Gebitsellende dochter...het houdt niet op
Niet dat jullie hier iets mee kunnen, maar ik moet het gewoon even kwijt.
In de nacht van zondag op maandag kwam dochter bij ons dat ze pijn had in haar mond aan 'kiezen die er niet meer waren'. Pijnstiller gegeven en bij ons gelegd, maar maandagochtend zat er een flink abces, dus met spoed naar de tandarts. Foto's gemaakt en er bleek een fikse ontsteking te zitten onder haar nieuwe kiezen die nog in haar kaakbeen zitten en aan de andere kant ook een beginnende ontsteking. Uiteindelijk met spoed doorgestuurd naar de kaakchirurg want dit hadden ze nog niet eerder gezien. Gistermiddag is dochter geopereerd en naast de ontstekingen zijn ook alle vier haar kleine volwassen kiezen in de bovenkaak verwijderd. Deze waren dusdanig slecht van kwaliteit dat ze niet meer te redden waren volgens de kaakchirurg. We wisten al van eerdere foto's dat deze kiezen ook geen goed glazuur hadden, maar hadden wel nog goede hoop dat ze te redden zouden zijn. Niet dus...Was een flinke klap voor ons, zelfs mijn man heeft flink gevloekt en gehuild.
Dochter had uiteraard veel pijn en was ontzettend boos dat ze alweer zoveel pech heeft. En bang voor de operatie, dikke paniek vooraf en ze viel terug op zichzelf pijn doen.
Na de operatie was het niet veel beter. Heel veel boosheid, paniek, zichzelf slaan en knijpen. Ze heeft veel pijn aan haar mondje, huilt veel, wil niks, weigert te eten en drinkt wel heel minimaal omdat ze anders een infuus moet.
Vanochtend kwam de kaakchirurg bij haar om uit te leggen dat haar volwassen kiezen helaas verwijderd zijn en haar reactie was heel heftig. Ze begon te huilen en te schreeuwen en zichzelf pijn te doen en riep dat hij beter gewoon alle tanden uit haar mond had gehaald zodat ze een kunstgebit kreeg en nooit meer naar de tandarts hoefde en nooit meer beugels hoefde te dragen. Sindsdien is er geen land meer met haar te bezeilen. En dat snap ik, ze is pas acht en heeft al zo veel ellende doorstaan. Maar wij weten het ook gewoon niet meer. Niet wat te zeggen, niet wat te doen. Ze zit ontzettend met zichzelf en alle ellende in de knoop, maar ondertussen wil ze helemaal niks. Bij alles wat wel écht even moet, is het weerstand en intens huilen. Ze krijgt wel pijnstilling maar ze geeft niet goed aan wat het doet. Als je er naar vraagt wordt ze boos.
Ze voelt zich ook heel schuldig dat onze vakantie nu niet doorgaat. Ze heeft ook al gezegd dat we maar gewoon moeten gaan en haar maar gewoon achter moeten laten, omdat ze toch alleen maar boos is. Ik vind het heel verdrietig dat ze zo naar over zichzelf denkt. Echt iedereen zou hier het heen en weer en erger van krijgen, de moed verliezen en het even compleet niet meer weten.
Ik weet eigenlijk niet hoe hiermee om te gaan. Ik ben zelf moe en verdrietig, maar voor haar moet ik sterk zijn. Ik ben zo bang dat we terugvallen op onze oude, giftige dynamieken, dat we elkaar kwijtraken in onze emoties. Ik weet ook wel dat dochter nu geenszins toerekeningsvatbaar moet zijn, dat ik begrip moet hebben voor haar en voor alles wat ze voelt en uit, maar ik ben bang dat het me niet lukt. En waar mijn man normaal altijd het vertrouwen houdt dat we er samen wel doorheen komen als gezin, zie ik nu dat hij het ook niet meer weet en dat vertrouwen even kwijt is.
Hoe je haar hier goed in kan begeleiden weet ik niet zo goed, als ze een kaakbot ontsteking heeft is er geen pijnstiller die helpt weet ik uit ervaring. Het enige wat een beetje hielp was verpulverde paracetamol in het gat met een gaasje erin geduwd, maar die handeling alleen al was nog pijnlijker. Ik zou haar zo comfortabel mogelijk houden, als ze thuis is op de bank voor tv of met een schermpje en niks van haar vragen. Ik heb destijds twee weken in bed gelegen, omdat ik niets anders kon, het was pijnlijker dan een zware bevalling of het breken van een been.
Ik vind het heel lief dat jullie allemaal meeleven met dochter. Ondanks alles doet dat toch goed. Ik zal proberen om even op al jullie reacties in te gaan.
Ze hebben moeten snijden en boren in haar tandvlees en kaken. Dochter heeft nu dus behoorlijk wat hechtingen in haar mond en het is niet gek dat dat behoorlijk wat last veroorzaakt. Ze moet de komende weken ook nog gepureerd eten, voor zover ze überhaupt iets wil. Omdat het nog open wonden zijn twijfel ik nogal over verkoelende gels en zo. Ik heb overigens ook geen kennissen in Amerika zitten op het moment.
Pijnstilling krijgt ze momenteel op uur en tijd om een spiegel te houden. Dat is normaal na zulke ingrepen. Alleen het is elke keer strijd dat ze niks wil innemen en dan roept ze dat ze geen pijn heeft. Op andere momenten wordt ze huilend wakker van de pijn of wordt ze opeens heel boos en roept ze dat ze heel veel pijn heeft. Eigenlijk snappen wij het ook niet. Haar pijnbeleving is - vermoeden wij - niet enkel fysiek, maar ook mentaal en zelf kan ze dat onderscheid nog niet goed maken. Autisme zal daar vast een rol bij spelen, maar hoe en wat kunnen wij ook nog niet aandragen bij het ziekenhuis. We zitten nog in de beginfase en weten nog heel veel meer niet dan wel.
Iedereen is wel heel lief voor haar hier en er is ontzettend veel begrip voor haar dat het even te veel is allemaal en haar gedrag.
Vanuit het ziekenhuis is er maatschappelijk werk. Die hebben straks al geprobeerd om een gesprekje te hebben met dochter, maar op dit moment lukt dat nog niet omdat dochter heel erg vast zit in haar boosheid en volledig uit verbinding gaat. Maar we moeten hier zeker wat mee. De mentale klap van wat alles wat ze al heeft moeten doorstaan is misschien nog wel groter dan de fysieke klap.
Er is tot nu toe nooit gedacht aan een erfelijke afwijking of een syndroom of zo. Vooral omdat het op zichzelf staande issues zijn/waren en die worden dan behandeld door een arts op dat gebied. Die werken niet noodzakelijkerwijs samen. Wat op zich ook wel logisch is denk ik. De problemen met haar ogen zijn hoogstwaarschijnlijk een gevolg van haar vroeggeboorte. Er is echter ook een correlatie/verband tussen vroeggeboorte en gebitsproblemen, maar dat is niet zo heel helder allemaal. En de problematiek van dochter is wel behoorlijk heftig. In de familie komt verder ook niks voor (ja, autisme, maar dat staat los van de fysieke shit). De vraag mag zeker gesteld worden, ik ben niet zo snel gekwetst.
Als met man of mij iets zou gebeuren voor de vakantie, zou ze denk ik niet zo boos reageren. Het voelt voor haar nu als straf dat we niet op vakantie kunnen hierdoor en dat voelt heel oneerlijk en daar is ze boos over. Logisch, maar dat reageert ze enorm af op zichzelf. Jezelf pijn doen is niet iets nieuws. Ze had een paar maanden geleden in een therapietraject geleerd om op andere manieren met frustraties om te gaan. Maar bij zo'n ontzettend groot en heftig iets valt ze dan toch terug op oude gewoontes omdat het allemaal even zo ontzettend veel te veel is én omdat het dus blijkbaar werkt, voor heel even.
Straks zaten man en ik naast haar, terwijl dochter sliep. We keken naar haar, naar elkaar en hebben even ontzettend stevig vastgehouden en gehuild. Man gaf ook aan dat hij vooral zorgen heeft over wat dit psychisch allemaal met haar doet. Die kiezen, dat is heel jammer en heel verdrietig, maar dat valt uiteindelijk wel op een of andere manier op te lossen met protheses of implantaten of zo. Maar hij is heel bang dat de mentale impact van keer op keer op keer ellende en tegenslag op een gegeven moment te groot wordt. Of al is.
Dochter heeft deze avond wel voor het eerst, met heel veel moeite, tranen, frustratie, weerstand en hulp een klein beetje gegeten. Als ze morgenochtend weer wat eet, mag ze naar huis en dat wil ze graag, want ze vindt het ziekenhuis stom.
Ach lieverd, ik leef echt enorm met je mee!! Moet steeds aan jullie denken. Dit is echt wel heel veel.
Ik weet echt niet wat dat met mijn kinderen had gedaan.
Maar van wat ik van je dochter ‘weet’ (van wat je schrijft hier) is ze enorm dapper, krachtig en veerkrachtig en komt ze dit heus wel weer te boven.
Je partner klinkt ook als enorm sterk en veerkrachtig en die krabbelt heus ook weer op. Als hij zich nu geen zorgen zou maken dan was er iets mis met hem. Dit is ook voor hem heel veel.
Gelukkig hebben ze jou. ❤️
Kun je geen contact opnemen met degene die toen die therapie aan haar gegeven heeft?
Kun je haar misschien opvrolijken met een dagje weg? Ik weet niet wat jullie vakantieplannen waren, maar misschien kunnen jullie er alsnog iets leuks van maken als ze weer een beetje op de been is?
Het zal voor jullie dochter wel heel klote voelen, zo'n zoveelste domper. Maar ze heeft gelukkig de liefste ouders om zich heen die ze zich kan wensen.
Ik ken jullie niet persoonlijk, maar de zorgzaamheid en liefde is hier door het scherm voelbaar ♥️
Dochter heeft zojuist, wederom met veel pijn en moeite, iets gegeten en nu mogen we naar huis! Maar we zijn er nog niet. Ze heeft veel last, ze is moe, prikkelbaar, boos en vooral intens verdrietig. Ze heeft buiten haar boze buien om echt zo'n hele neerslachtige, verslagen blik in haar ogen. Alsof het voor haar allemaal niet meer hoeft, alsof alle levenslust eruit is. Zo verdrietig om te zien.
We zouden een rondreis maken met de trein door Nederland en dan naar allerlei musea, maar ook speeltuinen, zwembaden en pretparken. We hadden in de meivakantie al een paar dagen geoefend met dit concept en dat was heel goed bevallen. We hadden er enorm veel zin in. Dus dagjes uit, gaan we zeker compenseren als ze hersteld is. Maar daar heeft ze nu niks aan.
Ik doe mijn best om er, ondanks alles en ook mijn eigen verdriet, gewoon voor haar te zijn. En om de verwachtingen te laten bij het absolute minimum van een beetje eten en drinken en medicatie innemen.
Ze is ontzettend sterk, dapper en veerkrachtig, maar het leven heeft in dat opzicht roofbouw gepleegd op die eigenschappen. De voorraad lijkt zo'n beetje op te zijn en tijd om aan te vullen is er te weinig geweest.
Iemand kwam met de tip van de kindertherapeute opnieuw te benaderen. Dat is zeker een optie. Alleen op dit moment is dochter daar nog niet toe in staat.
En ze krijgt ook nog PMT voor autisme. Terwijl ze al zo klaar was met al dat getherapie en gewoon rust wil aan haar hoofd en haar lijfje. Nog meer trauma's. Ik ben bang dat ze nog een keer EMDR zal moeten ondergaan.
Desondanks ben ik wel blij dat ze de eerste weken van de vakantie toch best wat leuke dingen heeft gedaan. Dat neemt niemand haar meer af.
Ach gus, je meisje. Wat een ellende. En wat goed dat ze dan uiteindelijk toch iets eet. Toch een klein begin laat zien van haar veerkracht.
Het is nog maar pas gebeurd toch? Misschien een raar idee, maar wat als je het juist even laat gebeuren? Proberen om jezelf te stoppen met dingen denken als als dat maar goed komt en ze niet definitief depressief raakt/dit moet combineren met pmt/ze heeft al zoveel/zou er xyz aan de hand zijn. Het zijn nl allemaal erg goede gedachtes, maar voor vandaag misschien iets te overweldigend.
Dus alleen maar bezig zijn met wat zij nu nodig heeft. Pillen, waterijsjes, de nieuwste tekenfilms op Netflix, een stapel kaarten/strips/boekjes van mensen van deze website misschien? Dat je het samen stapje voor stapje gaat doen.
Zoals dat ze nu thuis is en al een heeel klein beetje eten binnen gekregen heeft. Dat is super. Probeer dat te waarderen ipv bezig te zijn met ze moet veel meer eten want… Waarmee je, hoe akelig en eng ook, misschien iets meer vertrouwt op de veerkracht die ze nog altijd heeft laten zien. Maar vooral ook vertrouwt op de kwaliteiten van jou en je man, alles wat jullie geleerd hebben, waarmee jullie weten dat je haar kunt ondersteunen en steeds beter begrijpt.
Dan komen de rest later wel. Vind je het een idee als ze post krijgt van de mensen van hier? Misschien met daarop de plaatsnaam, zodat ze zich wellicht kan vermaken met het opzoeken van al die plekken?
-en als laatste ga ik nu op zoek naar informatie over mensen wiens gedrag in het autistisch spectrum past en hun beleving van pijn. Want dat zou een nare situatie hier thuis erg goed kunnen verklaren!-
Dit is geen advies voor dit moment. Het is verdrietig wat jullie weer aan pijn en zorg moeten meemaken.
Je opmerking over vroeggeboorte raakte me. De mentale problemen (ook de prikkelverwerking) maar ook haar fysieke moeten haast wel hier mee te maken hebben. Er bestaat al een care4neo.nl (waar ook lotgenoten-contact is), daarnaast merk ik dat er een enorme behoefte is aan meer onderzoek (landelijk expertisecentrum) en naar plekken waar ouders en kinderen ervaringen kunnen delen.
Zou het haar kunnen helpen als ze haar klachten niet meer als 'weer pech', heel individueel op zichzelf gericht, naar dit is de oorzaak van mijn vroeggeboorte, veel meer kinderen van mijn leeftijd (en ook ouder) hebben dezelfde ervaringen. Het neemt het verdriet niet weg. Maar misschien wel de eenzaamheid eromheen.
Ik ga nog iets confronterend schrijven en doe dat vanuit mijn beste intenties. Je schrijft boven je post 'het houdt niet op'. Misschien houdt het voor kinderen/volwassenen die vroeggeboren zijn 'niet op'. Zal het voor haar bijvoorbeeld belangrijk zijn dat ze haar leven lang meer preventief onderzoek laat doen.
Vanwege de verschillende klachten en nog veel onkunde bij huisartsen worden deze kinderen en hun ouders te weinig ondersteund, is mijn indruk. Dat wordt gelukkig wel steeds meer erkend, ook vanwege de voor-vechtser bij care4neo, huisarts en zelf ouder van een vroeggeboren kind.
Temet schreef op 08-08-2023 om 18:01:
Jakkes wat een pech weer! Sterkte gewenst, voor je dochter en voor jullie.
Praktische suggestie: zijn waterijsjes geen goede manier om vocht binnen te krijgen en de pijn wat te verdoven?
Praktische suggestie 2: ik zou gewoon een paar dagen de max dosering pijnstillers op sxhema geven. Een vriendin van mij (verpleegkundige) heeft me ooit eens uitgelegd dat pijnstillers vaak beter werken als er een "spiegel' wordt opgebouwd.
Hoop voor dat arme kind dat het snel een beetje beter gaat
Dat van die spiegel opbouwen heb ik ook gehoord toen ik een aantal jaar geleden veel pijnstillers slikte ivm een hernia.
Maar wat een ellende toch allemaal, ik kan goed geloven dat ze het moeilijk heeft en jullie uiteraard ook.
Ik vind jullie stuk voor stuk ontzettend lieve, fijne en behulpzame mensen hier. Ik heb al heel veel steun van jullie gekregen en ervaren en al heel veel van jullie geleerd. Maar mijn adres delen, dat vind ik toch een stap te ver of zo. De afstand die een forum biedt is ook wel fijn en dat houdt ik graag zo. Neemt niet weg dat ik het aanbod ontzettend lief vind.
Vroeggeboorte heeft zeker veel impact, meer ook dan ik lang heb gedacht misschien. We hebben wel eens lotgenotencontact gehad met andere ouders en daar vooral geleerd dat we heel, heel dankbaar mogen zijn dat dochter er nog relatief goed doorheen is gekomen. Ze is in principe gezond, ontwikkelt zich leeftijdsconform, komt goed mee op school. Alleen heeft ze wel veel pech. Dochter heeft afgelopen jaar na haar blindedarmoperatie (wat dus wel echt pech is en iets dat iedereen kan overkomen) in een boze bui geroepen dat we beter de stekker van de couveuse eruit hadden kunnen trekken. En hoewel ze dat misschien soms denkt, wil ik het niet horen. Het doet te veel pijn. Ze is alles voor ons, whatever ze ook mankeert. Ik ben bang dat als we haar uitleggen dat veel dingen door haar vroeggeboorte en moeilijke start komen, dat ze dit vaker gaat roepen. Van haar ogen weet ze trouwens wel dat dat daar een gevolg van is. Maar daar is ze met momenten soms even boos over en daarna herpakt ze zich meestal snel weer.
Ze heeft overigens wel bij de kinderarts een follow-up gehad over haar ontwikkeling. Paar maanden terug was de laatste afspraak. Maar dat was vooral de eerste twee jaar en dan nog een keer met drie, met vijf en met acht. Bij grotere problemen ga je natuurlijk naar een specialist.
Op dit moment wil ze weinig, maar af en toe wil ze wel vastgehouden worden of een massage en voorlezen vindt ze ook wel fijn.
Alles wat visueel is, is even geen optie. Ze wil haar bril heel weinig dragen, want ontprikkelen doet ze altijd non-visueel. En door de pijn en de hechtingen is ze al overprikkeld. Tel haar verdriet daarbij op en dan is het wel klaar. Ze wil ook niet dat mensen langskomen, ook mijn ouders niet.
Ach wat naar toch weer voor haar en voor jullie! Ik snap dat het steeds lastiger wordt om weer op te krabbelen, als je steeds maar weer onderuit wordt gehaald.
Soms zou je wensen dat je zo’n kind gewoon een paar dagen een flinke dosis slaappillen zou kunnen geven, zodat lichaam en geest in alle rust kunnen herstellen. Maar zo werkt het niet.
Probeer vertrouwen te houden en uit te stralen dat jullie hier weer doorheen komen. Helaas weet je van tevoren niet hoe lang iets duurt, maar echt, ze gaat hier weer overheen komen. Wees intussen voor haar en elkaar zo lief mogelijk.
Sterkte weer!
Van zoveel pijn in je mond ben je ook gewoon ziek. Bij mij zijn als jongvolwassene alle vier mijn verstandskiezen tegelijk operatief verwijderd want die zaten horizontaal in mijn kaak onder het tandvlees ipv verticaal. Alles was zo opgezwollen dat ik 2 weken nauwelijks kon eten of praten. Het deed heel erg veel pijn, ook met pijnstillers. Wacht het herstel eerst maar een beetje af. Het is heel naar allemaal, maar het kan heel goed zijn dat als de pijn en de zwelling afneemt, ze zich weer wat beter voelt en ook wat beter met de dingen om kan gaan. Veel sterkte.
We doen ons best om vertrouwen uit te stralen maar bij daadwerkelijk gebrek daar aan prikt dochter daar genadeloos doorheen en ze heeft ook al tranen bij ons gezien. Was niet de bedoeling, soms gebeuren die dingen.
Zo vroeg ze vanavond waarom we eigenlijk nog van haar hielden, want ze bracht alleen maar problemen en ellende met zich mee en ze deed alleen maar boos tegen ons, dus wat was er dan nog leuk aan haar? Echt, mijn hart brak. Tuurlijk zijn er grotere en kleinere zorgen, groot en klein verdriet, maar ook zo ontzettend veel leuke en mooie dingen die ze ons heeft gebracht. Wij werken beide al jaren met kinderen (mijn man beroepsmatig, ikzelf hobbymatig) en we zijn nog nooit een leuker kind dan het onze tegengekomen. Uiteraard niet objectief, maar toch. Er zijn ook zo veel ontzettend leuke en ontroerende momenten, hoe alledaags ook.
Het opkrabbelen na tegenslag voelt soms inderdaad als een uitputtingsslag. Maar toch is haar veerkracht niet helemaal weg. Mijn man had vanavond een smoothie met allemaal soorten fruit voor haar gemaakt en daar heeft ze gewoon, met tussenpozen en een huilbui tussendoor, een halve liter van op.
Wat wel echt drama was, was tandenpoetsen. We hebben heel voorzichtig gedaan, maar het alsnog was het echt hysterisch huilen, weerstand, zichzelf pijn doen etc. en het lijkt enorm op traumagerelateerd gedrag. Ze moet ook nog drie keer per dag spoelen met ontsmettingsspul en dat vindt ze vreselijk. Het is alsof we haar elke keer een drempel over moeten duwen.
We moeten vrijdag weer op controle bij de kaakchirurg en ik voorzie daar een groot drama. Net als vanochtend. Ook al wilde de beste man alleen maar kijken, echt alles in haar roept weerstand op. Hij heeft engelengeduld en heel veel begrip voor dochter, maar soms moeten dingen wel gewoon echt even. Hij belde aan het eind van de middag nog hoe het ging omdat haar situatie hem aan het hart ging.
En ik weet dat het pure pijn, frustratie, verdriet en onmacht is. Ze doet het niet expres en dat houd ik mezelf ook maar voor, maar tot nu toe vind ik dit toch wel de heftigste ingreep die we hebben meegemaakt.
Het is ook heftig MamaE.
Tegelijkertijd is je dochter nog een heel klein meisje dat nog heel veel moet leren over het leven. Ze ervaart haar leven en/of zichzelf nu als niet fijn en moet van jullie horen dat het wel weer goed komt en dat ze de liefste is.
De drama’s zijn echt wel logisch, het is gewoon ruk.
En natuurlijk mag ze jullie zien huilen, waarom niet?
Als jij al op ziet tegen de controle op vrijdag, zou het dan niet beter werken als je man alleen met haar voor controle gaat? Misschien is ze dan minder gespannen.
