wat lief dat je achterwacht wilt zijn voor Urslau!
Hier hebben we ook mensen die desnoods alles laten vallen op het moment dat wij bellen. Diezelfde scenario's gaan hier ook door ons hoofd: wat als de kinderen allemaal op school zijn, en man op zijn werk? Wat als je net half geknipt bij de kapper zit?
En vriendin met ervaring in het transplantatiegebeuren zei me ooit: als de nood aan de man is schuif je die kids desnoods bij je buren achter de deur hoor... dat dóe je dan gewoon. En dat is denk ik ook wel zo, stel dat wij op het moment supreme niemand kunnen bereiken (je achterwacht gaat met vakantie bijvoorbeeld) dan durven we dat ook wel.
De scholen zijn ingelicht, clubjes ook, meer kunnen we niet doen.
Urslau, ik had het uiteindelijk binnen 4 dagen voor elkaar, die rondleiding . Dat het de 18e pas is komt omdat we dan toch op controle moeten, we blijven niet aan het heen en weer rijden want het is toch best een eindje vanuit regio 073. Tja, halen we het niet, dan is dat erg jammer, maar we laten het zo staan.
Anne M, ik hoop voor jullie dat die nier het snel goed gaat doen, dit soort spanning lijkt me haast nog moeilijker te dragen dan het wachten op. Sterkte!
Van mijn nefroloog weet ik dat ze een keer zelf naar iemands huis is gereden om die persoon te gaan halen toen de oproep kwam. Ze geven inderdaad niet zomaar op hoor, als je geen gehoor geeft.
Van de longarts weet ik inmiddels dat de kans klein is dat ik daar iets mee op ga schieten, na alle geschut wat ze in heeft gezet zijn we min of meer uitgepraat. Tenzij de puffer die ik gekregen heb over een week of 3 toch effect blijkt te hebben (ontstekingsremmer, voor de zekerheid, en dat heeft tijd nodig om te werken) óf er nog iets komt uit de histaminetest donderdag. De kans zit erin dat het puur irritatie is door die enorme lever van mij, en dat de hoest dus ook verdwijnt op het moment dat die eruit is. Daar hopen we dan maar op.
En verder heb ik mijn aanvraag WIA in moeten dienen (time flies...) en nu wil het UWV mij woensdag op gesprek hebben. Daar moet ik nog wat formulieren voor invullen, allemaal gedoe wat me nu eigenlijk teveel is. Ik zie best op tegen dat gesprek 
.
Maar goed, wat moet dat moet.
De narigheid met die telefoon is ook dat het ziekenhuis met een onbekend nummer belt. Helaas zijn ze niet de enigen, want de longarts doet dat ook, en het UWV bijvoorbeeld... dus dan zie ik 'privé nummer' in mijn display staan en schrik nog harder 
. Als het bv mijn broer is die belt, dan duurt die schrik iets korter omdat ik zijn naam zie staan. Man en ik bellen elkaar liefst niet mobiel momenteel, we appen wel of desnoods een sms, maar bellen = schrik, dus dat maar even zo min mogelijk.
Meiden, hou jullie taai...!
ook maar even melden
Ook ik loop nog steeds gewoon thuis rond. Paar dagen weinig tijd gehad om te mailen, vanwege wat minder gezellige familieperikelen.
Geerke wat lief dat je achterwacht wilt zijn voor Urslau!
Hier hebben we ook mensen die desnoods alles laten vallen op het moment dat wij bellen. Diezelfde scenario's gaan hier ook door ons hoofd: wat als de kinderen allemaal op school zijn, en man op zijn werk? Wat als je net half geknipt bij de kapper zit?
En vriendin met ervaring in het transplantatiegebeuren zei me ooit: als de nood aan de man is schuif je die kids desnoods bij je buren achter de deur hoor... dat dóe je dan gewoon. En dat is denk ik ook wel zo, stel dat wij op het moment supreme niemand kunnen bereiken (je achterwacht gaat met vakantie bijvoorbeeld) dan durven we dat ook wel.
De scholen zijn ingelicht, clubjes ook, meer kunnen we niet doen.
Urslau, ik had het uiteindelijk binnen 4 dagen voor elkaar, die rondleiding . Dat het de 18e pas is komt omdat we dan toch op controle moeten, we blijven niet aan het heen en weer rijden want het is toch best een eindje vanuit regio 073. Tja, halen we het niet, dan is dat erg jammer, maar we laten het zo staan.
Anne M, ik hoop voor jullie dat die nier het snel goed gaat doen, dit soort spanning lijkt me haast nog moeilijker te dragen dan het wachten op. Sterkte!
Van mijn nefroloog weet ik dat ze een keer zelf naar iemands huis is gereden om die persoon te gaan halen toen de oproep kwam. Ze geven inderdaad niet zomaar op hoor, als je geen gehoor geeft.
Van de longarts weet ik inmiddels dat de kans klein is dat ik daar iets mee op ga schieten, na alle geschut wat ze in heeft gezet zijn we min of meer uitgepraat. Tenzij de puffer die ik gekregen heb over een week of 3 toch effect blijkt te hebben (ontstekingsremmer, voor de zekerheid, en dat heeft tijd nodig om te werken) óf er nog iets komt uit de histaminetest donderdag. De kans zit erin dat het puur irritatie is door die enorme lever van mij, en dat de hoest dus ook verdwijnt op het moment dat die eruit is. Daar hopen we dan maar op.
En verder heb ik mijn aanvraag WIA in moeten dienen (time flies...) en nu wil het UWV mij woensdag op gesprek hebben. Daar moet ik nog wat formulieren voor invullen, allemaal gedoe wat me nu eigenlijk teveel is. Ik zie best op tegen dat gesprek .
Maar goed, wat moet dat moet.
De narigheid met die telefoon is ook dat het ziekenhuis met een onbekend nummer belt. Helaas zijn ze niet de enigen, want de longarts doet dat ook, en het UWV bijvoorbeeld... dus dan zie ik 'privé nummer' in mijn display staan en schrik nog harder . Als het bv mijn broer is die belt, dan duurt die schrik iets korter omdat ik zijn naam zie staan. Man en ik bellen elkaar liefst niet mobiel momenteel, we appen wel of desnoods een sms, maar bellen = schrik, dus dat maar even zo min mogelijk.
Meiden, hou jullie taai...!
ook meelezer
Voor iedereen die wacht, voor zichzelf of zijn geliefde, heel veel sterkte.
Redelijke dag
Vandaag is weer heel veel onderzoek in gezet. Af en toe is het net of ze alleen maar onderzoeken zijn om het onderzoeken.
Vandaag uitgebreid bloed geprikt en spontaan moest ook een longfoto gemaakt worden. Daarnaast is zijn weinige medicatie weer steeds uitgebreider aan het worden. Zijn ene antibiotica is omgezet naar een ander soort. Alles in het kader van preventie. Hij blijft gelukkig nog steeds op de lijst staan.
Morgen hopelijk weer wat rustiger vaarwater ipv woeste wateren.
Hoe is het bij de anderen?
Hazeltje
o ja die papieren tijger met de naam UWV.
Doe je niet beter voor als je je voelt. Je hebt niet voor niets nierdialyse, een wachtlijst en een hoop rompslomp er omheen. Tegenwoordig lijkt iedereen wel eens te denken dat we overal doorheen vliegen en alles aankunnen. Bijna.
Helaas is het echte leven vaak minder rooskleurig als wel eens wordt voor gespiegeld.
Succes morgen en neem als het kan iemand mee naar het gesprek.
Urslau
Jullie zitten vaak in mijn gedachten tegenwoordig .
Pff wat een gedoe toch, ik hoop dat je man het nog volhoudt, al dat gesol. En jij ook.
Ik had over iets heel anders naar het ziekenhuis gemaild en kreeg antwoord waarin ook stond dat ik nu weer 4e ben op de lijst. Kon ook niet anders, mijn MELD is gewoon nog niet hoog genoeg om 1e te blijven. We wachten gewoon verder.
Begin juli krijg ik weer 2 punten erbij.
Naar de papieren tijger moet ik helaas in mijn eentje. Maar goed, alle papieren en ingevulde lijsten liggen klaar, we hebben er samen naar gekeken en volgens mij staat het er zoals het is.
Ik ga er gewoon voor.
gisteren
bij BNN een aflevering over o.a. Claudia die taaislijmziekte heeft. Ze wachtte op donorlongen. Helaas bleek aan het eind van de aflevering dat het voor haar te lang geduurd heeft, ze is vorige week overleden...
Ik las op twitter dat de donorregistratiesite het na deze uitzending erg druk had.
ja, ook gezien
Ik weet natuurlijk niet wanneer die opnames zijn gemaakt maar daar leek ze ondanks alles nog aardig goed... en toen ineens dat berichtje in beeld.
*slik*
Niet voor iedereen komt een orgaan op tijd helaas 
En ik las ook dit, over aantallen:
"Als ik onderwijs geef over orgaandonatie vraag ik de toehoorders vaak om een schatting te maken van het aantal postmortale orgaandonoren in Nederland. Doorgaans schatten mensen in dat het er enkele duizenden per jaar zijn.
In werkelijkheid zijn het er rond de 250 en vinden jaarlijks circa 700 transplantaties plaats met postmortale orgaandonoren."
Afkomstig van: http://www.transplantatiestichting.nl/columns/gert-van-dijk/ook-zakelijke-blik-op-orgaandonatie-nodig
250 mensen per jaar die overlijden in omstandigheden waarin ze daadwerkelijk donor kunnen zijn. Dat is er nog niet eens 1 per dag. Het drukt je weer even met je neus op de feiten waarom die wachtlijsten zo verschrikkelijk lang zijn. En soms dus, zoals voor Claudia, té lang.
Ik leef mee
Ik ben vorige week pas op dit topic terechtgekomen en kijk elke dag even hoe het met jullie gaat. Via deze weg wil ik even laten weten dat ik meeleef.
Twee jaar geleden is mijn neef verongelukt op 31-jarige leeftijd.. Gelukkig had hij een donorcodicil en heeft hij enkele organen kunnen doneren. Het voelt, ondanks het grote verdriet in onze familie, goed om te weten dat er een aantal mensen geholpen is. Druppels op een gloeiende plaat...
Groetjes van Pien
pien - urslau - hazeltje
Het is fijn als je mensen kunt helpen, juist misschien wel in al je verdriet is dat een mooie gedachte?
En Urslau weet dat ik niet altijd zal kunnen, niet altijd een auto heb en ook 3 dagen per week werk (lijkt me fantastisch om mijn groep 3 gewoon te mogen achterlaten om Urslau te helpen, maar weet niet of het zo werkt...)
Maar hoe meer van dit sort contacten, hoe meer kans dat iemand kan natuurlijk.
En Hazeltje, zijn het er echt maar 250??
Wat weinig!
Reactie
het is inderdaad prettig om iets achter de hand te hebben; we weten nooit hoe de bal rolt. Mijn kinderen mogen wel zo de klas uit lopen mocht er een belletje komen dat er een geschikte donor is voor papa.
In de link hieronder staat dat er inderdaad 255 orgaandonoren zijn geweest afgelopen jaar. Van de arts heb ik wel eens begrepen dat er per jaar ongeveer 150 a 155 levertransplantaties gedaan worden. Dus ook niet iedere orgaandonor staat een lever af.
http://www.transplantatiestichting.nl/cijfers/actuele-cijfers-organen
dan kijken bij: Geëffectueerde postmortale orgaandonoren
Voor degenen die het stuk van BNN niet hebben gezien hier een link:
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1423835
Best een mooie programma. Mijn collega heeft ook CF en zij kon alleen maar beamen dat het leven zo is. Je lijkt van buiten gezond, maar kijk je verder is het een heel ander verhaal.
Pien ik hoop niet dat we het nu over de vriend van mijn broer hebben (die was nl ook 31) en heeft organen afgestaan. Wat is de wereld dan toch klein. Mijn broer heeft er zelf ook nog regelmatig moeilijk mee dat zijn vriend er niet meer is. Zijn vriend ging plotseling. Met zijn vrouw ging het net weer iets beter (kantje bord na krijgen kind) en zijn vriend ging echt. Laatst zijn ze bij de vriendin en dochter langs geweest. Heel langzaam krabbelen ze weer op.
Update
de nier lijkt het langzaam aan te gaan doen. Er is nu zo'n 200 ml urineproductie per dag. Ze gaan vandaag kijken of er nog verder onderzoek gedaan moet worden op afstotingsverschijnselen.
Na een paar slechte dagen voelt mijn man zich nu ook weer wat beter en is zelfs even naar buiten geweest,
Hazeltje: die longproblemen haar mijn man ook en is uiteindelijk gediagnosticeerd als astma. Na de nierverwijdering is het egel een heel stuk verbeterd.
Urslau: veel sterkte met wachten. Gelukkig weet je dat je hoog op de lijst staat, ik hoop dat het ook wat rust geeft, ondanks dat je zit te wachten of HET telefoontje. Veel sterkte ook voor je man.
Nee
Urslau, mijn neef had geen kinderen.
Maar heftig hoor, wat je broer heeft meegemaakt met zijn vriend...
ben ik ook weer even
Pien, wat mooi dat je neef een donorcodicil had. Jullie hebben veel verdriet om zijn dood, maar hij heeft een aantal mensen ook enorm gelukkig gemaakt. Ik hoop erg voor jullie dat dat toch een kleine troost is in alle ellende.
Geerke, dat je niet altijd kunt is toch niet erg? Jij vult misschien net weer een paar gaten op in Urslau's netwerk.
En die 250, ja echt... die man kan het weten. Weinig he? Ik geloof dat maar 1 op de 10.000 mensen die overlijden, daadwerkelijk overlijdt in omstandigheden waarin hij of zij donor kan zijn. Die kans is echt maar heel erg klein.
En Anne M, wat fijn dat het beter gaat met de nier, en dat je man zich goed genoeg voelt om naar buiten te kunnen. Nu verder
