Het elektronisch patiëntendossier

Bezwaren en gevaren (voor lys lionne)

Gisteren stond in Het Parool alweer een column van Karin Spaink die voorbeelden geeft van wat er al mis is gegaan met elektronische dossiers. Dat zou toch moeten leiden tot wat vraagtekens bij het gaat-u-maar-rustig-slapen mantra van Klink.

http://www.spaink.net/

Groet, Molly

Samenvatting

-In alle dossiers en bestanden zitten fouten. Typefouten, interpretatiefouten, persoonsverwisselingen, het verkeerde been of de verkeerde of multi-interpretabele afkorting.
-Alle beheerders van dossiers maken fouten in de omgang met gegevens: beveiliging van het systeem, medewerkers die spullen laten slingeren, iemand die ergens koffie overheen gooit, iemand die aan iemand anders gegevens door geeft die die persoon niet mag hebben.
-Alle gegevenssystemen met een lange historie, bevatten fouten en misinterpretaties of gegevens die verloren zijn gegaan als gevolg van tussentijdse systeemveranderingen; van het ene kaartsysteem op het andere, van kaart naar computer, van softwarepakket a naar b.
Conclusie: Van alle zorgverleners die gegevens van jou hebben, is er minstens ééntje die onzin bevat, tegenstrijdig is met dat wat andere zorgverleners van je zeggen, belangrijke informatie mist, niet up to date is, interpretatie fouten kent, waar medewerkers onveilig met je gegevens omgaan of waar het computersysteem niet bestand is tegen misbruik.
Dat is een vervelend idee, maar rampzalig is dat niet, want de fouten en veiligheidslekken blijven beperkt tot die ene zorgverlener. Totdat er gekoppeld gaat worden aan het EPD. Dan wordt het beveiligingslek bij die ene zorgverlener ineens de toegangspoort tot al je medische informatie. Worden interpretatiefouten als feiten binnengehaald door een andere zorgverlener die jou wil gaan behandelen.
Het EPD levert dus een onveilig, onvolledig en warrige samenstelling van gegevens op voor wie het maar wil inzien. Technisch kan iedereen dat die over een UZI pas beschikt. Dat zijn alle zorgverleners + hun werknemers, ook als jij niet bij ze in behandeling bent. Al die mensen kunnen ook gegevens aan jouw dossier toevoegen. Misinterpretaties, persoonsverwisselingen, onveilig omgaan met gegevens of te lang doen over het invoeren van nieuwe gegevens, heeft met dat EPD voortaan invloed op dat wat al jouw zorgverleners over jou weten.
De enige die niet weet wat er allemaal in staat, dat ben jij. Want inzage in het EPD heb jij voorlopig niet. Corrigeren zit er al helemaal niet in.
Voeg dit alles bij de belofte die het EPD doet (uit de folder): "Met het EPD kunnen zorgverleners medische gegevens met elkaar uitwisselen. Zo kunnen ze snel uw actuele medische gegevens opvragen en inzien. Op een veilige en betrouwbare manier. Ook als u 's avonds of in het weekend zorg nodig heeft. Waar in Nederland u ook bent."
Resultaat: De zorgverlener die dit praatje gelooft, gaat af op wat hij vindt in dat dossier als veilig, actueel en correct. Wat jij er zelf over zegt, slaat hij in de wind, want wat weet jij nou van je eigen dossier?
Dat leidt tot het herhalen van medische misinterpretatie van je ziektebeeld, de verkeerde medicijnen, rekeningen voor behandelingen die je nooit hebt gehad en veronderstellingen over psychische nood waarin je zou verkeren.
Tot zover het medisch nadeel.
Dat is de crux eigenlijk: De gepropageerde voordelen, 19.000 onterechte ziekenhuisopnames door verkeerd medicijngebruik vermijden, zijn de nadelen. Dat komt vooral omdat die 19.000 gevallen zich in een specifieke doelgroep bevinden: ouderen/chronisch zieken die veel medicijnen gebruiken.
Het grootste probleem daar is overigens niet dat doktoren te weinig of verkeerde gegevens hebben, maar dat die mensen hun medicijnen niet goed innemen. En soms inderdaad omdat de gegevens niet actueel zijn, maar dat komt omdat gegevens correct invoeren tijd kost. Je kunt niet morgen al voor heel Nederland online hebben wat je vandaag hebt voorgeschreven gekregen. Daar gaan minstens een paar dagen overheen. Zeker als de dokter en apotheek voortaan voor _alle_ patienten die handeling moet verrichten. Het EPD zal dat probleem daarom alleen maar groter maken.
Tot zover de medische nadelen.
Voor de overige: zie die collumn van Spaink. Ja, jouw gegevens zijn interessant voor criminelen. Ze geven bijvoorbeeld gratis (op jouw kosten namelijk) toegang tot medische zorg.
Groet,
Miriam Lavell

Ga uw gang

Molly:"Ik zou ze het liefst de samenvatting van Mirjam Lavell (vandaag, 12.07) door hun strot duwen."
Mag hoor. Mail je suf!
Molly:"Zij is in dit geval Kamerlid Vermeij, die verder "zegt dat zij heel erg voor een goed werkend EPD is."Dat wordt politiek heel breed gedragen."
Politieke waarheid is een andere dan maatschappelijke waarheid. Politieke waarheid bestaat bij de gratie van politiek draagvlak en is een optelling van alles wat er in de loop der jaren over een onderwerp gezegd en gezwegen is. Politiek gezien is er geen uitweg meer van het EPD en is bovendien de stemming over opt-out of opt-in ook al geweest door eerdere moties daarover te steunen of te verwerpen.
Ondertussen heeft mevrouw Vermeij makkelijk praten: Zij heeft natuurlijk allang bezwaar aangetekend. Net als de Koningin, Balkenende en de machtigste man van Nederland, Rinnooy Kan.
Ja, het kan wel, alsnog dat EPD verwerpen. Ook politiek kan het wel. Maar dat zal alleen gebeuren als de politieke gedachte wordt opgevat dat het elektoraat op zijn achterste benen gaat als het niet alsnog wordt verworpen. Zo worden de bezwaren tot nog toe niet gelezen. Andere mogelijkheid is uitstel wegens technische problemen. Iets als de Noord-Zuidlijn in Amsterdam. 'EPD problemen veroorzaken hoofdpijn en hartverzakkingen, Klink belooft uitstel' kopt de krant dan. Dan kan het nog jaren duren voordat het werkelijk komt, als het al komt.
Groet,
Miriam Lavell

De pest in

Hoe in vredesnaam kun je de politiek laten weten wat al deze bezwaren zijn?! Er is verdorie geen enkele weldenkende partij die faliekant tegen is! Je kunt niet via je stem laten weten dat je tegen bent en de grote partijen lezen hun post en mail gewoon niet en schepen je met een standaard antwoord af.
Ik heb de pest in.

Genista

Misschien omdat het nog altijd de minderheid is die tegen is ?
Democratie is nog altijd de dictatuur van de meerderheid, dus daar ga je als tegenstander (1 à 2 % van de NL bevolking)....
Grtz.
Ardnax

Ardnax

En al die onwetenden. Véél meer dan 1 a 2 %.

Optima forma

Ardnax, die brief van Klink is geen referendum, de informatie niet objectief maar platte propaganda. De uitkomst van deze propagandapost wel lezen alsof het een referendum is, is bijzonder ondemocratisch.
Dat is dictatuur optima forma eigenlijk.
Kun jij nog even uitleggen waar dat EPD nou goed voor is?
Groet,
Miriam Lavell

Nee

Nee, ik kan niet uitleggen waar dat EPD goed voor is. Niet voor jou, of Nasha of Genista of alle anderen in dit draadje die tegen zijn. Iedereen heeft zijn eigen redenen om er voor of er tegen te zijn.
Ik ben voor mezelf voor omdat ik de koppeling wel zie zitten. Niet meer 4x hetzelfde verhaal ophangen bij weer een andere arts, niet meer zelf hoeven bijhouden van 5 familieleden waar ze wel en niet tegen kunnen, 1 blik op een scherm en alles is bij de hand. Ik kan met een vage klacht bij de huisarts komen, die ziet via een EPD van een fysio, een EPD van het lab (waar ik via de orthopeed ben geweest) en die ene foto op de Rontgen toen ik met schaatsen gevallen ben, opeens een verborgen link zien.
Het KAN de diagnosetijd en de wachttijden korter maken, ik kom als cliënt tevredener de spreekkkamer uit.
Echter, ik sta niet achter de beveiliging van dit moment en heb daardoor inmiddels bij al mijn behandelers individueel bezwaar gemaakt, alleen de apotheek krijgt dus toestemming. Totdat de beveiliging naar mijn idee wel optima forma is.
En Nasha, op dit moment zijn er nog altijd minder mensen bewust tegen het EPD dan dat er mensen tegen abortus zijn. En toch blijft een abortus legaal.
Don't shoot the messenger, als je in een mening een minderheid bent, dan haalt jouw mening het dus niet in een besluit. Soms heel moeilijk te verkroppen, maar wel realiteit en daar valt niets aan te veranderen. De voordelen (of nadelen ?) van een land als NL.
Grtz.
Ardnax

Samenvatting vóór?

Ik begrijp dat Ardnax een voorstander van het EPD is? Natuurlijk is een samenvatting vóór het EPD ook welkom..... kan ik ze ter vergelijking voorleggen aan mijn familie!

Had al niet veel vertrouwen in de politiek

en daarom ook heb ik bezwaar gemaakt, of ik nu in de meer- of minderheid bent, dat boeit me ff niet....

Ardnax, oprechte vraag

Kijk, ik wil best begrijpen dat er ook voordelen aan zitten. Maar de nadelen wegen voor mij zwaarder en hebben veel meer impact dan de voordelen, dat is de reden om zo op de barricaden te gaan. En ja, ik vind het erg dat je niet tegen het EPD kunt stemmen.
Maar nogmaals, ik wil best vanuit jouw standpunt kijken en daar wat voordelen zien. Heb jij hier recente links bekeken? Het filmpje van Hugo Metzers, het verhaal van Vincent Icke, de columns van Karin Spaink? Wat denk jij dan, vraag ik me oprecht af? Dat het niet zo'n vaart lopen zal, dat het wel zo'n vaart loopt maar dat het jou niet schaden zal, dat de voordelen opwegen tegen de nadelen, nog iets totaal anders?

Iemand al bericht gehad?

Jammer genoeg nog geen ontvangstbevestiging ontvangen van het epd. Iemand al wel?
Hopelijk is het wel goed aangekomen. Nog wel aangetekend.

Wat ik denk?

Dat deze mensen vanuit hun overtuiging een column schrijven, een filmpje maken, er hoogstwaarschijnlijk ook aan verdienen en dus gekleurd zijn door hun eigen overtuiging. Hun kijk zal dus niet objectief zijn.
Als ik bv Karin Spainks log lees, ben ik het op meer punten niet met haar eens, dus dat ik het op dit punt niet eens ben is niet zo verwonderlijk.
En ja, ik denk dat het overtrokken is. Ik denk inderdaad dat het niet zo'n vaart zal lopen. Ik denk nog steeds dat de voordelen van een landelijk EPD (met goede beveiliging) zwaar opwegen tegen de nadelen.
Grtz.
Ardnax

Oke

Dank je wel voor je eerlijke antwoord.

Feiten ardnax

Ardnax:"Nee, ik kan niet uitleggen waar dat EPD goed voor is. Niet voor jou, of Nasha of Genista of alle anderen in dit draadje die tegen zijn. Iedereen heeft zijn eigen redenen om er voor of er tegen te zijn. "
Je moet er geen geloofsstrijd van maken. Dat EPD is een technisch ding, een apparaat als een stofzuiger, dat 'iets' doet. Wat is dat? Wat is het doel precies?
Ardnax:"Niet meer 4x hetzelfde verhaal ophangen bij weer een andere arts"
Dat moet je wel, ook met het EPD. Die andere arts moet eigen afwegingen maken. Deze belofte is vals.
Ardnax:"niet meer zelf hoeven bijhouden van 5 familieleden waar ze wel en niet tegen kunnen, 1 blik op een scherm en alles is bij de hand."
Behalve als je in het buitenland komt, je dossier niet volledig blijkt te zijn, de artsen de informatie wel lezen maar er niks mee doen (zie veel eerder mijn tante), de informatie verkeerd geinterpreteerd wordt. Kortom: voor de zekerheid moet je gewoon van al die 5 familieleden blijven bijhouden waar ze wel en niet tegenkunnen. Die 19.000 gevallen van fouten met medicijnen gaat niet over mensen die op hun Hollandse vakantieadres bij een onbekende dokter komen, maar over ouderen en chronisch zieken die in hun eigen behandelkring tegen problemen aanlopen: Omdat ze zelf hun medicijnen niet goed innemen, omdat ze zelf niet opletten wat ze krijgen, omdat hun eigen artsen en apothekers dat ook niet doen en omdat mensen fouten maken: hoe meer er zich met jou bemoeien, hoe meer fouten dat zullen zijn.
Ardnax:"Echter, ik sta niet achter de beveiliging van dit moment en heb daardoor inmiddels bij al mijn behandelers individueel bezwaar gemaakt"
Waarmee dat complete EPD in het water valt en net zo goed niet kan bestaan. Voor je medicijnen kun je je vrijwillig aanmelden bij het Digitaal Medicatie Dossier van de Kring Apotheken. Zie http://www.kring-apotheek.nl/pages/LSShowElementsPage_v2.asp?ListID=1329&elemid=22922&articleid=104481 Maar je kunt natuurlijk ook je eigen medicatiedossier maken op een USB stick.
Dat EPD van Klink voegt niks toe.
Ardnax:"En Nasha, op dit moment zijn er nog altijd minder mensen bewust tegen het EPD dan dat er mensen tegen abortus zijn."
Daar weet jij helemaal niks van. Er is niet gestemd over het EPD. Het aantal mensen dat de moeite heeft genomen om bezwaar te maken komt overeen met het aantal demonstranten tegen kernraketten. Dat is een belangrijk signaal.
Ardnax:"Don\'t shoot the messenger, als je in een mening een minderheid bent, dan haalt jouw mening het dus niet in een besluit."
Het is vandaag de dag van de mensenrechten. Dat zijn rechten om individuele burgers tegen een al te dominante overheid te beschermen. Privacy en het geheim van medische gegevens is onderdeel van die rechten. Die kúnnen helemaal niet per democratisch besluit verruild worden.
Groet,
Miriam Lavell

En kan dat electronisch?

Dat inzenden, kan dat electronisch?

Anders lukt het natuurlijk van z'n langzaldieleven niet om vanuit Indonesie bezwaar te maken (kerstkaarten van vorig jaar kwamen in april ongeveer aan...)

Ardnax

Dank je wel voor je verwoording. Ben het helemaal met je eens. Maar heb zelf geen zin in discussie hier.

rosa

Vraagje aan tegenstanders

Zijn jullie ook "tegen" Antwoord (c) ?
Grtz.
Ardnax

4 keer hetzelfde verhaal ophangen

Ik lees de hele discussie met veel belangstelling mee maar vind het moeilijk om te reageren omdat ik in Engeland werk (als arts) en het Nederlandse systeem niet goed genoeg ken om hier mee te schrijven.

Wel wil ik een opmerking maken over artsen die vier keer hetzelfde vragen. Dat blijven we toch wel doen om verschillende redenen. Soms zijn we lui en lezen we het dossier niet. Soms is het dossier niet aanwezig (minder kans met een EPD maar ook dat kan crashen). Soms snappen we niet wat in het dossier aangetekend staat (artsen zijn ook maar mensen en soms zijn aantekeningen incompleet). Soms vertrouwen we niet wat in het dossier staat (hoezo allergisch voor paracetamol, wat gebeurt er dan?). Een amamnese heeft een bepaalde volgorde en ook al weet je bepaalde dingen al, als je die volgorde afloopt is de tendens toch om nog een keer te vragen of het kind een normale ontwikkeling doormaakt (en alle andere standaard vragen) ook al staat dat ook in het dossier. Ook is het afnemen van een complete amamnese een manier om de patient wat te leren kennen voordat je hem aanraakt dus ik praat liever langer dan korter. Wel probeer ik vaak aan te geven dat ik wel het dossier heb gelezen. "Ik zie dat u in 1993 aan uw knie geopereerd bent. Klopt dat? Welke? Had u toen problemen met de verdoving?"

Het interesseert mij in een acute situatie over het algemeen maar weinig om het exacte dossier van een patient te hebben. De meeste dingen die mensen hebben ondergaan zijn niet heel erg van belang bij het uitvoeren van levensreddende handelingen en als die uitgevoerd zijn is het papieren dossier meestal al gevonden. Daarnaast zijn de meeste patienten die bijzondere dingen hebben daarvan goed op de hoogte en houden ze dat vaak beter bij dan wij in onze dossiers.

Overigens zijn bloedresultaten en scans (inclusief rontgens) bij ons al een paar jaar electronisch beschikbaar en dat is wel handig en voorkomt vaak meerdere keren patienten naar de rontgenkamer te sturen. Als we foto's willen zien van een ander ziekenhuis (buiten onze "provincie") kunnen we vragen of ze die uploaden maar die link is niet standaard. Bloedgroepen worden bewaard in een computer die afgesloten is van gewoon verkeer (dus ik als arts kan dat niet zien, alleen het lab heeft toegang(.

Ik zou pleiten voor het systeem dat ik geloof Mien* eerder aanraadde waar de patient de informatie bij zich heeft en artsn daar in kunnen aantekenen als de patient dat wil naast de informatie die in het ziekenhuis aanwezig is. Ik heb dat in gebruik gezien in papieren vorm in de Amazone en het gaf patienten "ownership" en een eigen verantwoordelijkheid en er waren weinige mensen die het kwijt raakten.

Uiteindelijk moet er een EPD komen, met nationale linken, maar zolang het niet veilig ism en dat is het niet (hier in Engeland zijn er de afgelopen maanden echt fiasco's geweest met mensen hun persoonsgegevens) moet het niet gedaan worden.

Mariel

Wat?

ardnax:"Zijn jullie ook "tegen" Antwoord (c) ?"
Tegen wat? Wat is de vraag?
Groet,
Miriam Lavell

Faxen

Dirksmamma, je kunt faxen. Ergens een heel stuk terug in de draad kun je dat vinden. Ik zal ook even voor je zoeken.
Groet,
Miriam Lavell

Het engelse systeem draait al

Mariel, dank voor je aanvulling. Het Engelse systeem draait al voor een belangrijk deel. Ik weet niet onder welke naam trouwens. Merk jij daar iets van? Kun jij als ...arts bij de huisarts of specialistgegevens van een patient? Heb je dat ooit geprobeerd?
Groet,
Miriam Lavell

Faxnummer

Van Rob Wo, 19 November 2008 14:40
"Ons antwoord op uw vraag:U kunt het bezwaar + bijlagen naar ons toe faxen via 070 - 340 5252"
Groet,
Miriam Lavell

Googlen

Google maar eens op Antwoord ©.
Als je tegen een landelijk EPD bent, ben je waarschijnlijk ook hier tegen. En dat begint al te draaien en is in 2015 verplicht.
Grtz.
Ardnax

Expertdiscussie nrc

http://www.nrc.nl/opinie/article2087916.ece/Het_is_zinloos_om_het_EPD_in_te_voeren_als_nog_maar_de_helft_van_de_artsen_digitaal_werkt
Drie auteurs die een warm betoog voor digitalisering in de zorg doen, maar tegelijkertijd erkennen dat het nog lang niet zover is:"Het is zinloos om het EPD in te voeren als nog maar de helft van de artsen de patiëntgegevens digitaal verwerkt."
Dat vind ik ook.
Op deze zin volgt meteen een verwijt:"Het vasthouden aan de huidige verwerkingsmethode heeft alles te maken met routine en de weerzin om het gedrag te veranderen." gevolgd door een trits aan hoopgevende beloftes van digitaal verwerken en ankers en hulpmiddelen die artsen zouden kunnen gebruiken om tot die verandering te komen.
Eén ding zien deze mensen over het hoofd en dat is precies dat ene ding waardoor ik me afvraag of het allemaal wel zin heeft: Hoe moet een arts-patient omgeving eruit zien om altijd digitaal te kunnen noteren?
Juist: er moet een computer zijn.
In elk spreekkamertje op elke afdeling van het ziekenhuis of de huisartsenpost. In elke dokterstas op weg naar een patiënt. Om de nek van elke zaalarts, chirurg of arts in opleiding die 'de ronde' doet.
Dat kost niet alleen klauwen met geld (aanschaf, het leggen van netwerken), het is ook nog eens bijzonder onveilig want die systemen staan of liggen allemaal ergens ongebruikt als er geen spreekkamergesprek is of geen zaalronde of bezoek aan de patiënt gedaan wordt.
Dat lijkt me allemaal geen goed idee.
Groet,
Miriam Lavell

Doe niet zo belachelijk

Ardnax:"Google maar eens op Antwoord ©."
Dan krijg ik 19.000 hits. Wat bedoel je precies?
Groet,
Miriam Lavell

Gôh, zo moeilijk kan het niet zijn

Gewoon Antwoord©.
Zie www.antwoord.nl
Grtz.
Ardnax

Blijft ingewikkeld

En wat heeft dat met het EPD te maken? Wat heeft dat met privacy en veiligheid te maken? Wat is je vraag nou precies?
Waar haal je dit trouwens vandaan "En dat begint al te draaien en is in 2015 verplicht."? En als jij uit dat convenant al leest dat 'het verplicht' wordt, aan wie wordt die plicht dan opgelegd?
Groet,
Miriam Lavell