marianne1980
14-03-2021 om 21:18
wie stuurt mijn dochter een mailtje ?
mijn lieve dochter van 13 heeft taaislijmziekte / cysticfibrosis zei krijgt vrijdag een operatie ze krijgt een longtransplantatie heel spannend is het we weten niet zeker of ze ooit zal ontwaken uit de narcose we weten niet of dit haar gaat helpen of niet we weten ook niet hoelang ze nog zal overleven na deze operatie toen ons meisje geboren werd was de levensverwachting 5 jaar toen ze 6 was werd het 10 jaar ze is nu 13.. haar levensverwachting is nu 15-20 jaar best een grote schatting dus . er is nu besloten dat ze deze longtransplantatie krijgt en gemiddeld leven mensen daarna nog 5-10 jaar . maar dat kan altijd anders lopen op een goede of slechte manier .. ze is hier natuurlijk heel zenuwachtig voor en ze is enorm bang dat ze dit niet zal overleven dus mijn vraag zouden jullie mischien een mailtje naar mijn meiske willen sturen dit is mijn email addres [Verwijderd door forumbeheer] niet mijn eigen persoonlijke e-mail trouwens valse achternaam
Plantenbak
14-03-2021 om 21:24
Wat spannend. Ik hoop dat je antwoord wil geven want ik dacht dat een transplantatie altijd onverwacht en direct plaatsvond. Kunnen ze longen zolang buiten een lichaam bewaren zodat de operatie pas vrijdag hoeft plaats te vinden?
marianne1980
14-03-2021 om 21:30
plantenbak ik dacht ook dat een transplantatie onverwachts was de longen mogen namelijk maar 4-6 uur buiten een lichaam blijven de gene van wie de longen zijn/waren gaat waarschijnlijk vrijdag of zaterdag overlijden ik vind het toch een best wel eng idee dat wij dus eigenlijk op zijn/haar dood aan het wacten ijn maar goed voor je kind doe je alles dus dat is de reden dat mijn meisje al weet wanneer ze haar long krijgt
Wilgenkatje-
14-03-2021 om 21:58
...zelfs als nu bekend is dat degene wiens longen je dochter zal krijgen, kan pas op de dag zelf worden bepaald of de longen inderdaad geschikt zijn en de operatie zal doorgaan. Zover ik weet. Iemand in mijn naaste omgeving kreeg 5 1/2 jaar geleden donorlongen. Dat wist ze pas op de ochtend van de daadwerkelijke operatie.
kunnen we niet beter een kaartje sturen dan een mail, trouwens ?
boekenlegger
14-03-2021 om 22:11
En hoe gaat het nu met je andere dochter? Die van 11 die liegt dat ze ook ernstig ziek is? Uit je andere bericht....
marianne1980
14-03-2021 om 22:13
wilgenkatje er kan inderdaad pas op de zelfde dag bepaalt worden of de longen geschikt zijn maar deze persoon haaft al meerdere onderzoeken gehad waar uit blijkt dat deze longen zeerwaarschijnlijk goed zijn dit is op dit moment onze enige hoop we zitten nu in een echte noodsituatie en als deze persoon toch niet geschikt is betekent dit dat onze dochter hoogstwaarschijnlijk zal overlijden ergens deze weken .. en over de vraag of het niet beter een kaartje kon zijn nee liever niet we wonen namellijk in groningen en ik en mijn man zijn al sinds donderdag in het erasmus mc het duurt 2 uur en 25 minuten om hierheen te rijden dus als de kaarten bij ons thuis aan komen hebben we er niet zo vele meer aan
marianne1980
14-03-2021 om 22:15
boekenlegger met mijn andere dochter gaat het oke denk ik .. ze slaapt op dit moment bij haar oma ik heb besloten het gebeuren met haar later aan te pakken als ik haar weer in het echt zie en het klinkt mischien heel oneerlijk tgen haar maar het leven van haar ernstig zieke zus gaat nu wel even voor
boekenlegger
14-03-2021 om 22:17
Verder vind ik dit een erg bijzonder verhaal. Ik heb nog nooit gehoord van een orgaan dat al ruim voor het overlijden van de donor wordt toegezegd aan een ontvanger. Dan zou de donor op dit moment al hersendood moeten zijn, en nog een week aan de machines blijven?
"Gaat waarschijnlijk vrijdag of zaterdag overlijden". Welke arts heeft zulke voorspellende gaven?
boekenlegger
14-03-2021 om 22:21
marianne1980 schreef op 14-03-2021 om 22:15:boekenlegger met mijn andere dochter gaat het oke denk ik .. ze slaapt op dit moment bij haar oma ik heb besloten het gebeuren met haar later aan te pakken als ik haar weer in het echt zie en het klinkt mischien heel oneerlijk tgen haar maar het leven van haar ernstig zieke zus gaat nu wel even voor
Yeah right. Eerder vandaag had je door haar telefoon te bekijken ontdekt dat ze liegt dat ze ernstig ziek is. Daar reageert vervolgens iemand met een andere naam maar met dezelfde schrijfstijl als jij. En nu zit je al sinds donderdag in het Erasmus?
In je andere bericht had je het voor de 13jarigr over een levensverwachting van 20 jaar, nu een paar uur later is het opeens nog maar een paar weken?
Lavande
14-03-2021 om 22:22
Dit bestaat niet. Transplantatie is áltijd onverwacht, de ontvanger weet dit nooit enkele dagen van tevoren. Hoezo overlijdt die donor vrijdag of zaterdag? Dat duurt nog 6 dagen. Ook worden organen nooit beloofd aan een ontvanger, er kan altijd iemand tussenkomen die ze harder nodig heeft. Organen gaan door heel Europa.
Bovendien wordt er nooit over de donor gesproken tegen de ontvanger. Dus een arts die gaat zeggen dat de longen hoogstwaarschijnlijk geschikt zijn...hoe verzin je het.
Het wemelt van de bijzondere verhalen onder twee verschillende nicks, met een zelfde soort schrijfstijl. Allemaal over dochters die óf bijzonder, óf ziek, óf paranormaal zijn.
Mocht ik me vergissen, dan mijn excuses, maar het valt wel op.
marianne1980
14-03-2021 om 22:25
boekenlegger ik heb verder geen details gekregen dus ik kan je vraag niet antwoorden en de long wordt ook nog niet toegezegd aan haar we hebben gewoon vanmiddag gehoord dat er zeerwaarschijnlijk een long beschikbaar is en dat omdat dochter in een noodsituatie zit ze de long waarschijnlijk mag ontvangen
marianne1980
14-03-2021 om 22:27
sorry voor mijn schrijstijl trouwens ik zit nu naast mijn dochter die aan de beademing ligt op de ic mischien snapen jullie wel dat ik erg gestrest ben en vrees voor het leven van mijn dochter ?
marianne1980
14-03-2021 om 22:32
oke ik denk dat ik stop met dit topic ik vrees voor het leven van mijn lieve,zorgzame,intilligente maar ook gewoon hartstikke normale gemidellde dochter en dit is wat ik terug krijg ik weet verder trouwens ook niks af van donors en dingen ik ben gewoon hartstikke doorsnee ik heb de havo gedaan en ik werk op dit moment in een winkel maar goed dat mijn dochter een ziekte heeft maakt het plaatje ongelofwaardig dat snap ik ik vind hetalleen wel jammer voor haar maar geod ik zou stoppen met dit topic