Ik hou het moeilijk vol

Ik weet nog dat toen ik puber was, mijn moeder mantelzorger voor haar ouders was. Blijkbaar had ze toen ook alleen tijd nodig. Want de donderdagavond werd haar avond. En soms was ze gewoon thuis. Lag ze in bad of op haar slaapkamer. Maar dan was de afspraak alleen bij brand mag je me storen en zelfs dan roep eerst je vader als die thuis is

Misschien is dat ook nog iets een vast moment in de week om je te kunnen ontspannen. Dat iedereen dan kan Maksi niet gestoord worden?

Ik kom ook uit het onderwijs: ze kunnen je best wel missen. Er zal vast wat mislopen maar dat is dan maar zo. Je gaat nu heel erg toewerken naar die datum dat je niet meer werkt en tijd hebt voor thuis maar dat is vaak het moment waarop mensen ziek worden/instorten. 
Jij moet echt je grenzen leren bewaken. Je dochter (en zoon) heeft niets aan je als je niet voor je eigen zuurstof zorgt. Neem een dagdeel in de week die alleen voor jou is. Ga sporten/sauna/in bad enz enz. 
Als je man idd (ook) autisme heeft moet je dus een beetje voorkauwen wat er moet gebeuren. Nu is het makkelijk als jij alles doet. En aangeven dat je het niet meer trekt is dan dus niet concreet genoeg. Geef precies aan wat jij van hem verwacht en wat jij nodig hebt. 
Ik wilde nog wat zeggen maar weet niet meer wat 😅. 

Ik herken het wel. Dochter (12, brugklas) heeft ook autisme en is afgelopen schooljaar heel diep gegaan (in een zwart gat gevallen, noemen we het). In die tijd waren we alleen maar met haar bezig. Ze heeft geen vriendinnen of familie dichtbij, behalve opa en oma. Ze heeft op school geen vriendinnen. Ze ging nauwelijks nog naar de lessen. Huiswerk maken was samen met man of mij, activiteiten bijna alleen maar met mij, ze deed niets alleen enz. Doodvermoeiend om te zien hoe ellendig en bang ze zich voelde en hoe ze alle energie uit ons wegtrok. Mijn werk leed er ook onder. Maar gelukkig is ze weer opgekrabbeld en nu gaat het weer wat beter. Ze knutselt soms uit zichzelf wat en ze gaat weer naar de lessen. Ze is weer vrolijker en als we nu samen iets doen krijg ik er energie van, ook al ben ik daarna alsnog moe, maar het uitje was dan wel echt gezellig.
Mijn ouders weten van haar autisme. Ze is daar altijd welkom en (zonder dat ze het benoemen) houden er veel rekening mee. Dat is heel erg fijn. En man en ik zijn een team, we wisselen ‘shifts’ (=tijd die we met haar spenderen), praten veel samen en steunen elkaar. Volgens mij ontbreekt dat laatste bij jou en dat was voor mij juist cruciaal om het vol te houden. Dit kun je niet alleen. Je hebt anderen nodig om het samen te doen en te dragen. 

Ik herken dit ook. Mijn dochter is 12 en zit dit jaar in de brugklas. Zij heeft add en raakte erg overbelast door school. Het jaar is gelukkig bijna om. Ze ging wel naar school, maar ze claimde mij heel erg voor het maken van haar huiswerk en voor alles eigenlijk.

Ik houd het ook nauwelijks vol. Ik werk niet vanwege mijn gezondheid, maar ik zou niet zoals jij mijn baan opzeggen om meer thuis met mijn kind te doen. De reden hiervoor is, dat het never ending is, wat je zelf eigenlijk al schrijft. Meer thuis zijn, maakt het niet beter. Ik heb geen enkele tijd voor mezelf. Het is makkelijk om te zeggen dat je afspraken moet maken, maar in de praktijk kan dat soms heel moeilijk gaan. Bij ons is huiswerk maken op haar kamer bijv iets dat makkelijk tot veel discussies kan leiden ipv rust voor iedereen.

Ze krijgt ook een leeftijd dat ze moet gaan leren om meer zelf te doen. Alleen entertainment door mama lijkt me niet goed. De afhankelijkheid moet juist afnemen, niet toenemen. Aan de andere kant is mijn ervaring ook, dat je een kind met een dergelijke diagnose veel meer moet begeleiden dan andere kinderen. Als je kind het nodig heeft, dan doe je dat. Hoe je dat als ouder wilt doen op een manier die goed is voor je kind en voor jezelf is een hele zoektocht. Wij werken thuis wel aan meer zelfstandig worden. Dat kost bij onze dochter veel tijd, want het wennen aan nieuwe dingen gaat bij haar heel langzaam.

Ik zou niet akkoord gaan met geen enkele hobby, activiteit of sport. Mijn dochter heeft niet mogen kiezen of ze op een sport ging, maar wel op welke. Ze zit nu bij een zwemclub. Voordat ze hierop uitkwam heeft ze veel dingen uitgeprobeerd. Ook zit ze op een creatieve cursus. Onze ervaring hiermee is, dat als het op school niet zo lekker gaat, ze wel een andere plek heeft om naartoe te gaan. Die sport of activiteit is sociaal gezien meer gestructureerd door de activiteit zelf, dus vaak voelt ze zich daar wat meer thuis en ze vindt de sport en cursus zelf ook leuk.

Wat je man betreft, daar zou ik wel proberen om afspraken mee te maken. Mijn man doet ook minder dan ik, maar hij brengt haar bijv wel vaak naar zwemmen en gaat in het weekend wel vaak even met de kinderen weg. Dan heb ik af en toe ook even rust.

Met pesten op de basisschool heeft m’n dochter helaas ook ervaring. Wat bij ons heeft geholpen: een preventieve cursus Plezier op school. Dit is een cursus die bij ons in de zomervakantie voorafgaand aan de brugklas werd gegeven. Ze oefenen sociale situaties. Hoe stel je je voor als je nog niemand kent, hoe ga je erbij staan als een groepje staat te praten etc. Onze dochter heeft daar veel aan gehad. Ze ging meer zelfvertrouwen naar de nieuwe school en ze leerde er ook kinderen kennen die later bij haar in de klas bleken te zitten. Misschien heeft jouw dochter ook iets aan een dergelijke cursus als ze naar een nieuwe school gaat. Kan wel zijn dat zo’n cursus misschien anders heet in andere woonplaatsen, het is in elk geval ter voorbereiding op de brugklas.

Als je het leuk vindt om ervaringen uit te wisselen, pb me dan maar. Sterkte!

Roos55 schreef op 18-06-2023 om 16:06:

Zorg dat je moeder blijft en geen hulpverlener. Eigen werk en of eigen leven helpt daarbij .

Hier zat ik ook over na te denken. Het is vaak juist goed dat ik niet 100% beschikbaar ben. Eigen werk of leven verbreedt ook je focus zodat je leven meer bevat dan je dochter. 

Hier een zoon van inmiddels 18 met ASS die op zijn 15e vastliep op school. Heel traject doorgelopen met een school die niet meewerkte, daarna dagbesteding die niet aansloeg waardoor zoon vooral thuis was. Voordeel hier was dat mijn man een eigen bedrijf heeft waar hij af en toe mee naar toe ging om inpakwerk etc. te doen. Dit was veilig en ging goed. 
Inmiddels heeft hij een WLZ indicatie, loopt met name sociaal emotioneel enorm achter, en kunnen we meer passende hulp inzetten. Momenteel gaat hij 2 keer in de week op pad met een vaste begeleider. 
Sporten, voetbal, is hij met veel ups en downs steeds blijven doen. Hij moest van ons blijven sporten.
En verder ben ik wel minder gaan werken maar stoppen vond ik echt geen optie. 
Toen hij nog minderjarig was hadden we hulpverlening vanuit de gemeente. Was heel wisselend, maar op het laatst een hele fijne hulpverlener getroffen die echt voor zoon door het vuur ging.
Mijn advies is dus echt: vraag om hulp, ondersteuning, mogelijk is een pgb mogelijk. Je hoeft het niet alleen te doen. 

Ik zou wel met je omgeving delen dat het niet goed gaat met je dochter. Ze zit al maanden thuis, komt amper buiten, dat kun je niet blijven verbloemen. 
Ik zou ook wel ruimte voor jezelf opeisen. Als jij niet goed voor jezelf zorgt, doet niemand het en kun je ook niet voor anderen zorgen.

- Wat heeft je dochter nodig?
- Wat heb jij nodig?
- Wat heeft je man nodig?
Wat kunnen jullie voor elkaar betekenen, waar is hulp van buiten bij nodig?

Je baan opzeggen betekent meer ruimte voor je dochter, maar die ruimte zal ze ook innemen zodra die beschikbaar is. Juist de mededeling; ik ben nu aan het werk, ik ben nu even niet beschikbaar, schept ruimte voor iets van een eigen leven.

Als je wel deelt dat het niet goed gaat, dan kunnen mensen je ook helpen.
Als je vermoed dat je man en je dochter autisme hebben, zou ik wel heel concreet maken wat je nodig hebt, dat maakt het voor hen overzichtelijker. 'Meer doen in het huishouden' of 'iets doen met dochter' is te vaag. En zelfs al doen je man en dochter niks samen tijdens jouw weekendje weg, is dat echt erg? Het kan ook het automatisme van telkens terugvallen op jou doorbreken.

Ruud1971! schreef op 18-06-2023 om 11:28:

[..]

Het kan dat die het ook heeft maar hij zit wel 24/7 in deze situatie. Pas daar mee op zo te denken over hem. Die van mij dacht ook zo dat ze alles alleen deed (met haar naar therapie, artsen gaan enz)terwijl ik hele andere gedachtes over de situatie had en over haar. 

Je schrijft dat ze moet oppassen zo te denken, maar gevoelens van zich eenzaam en alleen ergens in voelen staan, die onstaan waarschijnlijk omdat je vrouw zich niet gesteund heeft gevoeld in haar gevoelens.

Prima dat jij daar ook zo jou gedachten over had, maar dat streept nog steeds haar gevoel van eenzaam voelen in deze situatie niet weg.

Want als al haar gevoelens, ondergesneeuwd worden door jou manier van rationeel beredeneren, dan staat zij nog steeds alleen met haar gevoelens van onmacht, wanhoop, stress  angst en verdriet.

Een weekend weg lijkt me een prima plan, want er rust aardig wat op je schouders. Bedenk daarnaast hoe je dagelijks ruimte voor jezelf creëert. In welke situaties ga je niet 'aan', maar kan je volledig 'uit' staan? Dit kan van alles zijn. Netflix, wandelen, koken, in de tuin zitten, mediteren. Zorg dat je op kan laden, kan herstellen. Dan kan je er ook beter zijn voor de ander.

BritgetJones007 schreef op 20-06-2023 om 12:10:

[..]

Je schrijft dat ze moet oppassen zo te denken, maar gevoelens van zich eenzaam en alleen ergens in voelen staan, die onstaan waarschijnlijk omdat je vrouw zich niet gesteund heeft gevoeld in haar gevoelens.

Prima dat jij daar ook zo jou gedachten over had, maar dat streept nog steeds haar gevoel van eenzaam voelen in deze situatie niet weg.

Want als al haar gevoelens, ondergesneeuwd worden door jou manier van rationeel beredeneren, dan staat zij nog steeds alleen met haar gevoelens van onmacht, wanhoop, stress angst en verdriet.

Ach Bridget soms gaat het leven anders dan je had gedacht. Een kind met Ass eist en neemt veel aandacht van ouders. Ja je kan ook lekker scheiden en heb je elke x een paar dagen rust. Voor een kind met autisme wordt het er niet beter op. Spreek zelf uit ervaring met een vrouw die ook dacht te willen scheiden, ontsnappen uit de situatie en mij de schuld te geven. Ze kon natuurlijk moeilijk haarzelf of de kind(eren) de schuld te geven.

Huwelijk lijkt gered maar neem 1 ding haar zo kwalijk dat de kinderen schade hebben opgelopen. Voor mijn kind met Ass was deze situatie zo erg dat op een dag je huis met 4 politiemensen gevuld is op zoek naar je kind die zelfdoding wil plegen. Elke camera in het land stond aan om haar voertuig te traceren. Dat is pas verdriet en een klote gevoel van onmacht, wanhoop, stress en angst. Ja jammer van de gevoelens van mijn vrouw maar neem je verantwoording, dat is mijn redenatie. Een kind met autisme zijn super kwetsbaar mbt zelfdoding. Hopelijk snap je het en waarom ik hoop dat ze dit gezamenlijk aanpakken ipv verwijten naar elkaar.

Ruud1971! schreef op 20-06-2023 om 13:08:

[..]

Ach Bridget soms gaat het leven anders dan je had gedacht. Een kind met Ass eist en neemt veel aandacht van ouders. Ja je kan ook lekker scheiden en heb je elke x een paar dagen rust. Voor een kind met autisme wordt het er niet beter op. Spreek zelf uit ervaring met een vrouw die ook dacht te willen scheiden, ontsnappen uit de situatie en mij de schuld te geven. Ze kon natuurlijk moeilijk haarzelf of de kind(eren) de schuld te geven.

Huwelijk lijkt gered maar neem 1 ding haar zo kwalijk dat de kinderen schade hebben opgelopen. Voor mijn kind met Ass was deze situatie zo erg dat op een dag je huis met 4 politiemensen gevuld is op zoek naar je kind die zelfdoding wil plegen. Elke camera in het land stond aan om haar voertuig te traceren. Dat is pas verdriet en een klote gevoel van onmacht, wanhoop, stress en angst. Ja jammer van de gevoelens van mijn vrouw maar neem je verantwoording, dat is mijn redenatie. Een kind met autisme zijn super kwetsbaar mbt zelfdoding. Hopelijk snap je het en waarom ik hoop dat ze dit gezamenlijk aanpakken ipv verwijten naar elkaar.

Nu snap ik beter jou achtergrond en wat je bedoelde. Excuses. Het klonk in je eerdere bericht alsof je vanuit een 'zijlijn' positie ook nog commentaar wilde leveren in plaats van een partner te zijn voor je vrouw.

Verschrikkelijk wat jullie hebben meegemaakt. Hoe gaat dat nu? Is de rust weer hersteld thuis?

BritgetJones007 schreef op 20-06-2023 om 16:40:

[..]

Nu snap ik beter jou achtergrond en wat je bedoelde. Excuses. Het klonk in je eerdere bericht alsof je vanuit een 'zijlijn' positie ook nog commentaar wilde leveren in plaats van een partner te zijn voor je vrouw.

Verschrikkelijk wat jullie hebben meegemaakt. Hoe gaat dat nu? Is de rust weer hersteld thuis?

Ik had ongeveer de positie (schat ik in) van de man van TS. Zat 24/7 met een kind die soms de hele dag op haar bed lag, gebeld door school waar ze was, smeken of ze ging  eten enz enz. Thuiswerken door Corona en dan ook nog eens het huishouden/koken. Denk je dat ik een leuk leven had en dan kwam je partner thuis die vond dat ik het zo makkelijk had want zij had het zo zwaar met haar nieuwe functie. Ik was uitgeblust maar ik had dit nooit gecommuniceerd. Ik was een gewoonte geworden voor de rest. Uiteindelijk kreeg ik dan ook nog een "dolk" van mijn partner in mijn rug die wilde scheiden en vond dat de kinderen er maar mee om konden gaan. Hoorde bij het leven😢. Daarom TS ga communiceren met je man desnoods met iemand erbij. Echt heel belangrijk.

Ben bang dat de rust nooit gaat terugkomen mbt mijn kind alleen zal ik zelf iets moeten vinden wat mij even af en toe uit de vicieuze cirkel haalt.

Wij zorgen voor een zorgintensief pleegkind. En om dat vol te kunnen houden en een goede balans te vinden is juist mijn werk enorm van belang. Ik schrik er echt een beetje van dat je dat gaat opgeven. Ja, het geeft extra druk. Maar het geeft je ook een 'weg van huis' en even helemaal weg van de situatie en je op iets anders kunnen richten. En een grotere wereld uiteraard.

Maar ik houd het ook vol doordat ik de zorg deel met mijn man. Ik werk iets minder, dus doe ook iets meer in het huishouden en in de zorg voor kind. Maar wij doen het wel echt samen. Daar zou ik in jouw geval nu echt de prioriteit gaan leggen. Zorgen dat jullie het samen gaan doen. En daar kun je ook hulp bij krijgen uiteraard.
Een weekend weg is lekker hoor en een aanrader, maar dat helpt niets op termijn. Dan heb je even 2 dagen rust en daarna begint de boel gewoon weer van voor af aan.