Donorregistratie
Mede door de verhalen hier heb ik net mijn donorregistratieformulier ingevuld.
Ik wens iedereen hier veel sterkte met wat er op jullie pad komt.
Juline
Juline
wauw wat fijn dat je erover na bent gaan denken.
Dank je wel!!
urslau
Als stille meelezer toch weer even een reactie: wat een ongelooflijk zware weg hebben jullie te gaan. Ik hoop en duim dat het mee gaat vallen morgen en dat dit dan de laatste grote hobbel is op de weg van het herstel.
Naar aanleiding van deze draad heb ik ook met mijn kinderen gesproken over donorschap etc. Zelf heb ik al sinds mijn jeugd een codicil, wat ik later heb omgezet in een registratie. Mijn oudste kind heeft zich nu ook geregistreerd. De anderen zijn daarvoor nog te jong.
Jippox
wat mooi!
Wat ik zelf wilde bereiken met deze draad is dat mensen zich bewust worden van de wachtende zijde. Wat een impact het op een mens, gezin, familie ed heeft.
Helaas weet ik ook van de andere zijde via de vriend van mijn broer. Beide kanten wens je een mens niet toe.
Het belangrijkste is bewustwording en erover kunnen praten. Al is er geen registratie. Als iedereen in jouw omgeving weet wat JIJ wil is de keuze voor een ander veel makkelijker te maken. Anders is het bijna altijd NEE.
Eerste bericht over donorweek
De aftrap is gedaan.
http://www.telegraaf.nl/binnenland/23184415/__Komende_week_donorweek__.html
ben ik ook weer even
Argh Urslau, het zal ook eens niet he! Ze mogen daar in het Erasmus wel eens iets meer op jouw intuïtie gaan vertrouwen vind ik. Weer een OK in het vooruitzicht dus. Sterkte daar en hou vol he...
Jippox en Juline, wat mooi, ook van mij een dankjewel!
Hier geen nieuws, het w-woord hangt me de keel uit dus ik zeg het lekker niet hardop. Vandaag een minder dagje, veel op bed gelegen. Jongste was vrij maar die kan zich gelukkig ongelooflijk goed zelf amuseren, o.a. met loomfilmpjes op Youtube. Schatje.
Opgenomen
aan de fistel kunnen ze nu weinig doen. Er is iets te veel verkleving en ze kunnen nu niet makkelijk bij de plek komen. Fistel is volgens ct vrij ruim en groot. Voor nu niets aan doen; kleine kans dat het uit zichzelf dicht gaat.
Als we maanden tot een jaar verder zijn kunnen we misschien aan fistel weghalen gaan denken 
opname is vanwege diarree en heftige darmkrampen. Wie weet door fistel; dat durven we nu niet te zeggen. Hij krijgt nu extra vocht en wordt in de gaten gehouden. We hopen op virale infectie en na een paar dagen klaar. Bij hem weet je het echter nooit.
ships
dat is balen zeg.
Arts net geweest
Hij heeft wrs onderhuidse ontsteking die naar darm door is gegaan en een fistel heeft gevormd. Hij gaat aan aangepaste sondevoeding. Als dat helpt gaat de fistel dicht en kan alles genezen (dat duurt minimaal 6 weken). Zo niet dan moet hij aan operatie denken.
Sonde is niet leuk, maar we zijn er ervaren mee. Kan ik weer mijn kennis van sondepleisters en de voedingspomp ophalen. Ik was al bang dat dat weg zou zakken
Met de overigen alles goed?
Ach wat een gedoe
Ik had een poosje niet gelezen, het ging redelijk dacht ik. En nu weer dit. Sterkte dus maar weer.
Urslau
Oew, sonde is inderdaad niet leuk, maar begrijp ik nu goed dat hij toch weer naar huis mag? Dat is aan één kant natuurlijk *lelijkwoord* voor jou, dat je inderdaad die sonde-pleister-pomp-kennis moet gaan bijhouden, maar anderzijds toch ook wel beter dan zes weken ziekenhuis, met al het reizen en andere onprettigheden. Moest hij nu ook weer in afzondering liggen, vroeg ik me af? Ivm de resistente beesten? Of hoefde dat toch niet?
Kaarsje gaat voorlopig maar weer consequent aan voor jullie. Met een mooi kaarsje ernaast voor Hazeltje, die toch onderhand ook wel eens van dat w-woord af mag!
Anne M, ben je er nog? Hoe gaat het met jullie?
Hier overigens niet veel te melden. Alles gaat nog steeds een opwaarts gangetje en ik wens het jullie allemaal van harte!!!
niet zo snel Genista
nee hoor. Hij heeft vandaag een sonde gekregen. Als hij van zijn diarree en darmkrampen af is en alles lijkt te gaan zoals het moet gaan mag hij pas aan huis denken. Tot die tijd mag hij in zijn gevangenishok blijven. Die resistente boosdoeners zorgen ervoor dat hij voorlopig niet te vaak zh van binnen moet zien (vind ik). Anders iedere keer isolatie. kopje niet leuk. En geen idee hoe lang dat duurt (kan dagen zijn, maar misschien ook weken; al hopen we beiden op eerste).
Zijn sondevoeding moet ervoor zorgen dat er wel in het eerste deel van de darm wat opgenomen wordt, maar niet verder, zodat de wond kans krijgt te genezen. Als dat binnen een maand lukt dan moet hij nog even doorbikkelen met sondevoeding tot de wond dicht is en anders moet hij geopereerd worden. Spannend dus.
Als hij thuis is kan ik mijn hart weer ophalen.
Snelheidsmaniak...
Ach Urslau, ik kon het me ook al haast niet voorstellen dat hij nu al naar huis mocht. En toch inderdaad isolatie. Ik begin me een snelheidsmaniak te voelen met mijn veronderstelling dat hij op korte termijn naar huis zou mogen. Hou het er maar op dat de wens de vader van de gedachte was. Goedenacht, meissie.
De soap gaat verder
Zelfs met de sondevoeding komt er meer via de fistel dan naar het stoma. Dat is niet de bedoeling. En wat ons minder gerust maakt is dat bij de rest van de wond er nu ook ontlasting naar buiten komt. Dat zou pleiten dat er nog ergens een gat is en het nu de buikholte ingaat. Dat zou vlot opereren betekenen en dat deden ze nu liever niet.
We zijn er dus niet gerust op dat alles goed gaat en wachten met spanning de reactie van de artsen af. Mijn intuïtie zegt opereren, schoon spoelen de buik en wat ze aan de rest kunnen doen, durf ik nu niet te zeggen. Ik hoop dat ze het probleem definitief op kunnen lossen. Echt gevalletje niet leuk.
Hoop dat het bij jullie beter gaat en blijft gaan. Hoop dat het bij ons ook weer goed gaat komen, maar ben er nu even niet gerust op.
ach Urslau
Wat een narigheid nu weer! Ik hoop met je mee dat dit het laatste is en hij daarna eindelijk helemaal op mag knappen! Het heeft nu allemaal wel lang genoeg geduurd.
weer wijzigingen
Sonde stopt; wordt parenteraal. Verder stoma mogelijk verstopt--> scopie. Wrs ook onderzoek naar waar voeding er dan uit loopt. Verder geen idee. Wordt steeds meer een soap.
Ga nu heen. Laat jullie later weten hoe of wat.
Urslau
Heel veel sterkte. Wat naar allemaal, voor hem, voor jou, de kinderen, familie. Hopen dat het vanaf nu echt alleen maar opwaarts mag gaan met zijn gezondheid!
urslau
Wat een ellende allemaal. Ik ga de rest van de dag duimend doorbrengen, dat het toch maar gauw beter mag gaan met je man, en dat al die rottige complicaties vanaf nu verder wegblijven. Heel veel sterkte voor jullie!
vervolg?
Dank allemaal voor ondersteuning. Doet ons goed. Is weer even alle zeilen bijzetten en regelmatig over stresstoppen lopen.
Voor nu: helemaal niet meer eten of drinken.
Uit scopie niet gekomen. Arts daar zei dat hij voor operatie zou pleiten.
Nu afwachten wat er nog meer op ons pad gaat komen. Mogelijk vanavond nog parenteraallijn(voeding direct in bloedbaan) en anders geen idee.
Het is af en toe van verbazing in verbazing vallen.
Urslau
Dat klinkt echt niet goed....en vreemd dat er niets uit de scopie is gekomen. Ik steek een kaarsje voor jullie op, dat de oorzaak snel gevonden is en er een goede snelle behandeling komt. Weer terug in de medische molen, liever niet.
Urslau
Heel veel sterkte met alles... wat hebben jullie al veel moeten doorstaan. Liefs, Zijlijn.
dzjies
Wat een feest weer Urslau! Een soap is er niks bij. Ik duim heel hard mee dat het snel allemaal beter zal gaan! Jullie hebben wel genoeg voor je kiezen gehad inmiddels.
Genista, dank voor je kaarsje, wat lief. En wat fijn dat het bij jullie nog steeds bergop gaat.
Hier geen nieuws. W-w-w-w-w-w. Zucht. Moe van.
Urslau
Veel verder dan een arm om je heen en meevoelen kom ik op dit moment even niet. Wie verwacht zoiets nou, drie dagen geleden. Ik blijf aan jullie denken en het kaarsje brandt ook nu nog even.
tjee urslau
Wat een ellende maken jullie toch weer mee! Dikke knuffel!!
Een dikke virtuele kaars voor een stijgende lijn hoor!
Hazeltje
wachten ....pppfff...daar ben je nu wel klaar mee,he? herfstvakantie staat al weer voor de deur, een andere vakantie dan we gedacht hadden voor de transplantatie afgelopen zomer dachten we al dat je aan de beurt kon zijn.
Weer stapje verder
we weten nu dat hij er minimaal meerdere weken moet blijven.
Hij heeft vanmiddag eindelijk een lijn in zijn halsslagader gekregen (helaas op rotpunt, doet zeer). Nu kan hij toch voeding krijgen via de bloedbaan.
Als zijn darmen tot rust zijn gekomen gaan ze contrastvloeistof in zijn fistel doen en kijken waar het allemaal heen gaat.
Dat is niet eerder als eind van de week.
Daarna overleggen wat ze verder gaan doen. Hoop maar niet dat ze alsnog hopen dat fistel door rust dichtgaat en als dat niet lukt overgaan tot operatie. Dan zijn we zeker een paar maanden zoet. Zie hem met kerst wel graag thuis.
Hazeltje: wanneer zie ik je nu eens eindelijk bij de lijst getransplanteerden staan? Er staat ook een verhaal in de telegraaf van vandaag over een medepatiënt. Man staat er ook in vermeld (niet met naam, maar als jongen 
)
http://www.telegraaf.nl/premium/vrouw/actueel/23192520/__Mama_is_ziek__.html
Urslau
Is je man nu weer zover weg in het ziekenhuis, of nu dichterbij?
Ik denk aan jullie.
jeetje
Urslau ik steek er een dikke kaars voor aan dat het allemaal niet zo ontzettend lang hoeft te duren hoor! Wat een gedoe weer, bah bah.
Hoe is het voor je kinderen, papa weer in het ziekenhuis?
Niet leuk allemaal.
Houd je het nog een beetje vol?
Helaas kan ik het artikel niet lezen zonder betaling, was wel nieuwsgierig 
Andere link
http://www.telegraaf.nl/vrouw/actueel/23193244/__Mama_is_ziek__.html
Ik moest al aan je man denken toen ik over die "jongen" las.
Veel sterkte maar weer!
