Ik heb kanker
dag allemaal
2 weken is mijn baarmoeder verwijderd, de gynaecoloog ging ervan uit dat het een vleesboom was. Het gaat helaas om een vrij zeldzame vorm van kanker, een leiomyosarcoom (kanker van de spier). Ik word volgende week doorgestuurd naar het A. Van Leeuwenhoek voor verdere onderzoek en behandeling. De grond is onder mijn voeten weggeslagen.
sini
Hoi Theekopje,
We zitten in Frankrijk te genieten van de vakantie, nog 10 dagen voordat ik op 10 augustus op en neer vlieg voor de volgende scan. Op 17 augustus rijden we terug, mijn man moet dan weer werken en ik ook, met een sterk aangepast rooster. Op 21 augustus de resultaten van de scan en, mochten de uitzaaiingen in de longen zich verder ontwikkeld hebben, de eventuele plannen voor een (palliatieve) behandeling. Wat op zich niet anders is dan een reguliere behandeling, alleen het verwachte resultaat is dan verlenging van het leven, niet genezing.
Ik merk nog niets van de kanker eerlijk gezegd. Ik loop regelmatig 10 km door de bergen, eet gezond, ben veel afgevallen (door het gezond eten en sporten, niet door de ziekte) en voel me beter dan ooit. Het is een ontzettend raar gevoel maar ik geniet heel erg van wat ik nu heb. De kinderen zijn net 10 dagen hier geweest, mijn dochter en haar vriend zijn helemaal verliefd geworden op ons dorpje (het was de eerste keer dat ze hier waren sinds we het huis gekocht hebben) en maken al plannen om terug te komen.
Mijn zoon heb ik verteld over de prognose, hij wist dat ik kanker had maar niet dat het zo heftig was. Het was voor hem erg moeilijk te horen en voor mij erg moeilijk te vertellen. Het is een tobber, een angstige jongen. Maar ook dit moet ik loslaten en erop vertrouwen dat het goed komt.
Het is een vakantie waar we van alles heel bewust genieten, wetend dat het heel goed mogelijk is dat het mijn laatste zomer in goede gezondheid zal zijn. Het maakt het niet minder mooi, wel soms heftig.
Sini
Fijn deze update Sini, ook om te lezen hoeveel jij en jullie genieten daar!
Jammer dat je op en neer moet vliegen voor de scan, konden ze dat nu echt niet anders plannen? Ik heb mijn 4-maandelijkse scan bijv op de 17e (noem maar wat) en de uitslag meteen de volgende dag bij de oncoloog, juist omdat zij weet hoe zenuwslopend dit soort uitslagen zijn en zo lang wachten vandaag de dag helemaal niet nodig is.
Kun je de uitslag niet vervroegen naar bijv. de dag na thuiskomst? Kan me namelijk ook wel voorstellen dat je deze niet wil krijgen in Frankrijk, maar de 21e is wel erg ver weg. Tenzij het jou zelf niet uitmaakt natuurlijk, puur mijn persoonlijke voorkeur en vergeet mijn vraag dan maar 🤪
Veel plezier nog daar!
Kersje, we zouden eerst terugkomen voor een familieverplichting van mijn man op 8 augustus, deze is verplaatst naar september omdat heel veel familieleden opeens niet meer konden. Het op en neer vliegen maakt me weinig uit, ik vlieg vanuit Lyon wat mij de mogelijkheid geeft om op de terugweg een avond en nacht door te brengen bij een van mijn beste vriendinnen die daar woont.
Wat de duur tussen scan en resultaten betreft, het heeft (deels) te maken met mijn type kanker: een leiomyosarcoom is ontzettend zeldzaam en de sarcomateam vergadert een keer per week. Daarnaast hebben ook oncologen vakantie. Dit gezegd hebbend ga ik een lange lijst met vragen en opmerkingen klaarleggen voor mijn volgende gesprek, omdat ik merk dat ik met meer vragen dan antwoorden zit.
Ik hoop dat het goed met je gaat,
Sini
sorry voor de late reactie het lukte op vakantie niet om iets te plaatsen.
fijn, je update. Je klinkt strijdbaar en positief. Ik vind het knap van je. Ik hoop dat je geen slecht nieuws krijgt van de week. Sterkte! En respect voor hoe je erin staat.
jeetje Sini….….
ik lees tegenwoordig vaker op viafora dan op ouders, en op een of andere manier denk ik steeds dat alle OOL draadjes ook via viafora wel te volgen zijn. Niet dus, want dit heb ik volledig gemist.
Echt heel raar en bizar om dit zo allemaal achter elkaar te lezen. Net als Kenfan al zei….we ‘ kennen’ elkaar al zo lang, hebben elkaar live gezien, we hebben hetzelfde beroep…..
Ik ben enorm onder de indruk van je rust en wijsheid..en ik gun je dat je reservetijd alle verwachtingen overtreft. Het is natuurlijk niet vergelijkbaar, maar msch weet je nog dat onze middelste ( toen 14, nu 23) kanker heeft gehad. Ook iet vreselijk zeldzaams. Met niet perse heel gunstige prognoses. Dat is godzijdank allemaal goed afgelopen, maar ik herken veel in je verhalen over de grafstemming bij mensen om je heen terwijl je t zelf allemaal heel anders ervaart. En de onrust en onzekerheid rondom de oneindige hoeveelheid onderzoeken en scans….
Ik duim voor rust. In je lichaam en in je geest….
hele dikke knuffel!!
Ingrid
dank je wel Ingrid! Ja ik ben nog steeds positief (met mate 
en ik heb in snel tempo geleerd om heel anders met het begrip “tijd” om te gaan. Ik maak geen plannen meer, want het is erg confronterend. Maar ik doe wel wat ik leuk vind, zonder te wachten. Het inscannen van alle dia’s van mijn opa bij voorbeeld, een enorm karwei want ongeveer 0,5 kubieke meter aan dia’s… Maar elke dag een paar uurtjes is leuk en brengt me terug naar mijn eigen geschiedenis. Voordat ik wist dat ik kanker had, bleef ik het uitstellen. Nu niet meer. Ik stel niets meer uit. Ik moet denken aan iets dat ik onlangs las, over een vrouw die met de dominee of pastoor praatte over haar kanker en over hoe moordend de onzekerheid was (“maar hoe lang heb ik nog”?) en kreeg als antwoord “maar dat weet niemand”. Enorme dooddoener natuurlijk (pun intended maar het enig verschil tussen mij en iemand anders is dat ik ongeveer weet hoelang ik nog heb (statistisch gezien) en dat de persoon tegenover mij het niet weet. Maar het zou ook zomaar een paar dagen kunnen zijn.
Afijn. Ja ik weet nog over de ziekte van je kind, en ik ben erg blij dat het goed gaat.
We zien wel wat de scan van volgende week laat zien. In de tussentijd blijf ik genieten.
Lieve groeten
Sini
Helaas… De scan van vorig week heeft een snellere groei laten zien dan gehoopt, waardoor ik over twee weekjes met chemo moet beginnen. Ik had me voorbereid op het slechtste maar hoopte natuurlijk op het beste. Laten we kijken hoe veel tijd ik kopen kan.
Sini
Sinilind schreef op 21-08-2023 om 20:06:
Helaas… De scan van vorig week heeft een snellere groei laten zien dan gehoopt, waardoor ik over twee weekjes met chemo moet beginnen. Ik had me voorbereid op het slechtste maar hoopte natuurlijk op het beste. Laten we kijken hoe veel tijd ik kopen kan.
Sini
Ach Sini,
toevallig moest ik vanmiddag nog aan je denken! Wat een verschrikkelijke tegenvaller zeg, bah (understatement). Ik ga voor je duimen dat de chemo z’n werk gaat doen 🍀💪
Heel veel sterkte gewenst! 
heh niet het nieuws waar je op hoopt! Maar je bent een vechter en een optimist jij gaat knallen! Jij kan dit!
Sinilind schreef op 21-08-2023 om 20:06:
Helaas… De scan van vorig week heeft een snellere groei laten zien dan gehoopt, waardoor ik over twee weekjes met chemo moet beginnen. Ik had me voorbereid op het slechtste maar hoopte natuurlijk op het beste. Laten we kijken hoe veel tijd ik kopen kan.
Sini
Ach Sini, wat vervelend (understatement).
Ik heb bewondering hoe je met het slechte nieuws en je ziekte omgaat.
Hopelijk valt de chemo een beetje mee, ook dat kan.
En belangrijker: hopelijk heeft het goed effect.
Heel veel sterkte! Dikke knuffel.
Heel veel sterkte!
In de tussentijd hebben mijn man en ik besloten dit weekeinde samen naar Berlijn te gaan. Omdat het kan. Er is er een museum dat ik altijd heb willen zien (Pergamon), die gaat in oktober dicht voor jaren. Nu doen dus 😉
We zijn 3 jaar “soort van” samen. Het lijkt langer. Hopen dat we dat nog een keer kunnen evenaren, die 3 jaar.
Sini
Wat een vervelend nieuws Sini. Ik vind je moed en je veerkracht bewonderenswaardig. Geniet samen van Berlijn en al het moois dat daar te vinden is.
Wat naar Sini,heel veel sterkte toegewenst. Ik hoop dat je je zinnen goed kan verzetten in Berlijn.
Oh nee Sini wat een klap weer. Heel veel sterkte en geniet van jullie tijd samen in Berlijn.
