donorweek
Nou Urslau ik hoop dat die pillen goed gaan werken dan!
Afstoting is niet een woord dat je wilt horen!
Die donorweek valt precies in mjin herfstvakantie (ik werk op een basisschool dus niemand aanwezig) - wil het toch graag bij mijn collega's onder de aandacht brengen.
Zal eens kijken of ik folders kan aanvragen en die week ervoor het erover hebben.
Zit wel in een sociaal beroep, dus verwacht dat veel collega's wel donor zijn (he?? Of is dit nu een hele verkeerde redenatie??) - maar je weet maar nooit of het nog iemand over de streep trekt.
urslau (idd ot)
En Urslau, idd OT: na vier rare hectische weken met veel nare dingen hier gaan we nu gewoon de vijfde week in met goede moed.
Met Jessy gaat het met ups en downs. Vandaag kwam de realiteit weer keihard binnen.... 
geerke
ja ik dacht ook dat veel van mijn collega's donorformulieren hadden ingevuld (zorgsector), maar dat bleek helaas anders te zijn. Wel goed het er af en toe over te hebben. Ook een nee is goed.
Ja die ups en downs zijn zo herkenbaar. Hoop dat Jessy er verder goed mee om kan leren gaan. Het is nu nog zo vers.
ben ik ook weer even
Urslau, pilletje erbij, pilletje eraf, komt me bekend voor, als dialysepatiënt ben je ook altijd aan het zoeken naar een evenwicht, net zo lang tot je ongeveer in het midden uitkomt, maar nooit helemaal. Het went... je moet wel.
Ik hoop dat ze de afstotingsverschijnselen bij je man in elk geval de kop in kunnen drukken want het is niet het woord dat je wilt horen.
Misschien was ik niet duidelijk in mijn laatste berichtje, ik sta niet voortdurend in de alarmfase hoor! Maar we zitten daar natuurlijk wel in, met de gepakte koffer en de constante alertheid op een telefoontje dat kan komen.
We leven inderdaad gewoon door en doen leuke dingen als die zich voordoen. Zoals zaterdag, toen hadden we een bedrijfsuitje via mijn man, naar Snow World in Zoetermeer. Beetje gedoe vooraf met skikleding lenen links en rechts, maar man en kinderen hebben enorm genoten van het leren skiën en snowboarden, en ik van het kijken naar het hele spul.
En die beren, tja soms is er een beer. Daar piekeren we dan even over (bvdat zorgverlof) en dan weer verder. We zien het wel, als ie gaat brommen is er nog tijd genoeg om ons er zorgen over te maken.
Ik hoop trouwens ook altijd dat die mensen met zo'n sterke mening over orgaandonatie nooit voor de keus komen te staan. Ik denk dat je er in nood heel anders over kunt denken. Misschien nog niet eens voor zichzelf maar stel dat je kind een orgaan nodig heeft, zeg je dan ook nog zo stellig nee? Ik vermoed van niet...
Maar het is inderdaad het belangrijkste dat erover wordt nagedacht, en wie weet neemt er iemand nog een beslissing om zich te registreren. Met ja of met nee, dat maakt me niet uit.
Mooi lichtpuntje
Mijn ouders zijn hier weer op de koffie geweest! Ze hadden het speciaal gevraagd, of dat weer eens kon. En als ze het qua afstanden rijden aankonden en hier 's middags even een tukje deden, dan mocht het wel. Mijn moeder zei ineens, wat verwonderd: dit was al bijna een jaar geleden...
Geerke, ik schrok ervan toen ik zag wat jullie was overkomen. Sterkte!
Urslau, pilletje erbij, bijwerkinkje erbij... maar hopelijk zet het zoden aan de dijk. Toe, laat goed gaan, het is zo'n mooie lever. Hazeltje, dat evenwicht inderdaad - en dat is na de transplantatie nog steeds niet voorbij, dat zoeken naar dat evenwicht, want dat verschuift dan blijkbaar weer. Ik blijf hopen gauw een goed t-bericht van je te lezen.
Zoetermeer
zo Hazeltje; dat is uit de richting. Wat leuk dat jullie het zo naar jullie zin hebben gehad. Mijn man vond dat vroeger ook erg leuk. Het leek hem zelfs wel wat een keer op wintersport te gaan. Helaas kreeg hij toen last van een keup die scheef ging staan. Gaat dus helaas niet meer.
Verder weinig te melden. Vandaag weinig te melden. Ja de bloedwaarden afwachten. Verder gaat het goed met hem. Morgenmiddag horen we hopelijk hoe of wat. Spannend dus.
Bezoek
Wat leuk dat jouw ouders op bezoek mochten komen. Wat een uitje zal dat geweest zijn. Hoe hebben ze het ervaren Genista?
Wij hebben laatst mijn schoonvader op bezoek gehad. Het gaat redelijk met hun. Mijn schoonmoeder is een ander verhaal. Die krijgt steeds meer klachten. We hebben voorzichtig contact met hun.
Ja pilletjes verschuiven is ons zeer bekend. We hebben een halve apotheek thuis liggen. Laatst had mijn schoonmoeder iets niet meer; had man het nog op voorraad. Scheelt dat weer. En de voorraad slinkt ook meteen weer iets.
Morgen hopelijk eind van de middag of alles weer de betere kant op gaat of dat er aanvullende onderzoeken nodig zijn. pff spannend.
genista
dank je, tja het zit niet altijd mee.
fijn dat je ouders op bezoek waren - bijzonder!
goeiemorgen
Oef Geerke ik las het ook, wat ellendig dat er van die *&^%$# in je huis zijn geweest en voor jullie waardevolle spullen hebben weggehaald 
. Ik word van het lezen al boos, ze moeten gewoon met hun takken van je spullen afblijven, bah. Sterkte!
Genista, wat super dat je ouders langs zijn geweest, het is niet naast de deur begreep ik een tijdje geleden? Goed teken dat dit weer kan! Heerlijk voor hen en heerlijk voor jullie. Is het goed gegaan of viel het qua afstand toch nog wat tegen?
Bijna een jáár geleden alweer? Pfoe, dat is lang. De tijd vliegt, ook als je geen fun hebt...
Jaja, pilletje erbij = ook bijwerkinkje erbij vaak (en daar dan weer een ander pilletje voor soms... eindeloos gedoe kan het zijn). Hier ff niet want ik kreeg wel een extra pilletje maar het is er eentje die ik al in de collectie had, dus ik was er al aan gewend zalle we maar zegge.
Dat evenwicht zoeken blijft inderdaad de rest van je leven zo als transplantatiepatiënt, maar ja, alles went he. Het zal wel moeten, alles om die mooie organen te behouden. Ik hoop alleen heel erg dat de bijwerkingen mee gaan vallen want daar zijn er een paar bij die ik minder graag zal zien verschijnen. Duimen maar...
Urslau, nog bericht gehad gisteren? Ik duim heel erg hard dat het allemaal weer de goede kant op gaat hoor!
En weer voorzichtig contact dus met de schoonouders. Ook fijn.
Ik zit nu te wachten op de deurenmeneer, het slot van onze voordeur functioneert niet helemaal naar behoren (wil niet in het nachtslot) en daar komen ze even naar kijken. 'In de loop van de ochtend', tja dat kan van alles betekenen he 
. Dus ik zit hier lekker even te forummen onder het wachten 
Eindelijk bericht
gisterochtend hebben we zelf maar naar Rotterdam gebeld. Bleek dat de waarden op een aantal vlakken verder achteruit waren gegaan. Een enkele is vooruit gegaan. Nadat ze eindelijk de prof hadden gesproken moesten we de dosering weer verder verhogen. Van 1 ochtend 1 avond, vorige week al 2 ochtend 2 avond; nu 4 ochtend 4 avond. Ik hoop maar dat we niet nog een keer hoeven te verdubbelen. Dan zouden het wel erg veel pilletjes worden. Dan moeten ze maar de 5 mg capsule erbij van stal halen 
Verder gaat het wel aardig hier. ben dinsdag naar het werk geweest. Even buurten. Wat is dat raar na een tijd niet geweest te zijn (vanaf midden juli ging ik op vakantie en ben toen niet meer terug gegaan). Het was erg fijn weer collega's gesproken te hebben. Was daarna wel op.
Als het meezit gaan we vanmiddag het strand proberen. Kijken of we allemaal naar beneden komen en dan snel een terrasje zoeken.
Hazeltje: is de meneer van de sloten nog geweest?
Moet ik nog meer gaan mantelzorgen?
En toen vond ik ook nog dit artikel?
Pfff nu heb ik mij bijna al over de kop gewerkt en ben al vanaf 2002 aan het mantelzorgen.
http://www.nu.nl/binnenland/3881031/meer-mantelzorg-benauwt-nederlander.html
Beetje erkenning zou inderdaad wel fijn zijn.
Urslau
Zijn jullie nog naar het strand geweest? Het zal er best lekker geweest zijn. Jammer toch, dat de dosering toch weer omhoog moest, maar als de afstoting er nu maar mee bezworen wordt.
En die mantelzorg - ach, ik krijg de indruk dat er wat politici wat in het rond blaten zonder maar een halve grein te weten van hoe dat er in de echte wereld aan toe gaat. Zoveel mantelzorgers die al overbelast zijn, maar we gaan er gewoon nog wat harder op bezuinigen jongens. En maar flink wisselen van in te zetten personen per gezin, zodat mensne het zat zijn en met diepe zuchten zichzelf nog maar verder gaan overbelasten. Onder aan de streep wordt dat uiteindelijk ook duur. En veel buren kunnen cq willen niet ondersteunen bij mantelzorgen; hoe kunnen Mw Schippers en haar ambtenaren daar nou zo op gaan rekenen?
Hazeltje, is de slotenman nog geweest?
goeiemorgen
Ja, de slotenman is geweest, slot compleet vervangen. Er waren tandjes afgebroken van een paar radertjes binnenin, ja dan wil ie niet meer zo erg he . Maar nu werkt alles weer naar behoren.
Wel weer een dure toestand zoiets!
Gelukkig kon de cilinder dezelfde blijven, we hoeven dus gelukkig geen nieuwe sleutels te regelen.
Balen Urslau, toch de dosis omhoog. Ja, na al die pillen heb je volgens mij al gegeten en gedronken, pffff.
Ben je nog op het strand geweest? Het was er prachtig weer voor, ik heb genoten van dat lekkere zonnetje. Hier vandaag kans op buien en zelfs onweer, jammer hoor.
Fijn dat het met jou ook weer wat beter gaat. Langzaam opbouwen dat werk en vooral niet overhaasten, advies van tante Hazel
Pfff die mantelzorg, laat ik mijn mond maar houden. Wie wil er nou ook constant zijn buurvrouw over de vloer, ik niet, hoe aardig ik ze ook vind! Mevrouw Schippers heeft makkelijk kletsen...
Verder ff een wat minder dagje, heb bijna de hele ochtend op bed gelegen. Niet lekker, moemoemoeiermoeist, alles kost momenteel zo ontiegelijk veel energie. En niks ook, dat is nog het vervelendste.
Oh en over pillen gesproken. Ik vind het toch krom soms hoor... Heb een paar weken geleden een dubbele dosis voorgeschreven gekregen van een van mijn bloeddrukpilletjes. 300 mg ipv 150. Nou, niet zo moeilijk, dan neem ik er dus 2, ze zijn niet erg groot dus dat gaat prima.
Vraag ik van de week nieuwe recepten, en daar staat dan natuurlijk 300 mg op nu. Wat blijkt, die dingen zijn er dus ook als 300 mg pil. Krijg ik ze van de apotheek dus maar weer voor 2 weken mee, want het is een 'nieuw' medicijn. AAARRGHH. Mensen doe nou gewoon 150... dan hoef ik niet binnenkort wéér een ritje die kant op, en mocht de dosis weer omlaag moeten, dan hoeven er ook niet onnodig medicijnen weggegooid te worden.
Of ben ik nou de enige die dit raar vindt?
Strand
was heerlijk. De jongste is mee geweest en zelfs mijn schoonouders waren mee.
Ze probeerden op het eind nog over de dag van thuiskomst te klagen; dat is door manlief snel de kop in gedrukt.
Vandaag de oudste van kamp op Texel opgehaald. Wat waren ze moe. Heerlijk rustig was het in de auto. Suf voor zich uit kijkende kinderen of heerlijk slapend.
Tip Hazeltje: meestal kun je gewoon bij arts aangeven dat je liever de 15 dan de 300 wil hebben. Hebben wij ook met de prednison gehad. Dat werkt niet. Dan maar pil extra. Soms worden die pillen ook in ene megagroot. Brrrr....
Sloten. O ja die zijn vaak zo prijzig. Maar jullie zijn vast blij dat het klusje weer geklaard is.
Het r weer is weer begonnen. Hoop dat daar geen narigheid voor jou tussen komt. Hou vol. Jouw moment komt ook!!
Genista: ja die mantelzorg. Wat een verhaal apart! Daar hebben ze echt niet over nagedacht.
nog gekker
Ik dacht, ik bel er de apotheek eens even over op, want er moeten nog medicijnen nabezorgd worden, ze hadden gister niet alles op voorraad.
Verhaal uitgelegd, ook dat ik snap dat het als nieuw medicijn gezien wordt omdat je aan een nieuwe dosis weer moet wennen, maar dat ik al weken die dosis slik en niks aan de hand.
Nog voor ik dat laatste had kunnen vertellen zegt ze: o, zal ik dan de herhaling van dat medicijn er meteen bij doen?
Mijn klomp brak hoor . Waarom kon dat gisteren dan niet meteen erbij?
Maar goed, ik krijg ze, scheelt me weer een ritje!
En ik ga het inderdaad ook nog wel met de arts bespreken hoor, ik vind het een gedoe.
Het zijn gelukkig wel van die pilletjes die je kunt breken, dus als de dosis weer terug zou moeten naar 150 hoeft er in elk geval niks vernietigd te worden.
Ja, sloten zijn prijzig, en helemaal die weetikhoeveel sterren gevallen zoals wij die hebben. Tis jammer dat ik geen foto heb gemaakt toen dat slot open lag, zag er best interessant uit
P.S.
Ja we houden vol! Maar wel af en toe met wat moeite. Hoort erbij.
Tnx voor de steun in de rug
Vergeten te vertellen
We waren een donderdag bij een strandtent waar we in mei ook al eens zijn geweest. Daar hebben mijn schoonouders toen aan de eigenaar gevraagd of hij het formulier al had ingevuld? Ehm nee.
Donderdag vroegen ze of hij er nog over had nagedacht. Ja. Ingevuld nee.
Puur door luiheid vult hij niets in. Of zijn familie zijn keuze wist? Nee.
Tja daar zakt je broek dan toch van af. Waarom dan zo lui zijn?
Mochten er meerdere mensen zijn die dit overkomt; hierbij alsnog de link:
https://www.donorregister.nl/veelgestelde_vragen/onlinedonorformulier/
en nog een snellere
Even je DigiD bij de hand en hopla, 2 minuten werk:
https://www.jaofnee.nl/leg-je-keuze-vast/
Ja Urslau, daar zakken je sokken van naar beneden. Wel goed van je schoonouders dat ze ook zo lobbyen!
Laat dat maar aan hun over
Mijn schoonouders hebben zich heer en meester gemaakt op dat gebied. Soms zelfs op het ergerlijke af.
Het staat soms wel vrolijk: al die vrolijk gekleurde ben je al donor stickers 
Maandag weer geweest
en wat schetste mijn verbazing: een ander in man zijn bloedgroep in wrs ook getransplanteerd. Weten we helaas niet 100% zeker (hun mogen niets vertellen en wij zien nu weinig mensen meer), maar we zagen zijn vriendin bij de ltx poli. Zou echt fijn zijn.
We zouden eigenlijk de transplantatie vpk hebben, maar die was helaas verhinderd. De arts zei bij binnenkomst nog wat woorden daarover (vond dat niet erg collegiaal en hij kent haar ook al jaren). Arts was tevreden en ging er vanuit dat de klachten die wij als klachten zagen van voorbijgaande aard zouden zijn en we of deze keer of komende keer al naar eens per twee weken mogen gaan.
Eerst de bloedwaarden maar afwachten.
Ongeveer hetzelfde
Urslau, Toch voorzichtig positief dus. Toch een beetje blij voor jullie. Al kun je de tijd wel vooruit kijken om maar zeker te weten dat die klachten echt voorbij gaan.
Gisteren zijn ook mijn ouders weer op controle geweest. Min of meer hetzelfde als bij jullie: arts is wel tevreden, klachten lijken hem van voorbijgaande aard als de medicatie wordt afgebouwd en interval kan naar twee weken. En bij onszelf gaat het wel lekker. Dat mijn ouders hier waren, was heerlijk. Wat kun je dat dan ineens waarderen en op waarde schatten. Het had dit jaar maar nét even anders hoeven gaan en dan hadden we ze hier nooit meer samen gezien. Zo'n gewoon-samen-koffiedrinken-en-bijpraten is dan heel waardevol. Verder veel prettige drukte in de vorm van activiteiten van de onze club, van wedstrijjden tot gezelligheidsdingen. Prima tegenwicht voor alle dingen van de scholen, zoals oudergesorekken, voorlichtingsavonden, kampvoorbereidingen...
Genista
Wat toevallig dat jouw ouders nu ook 2 weken weg mogen blijven.
De belangrijkste bloedwaarden voor ons zijn verbeterd! Wij mogen dus ook 2 weken weg blijven. We zijn helemaal happy.
Heerlijk als je van de kleine dingen zo kunt genieten. Ik heb dat vooral de eerste tijd gehad. Extra genieten van die kleine momenten. Nu we 4 weken verder zijn betrap ik mijzelf er wel op dat ik alweer onrustig begin te worden en vaak weer iets gehaaster wordt. Het is net of je zo makkelijk vergeet dat het heel anders had kunnen verlopen. We staan vaak nog even bewust bij dit soort momenten stil.
Man wordt zich ook meer bewust wat hij afgelopen jaar heeft gemist. Dat is voor hem zo frustrerend. Hij moet dat een plek leren geven. Daarnaast ziet hij ook dat de kinderen zo van zijn aanwezigheid weer opbloeien. Er is veel meer rust in huis. Ze beginnen zich beetje bij beetje te beseffen dat het nu weer beter met papa gaat worden en hij er iets meer voor hun kan zijn.
Hij is allang blij als hij zich weer in huis weet te redden. Hij moet er eerlijk gezegd nog niet aan denken dat UWV hem gaat vertellen dat hij weer zou moeten gaan werken. Dat is voor hem zo ongeveer een gepasseerd punt. Hij wil nu een beetje van het gezin leren genieten en ook kunnen genieten.
Ik begin inmiddels weer naar mijn werk te verlangen. Zo dubbel allemaal; maar het hoort allemaal bij de verwerking van alles.
Maandag zijn we ook langs een plek gegaan waar een jonge vrouw is overleden nadat ze was aangereden. We hopen van harte dat zij het niet was die zijn donor is geworden. We hebben op die manier een soort eerbetoon aan de donor proberen te geven. Het was daar heel apart. Er staan bij een lantaarnpaal kaarsjes en een mooi lint. Heel apart om jezelf daar dan deelgenoot van te maken zonder de persoon te kennen.
Over een tijdje gaan we ook een dankbrief naar de donor schrijven. We hopen dat de nabestaanden dat kunnen waarderen.
Hazeltje
joehoe zwaai zwaai....
Hoe is het bij jou?
Werkt het slot nog naar behoren?
Trekken jullie al het gewacht als gezin nog een beetje? Wij werden het uiteindelijk wel een beetje zat. Je leeft ergens naar toe en je weet niet of en wanneer het komt. Bij jou speelt natuurlijk ook nog mee dat de nier passend moet zijn en weer aan andere matchcondities moet voldoen. Hoop dat jouw wachten ook met een mooie donororganen wordt beloond en je weer meer van het gezin mag gaan genieten.
Zo lekker een paar vragen
Ik ga weer eens koffie zetten en dan man lekker wakker maken. Nog even samen van de koffie genieten voor de thuiszorg er is. De wond begint trouwens steeds mooier te worden. met een beetje geluk hebben we over een paar weken gaan thuiszorg meer nodig en wel een apart duinlandschap op zijn buik. Die is echt zo apart. Een deel van de wond is mooi dicht, een ander deel wordt een soort kuil, weer een ander deel een hoge berg, soms met opstapjes, wildvlees. Kortom alle aspecten zijn vertegenwoordigd. En dan al die mensen maar klagen over een wrat die ontsierend zou zijn bij een bh. Mens waar maak je je druk om denk ik dan.
herkenbaar
Pfff ja, of mensen die zeuren over hun te dikke dijen, een pukkeltje op hun neus, of weet ik wat . Ach, ze weten - gelukkig voor hen - niet beter, denk ik dan maar. Dat litteken straks zal me ook worst wezen. Ik hoop op een 'normaal' figuur (lees: in proportie) en wat er onder mijn kleren zit ziet verder toch niemand.
Fijn dat het beter gaat Urslua en Genista! Mooie berichten zijn dat. Ik duim me suf dat het zo blijven mag, en steeds beter zal gaan.
Werken is toch zeker nog een heleboel bruggen te ver voor je man nu Urslau? Je in huis kunnen redden is heel wat anders dan alweer aan een baan denken. Moet hij trouwens op zoek naar nieuw werk of heeft hij nog steeds een baan?
Slot werkt nu prima en wij redden het wel ja, je moet wel he. Merk wel aan de kleinste dat die ws een beetje piekert, heeft het over buikpijn, hoofdpijn, terwijl ze verder goed eet en slaapt, vrolijk is, blij naar school gaat, afspreekt met klasgenootjes etc. Maar ja, er maalt vast wel wat in dat bolletje. Ik probeer er af en toe wel een beetje over te praten met haar en volgens mij helpt dat wel. Maar het duurt nu gewoon lang allemaal, je leeft ergens naartoe maar je weet niet wanneer. Hadden we maar gewoon een datum.
Maar goed dat is niet anders dus we doen het er maar mee.
Verder speelt mijn rug/been weer enorm op (jaja, die hernia was even redelijk koest maar dus niet weg) en ik heb veel last van jeuk waardoor ik vaak belabberd slaap. Vanaf zaterdag wordt er iets veranderd aan de dialysevorm (HDF ipv HD, voor de kenners), er zijn redenen om aan te nemen dat dat bij veel patiënten beter zal werken dus dat gaan ze nu waar mogelijk aanpassen bij de meeste mensen. Je spoelt dan nog wat grondiger uit dus wellicht wordt die ellendige jeuk dan ook minder. Hoop het van harte want je kunt beter pijn hebben dan jeuk (sprak Hazel met het zere zenuwpijn-been uit ervaring).
En ik zal dus als ik de puf kan opbrengen de fysio weer eens bellen, die heeft me vorig jaar ook fijn kunnen helpen met zijn elektrische apparaatje + warmte. Het duurde even maar toen was die beenzenuw weer vrij braaf. Is dus een nieuwe poging waard.
Tot zover even de update, en nu maar weer eens proberen te slapen.
Welterusten!
ha ha
ja Hazeltje. We proberen het positief voor jou te houden. Ik ga zeker mijn best ervoor doen.
En die zeurende mensen. Ach ze weten niet beter. Ieder huis heeft zijn eigen kruis. De een krijgt alleen wat meer dan de ander. Hoor momenteel iets te veel ellende om mij heen om mij er volledig voor af te sluiten, maar kan het wel heel goed relativeren. Wat dat betreft ben ik zoveel sterker als in 2003; toen mijn man de eerste levertransplantatie kreeg. Toen was ik helemaal dichtgeslagen en liet niets of niemand toe. Dat wens je niemand toe.
Ik had gisteren een gesprek met de bedrijfsarts en mag volgende week vrijdag weer twee uur gaan werken. En als dat goed gaat ook de dinsdag 2 uur. Helemaal blij )
En mijn man werkt al een paar jaar niet meer. Zijn lichaam moest iedere keer al een stap terug nemen en toen zijn WAO status bijna ten einde zou lopen en hij weer meer uren zou moeten draaien (had ouderverlof voor beide kinderen opgenomen om minder uren te hoeven draaien) heb ik gezegd dat hij zich maar weer eens moest laten keuren. hij werd toen gelijk al voor 80-100% afgekeurd. Heeft toen op eigen kracht een half jaar de helft gewerkt. Toen dat ook niet meer ging is hij volledig afgekeurd thuis gekomen. Scheelde wel heel veel geld moet ik zeggen. Hij kreeg het loon van 2006 en daar zat erg veel verschil in. Gelukkig kwam ik erachter dat het pensioenfonds verder tot 70% aanvulde. Dat scheelde al iets. Hij weet nu niet of hij wel of niet er verstandig aan doet te melden dat hij getransplanteerd is. Een vriendin van mij deed dat en moest in ene na jaren thuis te hebben gezeten weer aan de slag, terwijl dat eigenlijk nog niet kon. Heel raar.
Vandaar dat werken niet zo hoeft.
Ik hoop dat de gewijzigde wijze van dialyseren bij jou gaat helpen. Weet er wel iets van; maar eigenlijk te weinig om alle termen uit elkaar te halen. De jeuk is inderdaad vervelend. Alleen als je die vorm mee maakt weet je wat voor jeuk het is. Het is niet te stillen, blijft altijd aanwezig. Wat dat betreft kun je inderdaad beter pijn dan jeuk hebben.
Wat zenuwpijn betreft wil het ook wel eens helpen om zelf met warme doeken of warme kruiken aan de slag te gaan. Fysio kan ook. Heeft mijn man gedaan toen hij zoveel last van zijn vocht achter de longen had en maar bleef kuchen.
En nog lekker geslapen Hazel?
Genista: alles bij jullie nog rustig?
Hier begint het langzaam weer iets drukker te worden. Oudste gaat binnenkort weer met schaatsen beginnen, jongste gaat naar andere zwemvereniging (kan hij door voor B ipv nog voor A te moeten oefenen). Daarnaast veel begeleiding bij huiswerk oudste (dyslexie) en zo langzamerhand oefenen voor NIO, schoolkeuze oudste, misschien ook voor de jongste andere school. Pff zoveel. Komt beetje bij beetje wel.
Rustig
hier is het gelukkig vrij rustig.
Man loopt nu tegen veel spierpijn aan, zijn gewicht begint wat meer af te vlakken (niet meer hard stijgend) en hij loopt tegen nieuwe grenzen aan. Hij wil meer kunnen als alleen de trap beetje op sjokken en een stukje wandelen.
Zijn wond gaat ook beetje bij beetje steeds beter dicht.
Al met al positief.
Met mijn verkoudheid gaat het ook beter. Ik ben niet meer continue moe en sacherijnig. Ook fijn voor man en de kinderen.
Jongste is nu wel erg veel moe en last van hoofdpijn. Hij zal ook vast last hebben van de verkoudheid.
Oudste heeft NIO gemaakt. We wachten af. Het liefste zou hij met zijn handen gaan werken. Rekenkant is vwo en taalkant (mede vanwege dyslexie) max mavo. Dan wordt het wrs toch kijken naar een lts richting metaal oid voor hem.
Hoe is het met de rest?
Met mij is het goed, haha,
maar je bedoelde mij niet Fijn dat het in grote lijnen steeds een stukje beter gaat.
haha Kaaskopje
van mij mag je hoor. Jullie hebben ook laatste tijd genoeg te verwerken gehad.
Even ot: hoe gaat het nu met jouw schoonvader? Nog steeds bij de stelling dat hij het alleen gaat redden?
Fijn dat het ook met jou goed gaat, Kaaskopje
Na zo'n enerverende tijd van opstapelende dingen is het fijn dat er wat rust komt voor jou. En hoe is het met je schoonvader?
Urslau, ook bij jullie goede berichten, zeg. Natuurlijk zou je graag willen dat het allemaal wat sneller ging Alleen al het feit dat je man graag meer wíl kunnen dan de trap op en af is een positief teken. Fijn ook dat het met jou weer beter gaat.
En ik wil graag een hart onder de riem steken van je oudste. Als hij lts metaal wil doen, en daar ligt zijn hart, dan is dat voor hem en voor de rest van Nederland beter dan dat hij een slechte mavo-er wordt. Zo simpel ligt het allemaal natuurlijk niet, ik weet het heel goed. Ik ga ook echt geen schooladviezen geven, maar ik hoop wel van harte dat hij op een school terecht komt die goed bij hem past.
Hazeltje... nog altijd niets?
Hier alles zijn rustige gangetje. Kinders op schoolkamp, de ene na de andere komt terug met enthousiaste verhalen. En bij mijn ouders is het vergelijkbaar met jullie, Urslau. Het gaat steeds wat beter, positieve geluiden, maar ze lopen tegen nieuwe grenzen aan. Willen wat meer kunnen dan...
En voor de meelezers en meelevers: ik hoop ook dat uit deze draad naar voren komt, dat orgaandonatie niet alleen heel hard nodig is om levens te redden. In veel gevallen verbetert het de kwaliteit van leven van de ontvanger echt heel veel. Daar doe je het voor.
Voors en tegens waarom wel of geen donor
Goed stuk:
http://www.nrc.nl/opinie/2014/09/30/overheid-laat-nabestaanden-orgaandonatie-opknappen/
Zowel voors als tegens komen naar voren en dat is een goed teken.
Wat ik zelf weet is dat er echt voor een leven gevochten wordt tot het laatste eind. er wordt niet zomaar iets uit een lichaam gehaald. Zelfs als iemand ja heeft gezegd en nabestaanden zijn tegen gaat het hele verhaal alsnog niet door. Dit is een beetje a la Belgisch systeem.
