Diagnose vertellen aan kind, hoe pak je dat aan?
De mensen die al langer meelezen op dit forum en mij/ons gezin een beetje kennen weten dat ons meisje binnenkort getest wordt.
Stel, er komt een diagnose uit, hoe hebben jullie dat aangepakt met vertellen?
In ieder geval krijgen wij als ouders eerst de uitslag. Daarna is de vraag: Wat vertel je je kind? En wat niet? Wanneer/welke leeftijd? Vertel je dat thuis of liever bij de instelling die de testen afneemt? Beide is een optie, maar dat mogen we zelf bepalen.
Ik merk dat ik hier zelf best wat spanning door ervaar en dat ik er niet uit kom.
Ik wil het gewoon ontzettend graag goed doen.
Wat ook nog meespeelt is een enorme weerstand in mezelf. En schuldgevoel.
Ik wil eigenlijk helemaal geen test, geen diagnose, ik wil niet dat ze zich 'anders' gaat voelen.
Ik weet wel dat het goed is dat we aan de slag zijn om haar te helpen, want er was wel degelijk sprake van zorgelijk gedrag. Alleen nu het weer goed gaat, wil ik dat niet verstoren, haar uit balans brengen.
Hoe hebben jullie dit soort dingen aangepakt?
MamaE schreef op 20-06-2023 om 17:54:
Dochter is wel heel stellig dat ze dit absoluut niet wil delen met andere mensen.
We hebben haar verteld dat dat ook niet hoeft, maar dat wij, als we dat nodig vinden, dat wel zullen doen. Daar is ze het nu nog niet mee eens, maar ze is acht dus ze bepaalt dat soort dingen niet.
Haar verdriet en boosheid zijn begrijpelijk en jouw verdriet en twijfel ook. Dat is mooi om te lezen. Als je als moeder mocht kiezen hadden we allemaal wel talentvol pianospelen en artistiek genie aangevinkt.
Boven aangehaald stukje viel mij op. Dat is natuurlijk wel iets kwetsbaars, vooral nu, en ik ben juist van mening dat zij daar juist wel overgaat. Als je dat beschadigt dan zal ze zich onveilig voelen in het algemeen en in het bijzonder bij jou. En ik zou dus altijd eerst met haar bespreken wie je het moet vertellen. Als ze nu nee zegt dan is het aan jullie om meer uitleg te geven en als dat niet werkt zou ik een afspraak maken bij bovengenoemde therapeut. Zij is eigenaar van haar diagnose. Dat is denk ik heel belangrijk.
Het heeft niet zoveel zin om vantevoren al te bedenken of bepaalde begeleiding teveel of te vaak is. Je weet niet of pmt bij je dochter past, of ze het leuk vindt en hoe de klik met de therapeut is. Dat moet je gaan meemaken. Ik zou proberen het gepieker daarover los te laten en te kijken hoe het loopt.
Philou schreef op 22-06-2023 om 11:16:
[..]
Boven aangehaald stukje viel mij op. Dat is natuurlijk wel iets kwetsbaars, vooral nu, en ik ben juist van mening dat zij daar juist wel overgaat. Als je dat beschadigt dan zal ze zich onveilig voelen in het algemeen en in het bijzonder bij jou. En ik zou dus altijd eerst met haar bespreken wie je het moet vertellen. Als ze nu nee zegt dan is het aan jullie om meer uitleg te geven en als dat niet werkt zou ik een afspraak maken bij bovengenoemde therapeut. Zij is eigenaar van haar diagnose. Dat is denk ik heel belangrijk.
MamaE is juist heel eerlijk geweest. Dochter kan dat niet altijd beslissen en dan beslissen haar ouders. Net doen alsof dochter dat altijd zelf mag beslissen en dan haar voor het blok zetten dat het deze keer toch echt moet en dat ze er dus uiteindelijk toch niet over gaat in bepaalde situaties is pas oneerlijk.
Net als een kind soms een prik moet, of een infuus, of een medicijn. Helaas, ze mogen nog niet alles zelf beslissen. Wees daar liever eerlijk over.
AnnaPollewop schreef op 22-06-2023 om 13:11:
[..]
MamaE is juist heel eerlijk geweest. Dochter kan dat niet altijd beslissen en dan beslissen haar ouders. Net doen alsof dochter dat altijd zelf mag beslissen en dan haar voor het blok zetten dat het deze keer toch echt moet en dat ze er dus uiteindelijk toch niet over gaat in bepaalde situaties is pas oneerlijk.
Net als een kind soms een prik moet, of een infuus, of een medicijn. Helaas, ze mogen nog niet alles zelf beslissen. Wees daar liever eerlijk over.
Maar het kan wél in overleg, zodat dochter nog enige autonomie behoudt. Er is niets mis mee om haar een stem te geven. Het gaat niet om een medische behandeling, het gaat om mensen die vanaf dan weten dat ze anders is met het risico dat ze haar anders kunnen benaderen.
Dit meisje is niet dom en beseft dat heel goed. Juist daarom zou haar stem mee mogen wegen. Grote kans dat ze er in de loop van de tijd minder moeite mee heeft.
Ook zij moet zelf de kans krijgen er open over te zijn op school, familie, buurt en later werk.
AnnaPollewop schreef op 22-06-2023 om 13:11:
[..]
MamaE is juist heel eerlijk geweest. Dochter kan dat niet altijd beslissen en dan beslissen haar ouders. Net doen alsof dochter dat altijd zelf mag beslissen en dan haar voor het blok zetten dat het deze keer toch echt moet en dat ze er dus uiteindelijk toch niet over gaat in bepaalde situaties is pas oneerlijk.
Net als een kind soms een prik moet, of een infuus, of een medicijn. Helaas, ze mogen nog niet alles zelf beslissen. Wees daar liever eerlijk over.
ik vind dat een vreemde redenatie. Het gaat niet om een prik, om een feit of om een handeling. Het gaat om vertrouwen.
Dochter beslist, zou ik zeggen. Zij moet zich veilig kunnen voelen en als zij dat niet wil vertellen, dan moet dat kunnen. Doe je dat wel, tast je haar vertrouwen in haar ouders én de omgeving aan. Bij een meisje die de wereld toch al als chaotisch of onbegrijpelijk kan zien, is dat alles wat je niet erbij wilt. Met de tijd kan ze er anders over denken en een andere beslissing nemen.
Mijn kinderen hebben veel medische toestanden moeten doorstaan op hele jonge leeftijd. En wij hebben nooit gezegd doe maar, wij bemoeien ons er niet mee. Altijd aangekondigd, altijd uitgelegd waarom en waarvoor, altijd meegegaan en ondersteund (wat vaak niet eens nodig was). Dat is altijd prima gegaan. Als ze niet gewild hadden, had ik ze schreeuwend, huilend en vechtend mee moeten trekken en moeten dwingen? Dat wil ook geen arts hoor. Het is een ding dat een vreemde dat doet maar je eigen moeder?? Je moeder bij wie je veilig hoort te voelen en die voor je hoort op te komen?
Max88 schreef op 22-06-2023 om 13:24:
[..]
Maar het kan wél in overleg, zodat dochter nog enige autonomie behoudt. Er is niets mis mee om haar een stem te geven. Het gaat niet om een medische behandeling, het gaat om mensen die vanaf dan weten dat ze anders is met het risico dat ze haar anders kunnen benaderen.
Ja precies. En wie zouden het moeten weten? School, maar alleen de leerkracht eigenlijk, de therapeuten, de huisarts en misschien de tandarts? Een achtjarig kan je prima uitleggen waarom en je kan zelfs voorstellen dat dochter (met jou) het zelf vertelt, in haar eigen woorden. Vriendjes, vriendinnetjes, hun ouders hoeven dat niet te weten.
MamaE, misschien is het een idee om samen met je dochter naar de therapeut die de diagnose besprak, kijken welke afspraken jullie kunnen maken, bijv dat zij dat vertelt en wat ze dan vertelt en wat jij als moeder er aan toevoegt. Het zou zomaar een lastig onderwerp kunnen zijn voor jou om feeling mee te hebben en het vertrouwen tussen jullie is zo breekbaar.
Wij zijn er thuis juist erg open over, dochter heeft autisme en iedereen mag het weten. Het helpt ons juist om het normaal te maken. Uitleg geven aan familie etc doen wij wel, maar het is geen geheim en niets om je voor te schamen.
We overleggen wel met dochter maar het is soms meer een mededeling geweest. Inmiddels zijn wij een jaar na de diagnose en verteld dochter het soms ook wel zelf aan mensen.
Ik begrijp wat je zegt Philou. Ik wil haar zeker ook een bepaalde autonomie geven en gunnen hierover. Het hoeft niet met iedereen te pas en te onpas gedeeld te worden. Dat doe ik zelf ook niet. Maar als ze regelmatig school moet missen vanwege therapie, zullen we dat daar wel moeten verklaren. En dat kan zij als achtjarige dan niet veto'en
Op haar clubjes en bij familie en vriendinnetjes waren we zelf niet eens van plan het te delen.
Ik vind persoonlijk ook alleen het delen van een diagnose te beperkt, juist omdat het zich bij iedereen anders uit en iedereen iets anders nodig heeft. Dan zou ik eerder een korte handleiding doorgeven. Of nog beter; dochter leren (woorden geven) hoe ze zelf aan kan geven wat ze nodig heeft in bepaalde situaties.
Het ding met zelf beslissen en lichamelijke autonomie is wel een thema hier. Dochter heeft al heel veel moeten ondergaan waar ze geen keuze in had. Wat wel helpt is haar niet de keuze geven in het 'of', maar wel in het 'hoe' en haar waar mogelijk zelf de regie en de verantwoordelijkheid te geven. Ze heeft al meermaals laten zien dat ze daar heel volwassen mee om kan gaan.
Max88 schreef op 22-06-2023 om 13:24:
[..]
Maar het kan wél in overleg, zodat dochter nog enige autonomie behoudt. Er is niets mis mee om haar een stem te geven. Het gaat niet om een medische behandeling, het gaat om mensen die vanaf dan weten dat ze anders is met het risico dat ze haar anders kunnen benaderen.
Dit meisje is niet dom en beseft dat heel goed. Juist daarom zou haar stem mee mogen wegen. Grote kans dat ze er in de loop van de tijd minder moeite mee heeft.
Ook zij moet zelf de kans krijgen er open over te zijn op school, familie, buurt en later werk.
Ik vind ook dat een kind van acht een stem mag hebben in het al dan niet vertellen van haar diagnose aan anderen. En zeker nu ze het net pas heeft gehoord zou ik haar eerst wat tijd gunnen om voor zichzelf te bepalen wat dit voor haar betekent. Zelf een mening vormen voordat anderen dat doen, want hoe je het ook went of keert mensen die het weten zullen haar met andere ogen bekijken.
Ik zie ook niet echt in in welke situatie het noodzakelijk is om de diagnose te delen. Je kunt in veel gevallen denk ik volstaan met wat dochter nodig heeft zonder de diagnose te delen. En dat zou ik dan ook zoveel mogelijk vanuit dochter laten komen.
Je hebt een heel slim meisje. Probeer er op te vertrouwen dat ze uiteindelijk zelf weet waar ze behoefte aan heeft. Pak haar niet haar autonomie af. Geef advies, help haar formuleren wat ze nodig heeft, blijf communiceren, maar ontneem haar niet de controle. Als ze vastloopt dan is er hulpverlening en laat hen dan met haar bespreken wat nodig is. Maar voorlopig zou ik respecteren dat je dochter dit geheim wil houden.
MamaE schreef op 22-06-2023 om 13:54:
Ik begrijp wat je zegt Philou. Ik wil haar zeker ook een bepaalde autonomie geven en gunnen hierover. Het hoeft niet met iedereen te pas en te onpas gedeeld te worden. Dat doe ik zelf ook niet. Maar als ze regelmatig school moet missen vanwege therapie, zullen we dat daar wel moeten verklaren. En dat kan zij als achtjarige dan niet veto'en
Is dat nodig? Volgens mij niet. Bovendien is het best mogelijk dat dit soort dingen goed na school kunnen. Als ik mijn kind haalde voor fysiotherapie, ging ik dat echt niet verantwoorden.
Zie een nee vanuit je dochter niet als veto (die je dan zou moeten overrulen). Zie het als “ik weet nog niet goed hoe, waarom en waarvoor, ik moet er nog over nadenken en misschien met mijn ouders en een neutraal persoon nadenken wat welke gevolgen kan hebben en wat ik eventueel wel wil vertellen en wat niet. Dat is een puzzel en met mijn ass heb ik meer moeite met en meer tijd nodig voor een puzzel.”.
Gun haar dat ze er de tijd voor mag nemen. Dat komt jullie relatie, vertrouwensband alleen maar ten goede. En voor jou ook wellicht een nieuwe en andere ervaring.
Of moet het nieuws van die diagnose op stel en sprong beschikbaar zijn want er zijn mensen die het nodig hebben op stel en sprong om dochter dat te kunnen geven wat zij nu nodig heeft?
MamaE schreef op 22-06-2023 om 13:54:
Ik begrijp wat je zegt Philou. Ik wil haar zeker ook een bepaalde autonomie geven en gunnen hierover. Het hoeft niet met iedereen te pas en te onpas gedeeld te worden. Dat doe ik zelf ook niet. Maar als ze regelmatig school moet missen vanwege therapie, zullen we dat daar wel moeten verklaren. En dat kan zij als achtjarige dan niet veto'en
Op haar clubjes en bij familie en vriendinnetjes waren we zelf niet eens van plan het te delen.
De verklaring kan ook zijn dat ze therapie volgt, waarom en waarvoor hoeven ze op zich niet te weten. Al zou ik dit specifieke geval wanneer je besluit het traject in te gaan gewoon met dochter bespreken. Die zal ook best begrijpen dat het vragen oproept op school ook bij klasgenoten en dan kunnen jullie samen bedenken wat ze daarover wil zeggen. Het is nu nog zo vers voor haar, waarschijnlijk is ze nog helemaal niet bezig met therapie.
Overigens zou ik de therapie zelf ook bespreken met je dochter.
MamaE schreef op 22-06-2023 om 13:54:
Ik vind persoonlijk ook alleen het delen van een diagnose te beperkt, juist omdat het zich bij iedereen anders uit en iedereen iets anders nodig heeft. Dan zou ik eerder een korte handleiding doorgeven. Of nog beter; dochter leren (woorden geven) hoe ze zelf aan kan geven wat ze nodig heeft in bepaalde situaties.
Ook dat is een idee dat je kan voorleggen aan dochter. Mijn eigen ervaring met de basisschool was dat een diagnose ze eigenlijk niet zoveel zei maar wel een eigen leven kon gaan leiden. Ik schreef elk jaar een soort handvat voor de leerkracht waarin ik beide kanten van de medaille beschreef: waar het moeite mee had, waar kind dan behoefte aan had én de sterke kanten van kind. Daarbij had ik altijd in de aanbieding om kennis te maken met de (SI) therapeut voor praktische oplossingen in de klas. Dat kan heel goed mét je dochter. En als je dat lastig vind, zoek daar dan hulp bij. Zie het als een cadeau voor jouw dochter en jou.
Je hoeft school echt niet te vertellen welke medische afspraken een kind heeft. Dat kind afwezig is vanwege een medische afspraak, is genoeg.
Ik vind het heel logisch dat jullie school ook op de hoogte stellen van de diagnose (en de daarbij horende handeladviezen). Niet zozeer omdat ze afwezig is vanwege de therapie, maar vooral omdat het de leerkracht echt heel erg kan helpen om op de hoogte te zijn van de diagnose en de tips die de therapeut mee heeft gegeven.
Philou schreef op 22-06-2023 om 14:17:
[..]
Ook dat is een idee dat je kan voorleggen aan dochter. Mijn eigen ervaring met de basisschool was dat een diagnose ze eigenlijk niet zoveel zei maar wel een eigen leven kon gaan leiden. Ik schreef elk jaar een soort handvat voor de leerkracht waarin ik beide kanten van de medaille beschreef: waar het moeite mee had, waar kind dan behoefte aan had én de sterke kanten van kind. Daarbij had ik altijd in de aanbieding om kennis te maken met de (SI) therapeut voor praktische oplossingen in de klas. Dat kan heel goed mét je dochter. En als je dat lastig vind, zoek daar dan hulp bij. Zie het als een cadeau voor jouw dochter en jou.
En als dochter dat nou helemaal niet wil? Wat voor stem heeft ze daar dan uiteindelijk in? Schrijf je die handleiding dan niet?
Je kunt een kind wel veto-recht beloven maar als iets toch echt moet, dan schend je ook het vertrouwen door dan te zeggen: ja, ik weet dat je deze prik niet wil, ik weet dat je niet wil dat ik de dokter over jou vertel, ikmweet dat we gezegd hebben dat jij mag bepalen maar het gaat nu toch zo want…
Nee, ik ga mijn kind niet dood laten gaan omdat het geen infuus geprikt wil hebben. Dan is het gewoon niet de baas. Dat is de verantwoordelijkheid die ik als ouder draag. Omdat het kind kind is en niet alle gevolgen kan overzien, en ik wel.
AnnaPollewop schreef op 22-06-2023 om 15:14:
[..]
En als dochter dat nou helemaal niet wil? Wat voor stem heeft ze daar dan uiteindelijk in?
Dat wordt geduldig praten en veel uitleggen en wat tijd. Eventueel met hulp (bijv van de therapeut van de diagnose sessie, die meekreeg hoe heftig dat binnenkwam). Ik snap dat dat lastig is als je zelf ook een diagnose hebt dus des te belangrijker om daar hulp bij te vragen. Het gaat om het zelfvertrouwen van je kind en de relatie met je kind. Die zet je op het spel als je dit niet in harmonie laat gaan. Heus, kinderen snappen als je zegt dat als jij als ouder niet weet hoe iets het beste kan, je dan wel iemand zoekt die het kan. Dat is verre van een zwakte bod.
