Gezondheid
MamaE
08-08-2023 om 15:34
Gebitsellende dochter...het houdt niet op
Niet dat jullie hier iets mee kunnen, maar ik moet het gewoon even kwijt.
In de nacht van zondag op maandag kwam dochter bij ons dat ze pijn had in haar mond aan 'kiezen die er niet meer waren'. Pijnstiller gegeven en bij ons gelegd, maar maandagochtend zat er een flink abces, dus met spoed naar de tandarts. Foto's gemaakt en er bleek een fikse ontsteking te zitten onder haar nieuwe kiezen die nog in haar kaakbeen zitten en aan de andere kant ook een beginnende ontsteking. Uiteindelijk met spoed doorgestuurd naar de kaakchirurg want dit hadden ze nog niet eerder gezien. Gistermiddag is dochter geopereerd en naast de ontstekingen zijn ook alle vier haar kleine volwassen kiezen in de bovenkaak verwijderd. Deze waren dusdanig slecht van kwaliteit dat ze niet meer te redden waren volgens de kaakchirurg. We wisten al van eerdere foto's dat deze kiezen ook geen goed glazuur hadden, maar hadden wel nog goede hoop dat ze te redden zouden zijn. Niet dus...Was een flinke klap voor ons, zelfs mijn man heeft flink gevloekt en gehuild.
Dochter had uiteraard veel pijn en was ontzettend boos dat ze alweer zoveel pech heeft. En bang voor de operatie, dikke paniek vooraf en ze viel terug op zichzelf pijn doen.
Na de operatie was het niet veel beter. Heel veel boosheid, paniek, zichzelf slaan en knijpen. Ze heeft veel pijn aan haar mondje, huilt veel, wil niks, weigert te eten en drinkt wel heel minimaal omdat ze anders een infuus moet.
Vanochtend kwam de kaakchirurg bij haar om uit te leggen dat haar volwassen kiezen helaas verwijderd zijn en haar reactie was heel heftig. Ze begon te huilen en te schreeuwen en zichzelf pijn te doen en riep dat hij beter gewoon alle tanden uit haar mond had gehaald zodat ze een kunstgebit kreeg en nooit meer naar de tandarts hoefde en nooit meer beugels hoefde te dragen. Sindsdien is er geen land meer met haar te bezeilen. En dat snap ik, ze is pas acht en heeft al zo veel ellende doorstaan. Maar wij weten het ook gewoon niet meer. Niet wat te zeggen, niet wat te doen. Ze zit ontzettend met zichzelf en alle ellende in de knoop, maar ondertussen wil ze helemaal niks. Bij alles wat wel écht even moet, is het weerstand en intens huilen. Ze krijgt wel pijnstilling maar ze geeft niet goed aan wat het doet. Als je er naar vraagt wordt ze boos.
Ze voelt zich ook heel schuldig dat onze vakantie nu niet doorgaat. Ze heeft ook al gezegd dat we maar gewoon moeten gaan en haar maar gewoon achter moeten laten, omdat ze toch alleen maar boos is. Ik vind het heel verdrietig dat ze zo naar over zichzelf denkt. Echt iedereen zou hier het heen en weer en erger van krijgen, de moed verliezen en het even compleet niet meer weten.
Ik weet eigenlijk niet hoe hiermee om te gaan. Ik ben zelf moe en verdrietig, maar voor haar moet ik sterk zijn. Ik ben zo bang dat we terugvallen op onze oude, giftige dynamieken, dat we elkaar kwijtraken in onze emoties. Ik weet ook wel dat dochter nu geenszins toerekeningsvatbaar moet zijn, dat ik begrip moet hebben voor haar en voor alles wat ze voelt en uit, maar ik ben bang dat het me niet lukt. En waar mijn man normaal altijd het vertrouwen houdt dat we er samen wel doorheen komen als gezin, zie ik nu dat hij het ook niet meer weet en dat vertrouwen even kwijt is.
MamaE
01-05-2024 om 22:43
Zucht...schrijf ik hier van de week dat het de laatste tijd zo goed ging qua dynamiek tussen dochter en mij, ontplofte de boel vanavond toch weer even. Het ging nergens over en ik weet ook niet goed wat ik anders had kunnen doen, maar ik voel me er wel rot over.
Dochter stootte per ongeluk een glas drinken om. Geen probleem, dat gebeurt nu eenmaal zo af en toe. Ik bleef rustig en zei dat het niet erg was en dat we het samen op zouden ruimen. Toch raakte ze meteen over haar toeren, huilen, boos, ze riep dat het wel erg was en dat ze haar ogen haatte, ze gooide met haar bril en sloeg zichzelf in haar gezicht. Ik heb toen gezegd dat ze er geen drama van hoefde te maken en dat het nergens voor nodig was om zo boos te worden en zeker niet over zoiets triviaals.
Toen 'snapte ik er weer eens helemaal niks van' en ze wilde ook geen troost.
Ik werd er gewoon even heel verdrietig van, dat ik er niks van begreep hoe dit zo heeft kunnen escaleren.
Man kwam thuis van een paar dagen weg met vrienden en heeft eerst even met mij gepraat en later met dochter, maar ze was nog steeds overstuur en mijn man zou er ook niks van begrijpen. Op de vraag wat er nu precies gebeurde zei dochter alleen maar 'weet ik niet, ik snap er niks van' en 'laat me met rust, ik wil alleen zijn'.
Hoort dit bij autisme? Bij haar leeftijd? Bij de onmacht over alle medische toestanden?
En vooral; wat had ik anders kunnen doen?
Mugs
01-05-2024 om 22:53
MamaE, ik heb een kind met ass dat ook motorisch onhandig is. Er gaat hier nog steeds (kind is 17 inmiddels) vaak wat om/mis/etc. Wat hier het allerbeste werkt is feitelijk negeren. Ik ruim het op, help met opruimen, of laat kind de gang gaan. Maar ik zeg helemaal niets.
Mijn kind vindt het vreselijk dat het zo onhandig is, dat is heel duidelijk te merken. Wat ik ook maar zou zeggen maakt dat gevoel alleen maar groter.
Misschien iets om ook eens te proberen?
Pinokkio
01-05-2024 om 22:55
Ze zat midden in haar emotie. Dan is het niet fijn als iemand zegt ‘stel je niet aan’. (daar komt het wat op neer wat je zei)
Ook ga je er te snel vanuit dat ze reageerde op het onbenullige incident. Waarschijnlijker is dat het omstoten een aanleiding was, of een druppel. En geen oorzaak dus.
MOMOFMYPRINSESWITHAUTISM
01-05-2024 om 23:02
Ik heb toen gezegd dat ze er geen drama van hoefde te maken en dat het nergens voor nodig was om zo boos te worden en zeker niet over zoiets triviaals.
mijn advies is vooral bovenstaande niet meer zeggen. Als ze de keuze had had ze er vast voor gekozen rustig te blijven. Voor een buitenstaander word het al snel gezien al dramatisch gedrag om niks maar dat is echt wel het stukje autisme. Als mijn dochter haarzelf slaat (voor mij om niks) dan zorg ik altijd dat ik haar direct vast pak en stevig knuffel en gewoon niks zeg. Misschien werkt dit ook bij jouw dochter. succes 🫶🏻
MamaE
01-05-2024 om 23:32
Shit, toch weer onbedoeld geoordeeld. Ik vond het oprecht niet erg wat er gebeurde, maar wel dat ze er overdreven op reageert. Ik wilde echter niet oordelen.
Ja, ze is wat onhandig. En dat ligt (mede) aan haar ogen (ze ziet geen diepte) waar ze na de zomer aan geopereerd zal worden.
Ik snap dat deze uitbarsting geen keuze was en ik herken het ergens van mezelf als kind, maar ik wil het zo graag voorkomen.
Nou ja, niet meer oordelen dus. En zorgen dat ik daar bij mezelf alert op ben.
Wat voor mij triviaal lijkt, hoeft dat voor haar niet te zijn en er zal vaak iets anders onder zitten.
Pinokkio
01-05-2024 om 23:42
Ja.
En nog even voor de goede orde, het is helemaal niet erg hè! En gewoon menselijk en gebeurt ons allemaal continu.
Mooi dat je er naar wil kijken. Ze boft met jou!
Pinokkio
01-05-2024 om 23:46
Ik weet niet of en in hoeverre ze trouwens bezig is met verwerken van haar gevoelens.
Er komt natuurlijk veel op haar af in deze periode.
Bij dochter hier hielp rond die leeftijd een dagboekje goed, daar werkten we voor slapen gaan samen in. Luchtig, over haar dag, vaak tekende ze alleen iets.
MamaE
02-05-2024 om 00:15
Ze heeft best wat te verwerken en te accepteren momenteel, dus waarschijnlijk is ze daar in haar hoofdje heel druk mee. En dan is de frustratietolerantie even wat lager.
We spreken normaal altijd even de dag door samen. Wat was leuk/fijn en wat niet?
We hadden een paar hele fijne dagen samen. Heerlijk weer, samen op pad. En dan eindigt het om niets weer in tranen en frustratie.
Natuurlijk is het geen ramp. Dit soort dingen gebeuren en horen bij het leven. We zijn allebei mensen met onze gebreken en tekortkomingen. Soms voelt autisme voor mij als een soort dyslexie in het lezen van andere mensen. Zelfs mijn eigen kind met hetzelfde euvel. Daar word ik dan toch een beetje verdrietig van. Vooral vanwege het besef dat het altijd lastig zal blijven, dat het voor een soort kwetsbaarheid in onze band zorgt.
Gingergirl
02-05-2024 om 08:14
MamaE schreef op 02-05-2024 om 00:15:
Ze heeft best wat te verwerken en te accepteren momenteel, dus waarschijnlijk is ze daar in haar hoofdje heel druk mee. En dan is de frustratietolerantie even wat lager.
We spreken normaal altijd even de dag door samen. Wat was leuk/fijn en wat niet?
We hadden een paar hele fijne dagen samen. Heerlijk weer, samen op pad. En dan eindigt het om niets weer in tranen en frustratie.
Natuurlijk is het geen ramp. Dit soort dingen gebeuren en horen bij het leven. We zijn allebei mensen met onze gebreken en tekortkomingen. Soms voelt autisme voor mij als een soort dyslexie in het lezen van andere mensen. Zelfs mijn eigen kind met hetzelfde euvel. Daar word ik dan toch een beetje verdrietig van. Vooral vanwege het besef dat het altijd lastig zal blijven, dat het voor een soort kwetsbaarheid in onze band zorgt.
Mensen met ASS zijn vaak wat onhandig en je dochter door haar ogen nog net wat meer. Iets omstoten is voor haar wel degelijk iets " heel ergs". Het heeft dan geen zin om het af te zwakken en triviaal te noemen en haar gedrag dramatisch. Dit is autisme; zij ervaart de situatie heel anders dan een ander die het enkel ziet als oke glas omgevallen - even een doekje pakken.
Je dochter is in therapie voor haar medische trauma en dat is hartstikke goed dat ze daarbij geholpen wordt. Echter is veel van haar gedrag wat jij beschrijft autisme gedrag. Je dochter heeft nu enige tijd haar diagnose, is het wellicht niet nuttig als jullie als ouders ook ouderbegeleiding hierin krijgen? Na de diagnose van mijn zoon kreeg niet alleen hij begeleiding/ training maar wij ook. Wij hebben daar veel aan gehad en het was ook fijn om andere ouders van ASS kinderen te spreken, ervaringen uit te wisselen en opvoedtips te krijgen en meer inzicht hoe te handelen.
Misschien vergis ik me, maar het leest soms alsof je het doet voorkomen alsof het gedrag van dochter voornamelijk uit het medische trauma voortkomt, hoe je dochter reageert en doet. Dat is voor een deel ook zo en hopelijk kan ze haar trauma met de therapeut leren verwerken maar haar autisme speelt hier ook een grote rol bij. En autisme gaat niet over en kun je niet zoals een trauma verwerken en achter je laten. Ik weet dat je het autisme nog steeds erg moeilijk vindt te accepteren , maar waarom niet meer begeleiding hiervoor voor jullie als ouders? Je krijgt er meer inzicht door en kunt situaties dan wellicht beter aanpakken en het autisme misschien ook zelf beter leren accepteren. Nu is het altijd achteraf analyseren, maar hoe fijn zou het zijn om zaken/ situaties te voorkomen?. Misschien over die drempel heen stappen en zo'n training met je man proberen.
Flanagan
02-05-2024 om 08:21
MamaE schreef op 02-05-2024 om 00:15:
Ze heeft best wat te verwerken en te accepteren momenteel, dus waarschijnlijk is ze daar in haar hoofdje heel druk mee. En dan is de frustratietolerantie even wat lager.
Natuurlijk is het geen ramp. Dit soort dingen gebeuren en horen bij het leven. We zijn allebei mensen met onze gebreken en tekortkomingen. Soms voelt autisme voor mij als een soort dyslexie in het lezen van andere mensen. Zelfs mijn eigen kind met hetzelfde euvel. Daar word ik dan toch een beetje verdrietig van. Vooral vanwege het besef dat het altijd lastig zal blijven, dat het voor een soort kwetsbaarheid in onze band zorgt.
Gelukkig is er ook veel liefde in jullie gezin. Groot goed.
TrefleQ
02-05-2024 om 11:37
Trots op je MamaE. Het valt echt niet altijd mee om als moeder de juiste toon aan te slaan. Natúúrlijk zeg of doe je soms iets wat niet goed valt.
Het kost ook veel energie voor jou om je dochter zo intensief te begeleiden. Een zorgeloos door het leven huppelend kind is echt heel veel makkelijker te bemoederen.
Je doet het goed, je klinkt als een liefdevolle moeder die er is voor haar dochter, haar helpt en ondersteunt en verbinding met haar zoekt en vindt. En haar daar waar mogelijk van het leven laat genieten!
MamaE
02-05-2024 om 11:51
Ja, er is veel liefde en ik wil het gewoon heel graag goed doen, maar de vraag is of dat genoeg is. Je niet gezien, gehoord en begrepen voelen, voelt heel eenzaam, dat is iets wat ik ook nog wel meedraag uit mijn jeugd en wat ik me écht anders wilde doen.
Ik wist niet dat er een link was tussen autisme en onhandigheid, weer wat geleerd.
Ik moest opeens denken aan het moment dat mijn man en ik elkaar ontmoetten en hij al binnen een half uur door had dat ik autisme heb. Ik wilde daar niet over liegen, maar ik vond het wel moeilijk om erover te praten. Hij merkte dat en zei 'het is niet erg', waarop ik reageerde met 'ik vind het wél erg'. En dat is diep van binnen nog steeds zo.
Ik heb zeker al veel stappen gezet op het pad van acceptatie, maar het blijft moeilijk en zeker wat betreft dochter.
'Het leest alsof je haar gedrag koppelt aan haar medische trauma's in plaats van aan autisme'. Dat klopt, en ik denk dat dat voor een groot deel voortkomt uit de hoop dat ze die trauma's kan verwerken en dat het dan 'over' gaat. Want autisme gaat niet over, dat zal altijd lastigheden blijven geven. En dat besef vind ik zo verdrietig dat ik er na het lezen van deze post even heel hard om gehuild heb.
Ik projecteer mijn eigen onvermogen tot acceptatie op mijn kwetsbare meisje, dat wat mij het allerliefste is in het leven. En dat vind ik heel erg, want dat wil ik helemaal niet.
Zou het goed zijn om ouderbegeleiding te krijgen? Ik denk het wel. Ik wil het altijd allemaal zelf doen, maar onderdeel van acceptatie is ook dat ik dat niet kan en dat dat ook helemaal niet hoeft. We hebben vanmiddag een voortgangsgesprek met de therapeut van dochter. Dan gooi ik dit ook maar eens op tafel denk ik.
Tijgeroog
02-05-2024 om 15:46
Misschien moet je ook accepteren dat ze soms boos en verdrietig is. En dat je dat dat geen falen van jou is, en dat je het ook niet hoeft op te lossen. Maar je kunt er dan wel voor haar zijn.
Mijn kind heeft ook boze buien, en ik herken ze van mezelf ook. Want soms is het allemaal even te veel. En dan laat ik haar even met rust, of ik knuffel haar en houd haar vast tot het weer beter gaat. En dan kan het zijn dat ik haar boosheid of verdriet benoem, en benoem dat ze zich zo mag voelen. Of dan ik zeg dat het ook allemaal stom is, dat ook veel is, dat ze moe is
En dat is het enige wat echt lijkt te werken. Nu ze ouder wordt, gaat het ook steeds beter, kan ze er zelf ook beter mee omgaan.
MamaE
03-05-2024 om 08:58
Dat is denk ik ook wel een probleem; dat ik het lastig vindt dat ze het soms even moeilijk heeft met alles en dat graag wil oplossen. Terwijl dat helemaal niet altijd kan en hoeft. Soms regent en onweert het even, daar doe je ook niks aan.
Het lastige is wel dat bijvoorbeeld iets omstoten soms leidt tot een boze bui, maar soms ook helemaal niet. Dan pakt ze een doekje en ruimt het op en gaat weer verder met het leven. Dat roept in mijn hoofd toch het idee op van 'ze kan het wel'. En dat is niet terecht, dat weet ik ook wel.
Ze erkent vaak zelf na zo'n uitbarsting om 'niets' ook wel dat het 'nergens op sloeg' en dat ze helemaal niet zo wil doen.
Gisteren een goed gesprek gehad. Dochter leert veel en zet goede stappen. Voor de zomer zal het PMT traject afgerond worden. Na de zomer zal ze dan starten met cognitieve gedragstherapie. En wij als ouders ook. Dit traject is minder intensief omdat de sessies om de week plaatsvinden, maar er zitten wel opdrachten aan vast die we thuis moeten doen/oefenen. Ik denk dat ze daar veel van kan leren en aan zal hebben. En ikzelf ook. Dochter zelf was er rustig onder, maar moest wel even diep zuchten; ik wil geen therapie meer, ik ben zo ontzettend klaar met alles. Er waren even een paar tranen, maar door haar gewoon even vast te houden eindigde het niet in ruzie of drama.
Gisteravond bij het naar bed brengen zei ik dat ik trots op haar was. Ze kroop tegen me aan, gaf me een knuffel en zei 'ik ook op jou mama, we doen het samen en dat is heel fijn'.