Diagnose vertellen aan kind, hoe pak je dat aan?
De mensen die al langer meelezen op dit forum en mij/ons gezin een beetje kennen weten dat ons meisje binnenkort getest wordt.
Stel, er komt een diagnose uit, hoe hebben jullie dat aangepakt met vertellen?
In ieder geval krijgen wij als ouders eerst de uitslag. Daarna is de vraag: Wat vertel je je kind? En wat niet? Wanneer/welke leeftijd? Vertel je dat thuis of liever bij de instelling die de testen afneemt? Beide is een optie, maar dat mogen we zelf bepalen.
Ik merk dat ik hier zelf best wat spanning door ervaar en dat ik er niet uit kom.
Ik wil het gewoon ontzettend graag goed doen.
Wat ook nog meespeelt is een enorme weerstand in mezelf. En schuldgevoel.
Ik wil eigenlijk helemaal geen test, geen diagnose, ik wil niet dat ze zich 'anders' gaat voelen.
Ik weet wel dat het goed is dat we aan de slag zijn om haar te helpen, want er was wel degelijk sprake van zorgelijk gedrag. Alleen nu het weer goed gaat, wil ik dat niet verstoren, haar uit balans brengen.
Hoe hebben jullie dit soort dingen aangepakt?
Ik vond de voorbeelden in het ‘Geef me de Vijf!’ Boek wel mooi. Ken je dat boek en methode?
Voorbeeld die ik herkenbaar bij de stiefkinderen vind is bijvoorbeeld dat het kind te dicht langs een tafel met tafellaken loopt en daarbij het tafellaken verschuift en dat daardoor een theekopje omvalt. Kind houdt vol dat ie dat niet gedaan heeft terwijl iedereen gezien had dat het wel zo was. Het koppelen van oorzaak en gevolg gaat dan anders. Ze zien niet dat door het een te doen er iets heel anders kan gebeuren.
MamaE schreef op 11-04-2023 om 12:29:
Ik zou heel graag eens één dagje in het hoofd van een neurotypisch persoon willen zitten, gewoon voor de ervaring.
Ik kan me voorstellen dat het pijnlijk is als je ouder (of wie dan ook) een onvermogen zien als onwil. Dat is wel van alle tijden maar hoort ook heel erg bij de vorige generaties. Hoe iets voor iemand was, die vraag werd niet eens gesteld.
Een dagje neurotypisch: ik zou daarom juist heel nieuwsgierig zijn naar wat medicatie voor mij kan doen. Bevalt het, prima, zoniet, stop je ermee. Je zit er niet aan vast als je niet wilt.
SuzyQFive schreef op 11-04-2023 om 01:22:
[..]
Ah nee, er wordt al van kleins af aan gedacht aan ASS maar zijn biomoeder wilde daar nooit iets van weten. Pas nu hij vastloopt op school zijn ze het onderzoekstraject ingegaan.
Ja, dat is altijd zo jammer, zo‘n laat onderzoek. Pas als kinderen vastlopen. Zo veel ellende kan voorkomen worden.
Ik moet even van me afschrijven. Alvast excuus als het een onsamenhangend bericht wordt. Want ik vind het even heel lastig allemaal.
Gistermiddag hebben mijn man en ik de uitslag gekregen van de onderzoeken van dochter en blijkbaar scoort ze net genoeg 'vinkjes' voor een diagnose. En hoewel ik me al die tijd voor heb gehouden dat het niks aan haar of onze situatie verandert en dat we dit hele traject zijn begonnen om haar beter te kunnen helpen, merk ik toch dat ik nu enorm in de weerstand schiet, dat het boosheid in me oproept en dat ik me schuldig voel. Als ik afleiding heb, gaat het prima, maar mijn hoofd is heel onrustig.
Alsof het nu opeens zo 'echt' is allemaal, terwijl ik het ondertussen nog steeds het liefste zou ontkennen en allerlei argumenten verzin om het niet eens te zijn met de mensen die ervoor doorgeleerd hebben. Echt, ik ben gewoon mijn ouders geworden.
Over een paar weken hebben we een afspraak voor dochter waar haar het een en ander uitgelegd zal worden. Ik zie daar enorm tegenop, nu al. Ons lieve, kleine, dappere meisje dat al zoveel heeft moeten doorstaan en tegen wil en dank in meerdere opzichten 'anders' is terwijl ze dat niet wil en dan ook nog dit. En het gaat niet over.
Uiteraard heb ik hier weer eens ruzie over gemaakt met mijn man, vraag ik me af hoe hij het in vredesnaam met me uithoudt en probeer ik uit alle macht mijn emoties en spanning niet aan dochter te laten merken, wat tot nu toe verrassend goed lukt. Maar toch...het gevoel terug te vallen in oude patronen, het overzicht en daarmee stabiliteit verliezen en een versie van mezelf worden die ik niet wil zijn.
En vooral de angst dat ik in alle emotie en verwarring mijn meisje weer pijn doe.
Ik weet dat we het wel kunnen en wat daarvoor nodig is van mijn kant, maar ik twijfel hevig of het me in deze situatie gaat lukken. Zit ik dan, met tranen over mijn wangen midden in de nacht hopeloos op een forum te schrijven omdat ik niet kan slapen. En waarom? Omdat mijn kind op me lijkt? Is dat nou nodig? Normale mensen zijn daar trots op.
Heftig mamaE dat het nu voor jou zo echt is geworden. Probeer je vast te houden aan het feit dat je dochter nog dezelfde dochter is als gisterenochtend, vorige week en vorig jaar. Deze diagnose veranderd niks aan haar. Al haar mooie kanten blijven, alle uitdagende kanten waren er al.
Het enige dat veranderd is dat een deel van haar persoonlijkheid/gedrag beter te begrijpen en uit te leggen valt. Als je dat als iets positiefs kunt zien, dan krijgt jouw dochter een makkelijker leven dan jijzelf.
Lieve MamaE,
Alle ouders zijn (in meerdere of mindere mate) ondersteboven van zo'n diagnose. Jullie dochter heeft al zoveel meegemaakt, en er komt nog meer aan. Geen wonder dat dit je keihard raakt! Ik wil je aanmoedigen wat, nee veel milder voor jezelf te zijn. Je emoties zijn normaal. Laat ze eerst maar een tijdje bezinken. Je hoeft het gelukkig nu nog niet aan je dochter te vertellen, fijn dat daar hulp bij is. Maak daar dan ook gebruik van.
Als je je emoties moeilijk onder controle kunt houden, is het dan een optie om even naar buiten te gaan? Lopen, rennen, keihard (tegen de wind in?) fietsen? Ergens met de auto heen rijden en op een rustig plekje stilstaan en keihard gillen of huilen? Wie weet lucht het wat op.
Hou je uitgangspunten voor ogen: ze is hetzelfde lieve meisje als voor de onderzoeken en de diagnose geeft jullie en evt hulpverleners handvatten om haar beter te helpen.
Ik begrijp voor waar je doorheen gaat, hier ook kinderen met diverse diagnoses, je bent niet alleen. Wees lief voor jezelf.
maar jij bent je ouders niet, jij bent jij, en je dochter is zichzelf. En het grote voordeel dat zij heeft tov jou is dat ze een voorbeeld heeft die weet wat zo'n neurodivergent brein kan. Want daarmee kun je zoveel. Als anderen in het rondje linksom denken kun jij de route rechtsom nemen wat voor veel dingen juist net een betere oplossing oplevert.
Kijk eens waar jij nu staat, jij bent haar voorbeeld, ook in de dingen die minder makkelijk gaan. Die hebben we allemaal maar wij/jij vergroot die uit. Net als dat werk van Escher: Balkon, waar je een stadsgezicht ziet maar het balkon opgeblazen is. De gewone mens ziet het allemaal in hetzelfde perspectief, wij vergroten een deel uit en onze aandacht blijft daar plakken. Helaas vaak de negatieve dingen omdat we daar extra hard geraakt worden in onze beleving van die momenten.
Maar als je met die afwijkende eigenschappen kunt gaan 'spelen' en ze juist je kracht kunt laten zijn wow dan is er een flow. Mijn kracht in mijn werk is juist de andere opties laten zien en blijven 'zeuren' tot alles is afgehecht. Ik roep voortdurend dat ik de kubus in de ballenbak ben. Daarmee maak ik dat anderen kijken naar wie ik ben en vraag ik de ruimte en omstandigheden die ik nodig heb. En jij doet dat ook, met je man, via hier en dat is een kracht, geen zwakte.
En omdat je dochter jouw heeft kan zij dat leren van de beste coach die er maar is: jij! Want samen kunnen jullie dit. Jij kunt haar laten zien dat ook bij jou niet altijd alles hetzelfde gaat als voor de rest van de wereld.
En dat is zeker niet altijd leuk en zeker met alles wat er al is zit haar rugzak al heel vol maar dit komt er niet bij, dit was er altijd al en is nu van het rommelige grote vak tussen alle papiertjes, die verloren pen en oeps ook die broodtrommel bewust in 1 van de zijvakjes gekomen, waar je weet dat het er is en waar het mag zijn, maar het gewicht van de rugzak is in totaal niet veranderd. Het gewicht is verschoven en zit nu beter omdat je weet wat er in de rugzak zit.
Samen zijn jullie op reis want ook jij leert steeds beter wat jij nodig hebt en laat zien dat hoe moeilijk ook je dingen met stapjes kunt veranderen, zij leert van jou maar jij ook van haar. Dat is jullie kracht.
En natuurlijk het is alsof dit erbij komt, ook nog en natuurlijk ben je dan verdrietig, boos, balend want dit is niet 'leuk' maar dit moment gaat voorbij want nu staat je vergrootglas er op dat is onze manier van het een plekje geven, laagje voor laagje pellen we heel langzaam die ui af. En omdat we dat langzaam doen omdat zo'n hele ui in 1x helemaal niet lekker is lijkt het extra lang te duren.
Daarom sluit ik af met een dikke knuffel, nou ja een schouderbump want knuffelen komt voor mij te dichtbij, mijn persoonlijke ruimte is nogal groot,😇 ga lekker naast je dochter zitten en geef haar en daarmee jezelf die schouderbump.
MamaE schreef op 07-06-2023 om 01:43:
Ik moet even van me afschrijven. Alvast excuus als het een onsamenhangend bericht wordt. Want ik vind het even heel lastig allemaal.
Over een paar weken hebben we een afspraak voor dochter waar haar het een en ander uitgelegd zal worden. Ik zie daar enorm tegenop, nu al. Ons lieve, kleine, dappere meisje dat al zoveel heeft moeten doorstaan en tegen wil en dank in meerdere opzichten 'anders' is terwijl ze dat niet wil en dan ook nog dit. En het gaat niet over.
[knip]
Ik weet dat we het wel kunnen en wat daarvoor nodig is van mijn kant, maar ik twijfel hevig of het me in deze situatie gaat lukken. Zit ik dan, met tranen over mijn wangen midden in de nacht hopeloos op een forum te schrijven omdat ik niet kan slapen. En waarom? Omdat mijn kind op me lijkt? Is dat nou nodig? Normale mensen zijn daar trots op.
Dat is rouw, MamaE. Jouw dochter is anders én normaal. Ze is beide. En ze is nu ook weer niet zo anders dat er geen diagnose voor bestaat. Je dochter kan nu hulp krijgen op de vlakken waar ze het lastig heeft. En misschien is daar ook hulp bij voor jou te vinden om haar daarbij te helpen.
En stel nu dat ze net niet genoeg vinkjes had gehad om een diagnose te krijgen. Dan had ze dus geen aanspraak op hulp kunnen maken. En dan had ze het veel moeilijker gekregen. Dan was ze pas echt onzichtbaar geweest.
Wow Ysenda, wat een prachtige post en mooie, treffende vergelijking! Ik kan er niks aan toevoegen behalve een knuffel (als je dat prettig vindt tenminste MamaE, anders doe ik ook een schouderbump of een hand op je schouder).
het is ook verdrietig. Zo logisch en menselijk dat je het graag anders had gezien.
Maar jullie slaan je er wel doorheen. Je bent NIET je ouders. Je bent verschrikkelijk reflectief. Hoewel je misschien je kop in het zand wil steken, doe je het niet.
Ik wens je veel sterkte, een beetje meer vertrouwen in jullie als mensen en gezin en wat extra professionele ondersteuning. Lijkt me goed om dat aan te kaarten.
Wees niet te streng voor jezelf se eerste dagen. Dat is niet nodig en lost niks op.
Eens met Philou.
Hoe was je met het bericht omgegaan als ze net te weinig vinkjes had voor diagnose/ hulp? Je dochter is dezelfde als vorige week en heeft jullie zorg en liefde nodig om met tegenslagen om te kunnen gaan.
Tegenwoordig is er meer kennis beschikbaar voor zowel ouders als hulpverleners. Vroeger wisten vele ouders niet goed hoe met emoties om te gaan, dus negeerden ze het. Jullie hebben meer kennis en kunnen hierdoor jullie dochter beter begeleiden.
Maar ga met haar om zoals jullie de afgelopen maanden al deden. Die aanpak werpt vruchten af. Als ze geen genoeg vonkjes had, waren jullie toch ook door gegaan met die tijd voor elkaar. Dus ga op die weg verder. Wat jou zou helpen, is die tegenslag ook met je coach bespreken; de stoom eraf halen.
Je dochter krijgt nu alle kansen die jij niet had, alle begeleiding die ze nodig heeft om de beste versie van zichzelf te worden en dat komt goed, met vallen en opstaan.
En natuurlijk ben je van slag en moet je dit verwerken. Probeer je niet te verzetten en laat het gewoon komen, behalve in aanwezigheid van haar. Zet je weerstand om in naar wat het waarschijnlijk werkelijk is: verdriet, angst, onzekerheid, wellicht frustratie.
Elke ouder geeft van alles mee via erfelijke of familiaire zaken, dus voel je niet schuldig.
De vakantie staat voor de deur; vast tijd voor ontregelen, maar ook tijd voor ontspannen genieten van familietijd.
Je man moet het ook verwerken, wees samen lief voor jullie.
Dankjewel voor jullie steun. Ik weet dat jullie gelijk hebben, rationeel. Dat onze dochter nog steeds hetzelfde lieve, leuke, mooie en unieke meisje is dat ze altijd al was en dat een diagnose dat niet verandert. Toch had ik het, voor mijn gevoel, fijner gevonden als ze net niet genoeg vinkjes had gescoord. Dan had ik mezelf voor kunnen houden dat ze 'normaal' is, ook al valt het misschien best wel mee met haar mate van autisme.
Dat werd in het onderzoek ook benoemd, dat ze sociaal gezien goed functioneert, maar vooral de zelfbeschadiging en denken in schuld wegen zwaar. Ook scoorde ze een vinkje op 'maakt geen oogcontact' en dat vind ik gezien het feit dat ze dat van mij niet heeft geleerd, de eerste twee jaar van haar leven überhaupt weinig heeft gezien en de eerste vijf jaar ook nog scheel keek (en nog steeds een beetje) niet terecht. Misschien dat het me daarom ook wel boos maakte. Niet dat die boosheid me iets brengt trouwens, want het is inderdaad een dekmantel van verdriet en onzekerheid, zoals Max treffend benoemt.
Ysenda, jouw post raakte me enorm, tot tranen aan toe. Die ruimte waar je het over hebt, dat is een vrij centraal thema in mijn leven. Ik worstel daar enorm mee. Ik heb niet altijd de ruimte gehad en/of ervaren om mezelf te mogen zijn, er überhaupt te mogen zijn. Dat is een diepgewortelde onzekerheid in mijn leven waarin het verschil tussen gevoel en verstand levensgroot is. Mijn man heeft al eerder ooit gezegd dat ik heel hard vecht voor mijn plekje in de samenleving omdat ik blijkbaar ergens diep van binnen geïnternaliseerd heb dat dat iets is dat je moet verdienen en niet iets waar je zonder meer recht op hebt. Dat komt ongetwijfeld ergens vandaan, maar het is iets wat ik absoluut niet wil overdragen in de opvoeding.
Ik probeer mijn dochter niks te laten merken. Ze kwam vanochtend bij me in bed gekropen en toen ze merkte dat ik slecht had geslapen ging ze heel lief koffie voor me zetten. Echt, alles wat ik nodig heb in het leven komt samen in dit lieve meisje. Misschien is dat ook wel de belangrijkste houvast; we hebben elkaar, we helpen elkaar, we leren van elkaar en als we doorgaan op de weg die we al ingeslagen waren komen we er samen ongetwijfeld sterker uit. Samen op reis, dat klinkt als iets wat fijn en ontspannen is. Ik hoop dat ik het ooit zo kan zien, dat zou ik heel mooi vinden.
En ja, mijn man moet het ook even laten bezinken en verwerken. Hij is daar minder emotioneel expressief in dan ik, maar het doet zeker wel wat met hem en we hebben ook al even samen er om gehuild. Hij heeft wel in het algemeen meer vertrouwen in onze kracht als gezin.
Lief zijn voor onszelf en elkaar, dat ik waar ik me de komende tijd op ga richten.
Ik wil jullie als forum ook oprecht bedanken voor al het meedenken, jullie goede tips, kritiek en bemoedigingen. Knuffels zijn altijd welkom. De zachtheid die ik nodig heb in het leven kan ik niet alleen uit mezelf halen.
Volgens mij heeft jouw dochter het allerbelangrijkste wat ze nodig heeft: ouders vol liefde en begrip. Natuurlijk is het daarmee niet gedaan, maar het feit dat jij steun zoekt om haar zo goed mogelijk te begeleiden en jezelf en je man daarbij niet vergeet, is een goede basis om alles samen, en later alleen, aan te kunnen. Neem de tijd om het te verwerken. Giga dikke knuffel!
