Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
Ach, Urslua...
{{knuffel}}
en ook voor Hazeltje en Genista...
{{knuffel}}
Ik doe mee met duimen
wat een spanning voor jullie! Probeer ook een beetje je rust te pakken, hè?!
Hazeltje en Genista
ook heel veel sterkte!
jeetje
Urslau, dat klinkt heftig, van je man. Wordt het geen tijd voor een plekje op de internationale spoedlijst? Zonder lever kun je niet lang... maar daar vertel ik jou niks nieuws mee.
Ik duim nog een tandje harder!
En ook voor je zoontje want dat klinkt ook erg heftig. Hoe oud is hij? Ik weet nog uit mijn hoofd dat de vena porta een leverader is. Heeft hij de problemen van zijn vader geërfd? (Oef. Als ik te impertinente vragen stel, dan negeer ze maar hoor...)
Sterkte!!
Thursday Next en Kaaskopje, dank voor jullie steun!
Hier is een en ander in gang gezet, ik vertelde al dat CRP goed was. BCM-meting is gedaan (die vochtmeting), ik weet nog niet precies wat daar nu uit kwam maar volgens mij ook niks abnormaals. Longfoto is ook schoon. Dus toen ben ik er gisteren na dialyse even tussen gepropt bij de longverpleegkundige om gauw een 'kleine flow' te blazen (niet compleet, maar beter dan niks, dit gaf de longarts ook alvast wat 'beeld'), en vanmorgen was er een gaatje voor een consult bij de longarts (het kán wel snel, als ze willen 
). Die wil nog een ander longfunctie-onderzoek, eigenlijk de 2e helft van dat van gisteren: nog eens blazen maar dan na een puffer. Als daar niks uitkomt volgt er nog een histaminetest. Oja en ze wilde een algemeen bloedonderzoek op allergieën, maar dat kan zaterdag op de dialyse geprikt worden (die naald zit dan toch).
Ik slik 1 medicijn dat ook hoesten als bijwerking heeft (dat weet ik, maar dat was altijd een gewoon kuchje zeg maar), ze gaat met de nefroloog overleggen of er iets anders genomen kan worden.
En daarnaast heb ik heel veel last van maagzuur, dat kan ook hoestprikkels geven. Ik neem normaalgesproken alleen een zuurremmer als het nodig is, maar we hebben nu afgesproken dat ik die voorlopig standaard slik en dan kijken we of dat verschil maakt.
Naja kortom, op alle fronten actie, ik ben er wel blij mee.
Hou je taai daar Urslau!
Hazeltje
zo bij jou zijn ze ook goed bezig. Ze nemen geen halve maatregelen! Goed hoor.
. Dat is bij acute gevallen. Bij hem is het gewoon aflopende zaak. Dat is ook de reden dat hij met alle medicatie mag stoppen. Kijken of de weerstand iets verbeterd en dan maar hopen dat er vlot een geschikte donor is. Anders is het einde oefening.
Mijn jongste zoon is 6 jaar en hij heeft het als "cadeau" tijdens zijn premature periode gekregen. De infuusnaald heeft maar twee uur in zijn navel gezeten, maar heeft een levenslang cadeau achter gelaten. dat hij zo vlak daarna geel werd was toen blijkbaar nog geen teken dat er misschien sprake was van vena porte trombose. Dat is per toeval een jaar later tijdens een ontsteking aan zijn arm ontdekt. Dus niet het probleem van papa, waar we toen al blij mee waren (waar een mens al blij mee kan zijn).
En we doen ons best, maar het blijft flink aanpoten.
urslau
ik kan je alleen een heel dike virtuele knuffel geven. Spannend, moeilijk, zwaar allemaal.
En de duimen draaien dat er toch nog optijd een lever is.
Genista
hoe is het met jullie zoektocht? Nog een beetje rust of......
hoe het hier gaat
Urslau, ook van mij een dikke virtuele knuffel. Ik duim zo hard mee op een tijdig goed aanbod voor je man. Iets wat voor jullie natuurlijk al een aantal jaren gaande is, is hier "even" samengevat in een paar regels, waar je van schrikt als je de situatie leest.
En iedereen hier ook dank voor het meedeleven voor ons!
Hier blijft de deining. Ouder 1, de zoektocht naar een donor is nog on-going. Gelukkig heeft het geen bloedspoed, maar het zou wel een veel geruster gevoel geven als er nu een geschikte bleek te zijn. Nog niet, helaas. Voor het overige mogen we op dit moment niet klagen.
Ouder 2 heeft minder geluk. De oorzaak van de problemen is niet weg en er zou geopereerd moeten worden, maar ouder 2 is lichamelijk te slecht om te opereren. Bizar genoeg moeten we dus maar hopen dat de lichamelijke conditie vanzelf beter wordt, zodat er alsnog geopereerd kan worden. Maar helaas zijn de ziekten en de medicatie van dien aard dat ik eigenlijk niet verwacht dat het vanzelf beter zal gaan. Kaarsjes maar weer aan, wie weet gebeurt er een minuscuul wondertje.
Jeetje genista en weer opname
dat is best pittig. Ik weet er door heel veel ervaring alles van om te vechten. Dat het bij jou twee ouders tegelijk zijn maakt het extra zwaar. je bent er vast veel tijd lichamelijk mee bezig en psychisch zal het vast ook een pittige last zijn.
Ik heb gelukkig na jaren van onmin met mijn schoonouders nu veel steun aan mijn schoonouders en snappen we elkaar ook beter.
Vanavond is mijn man helaas weer opgenomen in het ziekenhuis vanwege bijna niet te stelpen bloeding bij de stoma.
Het blijft in ons geval flink behelpen. Gelukkig probeert mijn man nog steeds positief te blijven. Nadeel is wel dat als er een wending de verkeerde kant op gaat hij het er liever niet over heeft. Dat deel mag ik dan weer zelf uitzoeken
even sprakeloos
Urslau, je schrijft het zo nuchter, 'einde oefening'... ik krijg er een koude rilling van bij het idee. En dan nu weer die bloeding er overheen. Ik bewonder jullie veerkracht! (En ja, ik weet, je moet wel. Maar toch!)
En jullie zoontje krijgt het dus ook gigantisch voor de kiezen zeg. Hoeveel pech kun je hebben.
Pittige tijden zijn het.
Ik steek een paar dikke kaarsen aan, dat hoort eigenlijk in een andere rubriek thuis geloof ik, maar ik doe het gewoon hier. Voor Urslau en gezin en ook voor Genista en familie, ook bij jullie zijn het zware tijden zo te lezen. Twee ouders tegelijk zo ziek.
Heel veel sterkte allebei! En wondertjes gebeuren soms...!
je gaat gewoon door etc
Hazeltje, je weet zelf toch ook dat er geen andere keuze is? Ja een keuze die je liever niet maakt. Dus je vecht toch iedere dag weer om langer bij elkaar te mogen zijn. Zo zijn er meerdere mensen die iedere dag weer moeten vechten om op de been te blijven. Ik zie onszelf als slechts een pion in het geheel.
Vandaag heeft mijn man naast de bloedtransfusie gelijk ook maar een echo van zijn lever en een longfoto gehad. De lever is gewoon op. Joh dat wisten wij nog niet. Longfoto geeft nog geen uitslag, maar zolang ze niet meer zakken antibiotica aan komen zal het wel goed zitten. Hij klonk iets krachtiger dan gisteren en zijn bloeddruk is ook iets hoger geworden dus weer even (voor zolang het duurt) uit de ergste gevarenzone.
Hou jezelf ook op de been en Genista is alles nog hetzelfde?
Vandaag ook een apart verhaal vlakbij het werk opgevangen:
ik loop door de gangen van het ziekenhuis waar ik werk en hoor een moeder tegen haar zoontje praten. Het jongetje (schat ik hooguit 5 jaar) vroeg waarom er mensen waren die aan draadjes in het ziekenhuis liepen of reden. Hij snapte het niet. Waren dat soms mensen die stout waren geweest?
Nee zegt de moeder. Die mensen zijn ziek en hebben een beetje extra hulp nodig om weer beter te worden. Jongetje wordt boos op zijn moeder. Maar dan vind ik het niet eerlijk (stampvoetend bijna zeggend) dat oma ook aan touwtjes lag maar niet beter mocht worden. Oma moest dan ook maar zitten of lopen en niet liggen.
Ik had echt zoiets van hoe gaat ze dat uitleggen. Oma was te ziek en dan hielpen de touwtjes niet meer. Jongetje: dan wil ik nooit ziek worden.
Verder kon ik het niet volgen, maar dat ik bij mijn werk was hoorde ik al weer lachen. Apart verhaal om op te vangen
Precies Urslau, daarom zei ik dat ook in mijn vorige post: ik weet het, je moet wel! Voor jullie is het besef dat elke dag er eentje is wel heel erg groot. Ik hoop zo voor jullie dat er tussen al die ellende door ook nog wat te genieten valt, en wat te lachen.
Wat een verhaal inderdaad, wat je opving. Wat kijken kinderen daar toch mooi tegenaan. En ach wat heeft dat kleine mannetje gelijk, het ís ook helemaal niet eerlijk toch.
Draad op de kaart houden
Degenen die deze draad alleen meelezen en nog twijfelen over wel of niet donor worden, hebben hier wel een inkijk in de problematiek. Een aanbod van een lever is nu niet meer of minder dan het verschil tussen een gezin met vader of datzelfde gezin zonder vader.
En zonder dat ik er zelf over begon, zei mijn kind van de week ineens: ik wil toch graag donor worden. Want nou heb ik gezien waarom dat nodig is.
We zouden zijn wens gerespecteerd hebben tone hij het nog niet wilde. Maar het feit dat hij zonder aandringen van ons zelf tot deze gedachten was gekomen, vond ik toch heel fijn. Ook het feit dat, mocht mij iets overkomen en mijn nabestaanden de vraag krijgen, ze ook niet schrikken en verde hebben met het feit dat ik dat graag wilde.
Rare typo
Verde moet zijn "vrede"
Weer thuis
vandaag is mijn lieve man weer thuis gekomen van bijna een week ziekenhuis.
Ze hebben zijn Hb weer iets beter gekregen. Maar afwachten hoe lang dat goed gaat. Ze hebben hem ook medicatie gegeven zijn bloeddruk iets lager te krijgen in de aderen. Helaas niet echt gelukt. Hij was koud thuis en we hadden de eerste spuiter alweer. Zijn stoma is een echte spelbreker. In de bloedvaten in de darmwant staat door de hogere druk op de bloedvaten flink op spanning en regelmatig gaat het mis. Nu maar hopen dat het iets minder frequent is (was 1 a 2 keer per dag).
Van mij mag de telefoon overgaan. Hij wordt er niet beter op en een beetje duidelijkheid welke kant we op gaan zou wel prettig zijn.
Urslau en Genista, en nieuws
Urslau, het blijft pappen en nathouden he 
. Ik hoop zo voor je dat die telefoon snel gaat rinkelen! Sterkte hoor, ik wou dat er iets meer voor je kon betekenen dan die paar woorden op een forum.
Genista, wat een mooie gedachte van jouw zoon! Knap als kinderen daar uit zichzelf al zo over nadenken.
En ik heb nieuws. Gisteren was ik in het Erasmus, sprak daar de prof en die vermeldde broodjenuchter dat ik sinds gisterochtend half 10 als bovenste op de lijst sta...!! Volgens hem was het afgelopen week 'gezellig druk' geweest en hadden ze 7 transplantaties uitgevoerd (in mijn bloedgroep dus). En dus ben ik nu ineens 1.
We stonden wel even met onze mond vol tanden.
Overigens betekent dat niet dat ik nu binnen een paar dagen aan de beurt ben, ik kan vandaag alweer 2e of 3e staan als er ziekere patiënten binnenkomen. En er kan ook zomaar wekenlang geen nieuw aanbod meer zijn, dat weet je nooit, het is hollen of stilstaan (woorden van diezelfde prof).
Maar ja, veel geslapen heb ik dus niet en ik heb nu last van een soort enorme nesteldrang. Die koffer moet klaar. Niet vergeten er een tube tandpasta in te stoppen. Hee, er is helemaal geen tandpasta meer?! Welke *&^%$ heeft die nu weer opgemaakt zonder mij in te lichten? *mental note: koop tandpasta!* Ojee mijn zoon moet nog nieuwe sokken. De biebboeken moeten terug. En zo schiet er constant van alles door mijn hoofd.
Dat zal wel weer zakken ook hoor...
Urslau ik snap dat dit voor jou een heel dubbel bericht zal zijn. Ik wil je echt niet verdrietig maken, maar het is zoals het is... Ik blijf duimen en kaarsjes aansteken dat voor jullie die telefoon nu heel snel mag gaan rinkelen!!
Hazeltje en Urslau
Hazeltje, ik snap je "nesteldrang" helemaal. Lekker doen, dan kun je even een soort van uiting geven aan dat vreemde gevoel van bovenaan te staan. Misschien bellen ze vanavond al, misschien inderdaad pas over weken of zelfs maanden. Hopelijk hoeft het niet zo lang te duren en zit je nog net in de staart van het "hollen" en niet in het begin van het "stilstaan".
Urslau, dit is inderdaad misschien voor jou wel een dubbel bericht. Ik voor mij als "betrokken buitenstaander", zoals ik me inmiddels voel, ben vooral ook blij dat Urslau's man en Hazeltje niet dezelfde bloedgroep hebben en als zodanig geen "directe concurrentie" zijn. Ik gun het jullie allebei zo, dat er snel een aanbod is. Ik ben ook opgelucht dat wij in een "andere vijver vissen", zodat wij jullie in het geheel niet in de weg zitten.
Hazeltje en Genista
dat is een pittig weekend geweest. Ik hoorde zaterdag nog dat het heel rustig was op de IC. Wel spannend hoe het dan voor jullie verder gaat.
Hier is de tas dezelfde dag weer in orde gebracht. Man staat ook eerste. Zijn meld was ook verder gestegen en hij MOET nu iedere week bloed prikken (boven de 25).
Ik probeer er zoveel mogelijk voor te zorgen dat alles zoveel mogelijk bij is en bij blijft. Ik kan niet alles, maar tja.... ik ben ook maar een mens en geen voorgeprogrammeerde robot.
Ik heb er zelf al rekening mee gehouden dat jouw transplantatie eerder plaats gaat vinden dan die van mijn man. Ik hoop dat hij zolang vol houd, maar hou mijn hart vast met al zijn klachten.
Maandag gaan de kinderen een rondleiding krijgen waar papa zoal komt te liggen. Heel veel plaatsen kennen ze al, maar nu alles zo achter elkaar. Ik ben benieuwd.
Genista: hoop dat er ook voor jullie spoedig duidelijkheid komt.
Voor onszelf hoop ik dat in ieder geval wel. Ik hoop natuurlijk op een kans die hopelijk goed uitpakt.
Hazeltje: voor jou hoop ik dat je nr 1 blijft en snel aan de beurt bent. Hoop dat alles goed en voorspoedig gaat zodat je snel weer iets van je kunt laten horen.
ja daar zeg je wat
Genista, ik ben ook blij met die verschillende bloedgroepen hoor, het voelt anders inderdaad als 'voorpiepen' hoewel ik heel goed weet dat het zo echt niet werkt.
Mijn plaats op de wachtlijst heeft gewoon mijn MELD-score ingehaald, zoals de prof het zei (die MELD is nl nog steeds 24). Ik was ook echt flabbergasted hoor, kwam daar met het idee dat ik 8e stond, en pas in juli als ik er weer 2 punten bij krijg, weer zou gaan stijgen. Naar 6e ofzo... dacht ik.
Ik moet vanaf nu ook elke maand langskomen ipv eens in de 3 maanden. Wie weet zitten we dadelijk nog tegelijk in de wachtkamer Urslau...
Een rondleiding voor je kinderen, wat een goed idee. Heb je daar zelf om gevraagd? Hoe oud zijn jouw kinderen? Mijn oudste is al volwassen, en we hebben er nog 3 van 13, 11 en 6.
Ik duim heel hard voor jullie, en hoop met je mee dat je man lang genoeg kan volhouden om de transplantatie te halen en ik wens jullie de mooist denkbare lever toe! En een voorspoedig herstel natuurlijk.
Genista, ook voor jullie draaien de duimen hoor! Een ander vijvertje, maar vast nét zo'n belangrijke vis.
Een goede vriendin van mij zal jullie wel op de hoogte houden hier, de eerste dagen, dat is al geregeld . Mijn man heeft niet echt wat met fora maar dat komt dus wel goed. En zo gauw ik dat weer zelf kan zie je me weer verschijnen natuurlijk.
Sterkte meiden! En ook voor eventuele meelezers in vergelijkbare situatie. Overigens steek ik ook vaak een kaarsje aan voor al diegenen die een dierbare donor moeten missen. Het is juist dankzij die mensen (helden!!) dat dit allemaal mogelijk is, dat vergeet ik geen moment.
Hazeltje
ik denk dat je mij niet snel tegenkomt. Mijn man moet iedere week (zijn MELD is boven de 25 en dan moet je iedere week). Zijn vader gaat dan mee. Soms de maandag soms de woensdag. Net wat het beste uitkomt.
De transplantatieverpleegkundige heeft het rondleidingverhaal voorgesteld. Aangezien we niet weten of en wanneer er een oproep komt heb ik die zo spoedig mogelijk ingepland. De kinderen zijn 6 en bijna 11 jaar. Zo ongeveer zo oud als jouw twee jongsten. Ik zal evt wel verslag doen wat we zoal gezien hebben. Ik ga nl met de kinderen.
Ik ga nu weer snel verder.
Weer opgenomen
blijkbaar ligt een ziekenhuisbed toch prettiger of zijn ze er zorgzamer.
Na nog geen week thuis te zijn geweest mag hij er alweer vertoeven. Nu was zijn bloeddruk weer niet goed. Tja met in paar dagen tijd ruim 1 liter bloed weg en veel transpireren gaat het hard. Hij lag meer op bed als eruit, viel regelmatig weg, duizelig, weinig plassen etc. Dus langs en nu mag hij weer aan het bloed en gaan ze zijn nierwaarden weer proberen te verbeteren.
Hazeltje: je raad nooit welke bloedgroep er op zijn bloedzakje staat. Juist jouw bloedgroep. Toeval vond ik het zeker. Hoe gaat het verder bij jou? Tas al ingepakt?
Genista: gaat het bij jou nog een beetje?
Hier hopen we iedere dag dat er een lieve donor op ons pad komt. Aan zijn meld zal het niet liggen. Die stijgt inmiddels vrolijk door (nu 28).
wat een narigheid
Wat zou het fijn zijn als er nu een donor gevonden zou worden! Sterkte maar weer.
Urslau
Nou, aan jouw zorg thuis zal het toch echt niet liggen lijkt me. Wat een narigheid dat je man alweer in het ziekenhuis ligt. Althans, dat schreef je 2 dagen geleden en jullie stuiteren zo op en neer dat de situatie inmiddels misschien alweer anders is.
Ik duim door!
Ook voor jou Genista, hoe gaat het?
Hier staat de tas ingepakt ja, op wat laatste dingen na maar dat hou je toch. De eerste hyper is wel weer wat gezakt.
Een vriendin vroeg of ik nu elke dag nerveus opstond. Nou nee, eerder andersom: ik ga nerveus slapen . Met het idee: worden we vannacht wakker gebeld of niet?? Nou ja, tot nu toe niet dus, je ziet het.
De afspraak bij de longarts is wel vervroegd, in het ziekenhuis krijgen ze toch ook een beetje de bibbers geloof ik . Ik moet alleen nog een histamineprovocatietest krijgen, die kon niet eerder helaas. Nah, die laten we dan maar staan waar hij stond, op hoop van zegen. Zonder dat kan die longarts wellicht ook al wel wat conclusies trekken.
Hou jullie taai meiden...
Hazeltje
hey nog niet aan de beurt zo te lezen.
Maandag hebben de kinderen hun rondleiding gehad. Eerst even bij papa verzamelen. De bedoeling was dat de kinderen alleen zouden gaan. Dat wilde de jongste niet. Mama moest ook mee. Prima. Had ik al rekening mee gehouden. Eerst naar boven de eenpersoonskamers gezien waar papa dan na de IC terecht zou komen. Dat was al indrukwekkend voor de jongste. De oudste was er al geweest met de eerste oproep en vond het niet zo spannend. Daarna etage verder omhoog naar de IC. Hier liet ze zien waar papa dan komt te liggen. Hoe wordt het bed gezet, waar dient alles voor, wat verwachten jullie te zien. dat soort vragen allemaal. Veel was al bekend, want ja ik had nog foto's van de eerste keer en de jongste heeft ook op de neonatologie gelegen, dus bij de oudste veel herkenning. Die snapte alles ook het beste. De jongste was meer bezig met naar buiten kijken , kijken waar alles voor dient, foto's maken en lol trappen. Terug bij papa alles aan papa vertelt en die wist meteen waar ze over spraken. Mocht je iets willen voor jouw eigen kinderen moet je dat eens aan Lara vragen. Zij of een van de andere dames kan vast de kinderen een keer rondleiden als ze dat willen.
Man ligt nog steeds in het ziekenhuis. De eerste bloedzakjes sloegen totaal niet aan. Maandag weer nieuwe gekregen. Deze sloegen gelukkig wel aan. Vandaag hebben ze een maag-stoma-anus onderzoek gedaan om te kijken of ze de oorzaak van de bloeding konden vinden. Gelukkig geen spataderen in de slokdarm. Anders had hij weer van de lijst gemoeten (extra complicatiegevaar anders). Zijn voedingssonde zat erin, vandaar dat ik dat weet. Zijn stoma was aardig bebloed. Wie weet hebben ze last van een spuiter gehad (die bloedvaten staan behoorlijk op spanning). Hopelijk krijgt hij morgen de echte uitslag hiervan. Dan weten we mogelijk ook wat ze nog meer voor hem kunnen betekenen (of niet).
Morgen is ook de oudste jarig (wordt 11). Die kreeg vandaag al zijn cadeautje van papa. Hij was helemaal blij met zijn loomsetje 
Bij jou wordt het steeds spannender. Spannend hoor. hoop voor jou dat ze uit alle onderzoeken geen gekkigheid kunnen halen. Beter uitgezocht dan niet denk ik dan maar.
Hier staat alles al klaar voor het geval dat. Bij man blijft alles ook kofferklaar staan; voor het geval hij naar huis mag en diezelfde dag weer oproep krijgt. Oftewel kom maar op. Jammer dat ze dit soort onderdelen niet op de plank hebben liggen. Al die spanning hoeft van mij niet meer zo.
Genista!! Hoe gaat het bij jullie? Is er nog zicht op kans?
ja dat denk ik ook wel eens
Konden ze maar een blik reserve-onderdelen open trekken he? Zou fijn zijn. Maar we wachten gewoon verder.
Hoe gaat jouw man met dit alles om? Die is inmiddels wel op alle mogelijke manieren binnenstebuiten gekeerd, dat word je toch ook een keer heel stevig beu... en dan heb ik het nog niet eens over de stress en spanning waar jullie mee te dealen hebben. Mijn petje af voor jullie allebei, wat jullie steeds voor je kiezen krijgen grenst onderhand aan het ongelooflijke. Wat zit ik dan toch in een luxe positie zeg.
Die rondleiding klinkt wel goed. Ik ken Lara niet, is die ook van het maatschappelijk werk? Wij hebben af en toe contact met Liesbeth (mw-er dus). Ik zal haar eens mailen, de 18e moeten we er weer heen (als ik die afspraak nog haal), wellicht is er dan zoiets mogelijk. Vooral voor de jongste 2 lijkt het me wel prettig als ze een keer gezien hebben wat ze daar allemaal rond mama's bed gaan aantreffen straks.
Genista hoe gaat het?
ook als ik niet veel te zeggen heb
leef ik met jullie mee...
Hazeltje
daar hoef je niet naar te emailen. Doe dat maar naar de ltx poli. ltx @ erasmus adres en dan krijg je van haar of haar twee collega's antwoord. Ze werkt ook op woensdag en doet dan vanuit (uit mijn hoofd) kamer 5 poli mn voor mensen die wat extra ondersteuning nodig hebben.
Succes.
En ja wij rekken onze grenzen iedere keer weer op. Is soms ook een valkuil. Vlak jezelf niet uit. Jij hebt op jouw manier ook genoeg voor de kiezen.
Kaaskopje
dank voor het medeleven.
Ik heb jou in de wandelgangen in het ziekenhuis wel eens gezien ten tijden dat jullie dochter in het ziekenhuis lag. Altijd fijn dat een medemens aan andere mensen denkt. Vind ik niet meer dan normaal.
z'n woeste gangetje
Urslau en Hazeltje, ik word er bijna koud van als ik jullie verhalen lees, vooral ook van jou, Urslau. Het is zo gek dat als je dat van een ander hoort, je je haast niet realiseert dat je eigen verhaal bijna net zo heftig overkomt. Feliciteer je oudste maar van tante Genista! Elf jaar is een prachtige leeftijd, volgens mijn dochter
En hier gaat het zijn woelige gang, ik kan het niet anders omschrijven. De afgelopen paar dagen weer wat meer duidelijkheid gekregen. Erg stevig met de voeten op de grond gezet, in die zin dat het allemaal veel meer haast heeft om een donor te vinden dan wij in de gaten hadden. Als je je relatief goed voelt, (en dat was nu zo, volgens mijn ouders), dan komt zo'n uitspraak als een soort bommetje binnenvallen. Het goede nieuws is dat weer, dat ze wel verwachten op korte termijn een geschikte donor te vinden. Er wordt in elk geval hard gezocht, nu in de familie niemand in aanmerking bleek te komen. En ouder 2, die knapt toch maar steeds niet op. Ik hoop van niet, maar ik houd er wel rekening mee dat ze straks misschien allebei in het ziekenhuis liggen. En dan niet in hetzelfde ziekenhuis, maar in twee verschillende, een uur rijden uit elkaar. Duim maar mee dat het zover niet komt!
Overigens is zo'n intensieve tijd als deze ook wel bijzonder. Als kinderen waren we afgelopen weekend allemaal thuis en we hebben zo verschrikkelijk veel plezier gehad. Heel apart, als je terugkijkt. Heel kostbaar ook.
mooie uitdrukking
Genista, z'n woeste/woelige gangetje. Die ga ik van je jatten. Want zo is het momenteel wel.
Bij jullie is er haast dus? Pfoe, ik duim nog maar een tandje harder. Ik hoop voor je dat het straks niet pendelen tussen twee ziekenhuizen wordt, dat lijkt me een bijzonder vermoeiende toestand...
Wel heel mooi dat je als familie nog iets positiefs uit een rotsituatie weet te halen met z'n allen, houd dat vast!!
Urslau, ik weet het, vergelijken heeft geen zin. Maar echt, ik zou niet willen ruilen. Jij misschien ook wel niet . Dat oprekken van grenzen klinkt zeer bekend, en het is inderdaad iets om mee op te passen.
Ik had gisteravond overigens L al gemaild en wacht nu even af wat het antwoord zal zijn.
En ik vergat je nog te feliciteren met je grote zoon, bij deze! 11 is inderdaad een mooie leeftijd . Ook dat soort dingen gaat allemaal gewoon door. Dat is soms lastig maar het geeft ook wel weer een fijne afleiding. Je kunt je leven nou eenmaal niet compleet 'on hold' zetten tot het moment van de oproep.
Oh, nog even vertellen, de school van onze nummer 2 denkt zo fijn mee. Zijn docent Nederlands kreeg lucht van het hele verhaal en gaf zoon een briefje waarmee hij toestemming heeft zijn mobieltje altijd bij zich te hebben in de klas en aan te hebben staan. Ik heb ook het nummer van die docent zelf, zodat we ook hem kunnen bellen als het zover is, en hij zoon rustig uit de klas kan halen.
Erg prettig, zulke dingen.
