Wachtlijsten voor orgaandonatie deel 2

weet niet goed hoe het gaat

Onthand en leeg, geloof ik. Wat in de afgelopen week achterstallig is blijven liggen (de was...) moet natuurlijk gedaan, maar het is raar dat er nu zo weinig meer voor mijn moeder geregeld hoeft te worden. De theorie zit er zo goed in over rouwverwerking, dat de grote klap pas later komt en op momenten dat je het niet verwacht en dat nu het jaar begint van "alle eerste keren dat ze er niet meer bij is" - maar dat is op dit moment nog theorie.

Maar zowel mijn zus als één van mijn kinderen zijn deze week jarig. Dus we kunnen meteen in het diepe met "eerste keer dat..."

zwarte gat

Mijn ervaring is dat je niet het zwarte gat in hoeft te vallen als je dat niet wilt. Je kunt het ook doseren. Beetje bij beetje het zwarte gat door. Toen ik besefte dat het stukje voor stukje kon, was ik niet bang meer.

Genista...... .

Ooooo

Ik heb een week niet gelezen en wat lees ik nu ineens wat erg dat je moeder er zomaar ineens niet meer is... zo plotseling, zo snel!
De crematie zal al wel geweest zijn...

Verdrietig nieuws hoor

Sterkte voor jullie allemaal,
liefs Geerke

Genista

Hoe is je week geweest?
Met die verjaardagen erin....

denk aan je x

ben er ook weer eens

Niemand gesmolten inmiddels??? Het is zo stil hier...

Genista, je zit bij mij ook veel in de gedachten. Ik hoop dat de eerste keren tot nu toe niet al te moeilijk waren. Hebben jullie kinderen al vakantie? Misschien heb je meer gelegenheid om wat bij te tanken als er even niet zoveel hoeft. (Moet zeggen dat ik er zelf echt naar uitkijk...)
Nog gefeliciteerd met je jarige kind natuurlijk! Hoe heeft die het ervaren, de eerste verjaardag zonder oma? Wel vreemd, als die vertrouwde persoon die er altijd bij was, ineens niet meer in de kamer zit...

Urslau, dat was weer een fraai avontuur voor je zoon dan. Wat een grapjas, 'papa is interessanter', haha. Volgens mij vinden die artsen ze allebei best interessant . Gelukkig hoefde hij niet te blijven.
Hoe is het met manlief? Geen vervelende beesten meer hopelijk?

Tonny, Juline, hoe is het? En de meelezers? En iedereen die ik nu vergeet?

Hier hebben we een heel drukke junimaand achter de rug. Gelukkig is alles goed gegaan, de kinders hebben genoten van kampavonturen, vierdaagse lopen (tweedaagse eigenlijk), dansuitvoering etc. Tussendoor is er nog even een C-diploma gehaald door de jongste, heeft nummer 2 er weer een streep bij op zijn groene band ju jitsu en oefent nummer 3 zich een slag in de rondte voor de musical. Nog 10 dagen geduld en dan gaan we het resultaat zien! Kanniewachten.

Donderdag waren de jongste 2 op schoolreis, naar Toverland in Sevenum. Voorzien van de nodige petjes en flesjes water natuurlijk, want jemig wat een hitte. Alles was prima gegaan, zowel onderweg als ter plekke, en toen had jongste ineens een bloedneus op het moment dat ze de bus uit stapte. Daar was ze nogal overstuur van, ik denk doordat ze echt moe was, want normaal schrikt hier niemand meer van een bloedneus, ze weten allemaal precies wat ze moeten doen. Het mupke. Gelukkig was het snel over en toen kwamen de verhalen.
Zoonlief was intussen maar zelf naar huis gegaan, die had mij niet kunnen vinden in de drukte op school en ik zag hem niet doordat ik die bloedneus + huilbui aan het stelpen was .

Oudste zoon zit midden in zijn proefwerkweek, die moet er nog even flink aan trekken want hij staat voor de meeste vakken voldoende of nét voldoende, maar heeft ook 3 verliespunten. Bij 2 daarvan is een paar tienden hoger al genoeg om er een 5,5 en dus een 6 op het rapport van te maken. Duimen maar, al die pww-proefwerken tellen 6x mee!
Verder voldoet hij aan alle voorwaarden om na de vakantie gewoon naar 3 havo te gaan.
Oh, en hij heeft een vriendinnetje . Da's ook gezellig.

Ik ben afgelopen maandag en de vrijdag daarvoor in mijn uppie ff extra naar Rotjeknor gereden, ik had sinds de dinsdag daarvoor een rare bobbel op mijn wang en het deed zó zeer als ik iets at. Rare dingen moet je melden dus ik belde. Op de nierpoli wilden ze wel dat ik even kwam (kreeg direct een arts te spreken daar), maar daar was geen plek, dus ze zeiden: bel MDL even, wellicht lukt het daar. Kreeg ik op MDL ineens C weer aan de lijn (al maanden niet gesproken omdat ze met zwangerschapsverlof was), die eerst vond dat ik de tandarts maar moest bellen (nee, het ligt niet aan mijn gebit, ik moet langskomen van de nierpoli), toen opperde dat ik de huisarts zou bellen, en toen ik zei dat ik dat eerst liever even overlegde met de nierpoli, want van hen moest ik langskomen, sprak ze dat ik het dan vooral moest doen zoals ik zelf wilde en gooide de telefoon erop.
Euh???
Nouja eind van het liedje was dat ik toch een plekje bij de nierpoli kreeg voor de vrijdag. Daar lieten ze bloed prikken en wilden een echo, maar de enige die echo's van het halsgebied kan doen was er niet. Moest ik maandag dus nog eens terug.
Conclusie was dat het een verstopte speekselklier betrof, met een hoop steentjes erin ('kalkjes', zei de radioloog) die er niet uit konden en daardoor die pijn en zwelling steeds veroorzaakten. Hij zag gelukkig 'geen narigheden' (zijn woorden). Altijd reden voor een feestje
Eenmaal thuis kwamen 2 vriendinnen, de een verpleegkundige en de ander huisarts, allebei met de tip om zure snoepjes te eten, dat zou kunnen helpen. Dus ik heb een zak van die Napoleon citroenballen gehaald. En verhip, ook die dingen opsabbelen deed echt veel pijn maar inmiddels is het een stuk minder en kan ik tenminste weer eten. Erg fijn! Leukste medicijn wat ik ooit heb gehad, haha!
Maandag staat er een regulier polibezoekje gepland en dan hoor ik wel weer of ze er verder nog iets mee willen.
Mijn vaste nefrologe gaat nu trouwens ook al met zwangerschapsverlof

Score hier vandaag: 1 dochter met zo min mogelijk kleren aan het lijf, 1 dochter voor pampus op de bank met hoofdpijn (het wichie moet meer drinken, dram ik steeds), en 2 zonen achter de computer op de snoeihete zolder. Ze zijn knettermesjokke natuurlijk, maar goed...
Straks naar een dubbele verjaardag bij vrienden in de tuin, hopelijk verdampen we niet ter plekke!

Pas goed op jezelf allemaal, en drink veel he! Sprak mams
Fijn weekend!

Genista

Ik lees niet zo trouw meer in dit draadje en ik schrik er nu van dat je moeder is overleden. Alsnog gecondoleerd. Hoe gaat het met je vader?

Fijn dat het met jullie best goed gaat

Wat ik zo van jullie lees, is dat het gelukkig best redelijk gaat bij iedereen. Iedereen kan vakantie gebruiken, nou, dat hebben we gemeen! Ik kan niet wachten tot we weg kunnen. En anderzijds wil ik mijn vader eigenlijk helemaal niet alleen laten. Nu zitten we op "maar" anderhalf uur rijden, maar je kunt dus gewoon op één dag heen en weer om even te helpen of wat te regelen en dat doen we dus ook. Maar op vakantie, wat natuurlijk al lang en breed geboekt was vóórdat het met mijn moeder ineens zo misliep, zitten we veel verder weg. Gelukkig dat er anderen zijn die inspringen.
Hoe gaat het met mij - meestal wel goed. Je moet verder, want het gewone leven gaat gelukkig gewoon door. En dat valt soms niet mee, want het gewone leven gaat helaas gewoon door. Zo tegenstrijdig voelt het. Je loopt op de meest onverwachte momenten tegen dat gemis aan. Als ik binnenkort bij Mam ben, fikst ze dat wel even - oh nee, ze is er niet meer. Even horen wat Mam daarvan zegt - oh nee, kan niet meer. Soms ben ik murw en soms moet ik er even van huilen. Maar momenteel zijn het vooral de zorgen om mijn vader en hoe hij het moet gaan rooien in deze veranderde situatie.

Genista

Pfff moeilijk he.
Ik had toen mijn moeder overleed zo'n zwaar gevoel van "nooit meer".
Het kan ook niet nog een keertje of gewoon heel even.
Nee helemaal nooit meer. Werd ik intens verdrietig van.
Sterkte want het gemis gaat niet over. Fijn dat jullie toch op vakantie kunnen en dat anderen kunnen inspringen waar nodig.
liefs

Genista

Zo herkenbaar wat je schrijft over het gemis. Juist die kleine dingen... Toen mijn ouders net waren overleden zag ik ze ook overal lopen. Nooit echt natuurlijk, maar uit je ooghoek iemand langs zien lopen en in een flits denken: daar loopt mijn vader!
Het gemis wordt gewoon elke dag een beetje groter. Het verdriet slijt op de duur (echt... al lijkt dat nu onmogelijk) maar dat gemis is een ander verhaal.
En dan nog de zorgen om je vader. Ik hoop zo voor jullie dat hij de stap kan maken om zijn leven toch weer een beetje op te pakken. Al was het maar voor jullie, zijn kinderen en kleinkinderen. Maar dat valt niet mee, hoeveel mensen er ook mee zorgen en langskomen. Mijn eigen vader zei altijd: leuk zo'n dagje ergens heen, maar dan kom ik weer terug in dat lege huis. En leuk als er mensen komen, maar ze gaan ook weer weg en dan is dat huis wéér leeg. En zo is het natuurlijk ook...

en hier

Niet zo veel te melden verder, alleen dat de jongste 2 rapporten meebrachten waar je een zonnebril bij op moet, en dat het voor oudste zoon nog even spannend is! Die heeft zijn proefwerkweek niet heel best gemaakt. Twee van de vijven blijven vijven, pw was niet voldoende om het punt op te halen naar 5,5. Nu zal het van het 3e vak afhangen. Duimduimduim.

En daarnaast had hij weer eens een slecht getimede aanval van chaotengedrag, want wie vergeet er tijdens de pww nu zijn rekenmachine bij wiskunde én bij nask..... Hij kwam er pas in de klas achter dus kon ook geen andere meer regelen bij de conciërge.
En vandaag bleek het ding kwijt en wat voor pw had hij? Juist, rekenen...! Aaaargh. Toen heeft hij het machien van zijn oudste zus meegenomen (een grafische rekenmachine, tja dat moet dan maar even), maar die deed helaas niks. Batterij op. Gelukkig kon hij er nu wel eentje lenen van een klasgenoot die al klaar was. Ben bang dat hij dus een paar sommen heeft moeten afraffelen. Zucht. Hij is ook aan vakantie toe zullen we maar zeggen...... Gelukkig staat ie voor rekenen wel goed. Wiskunde en nask zijn een ander verhaal.
Ik vreet mijn vingers dus wel een klein beetje op. De 15e worden de zittenblijvers gebeld, duim maar dat er die dag geen telefoon gaat.

Overigens belde vanmiddag iemand van de schooladministratie op. Rekenmachine was gevonden. In het lokaal. Zou dat ding dan toch gewoon in zijn tas hebben gezeten??? (Kan bijna niet want die had ik vanmorgen zelf nog doorgespit op zoek naar het rekentuig...)
Nouja, hoera hij is terug, dat scheelt weer een paar tientjes voor rekenmachine nummer 3. Deze keer is zoon gelukkig zo slim geweest om er zijn naam op te zetten.

Maar verder gaat het goed hoor!

wachten...

schoonzus wacht nog steeds - en leeft daarnaast mee met de zorgen in ons gezin.
Het is vakantie, maar we willen/kunnen niet te ver weg...

Bekende perikelen

Hier was ook oudste zoon zijn rekenmachine kwijt, ook rekenmachine geleend van zus, maar hoera, hoera, alles en iedereen is over. De een dan met klinkende cijfers en de ander met de hakken over de bekende sloot, maar over zijn ze allemaal, tot ons aller opluchting. Ze hebben er allemaal hard voor gewerkt.

Tonny, ik denk veel aan jullie en je schoonzus. Ik hoop zo dat het snel gaat.

knaag knaag

Er zijn nog een paar stompjes vinger over. Maar ik weet inmiddels wel dat de mentor van zoon hem graag over wil hebben, ondanks 3 verliespunten (want dat 3e heeft ie ook niet op kunnen halen, beetje verknalde pww dus).
Gelukkig is er wel een 4e verliespunt weggewerkt, dat bleek bij rapport 3, waar ze op 2 decimalen zitten, ineens een 5,49 ipv een 5,5.... Maar op de een of andere manier is er ergens een punt gecorrigeerd want daar staat nu gelukkig een 5,54! Jeetje, blijven zitten op 1/100 zou wel heel triest zijn he.
Maar goed, zeker is het dus nog niet! 3 dagen geduld nog, pfff.

Genista wat fijn dat jouw kroost allemaal over is! Jouw zoon en de mijne hebben dus dezelfde stunt uitgehaald, hopelijk deed het rekentuigje van zijn zus het wél!

Tonny, voor jullie is het wachten nog veel en veel zenuwslopender. Hoe lang staat ze nu al op de lijst? Ik hoop en duim heel hard mee dat het binnenkort klaar mag zijn met al dat wachten! Lief dat ze zo met jullie meeleeft, ik begrijp eruit dat het bij jullie zelf ook niet helemaal naar wens gaat? Als dat zo is, sterkte! En vertel als je wilt, daar is dit draadje voor.

Fijne zondag allemaal!

Hazeltje

En? Is je zoon over?
Hoe is het met iedereen? Welverdiende vakantie?

Schoonzus in zkh

Met een antibioticainfuus, luchtweginfectie. Ze baalt vreselijk, nu middenin de vakantie, kinderen vrij. Met vakantie kan eigenlijk niet nu, ze voelt zich daar ook bepaald niet fit genoeg voor, en haar man maakt uitjes met de twee jongste kinderen. Oudste is weg geweest met vriendinnen. Het gaat haar zo aan het hart dat ze haar gezin in haar beleving al jaren belast met haar gezondheidssituatie.

Tonny dat is geen fijn nieuws, wat rot voor haar en dan net in deze tijd. Ook niet leuk voor het gezin inderdaad. En ik kan me haar gedachten indenken (iets te goed zelfs) maar het is nou niet zo dat ze dit expres doet he... Er komen ook echt weer betere tijden en dan kunnen ze weer samen dingen doen, van alles inhalen. Schrale troost nu, ik weet het...
Hoe lang staat ze nu al op de lijst?
Wens haar maar veel beterschap en haar + gezin sterkte met het wachten.

Genista, jazeker zoon is over! Zwart op wit staat het in zijn rapport . Opluchting alom hoor. De boeken voor het nieuwe jaar zijn alweer besteld (ook voor broertje) en de schoolspullen zijn in huis, hij is bezig de oude zooi uit te zoeken en bv oude schriften weg te gooien en zo.

Verder weinig te melden. Afgelopen weekend hadden we alleen oudste zoon thuis, de rest was allemaal weg (logeerpartijtjes e.d.). We zijn met hem naar Jurassic World geweest, geen film voor mij (ik heb de helft van achter mijn knieën bekeken ) maar hij en man vonden het prachtig. Daarna natuurlijk een frietje mét. Het komt nou niet alle dagen voor dat hij als enige thuis is!

hier

hier wacht schoonzus nog steeds, het duurt en het duurt... Gisteren heb ik haar ontmoet op de begrafenis van een relatief jong familielid dat na een zeer kort ziekbed stierf. Schoonzus heeft het taai, de kinderen gaan weer naar school, man naar zijn werk, en zij wacht maar. In deze wachtttijd heeft ze een mooie stola voor onze toekomstige novemberbruid gehaakt, en nu maakt ze iets voor ons.

Oudere zus van novemberbruid is de moeder van het ienieminimeisje (dat is een ander draadje!)

En dan is er nog oma, mijn moeder, die veel zorg nodig heeft, ik ga de laatste weken met lood in mijn schoenen naar haar toe, niet wetend hoe ik haar zal aantreffen.
Het is een vreemde zomer. Zaterdag over een week gaan we een weekje met vakantie, ik vind het onwezenlijk de zorgen los te laten voor een moment.

Lang geleden

Dat ik hier was. En ik heb eigenlijk niet heel veel te melden. De maagklachten van jongste dochter blijven voortduren en er is geen oorzaak gevonden en jammer genoeg ook geen oplossing. Ze heeft nu medicijnen die de klachten (misselijkheid en overgeven) enigszins verminderen. Op ons verzoek hebben we nu een afspraak gemaakt bij een diëtist, wie weet komt daar nog iets zinnigs uit.

Oudste dochter gaat volgende week naar de brugklas. Erg spannend allemaal, boeken gekaft, route gefietst, rugtas uitgezocht. Een mijlpaal!

Tonny, wat een complex leven beschrijf je. Aan alle kanten mensen die je aandacht nodig hebben, of waar jij aandacht aan geeft. Petje af, ik hoop dat je de rust kunt vinden op vakantie, want die heb je wel verdiend, lijkt me!

Groeten, Juline

Och Tonny

Wat moeilijk allemaal
liefs

allemaal

Allemaal brugklassers hier, zie ik. Ook mijn jongste is nu een brugmug. Ik vind het geweldig om te zien, allemaal naar de middelbare.

Fijn Hazeltje, dat ook jouw zoon toch nog over is. Gaat alles nog goed met jouzelf?

Tonny toch, wat heb jij veel op je bord liggen, momenteel. Gelukkig ook nog wat leuks, zoals de voorpret voor de novemberbruiloft. En wat lief van schoonzus dat ze zich op het haken stort voor de bruid en voor jullie. Het valt toch ook niet mee om noodgedwongen op zo'n zijspoor te moeten wachten op een donor. Ik blijf toch heel hard meeduimen dat er binnenkort een geschikte komt. De zorgen voor je moeder komen daar nog bij.

Het geeft me zo'n dubbel gevoel. Aan de ene kant vind ik het voor jou zo erg dat je moeder nu zo is. Dat ze zoveel energie van je slurpt maar ook zelf vaak helemaal niet gelukkig is. En anderzijds denk ik soms: "had ik de zorgen om mijn moeder nog maar". Het is niet eerlijk, want niet vergelijkbaar; mijn moeder was veel jonger en is steeds goed aanspreekbaar en belangstellend voor iedereen om haar heen gebleven. Het is gewoon zo... wat Barvaux ook schreef, dat herken ik. Bóós ben ik bij tijden. Boos om van alles wat niet redelijk is en dan ben ik weer boos op mezelf omdat het zo stom is om daar boos over te zijn. De meeste tijd is het echter nog steeds onwerkelijk. Mijn gevoel is blijkbaar nog steeds niet zo ver dat ik kan accepteren dat ze er écht niet meer is. Dat ze echt nooit meer terugkomt.

Lieve Tonny, ik hoop en wens je toe, dat je een fijne vakantie hebt en kans ziet om een beetje afstand te creëren van dit woelige dagelijkse leven. Dat jij en je man even weer tijd voor elkaar en jullie zelf hebben.

Urslau, goed hoor, dat de moeilijkste resistente bacterie weg is. Jammer van die andere. Het heeft zoveel invloed op het "ziekenhuisleven", daar verbaas ik me gewoon over. Je staat er als enigszins ingelichte leek toch nog van te kijken, zoveel maatregelen, maar ook hoeveel last je daarvan hebt. Een hele dag niksdoen met als gezelschap de muren, yak!!
En zijn je kinders al begonnen op school? Lukt het, hun draai te vinden?

Juline toch, wat jammer dat er gewoon niets gevonden wordt bij je dochter. Dingen oplossen is lastig als je geen oorzaak hebt. Je weet maar nooit of de diëtist een oplossing biedt. Ik blijf meehopen, ook met jullie! En jij ook al een brugmug. Wat leuk!

En hoe het hier gaat - ik schreef het al een beetje. Meestal wel goed en soms even helemaal niet goed. Volgende week hebben we een gesprek met het ziekenhuis over wat er uit de obductie is gekomen. Daar zie ik aan de ene kant erg tegen op, maar anderzijds wil ik wel heel graag weten wat het nou was, dat het zó snel ineens verkeerd kon gaan. Ik hoop maar dat er inderdaad een aanwijsbare oorzaak is boven komen drijven. Al was het maar, omdat ze daardoor in de toekomst misschien een andere moeder/broer/echtgenote/oma/dochter enz wel kunnen redden.

Met mijn vader gaat het dagelijkse leven beter dan ik had durven hopen. Hij probeert echt de dagelijkse routine erin te houden, hij houdt de contacten aan, hij zoekt mensen op, hij belt met instanties om zaken aan te kaarten en te regelen. Ik vind het ronduit stoer van hem. Maar wat is hij alleen, zo ontzettend alleen. En ik kan niet, zoals in de afgelopen maanden, zo ongeveer elke week erheen blijven gaan.

@Genista

Wat naar he, zo alleen... Zoals je het beschrijft slaat hij zich er dapper doorheen, maar je hart bloedt en inderdaad, je kunt niet elke week present zijn, dat houd je op den duur niet vol als iemand op afstand woont. Sterkte meis!

Verbetering!

Ook al wordt er hier weinig meer geschreven, ik vind het toch wel leuk om jullie te vertellen dat het met de jongste een stuk beter gaat. Ze had heel veel klachten van overgeven en een raar gevoel in haar maag. Door medicijnen was dat rare gevoel al grotendeels weg, maar het overgeven niet. Op mijn verzoek zijn we toen naar een diëtiste gegaan en zij had de suggestie om eens een aantal weken geen chocola te eten. Dat heeft dochterlief een maand volgehouden (ze is nogal van de chocola op brood ed) en langzaam maar zeker werden de klachten minder. Blijkbaar heeft chocola effect op de spier/het klepje dat de maag van de slokdarm scheidt.

We zijn enorm blij dat zo iets simpels als geen chocola eten zo'n groot effect heeft. We zijn er nog niet, want de klachten zijn nog niet helemaal weg, maar dit is wel een flinke stap in de goede richting!

Oudste dochter is ondertussen gestart op de middelbare en heeft het enorm naar haar zin, ik hoor alleen maar positieve verhalen. Ze maakt keurig haar huiswerk en zorgt dat haar tas is ingepakt. Het lijkt wel of ze behalve lichamelijk ook geestelijk een stuk gegroeid is.

Hoe is het bij jullie allemaal? Tonny met haar schoonzus en kleinkind en zorg voor haar moeder; Genista met het verlies van haar moeder; Hazeltje en Urslau en hun gezinnen?

Groetjes, Juline

spannend!

Vanochtend appte schoonzus dat ze naar het ziekenhuis gaat - de ambulance was in aantocht. Zomaar ineens, zondagochtend. Vandaag zou het D-day voor haar en jaar gezin kunnen worden, als de voorafgaande onderzoeken positief blijken uit te vallen.

Superspannend!!!

Van de week ben ik (eindelijk) weer eens een nachtje bij haar gaan logeren, dat was er deze zomer niet van gekomen. Zal dit echt het begin worden van deel 2? Je durft het haast niet te geloven...

Het gezin is nu offline, ik laat jullie meer horen als er nieuws is.

Ooh, echt spannend Tonny

Wat maken jullie een boel mee in je gezin en familie! Sterkte, hoop dat de spanning uit te houden is!

Aagje

Alle anderen

Ik hoop dat het jullie goed gaat! Ik ben al die tijd mee blijven lezen, zonder nog te reageren. Ik heb bewondering voor jullie doorzettingsvermogen en kracht!

Aagje