Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
Genista
mooi hoe je alles verwoord. Dan gaat het toch snel als je hoort dat het ondanks dat het goed lijkt te gaan spoedig iets nodig hebt. Dan schrik je altijd.
Ik hoop met jou mee dat de kracht die jullie als gezin nu hebben opgebouwd ook zo blijft. De tijden worden vast heftiger als er een geschikte donor is gevonden. Vaak hoop je dat dat op tijd komt en als het dan zover is begint eigenlijk een heel nieuwe periode. Deze heeft dan ook mooie en minder fraaie kanten. Hoop dat jullie daar goed uit komen. Ik heb het toentertijd als heel pittig ervaren en hoop als het bij ons zover mag komen ik nog steeds zo positief kan blijven denken en doen.
Liefs
Hazeltje
je laat er ook geen gras over groeien. Groot gelijk heb je. Als de kinderen het ook prettig vinden is het zeker het overwegen waard. Bijkomend voordeel is dat je (als je mee bent) meteen ziet waar je kan komen te liggen). Aan de andere kant laat je door alles niet afschrikken. Het is best een heftige periode en bedenk dat je dit dan voor de kinderen doet.
Mijn oudste heeft inderdaad ook continue zijn mobiel aan als hij op school of daarbuiten is. Thuis mag hij het uitzetten. Ik heb heel duidelijk tegen hem gezegd dat als hij hem niet aan heeft ik hem niet kan bereiken en dan ook niet mee kan. Dat vond hij verschrikkelijk. Zijn school helpt ook aan alle kanten mee. Hij mocht vroeger weg dat we voor de rondleiding gingen en als er iets is leeft de hele klas met hem mee.
Nog bedankt voor de felicitaties.
en hier....
modderen we stug door.
Hij staat nog steeds eerste en zijn ster is rijzende (oftewel zijn meld score stijgt vrolijk verder). Aan de ene kant is dat prettig, maar aan de andere kant heb je wel zoiets van ...oeps het kan ook anders gaan.
Vandaag is (volgens mijn schoonmoeder) bloedzak nummer 14 het infuus in gegaan. Donderdag mocht ik een spuitend bloedvat stelpen en vannacht hebben een mdl arts en chirurg hetzelfde gedaan.
Op de vraag waarom verpleegkundigen dat niet doen? Tja ik durf het niet precies te zeggen.Het vreemde was dat hij al een plons kwijt was geraakt bij de wc. laten zien. Meteen wordt Hb geprikt en bloeddrukmeter aan zijn arm. Wat er allemaal in zijn stomazak loopt lijkt ze niet te interesseren. Dat moesten we maar in een bokaal doen. Tja na een halve liter vond ik het wel mooi geweest en heb gewoon die zak eraf getrokken en ben dicht gaan drukken. Anders stopt het gewoon niet. Toen ik vroeg wat hun dan doen. Een arts bellen.Dan maar hopen dat die snel komt; anders kan hij het niet navertellen. Van iemand die nog redelijk liep is het nu meer een bedliggend type geworden. De vele bloedingen de laatste week beginnen hem behoorlijk uit te putten. Ik hoop maar dat er op tijd een kans voor hem komt, anders vrees ik dat we eerdaags een begrafenis mogen regelen.
pfoe...
Urslau het wordt geloof ik elke dag een beetje zwaarder he? Red jij het zelf nog? Vreemd inderdaad die reactie van de verpleging, je zou toch denken dat elke druppel bloed er een is. Ze kunnen onderhand wat leren van jullie in plaats van andersom.
Ik gooi er nog maar een dikke vette kaars tegenaan, dat die kans mag komen, liefst vandaag nog!!
Fijn dat de school van je kinderen ook zo meewerkt. Ik heb intussen ook het telefoonnummer van een leraar en van de mentor, zodat ze zoon sowieso wel waarschuwen ook al is zijn eigen batterij leeg bijvoorbeeld.
En nee, ik laat er geen gras over groeien, die tijd heb ik ook niet echt 
. Nog geen antwoord overigens, ik wacht even af en anders mail ik naar dat adres waar jij het over had. Tnx daarvoor.
Genista hoe gaat ie?
Hou jullie taai meiden... *fingers crossed*
Hazeltje
de drie dames kunnen alle drie op dat ltx adres reageren. Anders kan het soms dagen duren voor je een antwoord krijgt.
Fijn dat ze bij jouw zoons school zo fijn meedenken. Ik ervaar dat ook als zeer prettig.
Of ik het nog trek? Ik rek mijn grenzen iedere keer op. Zo gaat dat. We merken vanzelf wel waar het schip strand. Ik kan alleen maar hopen dat hij het ook blijft trekken en er op tijd een aanbod cq kans komt. Dan zien we daarna wel weer verder.
Urslau
Ik snap dat je het moeilijk vindt hoop te houden. Het zit je man ook echt niet mee verdorie. Mijn tante zei ooit tegen mij "je houdt je heel kranig!" Dat zeg ik nu ook tegen jou. Je houdt je heel kranig, maar ik hoop dat je af en toe wel bij iemand terecht kunt voor een beetje aandacht voor jou.
lieve mensen
Lieve Urslau, Hazeltje, Genista,
Wat een verhalen.... wat zitten jullie er diep in. De onzekerheid en spanning, dag in dag uit, wat moet dat slopend zijn!
Ik hoop en bid voor donoren die op tijd komen, en aanslaan.
Het moet gewoon!!
Je schrijft over een begrafenis Urslau, ik krijg het er koud van. Een kind van 11 mag zijn vader nog niet verliezen! 
Sterkte met alles. Met elke dag.
Elke dag is er weer eentje.
We hopen op en bidden voor een wonder. Ze bestaan!
nieuw avontuur
Als we dachten alles gehad te hebben krijgt hij in ene koorts. Hele circus uit de kast getrokken. Kweken, longfoto, bloedafname.
Uiteindelijk komt arts nog langs. Alles lijkt gek genoeg in orde. Voor alle zekerheid gaan ze hem antibiotica geven. Mocht er niets uit de kweken komen wordt dat weer gestopt.
Lijkt dus met een sisser af te lopen. Gelukkig heb ik nog veel afleiding. Vandaag de keuken deels aangepakt. Gaf een goed gevoel.
Och
Iedere dag kom ik hier wel even kijken of er al nieuws is voor jullie. Wat is het spannend voor jullie Urslau. Steeds weer tegenslagen en onzekerheid. Ik hoop zo dat jouw man het volhoudt tot er een goed transplantatie-aanbod is.
Ook voor Hazeltje en de ouders van Genista hoop ik op goede berichten!
Een dikke kaars met een warme vlam voor jullie!
Aagje
potverdrie
Urslau, er zit toch elke keer weer een ander konijn in die hoge hoed he... Ik hoop zo voor jullie dat het storm in een glas water is en dat hij niet weer van de lijst af hoeft door een stomme ontsteking.
*duimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduim*
Intussen haal jij er weer wat positiefs uit door je keuken aan te pakken. 1 voordeel: die is nu klaar. Hopelijk komt er nu een mooi aanbod voordat er weer nieuw stof op ligt!
Ik hoop dat dit draadje ook wat afleiding en steun voor je is in deze lastige tijd. Alleen al daarvoor moet het in de lucht blijven.
Kaaskopje, Geerke, Aagje, dank voor jullie steun!
Hazeltje
dat zou inderdaad wel mooi zijn. Maar zoals je zelf ook weet liggen ze niet op de plank. Dus geen idee of er alweer stof ligt. Ik heb nu alleen de bovenkastjes gedaan. Wie weet komen de onderkasten (gaat vast sneller) ook nog aan de beurt. Verder nog genoeg projecten om mij mee te vermaken. Alleen de tijd ontbreekt of de concentratie. Dat laatste wordt ook minder merk ik. De laatste week is hij iedere dag wel met bloedverlies of weet ik niet wat bezig geweest. Vanavond was het ook weer zo ver. Elke keer hebben ze er een arts bij geroepen (verpleging). Vandaag moesten ze het zelf doen. Ik dacht dat ik niet meer bij kwam dat hij dat via de chat vertelde. (Juist degene die donderdag de houding ik-stond-erbij-en keek-ernaarhouding had mocht nu het stelpen).
Koorts is gelukkig weg gebleven. De bedachte ascitespunctie heeft man af weten te wimpelen. Gaat alleen door als hij weer een koortsaanval krijgt. (Fingers crossed dat dat niet meer komt) Dit draadje geeft inderdaad afleiding. Kan ik alle frustratie van mij afschrijven.
Kaaskopje, Geerke, Aagje, dank voor jullie steun!
Dat doe ik ook. Het is altijd fijn als iemand anders af en toe ook eens een schouderklopje geeft of juist een schop onder de kont om vooruit te denken.
urslau
Urslau, ik reageer eigenlijk nooit in dit draadje, maar ik wil je laten weten dat ik steeds even kijk of er alweer bericht van je is. Wat een ellendige situatie! Ik wil jou en je gezin heel veel sterkte wensen, er wordt ook hier aan jullie gedacht.
Lief van je ijsvogeltje
ik denk dat er meerdere mensen dit draadje wel lezen, maar ook weer schrikken van de heftigheid die het met zich mee kan brengen. Ik kan het helaas niet mooier maken als het is en hoop dat dit draadje andere mensen zich ervan bewust maakt dat orgaandonatie en weefseldonatie nog steeds keihard nodig zijn.
Op mijn werk heeft nu iedereen iets ingevuld. Dat is toch een mooi streven. Heeft zijn ellende toch nog nut. Zelfs de juffen van school zijn erover gaan praten en kinderen worden door verhalen van mijn oudste ook aan het nadenken gezet. Van sommige ouders hoor je sterkte, anderen hebben eindelijk ook een keuze gemaakt. Dat vind ik bemoedigend; jammer dat alleen iemand daarom zoveel ellende mee moet maken.
Lief inderdaad
Ook ik lees elke dag wel even in deze draad, vaak zonder in te loggen. Gewoon éven kijken hoe het bij Urslau gaat, hoe het bij Hazeltje gaat. Met orgaantransplantatie op zich hebben we wel ervaring in de nabije familie (zowel goede als niet-goede), maar de transplantatie die nu bij ons op stapel staat, is nieuw. Je leert ineens weer zoveel bij.
Maar door die ervaring weet ik wel een beetje wat er omgaat bij Urslau en Hazeltje. Och Urslau, ik kan de tijd wel vooruit kijken voor jullie, in de hoop dat er toch maar heel gauw een aanbod komt. Je rekt je grenzen steeds op, zoveel is zeker. En Hazeltje, ook voor jou staat een kaarsje aan. Ik heb gewoon het gevoel jullie persoonlijk te kennen.
Wat ik ook zo bijzonder vind, is dat je toch went aan je eigen situatie. Zo herinner ik me, dat iemand ooit tegen me zei dat ze toch echt niet met ons zou willen ruilen, het leek haar zó zwaar. En net een minuut daarvoor had ik nog tegen mijn man gezegd dat ik toch niet met hun zou willen ruilen, want zij hadden het toch wel zó zwaar... Blijkbaar leer je toch manieren om met je eigen situatie om te gaan.
Geerke, Kaaskopje, anderen, ik vind die steun van jullie ook fijn.
en ik...
lees hier ook vrijwel elke dag. Ik zeg dan niet, "sterkte, ik leef met jullie mee", maar ik denk het wel. En niet alleen bij het lezen van dit draadje maar ook op andere tijden.
ook hier
Lees ik iedere dag weer mee. Ik hoop zo voor jullie allemaal dat er snel iets positiefs mag gebeuren! Heel veel sterkte met de achtbaan waar jullie in zitten!
Hoera!
In de nacht van zondag op maandag werden wij gebeld dat er een nier beschikbaar was voor mijn man. Om 5 uur ' s ochtends waren we in het ziekenhuis en begonnen de onderzoeken en het lange wachten en de onzekerheid of het door zou gaan. Uiteindelijk begon meer dan 12 uur later de operatie. Die is geslaagd en het is even wachten wanneer de nier het gaat doen. De volgende mijlpaal.
Was ik gisteren nog helemaal hyper van de stress, nu zit ik helemaal in een dip. In feite ben je Hardstikke blij dat het eindelijk zo ver is ( na 4,5 jaar wachtlijst), maar eigenlijk zit ik nu te huilen.
Voor alle mensen die nog op de wachtlijst staan, heel veel sterkte. Het ziekenhuis hier had een "topweekend" zeiden ze, het was razend druk met transplantaties. Het ging achter elkaar door. Hopelijk zijn jullie ook snel aan de beurt.
Geweldig!
Van harte gefeliciteerd met de transplantatie. Hopelijk gaat het allemaal wel goed en wordt het leven weer een beetje gewoon.
Hoera
Had ik net een bericht zitten tikken, is het weg.
zondagnacht zijn wij gebeld dat er een nier beschikbaar was voor mijn man. Om 5 uur waren we in het ziekenhuis en begonnen de onderzoeken, het lange wachten en de onzekerheid of het door zou gaan, Uiteindelijk is hij na meer dan 12 uur wachten geopereerd. De operatie is geslaagd en we hopen dat de nier het snel gaat doen,
Gisteren was ik nog helemaal hyper van de stress, nu zit ik in een dip. Ik ben natuurlijk hardstikke blij ( na 4,5 jaar wachtlijst) en moe, en eigenlijk zit ik nu te huilen. waarschijnlijk ook stress.
Het ziekenhuis had een topweekend, heel veel transplantaties, achter elkaar door. Hoe verdrietig ook, het is fijn om te merken dat het zelfs het ziekenhuis het druk heeft met dit soort dingen.
Heel veel sterkte voor degenen die nog wachten.
Staat het er nu twee keer
Maar het is dan ook wel een hele heuglijke dag!
Bedankt ivoor die felicitaties. Ik ben niet zo'n mailen, maar zal jullie wel op de hoogte houden.
Anne M!!
Wat mooi, gefeliciteerd! 4,5 jaar wachtlijst is lang en natuurlijk ben je nu totaal op. Ik ben zo blij voor jullie. Wat fijn dat hij getransplanteerd kon worden en natuurlijk hopen we aan alle kanten mee dat die nier snel aanslaat. Huil maar lekker even. Er komt nog genoeg aan, maar hij heeft een nier!!!
anne m
Gefeliciteerd met de kans. Bij nieren is het vaak dat ze het of meteen goed doen of er komt een heel kwakkeltraject. Ik hoop van harte dat jullie het eerste gegund is.
Anne M
Wat heerlijk voor je!
Anne M!
Oh wat een geweldig nieuws voor jullie, gefeliciteerd!
Ik kan me goed indenken dat je nu even helemaal op bent, dat heeft gewoon z'n tijd nodig. En hopelijk kunnen jullie daarna samen heel erg gaan genieten van het feit dat hij een nieuwe nier heeft!
Genista
Ik las ooit dat iedereen als het erop aan komt toch weer voor zijn eigen pakketje sores kiest, en niet voor dat van een ander. Precies om de reden die jij noemt denk ik.
Vanmorgen ging het er op de dialyseafdeling ook nog over. Dat mensen soms roepen: goh wat knap hoe je dat doet, ik zou het niet kunnen! Alleen, daar wordt niet naar gevraagd. Je krijgt het zomaar op je bord en je doet het er maar mee. Kun je lang of kort zeuren, maar er verandert bijzonder weinig door. Dus dan zeuren we maar kort en gaan er weer gewoon tegenaan. We zullen wel moeten!
Ja, het voelt inmiddels heel vertrouwd hier met jullie, dames
Urslau hoe is het met je man? Mooi dat op school en op je werk er zo op gereageerd wordt en mensen zich registreren.
Mijn zoon gaan trouwens zijn spreekbeurt doen over orgaandonatie (of had ik dat nu al verteld). Hopelijk levert dat ook weer wat stof tot nadenken op in diverse gezinnen.
Oh, en ik heb reactie van L en nog iemand anders uit het Erasmus, ze gaan kijken wat ze kunnen regelen wat betreft een rondleiding.
En voor degenen die hier steunberichtjes schrijven, dank jullie wel!! Jullie weten niet half hoe fijn dat is om te lezen.
Hazeltje
Mijn man heeft te horen gekregen dat hij niet meer naar huis mag. Ze hebben nog even bekeken of hij naar een verpleeghuis zou kunnen. Dat zou te lang duren. We blijven Rotterdam dus een paar keer per week berijden.
Knap dat jouw zoon de spreekbeurt over donatie gaat houden. Mijn oudste durft dat niet aan. Komt wrs mede door zijn dyslexie.
Fijn dat de dames gaan kijken of en wanneer een rondleiding mogelijk is.
Urslau!
Ik schrik er toch nog erg van - helemaal niet meer naar huis?
Hazeltje, knap inderdaad om een spreekbeurt over donatie te houden.
En hier is voorzichtig optimisme. Er is een donor in het vizier, maar een en ander moet nog gecontroleerd en gedubbelchecked enz worden. Deze week op stel en sprong naar het ziekenhuis moeten we dus niet verwachten, maar er lijkt een voorzichtig lichtpuntje te zijn.
woorden
Ik lees (en leef) hier elke dag mee, maar kan nooit woorden vinden waarbij ik denk: daar heeft iemand wat aan.
Toch maar zo dan: Urslau, Hazeltje, Genista, Anne M (hoe gaat het nu met je man??) er wordt aan jullie gedacht! Ik hoop zo elke dag weer dat er voor elk van jullie goed nieuws komt, hoewel ik me tegelijk realiseer dat een donor niet meteen het einde van het traject is, maar hopelijk wel een begin van een heel ander soort traject.
<>
En, ik heb al vele jaren een donorcodicil, maar zolang ik leef voelt dat nou niet echt als 'iets doen'...
Spannend
Wat is het voor jullie allemaal spannend! Wat een stress...
Liefs uit A.
