Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Ik heb kanker

dag allemaal
2 weken is mijn baarmoeder verwijderd, de gynaecoloog ging ervan uit dat het een vleesboom was. Het gaat helaas om een vrij zeldzame vorm van kanker, een  leiomyosarcoom (kanker van de spier). Ik word volgende week doorgestuurd naar het A. Van Leeuwenhoek voor verdere onderzoek en behandeling. De grond is onder mijn voeten weggeslagen. 
sini


tja, aan mijn antwoord hebt je niets (meer), maar toch ik: heb het destijds buiten mijn intimi tegen niemand gezegd. Toch zo lang mogelijk niet. 

Dan daarbij voelde ik me helemaal niet ziek. Dat was ik ook niet, ik had alleen een kwaadaardig gezwel. Ook van de bestralingen had ik geen last, heb al die tijd gewoon doorgewerkt.  

Ik had geen chemotherapie,  wel hormoontherapie. 

Dus, ja mensen reageren heftig op het woord kanker, maar er kunnen ook dingen  meevallen en je hóeft er niet ziek van te zijn. Dat realiseren veel mensen zich niet.

Wat TrefleQ zegt: de mensen schrikken maar je hoeft helemaal niet zo ziek te zijn van alle behandelingen. Ik heb borstkanker, geconstateerd na bevolkingsonderzoek. Ik voel niks van die kanker zelf, maar ik ben wel een jaar onder de pannen met operatie, bestralingen, chemo-en antihormoontherapie. Vooral mijn vrouwelijke collega's schrikken zich een hoedje: één op de zeven vrouwen heeft dit, en dat voelt dus niet iedereen altijd aankomen!! Dat kleurt hun reactie naar mij (angst, begrafenisgezicht) en daar hebben we het ook over. Mannelijke collega's hebben trouwens ook vaak zoiets in hun omgeving. Wat Max zegt: neem de mensen mee in je sterke optimisme. Je laat ze zien hoe het ook kan. Ik werk wel voor 25% ongeveer, ik draai mee op de achtergrond, maar ik sta niet op het rooster. En er zijn ook periodes dat ik er even niet ben. Dat weten mijn collega's. One day at the time, dat weten ze ook op het werk nu (die term heb ik van jou, haha). Het omgaan met die begrafenisgezichten en die angst: dat duurde dus ook even. Jij bent thuis en ook medisch in goede handen, dat scheelt ontzettend en dat maakt je sterk, ook op minder goede momenten. Ik heb dat ook en dat is ontzettend fijn!
Ik heb er, in samenspraak met mijn baas, voor gekozen volledig open hierover te zijn (ze vroeg hoe ik het wilde). Ik heb daar geen moment spijt van gehad. Mijn werkzaamheden zijn duidelijk begrensd en voor iedereen helder. In het begin was het even wennen en schrikken, maar het levert nu ook erg veel leuke en mooie gesprekjes op. 

Ja, ik heb ook een operatie ondergaan, om de tumor te verwijderen. Daardoor ben ik wel een week of 2 uit de running geweest.

Wat het qua werk voor mij ook anders maakte: ik ben zzp'er met diverse opdrachtgevers. Ik voelde me lichamelijk goed en kon prima werken. Maar ik dacht: als ik zeg dat ik kanker heb, gaan opdrachtgevers me ontzien of durven ze de samenwerking niet aan. 

Dus Sini, ja mensen schrikken van het woord. Ze hebben daar allerlei associaties bij, die lang niet altijd terecht zijn. Het enige wat je nu kunt doen denk ik, is naar hen dezelfde rust en kracht uitstralen als je hier doet. Maar dát kunnen mensen dan soms ook weer niet begrijpen. Als ik zeg dat mijn kankertraject nogal mee viel qua impact dan schrikken ze soms dáár weer van, dat ik dat zo makkelijk zeg.

Daarbij moet ik wel zeggen dat ik geen uitzaaiingen en geen chemo had. Dat maakt wel wat anders lijkt me.

Een vriendin vertelde mij over twee manieren van chemo; bestraling ‘handmatig’ of via computer. Ze koos voor optie via computer want dat was nauwkeuriger en minder neven schade, dus minimale beschadiging van omliggende weefsel. 
Ze wilde ook geen stoma wat makkelijker/sneller werkt voor de afronding van de operatie. Maar koos voor herstel en rust. Ze hield regie in eigen handen.
Ze ziet er goed uit.

Misschien misplaatst, maar Sini, ken je de aflevering van friends waarin Monica haar oude oogarts/vriend ontmoet (de man die wij kennen als magnum pi, en een stuk ouder was)? Die had het over het schuine ‘hoe is het nou met je’-gezicht waarop hij reageerde met ook gezicht schuin en een kort knikje. 
In elk geval is het typisch hoe mensen ten tijden van tegenslag dan ineens voor zo’n begrafenis gezicht kiezen. Hoe onhandig dat is als je je zelf net sterk en rustig voelt. “Bedankt voor je aandacht, wens me gerust succes met wat er op me wacht” of zoiets. 
Zoiets zou ik je nu ook willen wensen. Veel liefde van de mensen om je heen en rust en kracht. Of zoiets. 

Sinilind

Sinilind

24-06-2023 om 13:35 Topicstarter

ik begrijp het wel, ergens, ik heb weleens ook van iemand gehoord “ik heb kanker” en soms weet je je geen houding te geven. Maar het is bijzonder confronterend voor mij, vooral omdat ik me (voorlopig, in ieder geval) zo goed voel. Ik ga wandelen, ben actief bezig, sport, lach, huil, lees boeken. Mijn leven gaat door, ik voel me nog lang niet uitgeschreven (nu natuurlijk hopen dat de kanker zich langer koest houdt). Ik heb veel gelezen over kanker de laatste weken, en een van de aspecten die een rol spelen in een betere kwaliteit van leven en “betere verloop” is hoe positief en actief jij zelf blijft. Ik ben niet “in denial” maar ik wil geloven in de kracht van lichaam en geest om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Uitgezaaid is niet te genezen maar als het me lukt om zo lang mogelijk een goed kwaliteit van leven te behouden dan ben ik al blij en tevreden. Dus nogmaals, zo’n reactie is iets dat ik eigenlijk niet wil. 
sini

In mijn ervaring is een dergelijke reactie tijdelijk. Na de eerste schok van het nieuws gaat iedereen gewoon snel over tot de orde van de dag. Je bent dan gewoon weer hun collega aan wie ze af en toe zullen vragen hoe het gaat zonder begrafenis gezicht


Sini, het lijkt me ook onwezenlijk te weten dat je zo ziek bent als je je nog gezond voelt. Misschien dringt de realiteit ook wel wat eerder door bij mensen die verder van je af staan. Die paar keer dat ik een slecht nieuws gesprek had over iemand die na stond, had ik het gevoel dat ik in een film zat: verstandelijk weet je het wel, maar met je gevoel kun je er nog niet bij.
Het blijft ook een knullig woord, dat sterkte. Courage dekt de lading beter. 

Sinilind

Sinilind

25-06-2023 om 14:31 Topicstarter

Kenfan zou kunnen. Ik weet het niet. Ik moet zeggen dat het bij mij ook soms zeer onwerkelijk voelt, juist omdat ik me zo goed voel, maar ik had gehoopt normaal behandeld te worden door iedereen, niet als een soort tikkende tijdsbom die met heel veel voorzichtigheid en angst behandeld moet worden. Ik geloof eerder dat het mensen met hun neus op de feiten drukt, namelijk "je kunt je goed voelen en erg goed eruit zien en toch een dodelijke ziekte onder de leden hebben". Het werpt je terug op je eigen sterfelijkheid en op het feit dat niet iedereen die doodgaat 85 jaar oud is en frêle eruit ziet.
Kersje heeft in haar reactie heel goed uitgedrukt hoe het voelt. 
Sini

Ja, je wilt normaal behandeld worden  Maar mensen die de diagnose kanker krijgen, gaan er vaak al anders mee om dan met andere aandoeningen. 

Toen ikzelf de diagnose kreeg vroeg mijn partner direct wanneer ik het familie,  vrienden en collega's ging vertellen. Toen dacht ik al: hoezo vertellen/aankondigen/een rondje doen? Dat doe je met andere diagnoses toch ook niet? Dan vertel het je in je directe kring en tegen mensen waar toevallig een soortgelijk onderwerp aan de orde komt, en het dus voor de hand ligt dat jij jouw diagnose ook deelt. 

Maar een rondje rond vrienden, bekenden en collega's om aan te konden dat je kanker hebt zag ik niet zitten. Want door het zo te vertellen krijgt het ook veel lading. Nou hééft het bij sommige mensen natuurlijk ook lading, als je weet dat je een heftig  vooruitzicht hebt, maar dan nog: je kunt ook een hartaandoening hebben, een ernstige ziekte of MS . En dat deel je alleen op moment dat het logisch is om dat te delen en niet als aankondiging. Waarom gaat dat bij kanker zo anders? Of zit dat alleen in mij?

TrefleQ schreef op 25-06-2023 om 16:53:

Ja, je wilt normaal behandeld worden Maar mensen die de diagnose kanker krijgen, gaan er vaak al anders mee om dan met andere aandoeningen.

Toen ikzelf de diagnose kreeg vroeg mijn partner direct wanneer ik het familie, vrienden en collega's ging vertellen. Toen dacht ik al: hoezo vertellen/aankondigen/een rondje doen? Dat doe je met andere diagnoses toch ook niet? Dan vertel het je in je directe kring en tegen mensen waar toevallig een soortgelijk onderwerp aan de orde komt, en het dus voor de hand ligt dat jij jouw diagnose ook deelt.

Maar een rondje rond vrienden, bekenden en collega's om aan te konden dat je kanker hebt zag ik niet zitten. Want door het zo te vertellen krijgt het ook veel lading. Nou hééft het bij sommige mensen natuurlijk ook lading, als je weet dat je een heftig vooruitzicht hebt, maar dan nog: je kunt ook een hartaandoening hebben, een ernstige ziekte of MS . En dat deel je alleen op moment dat het logisch is om dat te delen en niet als aankondiging. Waarom gaat dat bij kanker zo anders? Of zit dat alleen in mij?

Nee hoor, bij mij ook zo. Dochter en directe naasten wel natuurlijk, maar verdere familie en vrienden als het zich voordoet. Werk is een ander verhaal voor mij. Je bent er ineens een tijd niet of half, het werk wordt overgedragen, dan ben ik er zelf liever bij en open over. Maar ook dat is ieders eigen keuze.

Sinilind schreef op 25-06-2023 om 14:31:

Kenfan zou kunnen. Ik weet het niet. Ik moet zeggen dat het bij mij ook soms zeer onwerkelijk voelt, juist omdat ik me zo goed voel, maar ik had gehoopt normaal behandeld te worden door iedereen, niet als een soort tikkende tijdsbom die met heel veel voorzichtigheid en angst behandeld moet worden. Ik geloof eerder dat het mensen met hun neus op de feiten drukt, namelijk "je kunt je goed voelen en erg goed eruit zien en toch een dodelijke ziekte onder de leden hebben". Het werpt je terug op je eigen sterfelijkheid en op het feit dat niet iedereen die doodgaat 85 jaar oud is en frêle eruit ziet.
Kersje heeft in haar reactie heel goed uitgedrukt hoe het voelt.
Sini

Misschien moet je het gewoon aangeven bij je collega's (bijvoorbeeld). Een memo: beste collega's, diagnose, gevoel, wil graag behandeld worden als collega. Nou ja, in andere woorden dan natuurlijk, maar daar ben je goed in. Mensen zullen opgelucht zijn als ze van jou horen wat jij wil dat zij doen.

Tsjor

Sinilind schreef op 25-06-2023 om 14:31:

Kenfan zou kunnen. Ik weet het niet. Ik moet zeggen dat het bij mij ook soms zeer onwerkelijk voelt, juist omdat ik me zo goed voel, maar ik had gehoopt normaal behandeld te worden door iedereen, niet als een soort tikkende tijdsbom die met heel veel voorzichtigheid en angst behandeld moet worden. Ik geloof eerder dat het mensen met hun neus op de feiten drukt, namelijk "je kunt je goed voelen en erg goed eruit zien en toch een dodelijke ziekte onder de leden hebben". Het werpt je terug op je eigen sterfelijkheid en op het feit dat niet iedereen die doodgaat 85 jaar oud is en frêle eruit ziet.
Kersje heeft in haar reactie heel goed uitgedrukt hoe het voelt.
Sini

Ik weet het niet Sini, het is lastig er iets over te zeggen. Iedereen reageert daar anders op. Voor mezelf kan ik zeggen dat ik erg van je bericht schrok, omdat het om jou ging, een goede OOL-kennis. Ik heb het geen moment op mezelf betrokken, ook al zijn we leeftijdsgenoten. Hooguit indirect: ik dacht aan G, net zo oud als mijn S die toen samen in de speeltuin in A hebben gespeeld.

Ik denk dat de tip van Tsjor een goede is, met een mail enigszins de reacties regisseren zodat ze graag weten hoe jij het hebben wilt. Dat hangt ook zo van de persoon af, mensen kunnen zoveel verschillen in dat opzicht.  Bij een vriendin stond na een diagnose prompt de huiskamer vol met bloemen, het leek wel in mijn ogen een uitvaartcentrum. Ik vond het heel naargeestig, maar zij was er blij mee. 

Ben je nu alweer aan het werk tot aan je vakantie?

Iedereen moet natuurlijk doen waar hij of zij zich goed bij voelt. Maar ikzelf zou toch zelf echt geen mail sturen naar al mijn collega's. Dan komt er nog meer aandacht voor.

Sini, ik zou denk ik uitstralen wat je hier op het forum ook doet: ik ben er rustig onder, ik geniet nvooralsnog van het leven en ben van plan dat voorlopig te blijven doen. Ik weet nog niet hoe mijn pad gaat lopen maar ik voel me nog lang niet uitgeschreven.

Ook al omdat uit je bericht hier, het niet lijkt te genezen lijkt, maar het een hele tijd duurt voordat je de volgende afspraak krijgt. Dan lijkt er weinig urgentie.  Dat gevoel zou ik uitstralen en uitspreken naar de mensen om me heen. In de hoop dat zij dan ook wat relaxter gaan reageren.

Ik zou het ook niet vertellen, zeker niet omdat je je niet ziek voelt. Mocht dat gaan gebeuren, en ik hoop voor je van niet, dan kan het altijd nog. Je hebt nu al ervaren dat mensen je anders behandelen. 

- knip - ongepast 



Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.