Registratie orgaandonatie

Interessant leesvoer

Het modelprotocol voor orgaan- en weefseldonatie. Versie augustus 2016

http://www.transplantatiestichting.nl/sites/default/files/product/downloads/modelprotocol_postmortale_orgaan-_en_weefseldonatie.pdf

Het onderzoek waarop dit protocol (mede?) gebaseerd is:

https://www.rijksoverheid.nl/binaries/rijksoverheid/documenten/rapporten/2015/06/10/vaststellen-van-de-dood-bij-postmortale-orgaandonatie/vaststellen-van-de-dood-bij-postmortale-orgaandonatie.pdf
Dit is een document van 160 pagina's.

En een boekje waar ik toevallig op stuitte dat de zwarte zijde van orgaandonatie bij hersendode donoren belicht. Of eigenlijk, de kant waar niet iedereen aan denkt als je het hebt over orgaandonatie.

http://www.annetwood.nl/brief-aan-de-ministerraad

Oh en die column van Erwin Kompanje staat hier:

https://www.nrc.nl/nieuws/2016/09/14/nee-d66-heeft-geen-bezwaar-tegen-kilheid-4283971-a1521404

D66 heeft geen weet van het drama op de IC

14 september 2016

D66-Kamerlid Pia Dijkstra en fractievoorzitter Alexander Pechtold na aanname van het wetsvoorstel tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie. Foto Jerry Lampen / ANP
Dr. Erwin J.O. Kompanje, klinisch ethicus, Rotterdam
Een 53-jarige vrouw is comateus in de badkamer gevonden door haar zoon. In het ziekenhuis blijkt een catastrofale bloeding rond de hersenen. Haar man en twee puberkinderen zitten aangeslagen naast haar bed. Wij hebben geen goed nieuws. Hoogst waarschijnlijk is de bloeding fataal. Wij hopen, met hen, eigenlijk tegen beter weten in, op verbetering. We starten een intensieve behandeling.

Zij is een typische potentieel-hersendode orgaandonor. Zo zien we er een aantal per jaar, niet veel, en steeds minder door effectieve preventie en behandeling van de onderliggende aandoeningen. Het lukt ons goed om hersendood te voorkomen. Dat is een groot goed, maar is wel dramatisch voor de wachtenden op een donororgaan.

Lees ook: Recht op zelfbeschikking? Ja, maar niet op uitstelgedrag
We kijken in het donorregister of en hoe zij geregistreerd staat. In alle gevallen gaan we in gesprek met de familieleden. De vraag om orgaandonatie is alleen dan succesvol te noemen, los van al-dan-niet toestemming, als de naasten vinden dat de artsen en verpleegkundigen in dit gesprek empathisch en betrokken zijn bij het leed dat zij doormaken. Sommige naasten kunnen het niet aan, begrijpen het intense leed dat hun lief en hen treft niet, willen verdere beschadiging van het lichaam van hun lief voorkomen en zeggen ‘nee’ tegen orgaandonatie. Wij laten het dan zo. En zo hoort dat.

Orgaandonatie is niet zo vanzelfsprekend als de mensen ‘die het spel niet spelen’ veelal denken. Ik heb vele van deze families gezien. Het leed is vrijwel altijd hetzelfde. Het is godverlaten intens. De orgaandonoren zijn vrijwel altijd mensen in het begin of de bloei van hun leven. Hier past geen zakelijkheid, hier is kilheid totaal ongepast. Hier past alleen oprechte compassie en empathie.

Dinsdag is besloten tot een soort automatisch donorschap. De onaflatende queeste van D66 had succes. Als je je, volgens hun systeem, niet laat registreren ben je ‘geen bezwaar hebbend’ en zouden artsen in principe kunnen overgaan tot orgaanuitname. De artsen zouden dan in het gesprek met de naasten moeten mededelen dat de patiënt orgaandonor wil worden. De naasten kunnen nog wel weigeren. Maar ‘geen-bezwaar’ is niet wat de patiënt heeft laten registreren! Die heeft namelijk niets laten vastleggen. Maar, hij/zij heeft de kans gehad dit te doen, zullen de voorstanders zeggen.

Bij een catastrofaal drama dat voorafgaat aan orgaandonatie past geen kilheid, en zeker geen invulling van een veronderstelde mening. Daarom snap ik het enthousiasme dat de media beheerste niet.

het dehumaniseren van stervenden tot een verzameling organen
Een ‘overwinning’ werd het genoemd. Pia Dijkstra zat met tranen in haar ogen: „Ik moet maar denken aan al die patiënten.” Zij denkt dan vooral aan de ontvangers, in de illusie dat het systeem ineens wachtlijsten wegwerkt. Haar systeem brengt een ongewenste kilheid op de IC. Het benadrukt het standpunt dat we mensen zouden kunnen gebruiken als middel. Dat is het dehumaniseren van stervenden tot een verzameling organen waar we over kunnen beschikken. Mensen hebben valide redenen om, ook zonder registratie, nee te zeggen en het gaat ons niet aan waarom ze niet geregistreerd stonden.

Er is leed aan twee kanten. Aan de kant van de wachtenden op een donororgaan én van de potentiële orgaandonor. Dijkstra heeft met haar idee vooral oog voor de eerste en minder voor de tweede groep. Waar ik bang voor ben is, hoewel dit kristallen bol kijken is, dat er misschien wel eens meer nee-zeggers zich gaan registeren. En daar zijn de wachtenden op een donororgaan echt niet mee gebaat.

En in de praktijk? Ik denk dat de meeste hulpverleners in geval van een ‘geen bezwaar’ nog steeds toestemming gaan vragen. Empatisch, met compassie, zoals het hoort. Het ‘geen-bezwaar tegen kilheid’-systeem van D66 zal, in de bedoelde uitwerking, geen grond vinden in de dramatiek van de intensive care. Orgaandonatie is een groot goed. Laten we elkaars argumenten respecteren en die niet voor elkaar gaan invullen.

En hier een mooi stuk van diezelfde Erwin Kompanje

Over het verschil tussen het huidige en nieuwe donorregistratiesysteem en de ethische bezwaren van het laatste:

http://www.erwinkompanje.com

Enkele citaten:

" ‘Geen bezwaar’ is in de kern geen impliciete toestemming maar veronderstelde toestemming. Het is dan ook geen echte donatie, in de zin van een gift door de persoon, meer. Het is een veronderstelde gift. En dat is de reden waarom ik het voorgestelde systeem ethisch gezien, vanuit de donatiekant, toch wel problematisch en niet geheel vanzelfsprekend vind. Het gebruiken van mensen als middel in het voordeel van anderen en niet als doel in zichzelf, zoals de filosoof Immanuel Kant een paar honderd jaar geleden in zijn categorisch imperatief als immoreel voorstelde komt dan wellicht dicht in de buurt."

"Het huidige systeem van impliciete toestemming of weigering geeft in beide systemen glasheldere duidelijkheid over deze twee categorieën. Bij de grote groep die zich niet hebben geregistreerd gaan we in het huidige systeem gesprek met de naasten, empathisch en begripvol, in in goed overleg en na goede uitleg geven zij wel- of geen toestemming. Sommigen geven dan geen toestemming. Het is niet aan ons, of wie dan ook, om daar over te oordelen in de zin van goed of niet goed."

Net daarachter:

"Als het ADR systeem wordt ingevoerd in Nederland hoop dat de hulpverleners toestemming blijven vragen en niet om instemming. Zeker als de naasten niets wisten van een impliciete toestemming (geen bezwaar). Het is mij te gemakkelijk om te stellen dat iedereen maar had moeten opletten. Het is nog niet gezegd dat het nu allemaal gemakkelijker wordt, omdat we van een ieder weten hoe of wat.

Orgaandonatie is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor de naasten van de patiënt. In het ADR systeem zouden we alleen om instemming moeten vragen, dat maakt het gesprek in zo’n dramatische situatie wellicht killer, zakelijker. En dat is nu juist niet iets wat we in zo’n situatie willen. Daar zit mijn persoonlijke pijn bij dit systeem."

nee kaaskopje

'Maar nu dus volgens de 'wie zwijgt stemt toe' uitvoering. '

Nee, als het doorgaat is het: 'wie zwijgt laat de nabestaanden kiezen'.

Dood

Ik heb niet het hele draadje gelezen dus misschien is mijn punt al aan de orde gekomen, maar ik denk ook dat het scheelt hoe je tegen de dood aankijkt. Ik denk dat als je dood bent (hersendood, of je hart klopt niet meer en is ook niet meer aan de praat te krijgen), je niet meer bestaat. Er is geen jij meer. Dus zou het voor je lichaam na de dood niet meer uitmaken of dat intact blijft of er delen uitgehaald worden. Ik weet niet zo goed hoe ik dat idee goed onder woorden moet brengen. Ik heb gewoon niet zoveel met zeggenschap over je lichaam na je dood. Je hebt vooraf, of je nabestaande achteraf, ook maar twee keuzes voor wat er met je lichaam gebeurt: begraven of cremeren (of ter beschikkingstelling aan de wetenschap). Misschien wil je wel zowel niet onder de grond als het vuur in. Maar je kan niet kiezen om in de vriezer in de schuur te mogen blijven, om opgezet te mogen worden of om in een hoeje van je tuin te gaan liggen ontbinden. Ik snap wel dat als je gelooft in een hiernamaals, je heel anders kan denken over orgaandonatie. Dat je intact voor je Schepper moet verschijnen bijvoorbeeld. Dan registreer je jezelf dus als 'nee'.

skik

tegen

Ik ben tegen deze wetswijziging. Het is door anderen al beter omschreven dan ik kan, maar het is voor mij ook een principekwestie (grondrecht) en ik vind dat de overheid mensen niet mag dwingen tot het maken van deze keuze. Niet willen of kunnen kiezen moet ook gewoon mogelijk blijven.
Om dit asociaal te noemen slaat nergens op. Kenfan beschreef hierboven een mooie metafoor met het stukje over Artsen Zonder Grenzen. Ik ben zelf wel bloeddonor en sta geregistreerd voor beenmergdonor. Vrijwillige, bewuste keuze. Is het ook asociaal als je dat weigert?

Vesper

Misschien is het je al gevraagd in één van de vele reacties, maar stel dat je kind binnenkort ineens iets aan haar nieren gaat mankeren en transplantatie is de enige optie om haar in leven te houden, denk je dan ook 'het zal haar tijd wel zijn'?

Niet dat dat maar meteen een argument moet zijn om je zelf als donor te registreren, ik vind het prima als mensen geen donor willen zijn terwijl ze wel een orgaan willen als ze het nodig hebben, dat vind ik best menselijk.

skik

Ook tegen

Om al door anderen genoemde redenen. Zelf donor van het eerste uur en dit gaat me gewoon te ver. Zou ook voor mij een reden zijn nog eens heel goed na te denken.

Niet grappig Kenfan

Dat heet namelijk inkomstenbelasting

Intact

Mensen die verbranden of door wat voor reden(ongeluk/brand) verminkt zijn, niet meer uit 1 geheel bestaan, zijn ook niet meer intact. Dus ik weet niet in hoeverre je zelfs na een begrafenis met bijbehorende ontbinding intact voor een schepper wil verschijnen?
Ik ken de redenering, maar tis wel een ouwetje.
Veel van de mensen die ik ken en die geloven zijn gewoon donor. Misschien bij bepaalde groepen niet maar die doen dan meer niet.

Lomp en onbehouwen

Ik wil toch even kwijt dat ik sommige reacties "onzinnig" "belachelijk" lomp en onbehouwen vind. Je kunt het ook met elkaar oneens zijn zonder dat je dit soort termen in de mond neemt.

En precies daar zit de vrees die ik heb over de negatieve werking die deze wet wel eens zou kunnen hebben. Orgaandonatie komt aan de orde in situaties waarin mensen de schok krijgen te verwerken van het onverwachts verlies van een dierbare. Niet zelden jong, en in de bloei van zijn leven.

In principe sta ik heel positief tegenover orgaandonatie. Het is het mooie, misschien zelfs troostrijke gedachte, dat je geliefde andermans leven kan verlengen - in theorie. Maar ik kan me ook voorstellen dat als je ervoor staat de gedachte dat ze in je kind snijden onverdraaglijk is. In mijn ogen mag je trouwens als nabestaande bij zo'n klap je eigen leed voorlaten gaan boven het dat van een onbekende, andere zieke. Daar vind ik niets egoistisch aan.

Wil je na zo'n nog verder kunnen dan is het essentieel dat je een fijngevoelige arts tegenover je treft. En geen lompe, onbehouwen hardliner die het trauma vergroot.

Twee van volwassenen kinderen zijn al sinds hun 18e geregistreerd als donor. Oudste zoon boeit het verder niet, die zichzelf ook niet registeren. En uitgerekend die heeft als bijbaantje dat hij auto's van A naar B rijdt. Door het hele land.

Skik

Mijn kinderen krijgen wel een nier van mij, als ze willen. Ik beslis ook alleen voor mezelf. Als zij potentieel orgaandonor willen zijn vind ik dat prima. Moeten ze het wel zelf registreren.

Niet grappig?

Uitgangspunt van deze wet is dat we vinden dat doel de middelen heiligt en dat we daarom een belangrijk grondwettelijk beginsel, dat van de lichamelijke integriteit daaraan opofferen.

Als we dat uitganspunt, dat er geen medische ingrepen worden verricht zonder nadrukkelijke toestemming van de betrokkene(n), dan kan ik nog wat andere metaforen bedenken. Gedwongen medische ingrepen waar niet alleen die 150 zieken baat bij hebben, maar waar de hele maatschappij enorm van zou opknappen.

Die zijn nog veel minder grappig. Die gaan richting lomp en onbehouwen.

Je metafoor klopte niet

En ik vind het jammer dat je daarmee de discussie uit het verband trekt.

Je laatste voorbeeld past meer, maar ik begrijp nooit zo goed waarom het een meteen ook het andere zou moeten betekenen. Zullen we de doodstraf dan meteen ook maar even van stal halen? Over lichamelijke integrititeit gesproken...

Ik denk dat deze discussie al zwaar genoeg is. Risiculiseren is niet nodig.

ridiculiseren

.

Ik ridiculiseer niet

Ik gebruik een metafoor om iets duidelijk te maken. Toenemende inmenging van de overheid in ons persoonlijk leven is iets dat me wel degelijk zorgen baart.

Vergroten aantal donoren is een nobel doel, sta ik helemaal achter.Daar zijn andere middelen voor. Zet in op betere gesprekstechnieken voor artsen, meer campagnes,zorgvuldige protocollen/ Maar daar moet geen grondbeginsel voor geofferd worden. Zeggenschap eigen lichaam is aan individu, en na de dood aan de nabestaanden. De overheid moet zich ver van zulke persoonlijke aangelegenheden houden

En terwijl dit wetsvoorstel voor veel ophef zorgt, sneakt Schippers er eent doorheen waardoor verzekeringsmaatschappijen inzicht in ons medisch dossier krijgen en gaat het medisch beroepsgeheim op de helling.

Laten varen van dergelijke grondbeginselen zie ik als aantasting van de rechtstaat.

Vergezocht en hysterisch

Voor de uitzondering ben ik eens helemaal eens met AnneJ. En vooral in de huidige politieke situatie met oprukkend rechts vind ik het opgeven van grondrechten verontrustend. .

Dat kun je allemaal vergezocht en hysterisch vinden, en wellicht draaf ik ook wat door. Maar wie had ooit 25 jaar geleden gedacht dat er in dit welvarende land zoiets als een Voedselbank zou bestaan en dat we dat normaal vinden? Ik niet.

De vergelijking met Artsen Zonder Grenzen,mmmm tja

Maar toch jongens, wie begint er hier over hysterisch?
En wat heeft de Voedselbank ermee te maken?

Persoonlijk vind ik het juist goed dat deze er is. Charitatieve organisaties zijn van alle tijden. En ik kan eerlijk waar ook wel wat ontwikkelingen benoemen die mij niet aanstaan, maar wat heeft dat nu in vredesnaam te maken met de Donorwet?
Heb even gemist hoe de PVV hier over denkt, maar ik geloof dat de rest de rechtervleugel geen onverdeeld voorstander was van dit wetsvoorstel. En bovendien is overheidsbemoeienis doorgaans geen rechts standpunt. Voelt dus een beetje of een en ander er met de haren bijgesleept wordt

Ik beleef (beroepsmatig) politiek misschien anders dan jullie, maar ik zie niet in waarom dat dit nu het begin van het einde van onze verworven rechten zou moeten zijn. Verwachten jullie nu echt dat nu dit er door is, de wet op de Privacy het volgende slachtoffer is, of dat Rutte volgend jaar gaat bepalen wat de kleur van je broodbeleg zou moeten zijn? Politiek is het maken van afwegingen en het is echt niet zo dat we nu met zijn allen getekend hebben bij het kruisje en daarmee voorgoed de sigaar zijn. Ook een volgende discussie over (zeer beperkte) inperking van zwaar bevochten verworven rechten zal echt niet zonder slag of stoot gaan. Dit is nog steeds Nederland. Het helpt niet om nu net te doen alsof we nu met z'n allen in de Sovjet Unie wonen.

Er is een groot tekort aan Donoren. En het lukt niet om dit om te keren. Deze discussie is echt niet nieuw, die loopt al meer dan 10 jaar, dus als de oplossing zou zitten in meer voorlichting was het vast allang geen probleem.
Naast dat ik vind dat zaken nogal groot gemaakt worden in de discussie, want in feite heeft de familie nog steeds het laatste woord en krijg je echt wel de kans om nee te zeggen, of aanvullende bepalingen mee te geven. Meerdere keren zelfs. Dus je ligt echt niet zomaar met je buik open op de operatietafel? En ondertussen gaan er gewoon wel nog steeds mensen dood op de wachtlijst.

In de kern gaat het erom of de noodzaak voor meer donoren opweegt tegen een kleine inperking van een principieel recht. Ik heb genoeg vertrouwen in onze Rechtstaat om daar in mee te gaan. Ik ben van mening dat iedereen zijn eigen afweging kan en moet maken, maar heb wel wat moeite met al die mensen die dan maar geen afweging maken. Uitgangspunt was nog steeds dat heel veel mensen in principe zich wel bschikbaar zouden willen stellen als donor maar niet de moeite nemen om dat vast te leggen. Als dat klopt, heb ik geen moeite met deze wet.

Ginny

Ik ga even knippen en plakken om op jouw opmerkingen in te gaan.

Jij vroeg:En wat heeft de Voedselbank ermee te maken?

Ik: Ik haalde die erbij om te illustreren dat je nu grondrechten inlevert voor ontwikkelingen in de toekomst je niet kunt overzien. Ik had dus echt nooit gedacht dat de verzorgingsstaat zo ver zou worden ondermijnd dat een voedselbank uberhaupt nodig zou zijn. Die vrijwilligers doen goed werk, maar dat ie nodig is vind ik een schande. Charitatieve instellingen zijn inderdaad van alle tijden. Een verworvenheid van de naoorlogse politiek was juist dat burgers niet meer van liefdadigheid niet meer afhankelijk zijn (of bejaarden van hun kinderen, ik kan het niet laten er van alles bij te slepen)

Jij: En bovendien is overheidsbemoeienis doorgaans geen rechts standpunt.

Ik: Haha, dat had ik ook al bedacht.Dat ik als rechtgeaarde Gutmensch/Linkse Kerker me in verdacht gezelschap bevind met deze stellingname De groeiende inmenging de overheid in persoonlijke medische aangelegenheden wringt aan alle kanten met het omarmen van vrije marktwerking en met het terugrekken op sociaal gebied.

Jij:Verwachten jullie nu echt dat nu dit er door is, de wet op de Privacy het volgende slachtoffer is, of dat Rutte volgend jaar gaat bepalen wat de kleur van je broodbeleg zou moeten zijn?

De politiek is zo onvoorspelbaar geworden, zo onherkenbaar veranderd dat ik geen wissel op de toekomst wil trekken door grondrechten in te leveren. Je weet niet wie er over vijf jaar aan het roer staat.

Jij: maar heb wel wat moeite met al die mensen die dan maar geen afweging maken.

Ik: Al loop ik zelf al vanaf mijn 15e met dat rode papiertje in mijn portemonnee, mensen mogen zelf bepalen of ze wel of niet over alle ellende die hen kan overkomen na willen denken. Ik heb zelf al vroeg met allerlei narigheid geconfronteerd Laat mijn zoon van 21 nog maar lekker onbevangen denken dat ie het eeuwige leven heeft.

Jij:In de kern gaat het erom of de noodzaak voor meer donoren opweegt tegen een kleine inperking van een principieel recht.

Ik aarover zijn we het eens. Die discussie staat los van het donorentekort an sich. Daarom zou ik het nog breder formuleren: weegt het welzijn van een beperkte groep op tegen een inperking van het een principeel grondwettelijk recht van iedereen. En dan is mijn antwoord nee, omdat mi de grondwet de basis van een rechtstaat vormt.

Ginny

https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/stemmingsuitslagen/detail?id=2016P13165

skik

Triva

Ik heb het nog eens opgezocht. Op zich heb ik wel gelijk en jij ook. Omdat er niets vastligt moet de familie dat stilzwijgende geen bezwaar goedkeuren of afwijzen. Maar ik denk wel dat Pia met haar wet hoopt dat het vooral op "wie zwijgt stemt toe en de familie keurt dat goed" zal uitdraaien voor iedereen die niets doet. Om die groep gaat het tenslotte.

De familie

Wie heeft het voor het zeggen in de familie? Ik vermoed dat mijn vader zal zeggen dat mijn zus en ik er maar over moeten beslissen, en kan me voorstellen dat zus er anders over denkt dan ik (andere politieke voorkeur). Heb je geen ruzie over de erfenis maar wat er met vaders hart gaat gebeuren.

de meeste mensen komen niet in aanmerking

Het is goed om je te blijven realiseren dat de meeste mensen überhaupt niet in aanmerking komen om te doneren. Onze ouders die van ouderdom of na een ziekte sterven: ongeschikt. Eigenlijk worden maar heel erg weinig transplantaties uitgevoerd. 'Geschikt' zijn bijvoorbeeld (jonge) mensen die omkomen bij een verkeersongeluk (en van wie de organen nog wel heel zijn). Die wel op tijd aan de apparaten moeten kunnen liggen zodat de organen niet alsnog afsterven. Dat zijn er gewoonweg niet veel.

In een aantal reacties gaat het over het proces van afscheid nemen van mensen die ernstig ziek zijn. Dat zou in gevaar komen. Dat klopt niet: die mensen zijn überhaupt niet geschikt als donor.

Op dit moment is het ook al zo dat nabestaanden tegen de wil van de overledene kunnen ingaan, dat is straks niet anders.

Criteria en leeftijden voor donatie

Bloemetje, die leeftijden en criteria voor geschiktheid zijn ietwat ruimer dan jij zegt:

http://www.transplantatiestichting.nl/medische-procedure/criteria-en-contra-indicaties-orgaandonatie

http://www.transplantatiestichting.nl/medische-procedure/criteria-en-contra-indicaties-weefseldonatie