Wachtlijsten voor orgaandonatie deel 2

Rust....

Genista: het blijft ook modderen met jouw ouders. Als ik het zo lees, denk ik, dat je blij mag zijn dat beide ouders er nog zijn en niet continu in het ziekenhuis hoeven te liggen ed.. Om mij heen hoor ik nu ook zoveel verhalen. Bijna allemaal iets oudere mensen die maar blijven kwakkelen nadat hun iets is overkomen (waarvoor een ziekenhuisopname nodig was). Het is net of het bij de leeftijd hoort. Ik hoop dat ik het mis heb en jouw ouders toch verder op mogen knappen en in redelijke gezondheid van elkaar mogen genieten. Wat goed dat jullie wat aanpassingen hebben gedaan, zodat ze zich wat meer zelf in en om huis kunnen bewegen, zonder angst van jullie kant (of het wel goed gaat).

Tonny: wat een mooie bezigheid! Ik zie al helemaal voor mij hoe ze bij genoeg energie met een mooie stof aan de slag is. Hoe gaat het verder met haar? Ik zag afgelopen maandagavond deel je leven deel 3. Hierin lieten ze een man zien die al bijna een jaar in het ziekenhuis lag te wachten op een stel donorlongen. dat was best even confronterend (mijn man is bij de eerste transplantatie net zo slecht geweest). Ik hoorde toen ook dat een nog groter deel, als dat ik dacht, die wachtlijst niet overleeft. Best heftig om te zien. Ik hoop niet dat jouw schoonzus zo ver hoeft te komen.

Juline: heerlijk dat de rust ook bij jullie is gekomen. Nu hopen dat de medicatie nog beter afgestemd kan worden of uiteindelijk helemaal niet meer nodig is. Is jullie oudste dochter ook flink aan het oefenen voor de musical?

Hazeltje: ik met jou eens dat ze het dagelijks leven in deel je leven redelijk goed laten zien. Het valt mij wel op dat ze regelmatig de wat betere dagen naar de voorgrond brengen. Een "leek" krijgt dat al sneller het idee dat het allemaal wel meevalt. In deel drie vond ik het goed dat ze ook bij het kleine meisje wat meer van de belemmeringen lieten zien. Veel mensen denken dat als ze iemand spreken met nierproblemen, dat het wel mee valt. je kan toch nog dialyseren. Dat het hele gezinsleven daarom komt te draaien is een van de aspecten die je niet veel belicht ziet. Het 12 jarige meisje was voor haar kunnen nog best kwiek (ik heb vele slechtere gevallen gezien en ken maar weinigen die thuis een en ander zo kunnen als haar). Gelukkig mag iedereen zijn eigen mening hierover hebben (misschien is die van mij te gekleurd door de mindere dingen die wij alleen zelf hebben meegemaakt).
Hoe gaat het verder bij jou thuis? Ik begreep dat het erg druk was met kamp, avondvierdaagse, musical en weet ik wat nog meer. Alles nog te bolwerken?

Hier is ook een soort rust in huis gekomen. Voor het eerst sinds tijden lijkt de wond dicht te willen blijven (even afkloppen) en alle voorgaande testen zijn negatief. Wie weet zijn we ergens in augustus/september van de isolatiestatus af. Dat zou wel fijn zijn. Het geeft toch veel beperkingen en heeft maar heel weinig voordelen (zoals het niet door kunnen gaan van een jaarcontrole en alles komt naar de kamer in plaats van alles af te mogen lopen).
Eind juni mag hij weer voor controle en dan horen we wel hoe of wat. Het lijkt er in ieder geval wel op dat hij blijvend last blijft houden van zijn knieën.
De oudste is druk met de musical bezig en heeft geen huiswerk meer. Volgende week mag hij kennis maken met zijn nieuwe klas en mentor en de week erop vrijdag heeft hij zijn musical. De maandag erna nog een dagje zwemmen en disco en dan zit zijn schooljaar erop. of er nog iets met zijn nieuwe school in het vat zit horen we wrs de dinsdag.
De jongste heeft een tijd last gehad van buikpijn. Bleek dat er een bacterie in zat. De antibiotica daarvoor was zo vies (30 ml vies drankje) dat hij op dag 2 al onder de tafel dook. Arm ding. Nu moet hij het nogmaals laten controleren en mogelijk moet hij toch aan wat extra laxeermiddelen. Op school gaat het vrij aardig. Hij mag er in ieder geval nog een jaar blijven. Zelf hoopt hij dat hij er t/m groep 8 mag blijven. Eerst maar eens naar groep 4.
Zelf ben ik lekker bezig op mijn werk en thuis ben ik de kamer van de oudste aan het opknappen. Het plafond en de muren zijn gedaan. Nu de plinten en deuren nog. Dan nieuw bureau ed. nog. Verder druk bezig met alles organiseren. Lekker bezig dus.

Gezellig dat er nog steeds mensen zijn die het draadje lezen. Misschien zijn er nog meer mensen die of zelf op de wachtlijst staan of van dichtbij iemand kennen.

Genista

dat was nu niet wat ik hoopte te lezen. Wat een ellende weer. Dan is 2.5 uur in de auto een zeer lange rit. Hopelijk gaat het wel redelijk met de andere ouder, zodat jullie als kinderen daar nog mee kunnen praten. Sterkte ermee en ik hoop dat jullie ondanks alles van de andere ouder kunnen genieten en elkaar kunnen steunen. Laat je af en toe weten hoe het gaat? Al is het maar om een virtuele knuffel te halen.

Liefs en een virtuele (((knuffel)))

Genista

ah wat een nieuws. Heel veel sterkte met alles. Heb je haar nog wel levend kunnen zien in het weekend?

Nu komt het vele geregel. Hoop dat jullie vader de kracht heeft ondanks alle beperkingen door te gaan.

Liefs