ga eens lezen
Ik denk dat ik uit nieuwsgierigheid dat artikel is ga lezen. Ik ben al vanaf de basisschoolleeftijd donor en kan me zo een twee drie niet een ECHT nadeel van donorschap.
Urslau: fijn om te lezen dat er toch steeds hele kleine stapjes vooruitgang geboekt worden.
Hazel meldt zich
Geen nieuws hier. Gisteren op controle geweest in het Erasmus, waar professor M aangaf dat hij het onderhand ook wel beu is. Tja, wij ook 
.
Ik stond #3 gisteren. MELD van 29 nu, het wordt al wat...
Naderhand hebben we wat gedronken bij Hotel New York, we hoopten daarbij nog even een blik te kunnen werpen op het grootste schip ter wereld dat daar vlakbij aangemeerd moest liggen, maar helaas die was al weg.
Toen rap naar huis want de fysio had me er nog tussen kunnen proppen om 5 uur, nét gelukt allemaal. Fijn, want anders had ik nog een hele week moeten wachten en dat leek me nou niet wat, dat been is echt heel vervelend. Niet dat dat nu direct al minder is hoor, maar morgenvroeg mag ik weer.
Warmte erop (douchen bijvoorbeeld) is inderdaad ook wel lekker maar dat alleen doet niet veel.
Intussen ook de oproep voor de griepprik gehad, ik moet er weer 2 halen net als vorig jaar, met een maand tussenpoos. Zal bij jouw man ook wel zo zijn Urslau?
Als het goed is heeft de huisarts er inmiddels een brief over, anders wordt het weer kletsen als Brugman om dat voor elkaar te krijgen. Vorig jaar snapte die assistente er niets van.
Fijn dat het met jou beter gaat Urslau. En met je man ook, heerlijk. Ja die grenzen, die moet je constant maar weer opnieuw vaststellen he. 'Luisteren naar je lichaam' heet dat dan. Valt niet altijd mee als je zo graag wilt! Goed teken trouwens
Waar je verstandig aan doet ivm melden weet ik ook niet... Ik denk dat ik het wel zou doen, althans bij het UWV staat heel duidelijk in de regels dat je elke verandering moet melden, want anders. Strafkorting op je uitkering wil je ook niet. Ook verandering van adres (lees: ziekenhuisopname) moet gemeld worden.
Jij hoeft je intussen ook niet te vervelen lees ik al, tja met kinderen is er altijd wel wat te doen he. Hier ook, onze nummer 3 zit in groep 8 dus dat is ook weer een spannend jaar. Hopelijk komen ze allemaal op een goede plek terecht.
Over die dialyse: HD is hemodialyse (= shunt + dialysemachine), HDF betekent hemodiafiltratie. Google maar eens, er is vast veel over te vinden. Maar het is een wetenschap op zich hoor, daar heb je gelijk in
Tot nu toe lijkt het erop dat het jeuksgewijs wat beter gaat sinds de HDF, maar dat kan ook toeval zijn.
Het is inderdaad een niet te stillen jeuk, als ik die kwijt zou zijn zou een hele verbetering betekenen. Niets zo goed als een nieuwe nier, ook in dat opzicht, dus kom maar op met dat telefoontje.
Genista, ik ben het driewerf met je eens over die donaties!
Fijn dat het met je ouders ook steeds vooruit gaat. Ook zij dus wennen aan nieuwe grenzen, stapje voor stapje. Komt goed . Het is een goed teken dat er blijkbaar weer wat meer kan!
En wat lekker dat de kinderen zo genieten op kamp. Ze hebben het weer ook wel mee zeg, heerlijk.
Het artikel van Urslau heb ik ook gelezen, moet zeggen dat ik weer eens schrik van de reacties eronder. Wat leven er nog veel vreemde ideeën (arts met kind dat nier nodig heeft laat je eerder doodgaan...). En niemand die er tegenin gaat. Ik voelde me overigens ook niet geroepen nu, geen zin in een hele menigte over me heen.
Kaaskopje, fijn dat het ook bij jou goed gaat!
Hazeltje
even vlot reageren. Ik mag zo aan het werk 
Oproep voor griepprik gaat bij net getransplanteerden niet door. Dus of vlot wezen met donatie en anders vlot wezen met griepprikken 
Ja wat een vreemde reacties hé? Het overgrote deel van de bevolking heeft er ook nooit mee te maken gehad en anders alleen een nier. Als die eenmaal gedoneerd mogen worden zijn het heel andere operaties dan longen, hart, lever ed.. En dan zwijgen we maar over de dubbele transplantaties. Die zijn nog iets complexer.
29? En dan 3e? Pff hoop maar dat er snel wat vaart komt. Ik zag ook de laatste keer dat wij gingen dat een vriendin van een van mans zaalgenoten (toen hij nog op zaal mocht) bij de poli rondliep. Zaalgenoot niet gezien, maar zou mooi zijn als die getransplanteerd is. Een andere vrouw staat nu ook op de wachtlijst. Tijdens onderzoeken was de score tussen de 20 en 25. Nu was het 12. Zo grillig verloopt de bij psc. Echt een vervelende ziekte. Ik hoop echt dat man die ziekte nu eens over mag slaan.
Genista: fijn dat ze allemaal zo genieten. Goed dat jouw ouders ook zo op de stijgende lijn zitten.
Urslau
Ja, er was er ook eentje met 33, die stond op 1. Ik prijs me gelukkig dat mijn MELD stabiel is hoor, jeetje, stuiteren van 25 naar 12 en weer terug....
Nare ziekte dat PSC, ik hoop dat het je man bespaard blijft.
Die griepprik kan pas de 14e, dus dan maar liever eerst die transplantatie, dat bespaart me mooi 2x een zere arm
Fijn gewerkt?
hoi
Nou Hazeltje misschien komt het nu wat dichterbij?
En meiden ik denk dat veel mensen gewoon te weinig weten en dan maar gewoon wat de wereld in roepen. Zie je weer hoe belangrijk goede voorlichting is.
haha Hazeltje en Geerke
ja dat zou mooi zijn. Helaas weet je het nooit in transplanatieland. Die ervaring heb jij zelf ook al meegekregen
Die ziekte mag inderdaad weg blijven. We houden onze fingers maar crossed in de hoop dat we over een jaar kunnen zeggen dat de ziekte wel of niet is terug gekeerd.
Geerke: juist daarom ben ik toentertijd ook een draad hierover gestart. Mede om mensen bewust ervan te maken.
grijns
Dichterbij komt het elke dag . Het vervelende is dat we niet weten HOE dichtbij .
Klopt hoor Geerke, mensen roepen maar wat en zijn helaas ook vaak niet bereid om zich beter te informeren. Lees maar eens wat rond op http://www.transplantatiestichting.nl/ bijvoorbeeld, dan word je snel wijzer.
Of in deze draad, goed dat ie er is Urslau
Soms is het wel even confronterend hoor. Zoals net, mijn jongste van 6 vraagt bezorgd: Mama, heb jij eigenlijk wel een leuk leven? Slik. Ik heb haar verteld dat er ondanks de niet-leuke dingen gelukkig altijd ook nog veel moois te genieten valt, en dat ik altijd mijn best wil doen om de leuke dingen te blijven zien. Dat stelde haar wel gerust.
Maar jeetje, zo'n moppie moet zich daar toch geen zorgen over hoeven maken...
Anne M, we hebben jou al een tijdje niet gezien hier, gaat alles goed?
Ach Hazeltje
Ach Hazeltje.... "heb jij eigenlijk wel een leuk leven...."
Daar kun je wel even van overdonderd zijn door zo'n vraag.
Wat verdrietig dat zo'n jong kind zich daar idd zorgen over maakt 
Maar eigenlijk fijn dat hij/zij het heeft gevraagd, nu kon jij uitleggen dat er ook nog heel veel leuks is. Anders loopt zo'n kind er maar mee rond, denkende dat jouw leven alleen maar zwart is.
Hazeltje
Voor jou even een dikke knuffel. Hopelijk laat je jongste zich snel en goed geruststellen door jou, want een kind van die leeftijd zou zich dat toch niet moeten afvragen. Maar ach, zo'n vraag steekt jou ook even op een heel pijnlijke plek, denk ik.
Genista
dat youtube filmpje kende ik nog niet.
Het wordt er wel snel in uitgelegd en is ook niet helemaal volledig.
Maar beter iets dan niets.
Kenden jullie deze al:
http://2mhclub.nl/donorpetitie/fabeltjeskrant/
Hierin worden een paar hardnekkige fabels kort uitgelegd.
Geerke
leuk jou hier ook weer eens te zien.
Heb je nog wat materiaal weten te scoren?
Laatst hoorde ik een heel verhaal van twee mensen die in een straat haaks op die van ons ligt en hun afval naar de ondergrondse container brachten. Een zag blijkbaar die sticker daar voor het eerst. Morrelde er wat over. Zegt een ander die eraan komt lopen. Ze plakken alles maar overal op. Zegt de eerste: tja, maar het gaat erom dat je er met elkaar over praat en zo ontstond er een hele discussie. Ik had nog meer te doen en ben verder gelopen, maar vond het wel goed dat er zo toch over gesproken wordt.
Hazeltje
ach ja die kinderuitspraken. Hier hebben we ook af en toe van dat soort vragen gehad. Veelal over wat papa dan niet kon en wat hun wel konden en waarom dingen niet konden, terwijl het bij anderen wel kon.
Heel simpel.Waarom kan papa niet mee naar het zwembad. Hij kan er toch ook zitten. Ja maar dat is al te vermoeiend voor papa. Nu zal het wel weer worden, maar waarom nu niet. Ach zo houden we altijd wel iets. Ik merk wel dat kinderen heel makkelijk vergeten hoe heftig sommige dingen waren. Zeker bij de jongste krijg ik weinig hoogte als we samen naar foto's van die tijd kijken.
Dat is wel een tip. Maak foto´s van die tijd. Het zijn vaak niet de leukste foto's, maar ze helpen de kinderen en jou en wie weet jouw man naderhand bij de verwerking van die periode.
En hier
mochten we vandaag erg lang wachten. Alles liep blijkbaar uit. Bijna een uur later waren wij aan de beurt. Dan is het wel erg saai in een kamertje met vier muren en een dichte deur. Vandaag was zelfs het bed waar ze wel eens op onderzoeken eruit gehaald. Laten we die nou net vandaag nodig hebben
Dat we net aankwamen zagen we ook dat een paar mensen waar man mee samen heeft gelegen er waren. Man heeft er even kort mee gesproken. Een wilde hem hand geven, maar dat mocht niet zei man. Hij was er maar klaar mee werd het vlak erna gezegd. Ja idd. Man uit zijn bloedgroep is ook getransplanteerd. Fijn voor hem natuurlijk. Andere man bleek er voor bijwerking van medicatie te hebben gelegen. Was gelukkig ook onder controle. Daarna was het jammer dat we zo lang moesten wachten. Het is niet anders.
Arts was tevreden. Klachten werden genoteerd en we mochten weer twee weken weg blijven als er geen redenen voor eerder komen waren. We wachten dus komende dagen met zekere spanning weer af. Al met al hebben we dus bijna twee uur en dat kamertje gezeten. Nu maar hopen dat we twee weken weg mogen blijven.
Anne M: hoe is het bij jullie?
Anne M
Ben je er nog? Hoe gaat het met jullie?
Urslau, dat filmpje van Clipphanger is ook een beetje uit de serie "voor Dummies". Mijn kinderen zijn dol op al die Clipphangers, over de meest uiteenlopende onderwerpen, bijvoorbeeld ook hoe komen astronauten aan hun water en wie is de baas van de EU. Die filmpjes komen ook regelmatig op TV. En als ze daarmee iets kunnen bijdragen aan bewustwording over orgaandonatie, dan ben ik er blij mee. Dat artikel dat jij aanhaalde vond ik een heel sterk pleidooi voor het geen-bezwaar-systeem. Dank voor de link!
Hazeltje
Ondanks dat je dochtertje natuurlijk helemaal niet bezig zou moeten zijn met de vraag of jij, haar moeder, wel een gelukkig leven heeft, haal ik er ook uit dat je een ontzettend fijn kind hebt. Ik hoop dat ze zo begaan blijft. Zolang ze maar gewoon lekker kind kan zijn. Geniet van elkaar
Urslau
Door jouw verhaal moest ik aan een wachtkamerdrama (tussen hele grote haakjes) van mij denken. Ik moest vanwege mijn ogen een keer naar het AMC. De eerste keer waren we al gewaarschuwd, het kon soms enorm uitlopen. Met die gedachte in ons hoofd wachten we de tweede keer geduldig af. Maar toen ze lunchpauze gingen houden, raakten we ongerust en ook wel flink geïrriteerd. Toch maar eens vragen dan. Mijn wachtkamerangst-vraag 'ze zullen me toch niet vergeten zijn?!' kon met 'ja' beantwoord worden. En toen ik vervolgens onderzocht werd door een Belgische arts die in het Frans ging bespreken wat er aan mijn ogen te zien was met een Zwiterse stagiaire-arts, vroeg ik me echt af of ze in dat grote ziekenhuis nog wel doorhebben dat patiënten meer dan 'interessant materiaal' zijn. Maar ja, daardoor waardeerde ik mijn eigen oogarts wel weer extra.
Hmmm
maandag geweest. Er is toen oude mat weggesneden en een abces bij de wondrand werd ontdekt. Die is toen open gemaakt en nu blijft er maar vuil uit komen en krijgt hij klachten rond een ander deel van zijn wond. Veel buikpijn. Zou daar ook een abces zitten? Pfff moest het even van mij afschrijven.
Maar weer contact opnemen met Rotterdam.
goeiemorgen
Ai Urslau, dat klinkt niet fijn, een abces, beetje griezelig eigenlijk. Ben benieuwd wat ze gaan zeggen in het Erasmus. Sterkte!
(en duimduimduim)
Ja, die vraag van ons mupke raakte me wel. Al mijn kinderen zijn schatten maar dit is degene die inderdaad het meest begaan is, het snelst in de gaten heeft of je je wel lekker voelt. Gelukkig is het ook een heerlijke kroelkip en een blije giechel, dus de zorgen waren (voor dat moment) weer snel uit haar bolletje.
Dank jullie voor de knuffels!
Goeie sites, zowel die clipphanger van Genista (die kende ik toevallig) als de fabeltjeskrant van Urslau.
Oh en over foto's maken, dat heb ik man al gevraagd. Hij zal als ik nog op IC ben mijn telefoon onder beheer houden, en ik heb gevraagd of hij dan (voor mijn beeldvorming) wat foto's wil maken. Ik zal daar ws later nog maar weinig van weten en ik heb een ontstellende hekel aan van die gaten in mijn geheugen, dus een paar plaatjes van die tijd zullen dan welkom zijn. Waarschijnlijk niet m'n charmantste foto's en misschien wil ik ze de eerste tijd wel helemaal niet bekijken, maar daar gaat het ook niet om.
En hij kan ze ook gebruiken voor de kinderen, als die voor het eerst komen en ze weten niet hoe mama daar ligt, dan kan hij eerst even een foto maken en aan ze laten zien.
Hm, wachtkamerperikelen zijn ons ook niet vreemd. (Sorry Kaaskopje ik moest wel even lachen om je verhaal, althans om hoe je het vertelt hier )
Ook wel eens grappige dingen hoor, zo heeft onze jongste afgelopen week in het Erasmus haar huiswerk zitten maken. Woordpakket was het, ze zat heel minutieus en netjes te schrijven en heeft er naderhand nog een heel gesprekje over gehad met Elly, de mevrouw achter de balie.
Zoonlief zat intussen af en toe te grinniken boven zijn Harry Potter boek, eveneens tot vermaak van de baliedames en medepatiënten.
Onze twee jongste kinderen zijn intussen behoorlijk wachtkamerproof geworden
En nu kom ik net weer van de fysio vandaan. Kan nog niet zeggen dat ik echt verschil merk, maar goed, dat duurt even, dat wist ik vantevoren.
Gisteren was het helemaal niks, dan zit je in die dialysestoel, die overigens in allerlei standen kan en ik had tig kussen als steun, maar ik kon geen houding vinden die lekker zat. Constant pijn in dat been. Ik was zó blij toen ik eruit kon!
Had echt een mopperdag daar, niks voor mij.
Gelukkig reageren ze daar dan heel lief op en komen als het kan even kletsen, zodat je je verhaal weer even kwijt kunt.
Helpt trouwens ook niet dat de herfst nu echt toegeslagen heeft vind ik. Vandaag voor het eerst de verwarming aan. Ik verlang nu alweer naar de lente!
goede morgen tereug
o heerlijk he dat mopperen.
Ik mopper vandaag lekker mee. Man zit in stoel niet lekker, eet voor mijn gevoel minder en dat voelt niet prettig.
Heb C van de dames ltx gesproken. Zij had zoiets van, valt wel mee. Wie weet ook virus onder de leden. Buikklachten komen volgens man van zijn kronkelende darmen. Ze maken in ieder geval flink geluid. Afspraak is ook vervroegd. Maandag weer ipv week later. En eerder bij toenemende klachten. Wij weten het het beste zegt ze dan.
Wat een zoete kinderen heb jij dan. Die van mij zoeken hun heil in het snel naar oma en opa of tante gaan. Die vinden zh maar niets. Maar ja, wij moeten ons ook in hokje verstoppen en hopen dat er een deur open gaat.
Fijne mopperdag verder.
ah fijn
Samen even mopperen. Gmrpfr grmbl *&^%$#@
Snertregen!
Rotziekenhuis!
Stomme wachtlijst!
(Dit alles in strikt willekeurige volgorde.)
He, lekker.
Iemand nog aanvullingen?
C heeft trouwens mooi praten, kan zijn dat ze het beter weet maar jij en je man zitten met de buikpijn en het abces. Laat je niet omkletsen hoor en vertrouw op je eigen gevoel, je bent zo langzamerhand net zo (ervarings)deskundig. Bellen dus als je het niet vertrouwt.
Oma's of tantes hebben wij niet zoveel in de buurt, meenemen is vaak handiger. Gelukkig heb ik doorgaans inderdaad wel redelijk zoet kroost
Fijne (mopper)dag!
lekker meedoen
Grrommeldebommel en langengrootmetveeldetailgetekendlelijkwoord!
Het regent en niet zo zuinig ook!
En stomme wachtlijsten, rotvirussen!
Maar gelukkig heb ik ook nog heel goed nieuws te melden. De arts was zo tevreden bij mijn ouders, dat het interval is verlengd naar vier weken! Nierfunctie was sterk verbeterd en ook het bloedbeeld zag er goed uit. Jammer dan dat ik nat word, ik kan er wel tegen, maar het gaat in stijgende lijn met ze!
jaaaaa
Genista wat een mooi nieuws!! Dat laat de zon weer een beetje schijnen op deze natte dag
Genista
wat fijn! Goed bericht.
Wij zouden twee weken weg mogen blijven, maar door abces op eigen initiatief vervroegd en zo gaan we volgende week maandag weer. In de tussentijd knijp ik 'm wel een beetje. Iets te vaak rariteiten meegemaakt laatste tijd en heb er nog niet voldoende vertrouwen in.
Hazeltje: mopperdag nog goed verlopen? Hier beetje rondgehangen, wat gelezen. Kortom blij dat oppas er was en dag weer ten einde is. Zo nog de zoveelste vieze gaas vervangen en dan maar hopen dat buik- cq darmklachten morgen stuk minder bij man zijn. Abces mag zich van mij nu ook wel spontaan sluiten en wegblijven. Helaas is het wel goed dat de prut eruit komt. Man wat stinkt dat en waar komt het vandaan. Blegh.
Urslau
Hè... natuurlijk liever vervroegd naar de arts en hopen dat het goedkomt met dat abces. En natuurlijk is het goed dat de prut eruitkomt. Maar sjemig, het mag toch nou eens goed gaan bij jullie! Sterkte voor jou en voor je man en ik ga nu maar duimen dat het ergste met dat abces achter de rug is als ik dit typ.
Nou Genista
was het maar waar. Man heeft sinds gisteren dat het er dunnig uit komt.
Vanmorgen zat er in ene ook wat zaad van brood tussen. Dat zou pleiten voor een fistel
We moeten het maar aankijken van Rotterdam en zolang er geen koorts is tot maandag door bikkelen. Pff...kijk er nu al naar uit Wordt wrs weer operatie om fistel eruit te halen. Maar ja op welke termijn? Zie de bui alweer hangen.
Urslau
Ik kom even inbreken, lees wel altijd mee...
In #201 schrijf je nog "Maandag weer ipv week later. En eerder bij toenemende klachten. Wij weten het het beste zegt ze dan." En nu heb je het over doorbikkelen tot maandag. Terwijl ik op basis van de vorige tekst het idee heb dat je nu naar Rotterdam zou koeten gaan, omdat het volgens jullie niet goed gaat, en de klachten toenemen...
Sterkte!
Tijgeroog
We hebben inmiddels contact gehad met Rotterdam en kunnen morgen al terecht. Ik zit er bovenop. Zelf is een van de transplantatieverpleegkundigen altijd afwachtend. Zo nu ook.
Ik had alle klachten op een rij gezet en toen was het in ene wel belangrijk genoeg.
We zien dus morgen wel wat er mogelijk is en gebeurd. Het is in ieder geval een fistel. Dus dat er een operatie nodig is staat voor mij nu al vast. Nu afwachten wat de chirurg ervan vindt.
fijn dat je al terecht kunt
Ik wilde ook al schrijven dat je niet moest afwachten maar je kunt gelukkig al terecht. Veel sterkte ermee!
*langlelijkwoord*
Tóch een fistel dus. Tegenvaller Urslau! Ik hoop het beste voor jullie, morgen. Al weet ik niet heel goed wat ik moet hopen. Vooral maar dat het toch ietwat meevalt en dat de operatie er niet teveel gaat inhakken. Ik steek nu mijn kaarsje maar weer voor jullie aan.
