Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Ons meisje doet zichzelf pijn


MamaE

MamaE

05-01-2023 om 12:18 Topicstarter

Ik denk dat de grootste fout die ik maakte vooringenomenheid was. Neefje heeft al vaker nare opmerkingen gemaakt naar zowel dochter als mij, hij weet precies waar de gevoeligheden liggen zeg maar. Ik denk dat ik er daardoor en door zijn onverschillige reactie bij voorbaat vanuit ging dat het bewust was of dat het hem niet boeide.
Ik zal dat zeker ook in mijn brief zetten.

Je neefje is 8! Dus echt een klein kind nog. Je maakt het veel te groot. 

Leene

Leene

05-01-2023 om 17:01

ja ik ben het met Pief eens. 8 jaar is echt nog heel jong. Te jong om in te zien wat hij met zijn gedrag veroorzaakt. 
Ik zou het bij je zus en zwager houden. Het is overduidelijk dat ze hebben gesproken met hem anders zou hij je echt geen kut autist noemen. 
En ook dat kan hij helemaal niet aan. Het is toch echt de verantwoordelijkheid van zijn ouders wat ze hem vertellen. Ik ben er niet bij geweest natuurlijk maar het lijkt er op dat er wel eens over je gepraat is en ze hebben gezegd dat jij autisme hebt en waarschijnlijk daardoor gevoelig bent. Of zo iets. In ieder geval ze hebben íets gezegd dat is duidelijk. Ik zou het kort houden. Ik wens niet door een kind van 8 te worden uitgescholden voor kut autist. Ik neem het jullie kwalijk dat je met hem over de diagnose hebt gesproken zoiets...

MamaE

MamaE

05-01-2023 om 18:40 Topicstarter

Ik vind het eigenlijk niet eens per se erg dat ze mijn diagnose met hun kinderen hebben gedeeld. Die zullen in hun leven nog wel vaker in aanraking komen met mensen met een diagnose. 
Ik vind wel dat ze daarbij hun kinderen moeten leren om daar respectvol mee om te gaan en het nooit tegen iemand te gebruiken of mee te schelden. 
Neefje heeft al wel eens eerder nodeloos kwetsende dingen gezegd waarbij hij bepaalde eigenschappen van mij of dochter tegen ons gebruikte. 

MamaE schreef op 05-01-2023 om 18:40:

Ik vind het eigenlijk niet eens per se erg dat ze mijn diagnose met hun kinderen hebben gedeeld. Die zullen in hun leven nog wel vaker in aanraking komen met mensen met een diagnose.
Ik vind wel dat ze daarbij hun kinderen moeten leren om daar respectvol mee om te gaan en het nooit tegen iemand te gebruiken of mee te schelden.
Neefje heeft al wel eens eerder nodeloos kwetsende dingen gezegd waarbij hij bepaalde eigenschappen van mij of dochter tegen ons gebruikte.

Inderdaad, het is op zich geen probleem dat ze weten dat je autisme hebt. In veel gevallen valt het ook wel op dat iemand anders is en daar is niks mis mee om te weten wat het is. Je vertelde eens dat jouw man het ook meteen zag bij jullie eerste ontmoeting. Niks mis mee om open en eerlijk te zijn. Maar hoort nooit tegen je gebruikt te worden. Als hij dat vaker doet en ook bij je dochter, dan is dat wellicht iets om met je zus te bespreken. Is het iets wat hij uit zichzelf doet of praat hij bv zijn ouders na

Ik had ooit een oom die nogal grof in zijn taalgebruik was en noemde hun buurman die een oogafwijking had altijd " schele", nichtje heeft dat ook een keer gezegd tegen buurman wat natuurlijk heel ombeschoft over kwam alleen wist nichtje eigenlijk niet beter...

MamaE

MamaE

05-01-2023 om 22:19 Topicstarter

Gingergirl schreef op 05-01-2023 om 20:25:

[..]

Inderdaad, het is op zich geen probleem dat ze weten dat je autisme hebt. In veel gevallen valt het ook wel op dat iemand anders is en daar is niks mis mee om te weten wat het is. Je vertelde eens dat jouw man het ook meteen zag bij jullie eerste ontmoeting. Niks mis mee om open en eerlijk te zijn. Maar hoort nooit tegen je gebruikt te worden. Als hij dat vaker doet en ook bij je dochter, dan is dat wellicht iets om met je zus te bespreken. Is het iets wat hij uit zichzelf doet of praat hij bv zijn ouders na

Ik had ooit een oom die nogal grof in zijn taalgebruik was en noemde hun buurman die een oogafwijking had altijd " schele", nichtje heeft dat ook een keer gezegd tegen buurman wat natuurlijk heel ombeschoft over kwam alleen wist nichtje eigenlijk niet beter...

Mijn ouders zijn van een generatie dat iedereen nog bijnamen kreeg in een dorp. En die bijnamen waren en zijn niet altijd even fijngevoelig zeg maar. Vooral mijn vader heeft er best een handje van om mensen met hun afwijking aan te duiden. Of hij dat bij mijn dochter ook doet, weet ik niet. Niet waar ik bij ben in ieder geval. Nergens voor nodig ook, want hij kent geen tweede persoon met die naam.
Er zijn overigens ook mensen die vooral onder hun bijnaam bekend zijn en waarbij die bijnaam zelfs als 'ondertiteling' in een rouwadvertentie of op een bidprentje komt na hun overlijden. 

Ik weet natuurlijk niet of en hoe mijn zus en zwager thuis over ons praten en dus ook niet of neefje zijn ouders napraat of dingen zelf bedenkt. In ieder geval zijn er wel eens dingen gezegd die over de schreef gaan en waar hij op school of in welke andere setting ook niet mee weg zou moeten komen. In ieder geval heeft hij wel de leeftijd dat het tijd wordt om dit te leren.

Verder lijkt het er op dat dochter richting het kantelpunt gaat in haar hoofd.
Vanmiddag moesten we naar de oogarts en ze was nog steeds bepaald niet op haar gezelligst. Kortaf, teruggetrokken, boos, niet van harte meewerken. Maar ze kreeg wel te horen dat ze nu eindelijk echt helemaal klaar is met afplakken, dus dat was een mooie opsteker. Gek genoeg reageerde ze daarop met een huilbui. Ik kan echt niet meer volgen wat er in haar hoofdje gebeurt. Ze wilde ook niks leuks gaan doen om dit te vieren en wilde ook niet dat we trots op haar waren. Wel werd ze daarna rustiger.
Ze heeft zo ongeveer de hele middag tegen mijn man aangelegen en ik mocht haar in slaap masseren. Ze voelt wel al minder gespannen aan dan een paar dagen geleden.
En ze heeft zichzelf vandaag geen pijn meer gedaan. Ik hoop echt dat ze snel door haar weerstand heen is. Het kost haar ook veel energie. Blijkbaar heeft ze dit nodig, maar ik zou het haar (en ons) ontzettend gunnen als ze het op een andere, minder destructieve manier kan leren.

Een pleister op het oog of lopen met krukken of arm in het gips zijn visuele aspecten waardoor de ‘patiënt’ wel ervaart dat anderen rekening met je gaan houden. De hulpmiddelen bieden een soort van bescherming en die rekenschap houdt op als het niet meer nodig is.
Als kind had ik eens een zware oogontsteking en liep met een pleister zodat de pus niet over de wang liep. Ik vond het niet fijn als de dokter de pleister verving maar ik merkte wel hoe buurkinderen bij balspelen voorzichtiger waren. De pleister had zo zijn voordeel.
Paar jaar geleden liep ik met krukken. Ik merkte hoe mensen in de winkel of op straat mij de ruimte gaven of hoe de tramconducteur andere mensen verzocht op te staan zodat ik kon zitten. Die voorzichtigheid was voorbij vanaf moment dat de krukken uit beeld waren en mensen weer vlak voor je langs schoten wrs omdat ze haast hadden.

Ik weet natuurlijk niet of dit gevoel ook bij je dochter speelde, maar het kan. En het slijt.

en verder,
Je wilt dat je dochter wat flexibel wordt. Maar hoe flexibel ben je zelf? Vaak kopiëren kinderen het gedrag van hun ouders; flexibele kinderen hebben vaak flexibele ouders. Als je wilt dat je kind minder zwaar aan situaties gaat trekken, kijk dan hoe je zelf luchtiger met situaties leert omgaan. ( Verwissel dit niet met pleasen voor de lieve vrede, want er zijn natuurlijk grenzen.)

MamaE

MamaE

06-01-2023 om 12:50 Topicstarter

Flanagan schreef op 06-01-2023 om 09:37:

Een pleister op het oog of lopen met krukken of arm in het gips zijn visuele aspecten waardoor de ‘patiënt’ wel ervaart dat anderen rekening met je gaan houden. De hulpmiddelen bieden een soort van bescherming en die rekenschap houdt op als het niet meer nodig is.
Als kind had ik eens een zware oogontsteking en liep met een pleister zodat de pus niet over de wang liep. Ik vond het niet fijn als de dokter de pleister verving maar ik merkte wel hoe buurkinderen bij balspelen voorzichtiger waren. De pleister had zo zijn voordeel.
Paar jaar geleden liep ik met krukken. Ik merkte hoe mensen in de winkel of op straat mij de ruimte gaven of hoe de tramconducteur andere mensen verzocht op te staan zodat ik kon zitten. Die voorzichtigheid was voorbij vanaf moment dat de krukken uit beeld waren en mensen weer vlak voor je langs schoten wrs omdat ze haast hadden.

Ik weet natuurlijk niet of dit gevoel ook bij je dochter speelde, maar het kan. En het slijt.

en verder,
Je wilt dat je dochter wat flexibel wordt. Maar hoe flexibel ben je zelf? Vaak kopiëren kinderen het gedrag van hun ouders; flexibele kinderen hebben vaak flexibele ouders. Als je wilt dat je kind minder zwaar aan situaties gaat trekken, kijk dan hoe je zelf luchtiger met situaties leert omgaan. ( Verwissel dit niet met pleasen voor de lieve vrede, want er zijn natuurlijk grenzen.)

Mijn dochter had/heeft een lui oog. Met die pleister zag ze minder dan zonder en het was ook niet echt nodig dat anderen er rekening mee hielden. Op het laatst hoefden we ook echt nog maar heel weinig te plakken. Ik begrijp wel wat je bedoelt, maar ik denk niet dat dat echt het probleem is. 

Over flexibiliteit; wij kunnen ons beide wel aanpassen aan veranderingen. Vaak gaat dat vrij makkelijk, soms roept het weerstand op. Ik durf wel te stellen dat ik daarin al heel veel heb bijgeleerd sinds mijn kindertijd. Ik probeer het leven echt wel gewoon te nemen zoals het komt, maar dat lukt me helaas nog lang niet altijd. En dat heeft vast ook invloed op mijn kind, ook al wil ik dat niet.
Mijn kind leek aanvankelijk best heel sterk en veerkrachtig, maar het laatste jaar lijkt dat minder te worden. Vermoedelijk ook omdat er te veel veerkracht van haar werd gevraagd. Ze is, zoals ze het zelf op moeilijke momenten wel eens heeft verzucht 'gewoon moe en helemaal klaar met alles'.

Ze heeft vannacht ontzettend lang geslapen en lijkt echt al stukken beter gemutst dan de afgelopen dagen. Ze heeft ook weer flink gegeten. Waar ze de afgelopen dagen niet door haar eigen weerstand heen kwam als het meteen lukte en ze bij aanmoediging van ons ontzettend boos werd op vooral zichzelf, moest en zou het vandaag wel lukken.
Je zag haar met momenten ontzettend vechten tegen haar boosheid en haar tranen, maar het is gelukt. Alleen mogen we niet trots op haar zijn, dat vindt ze 'nergens op slaan'. Het is immers normaal om te eten. En ook om te doen wat er van een dokter moet. Dus dat ze meer dan een jaar volledig zelf de verantwoordelijkheid heeft genomen voor het afplakken van haar oog vindt ze ook de normaalste zaak van de wereld. Daar ging toen ook een ruzie tussen haar en mij en een paar dagen van boosheid en weerstand aan vooraf, maar daarna was het ook uit den boze om ons ermee te bemoeien.

Bij het lezen van je post (en de vorige post) is het eerste wat waar ik aan denk PTSS. De narcose is een ingrijpende gebeurtenis geweest wat duidelijk een impact heeft gehad. De extra behoefte aan veiligheid, troost en steun na de operatie is wellicht onbedoeld niet optimaal bevredigd door wat je schreef in je vorige post (onterecht boos worden, spanning tussen jou en je partner). De aaneenschakeling van verdrietige en stressvolle gebeurtenissen na de operatie hebben de klachten mogelijk verergerd. 
In dit artikel wordt herkenning van PTSS met voorbeelden beschreven:
https://

howaboutmom

.nl

/trauma-baby-kind/

[Sorry, heb nog geen 10 berichten geplaatst, dus mag geen linkjes posten. Vandaar de link opgeknipt in delen met enters ertussen]

Misschien herken je iets in het artikel, misschien ook totaal niet. Denk wel dat het goed is zoals ook al in andere reacties is aangegeven om hulp in te schakelen (huisarts, kinderpsycholoog, etc.).

Wat een enorm verdrietige situatie, heel veel sterkte voor jou en je gezin, hopelijk vinden jullie een effectieve behandelmethode die bij de situatie van jouw dochter past.  

En echt complimenten dat je zo actief bezig bent met (zelf)bewustwording en je kwetsbaar durft op te stellen op dit forum om je als moeder en individu te willen ontwikkelen! 

MamaE

MamaE

08-01-2023 om 23:13 Topicstarter

Ik heb gisteren met mijn zus gepraat. Eén op één. We hebben gesproken over allerlei dingen, mijn pijn van vroeger, de scheldpartijen van haar zoon, wat ik graag zou willen van hun wat betreft de communicatie met hun kinderen en onderling over ons gezin en dat snapte ze. We hebben het ook gehad over hoe zij dingen heeft beleefd vroeger en dat het voor haar misschien ook niet altijd makkelijk is geweest. Ze heeft toegegeven dat ze het lastig vond om met mij om te gaan omdat ze mij niet begreep en dat uitte in afwijzing, negeren, kleineren in de hoop dat ik daardoor 'normaal' ging doen en ze vond het achteraf ook best raar dat mijn ouders dat allemaal tolereerden. Ze gaf ook aan dat mijn zwager 'moeite had in met mij omgaan'. Blijkbaar heeft hij ooit tegen zijn kinderen gezegd toen die een bepaalde reactie van mij overdreven vonden dat ik 'een autist' was. Hij gebruikt dat woord blijkbaar vaker voor mensen die een beetje raar zijn en/of waar hij niet zo veel mee kan. Het was 'niet lullig bedoeld', maar de kinderen nemen dat wel over. Mijn zus heeft aangegeven dat ze het daarover gaat hebben met haar man en haar kinderen. Kinderen mogen van mij best af en toe ruzie maken, maar het hoeft allemaal niet op de persoon en afwijkingen en diagnoses laat je er gewoon buiten.
Volgend weekend is mijn vader jarig en mijn ouders worden nergens gelukkiger van dan met de hele familie ergens gaan eten, dus dan kunnen we laten zien dat we geleerd hebben van het hele gebeuren dat we het ook gezellig kunnen hebben.
Opgelucht dat we dit als volwassenen uit hebben kunnen spreken.

Wat ontzettend fijn dat de lucht geklaard is MamaE! Goed gedaan zussen!

Top, dat is een mooi begin van 2023 en hopelijk kunnen jullie met begrip naar elkaar blijven kijken, ook naar de ouders die ook ooit maar roeiden met de riemen die ze hadden. Fijn!

MamaE schreef op 08-01-2023 om 23:13:

Ik heb gisteren met mijn zus gepraat. Eén op één. We hebben gesproken over allerlei dingen, mijn pijn van vroeger, de scheldpartijen van haar zoon, wat ik graag zou willen van hun wat betreft de communicatie met hun kinderen en onderling over ons gezin en dat snapte ze. We hebben het ook gehad over hoe zij dingen heeft beleefd vroeger en dat het voor haar misschien ook niet altijd makkelijk is geweest. Ze heeft toegegeven dat ze het lastig vond om met mij om te gaan omdat ze mij niet begreep en dat uitte in afwijzing, negeren, kleineren in de hoop dat ik daardoor 'normaal' ging doen en ze vond het achteraf ook best raar dat mijn ouders dat allemaal tolereerden. Ze gaf ook aan dat mijn zwager 'moeite had in met mij omgaan'. Blijkbaar heeft hij ooit tegen zijn kinderen gezegd toen die een bepaalde reactie van mij overdreven vonden dat ik 'een autist' was. Hij gebruikt dat woord blijkbaar vaker voor mensen die een beetje raar zijn en/of waar hij niet zo veel mee kan. Het was 'niet lullig bedoeld', maar de kinderen nemen dat wel over. Mijn zus heeft aangegeven dat ze het daarover gaat hebben met haar man en haar kinderen. Kinderen mogen van mij best af en toe ruzie maken, maar het hoeft allemaal niet op de persoon en afwijkingen en diagnoses laat je er gewoon buiten.
Volgend weekend is mijn vader jarig en mijn ouders worden nergens gelukkiger van dan met de hele familie ergens gaan eten, dus dan kunnen we laten zien dat we geleerd hebben van het hele gebeuren dat we het ook gezellig kunnen hebben.
Opgelucht dat we dit als volwassenen uit hebben kunnen spreken.

Hee wat goed!! 

Heel sterk van je. Top en compliment.

Ah, wat ontzettend fijn! 

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.