Diagnose vertellen aan kind, hoe pak je dat aan?
De mensen die al langer meelezen op dit forum en mij/ons gezin een beetje kennen weten dat ons meisje binnenkort getest wordt.
Stel, er komt een diagnose uit, hoe hebben jullie dat aangepakt met vertellen?
In ieder geval krijgen wij als ouders eerst de uitslag. Daarna is de vraag: Wat vertel je je kind? En wat niet? Wanneer/welke leeftijd? Vertel je dat thuis of liever bij de instelling die de testen afneemt? Beide is een optie, maar dat mogen we zelf bepalen.
Ik merk dat ik hier zelf best wat spanning door ervaar en dat ik er niet uit kom.
Ik wil het gewoon ontzettend graag goed doen.
Wat ook nog meespeelt is een enorme weerstand in mezelf. En schuldgevoel.
Ik wil eigenlijk helemaal geen test, geen diagnose, ik wil niet dat ze zich 'anders' gaat voelen.
Ik weet wel dat het goed is dat we aan de slag zijn om haar te helpen, want er was wel degelijk sprake van zorgelijk gedrag. Alleen nu het weer goed gaat, wil ik dat niet verstoren, haar uit balans brengen.
Hoe hebben jullie dit soort dingen aangepakt?
MamaE schreef op 10-04-2023 om 12:05:
[...]
Ik heb ook hulp voor mezelf, maar echte acceptatie vergt een vorm van overgave waar ik echt nog niet ben. Daarvoor is er nog te veel weerstand in mij, te veel boosheid, te veel verdriet en te veel zelfverwijt. Ja, ik ben soms heel vermoeiend. Vooral voor mezelf. Ik vraag me wel eens af hoe mijn man het in vredesnaam met me uit houdt.
Als ik jouw partner zou zijn, alleen afgaande op wat ik hier lees van jou; ik zou je enorm waarderen om je zelfreflectie, je wil om verantwoordelijkheid te nemen en die niet af te schuiven. Je grenzeloze liefde voor je dochter en je haar op de eerste plek zet; ook in deze situatie betekent dat voor jou veel ongemak, maar je loopt er niet voor weg. En je durft ook je eigen kwetsbaarheden aan te kijken.
Je komt op mij over als dapper, slim, liefdevol en betrokken. Als mens en als moeder.
Ik ben jouw partner niet en zie maar een minideel van jou. Hij ziet vast veel meer mooie dingen, groot en klein.
of dat opweegt tegen de dingen die lastiger zijn, kan alleen hij bepalen. Maar dat je er altijd aan wil werken om dingen beter te maken (op wat voor gebied dan ook) zou voor mij veel uitmaken.
Sterkte. Ik snap dat dit een pittige tijd is.
Jonagold schreef op 10-04-2023 om 20:46:
MamaE, je laatste stukje triggerde mij. Dat heb ik ook mijn hele leven gehad. Ik heb me suf getherapiet om daar wat aan te doen, want ik wist/weet heus wel dat ik in mijn handjes mag knijpen met alles wat goed gaat in mijn leven. Maar ik kon daar nooit van genieten, was in mijn hoofd constant mezelf aan het afkraken bij alle kleine tegenslagen en vond dat ik nooit goed genoeg was. Tot ik echt wel depressief was en huilend bij de huisarts zat. Ik heb toen de minimale dosis van een licht antidepressief middel voorgeschreven gekregen. En sindsdien schijnt de zon weer! Misschien is dat ook iets voor jou om te bespreken met de huisarts? Als ondersteuning bij je therapie?
Verder hebben wij onze zoon (destijds 6 jaar) eigenlijk altijd gewoon verteld wat we dachten en wat we daarom deden. Hij had erg veel last van concentratieproblemen, dus wij hebben hem al snel verteld dat zijn hersens waarschijnlijk anders werken dan die van andere kinderen. En dat we naar een mevrouw gingen die dat met testen uit kon zoeken en misschien kon helpen. Dus hij wist van tevoren waarom we erheen gingen. En inderdaad bleek hij ADD te hebben. Op zijn 16e bleek hij ook ASS te hebben, toen was hij natuurlijk vanaf het begin ook op de hoogte van wat men dacht dat er speelde.
Bij mij ging dat allemaal een beetje 'verkapt' en 'stiekem'. Er kwam een mevrouw bij ons thuis filmen terwijl we spelletjes speelden. Dat was dan 'leuk voor later'. Mensen die in de klas kwamen kijken, waren er wel vaker, ook vanuit de opleiding van stagiaires en voor feedback aan docenten. Althans, dat werd zo geframed. Ik wist niet dat het voor mij was, maar ik was ook wel zo'n kind langs wie dat soort dingen ook echt volkomen heen gingen.
Die testen weet ik niet zo gek veel meer van. Wel dat ik mocht verven en dat vond ik superleuk, want thuis en op school mocht dat bijna nooit. En er was speelgoed en ik moest puzzels maken. En ik kreeg chocomel van de mevrouw. Ik kan me niet herinneren dat er iets werd verteld over het waarom, maar ook niet dat ik daarnaar gevraagd heb.
Mijn ouders moesten wel vaker op oudergesprek komen op school. Dat dat over mij ging wisten mijn zus en ik wel, maar daar werd verder niet over gesproken, door niemand.
Eigenlijk is dat ook best gek, want over de reguliere tienminutengesprekken werd wel teruggekoppeld wat er gezegd was.
Ik weet niet of medicatie me zou helpen. Eigenlijk wil ik dat niet. Ik weet echt wel wat ik allemaal heb in het leven en dat ik daar heel dankbaar voor mag zijn en dat ben ik ook echt wel. Maar zoals ik al schreef, dat evenwicht, die balans, is erg kwetsbaar.
Dit hele gebeuren voelt als iets waarvoor we één kans hebben en dat we dat op de goede manier moeten aanpakken. Het klinkt vast stom, maar ik heb echt wakker gelegen van deze vraag, terwijl we echt al voor hetere vuren hebben gestaan, ook onvoorbereid.
De uitleg dat een mevrouw gaat kijken hoe haar hoofd werkt, waardoor wij kunnen leren hoe we haar beter kunnen helpen als ze het even moeilijk heeft, dat vind ik wel een goede.
Doemijdieglazenbol schreef op 10-04-2023 om 21:05:
[..]
Als ik jouw partner zou zijn, alleen afgaande op wat ik hier lees van jou; ik zou je enorm waarderen om je zelfreflectie, je wil om verantwoordelijkheid te nemen en die niet af te schuiven. Je grenzeloze liefde voor je dochter en je haar op de eerste plek zet; ook in deze situatie betekent dat voor jou veel ongemak, maar je loopt er niet voor weg. En je durft ook je eigen kwetsbaarheden aan te kijken.
Je komt op mij over als dapper, slim, liefdevol en betrokken. Als mens en als moeder.
Ik ben jouw partner niet en zie maar een minideel van jou. Hij ziet vast veel meer mooie dingen, groot en klein.
of dat opweegt tegen de dingen die lastiger zijn, kan alleen hij bepalen. Maar dat je er altijd aan wil werken om dingen beter te maken (op wat voor gebied dan ook) zou voor mij veel uitmaken.
Sterkte. Ik snap dat dit een pittige tijd is.
Wat een lief bericht, het raakt me. Dankjewel.
Mijn man is het hier volkomen mee eens en op de goede momenten zie ik het zelf ook wel. Ik mis bij veel mensen met ASS een bepaalde mate van zelfreflectie en ik prijs me gelukkig dat ik dat zelf wel heb. Als je van jezelf weet dat je soms dingen anders ziet of ervaart, dan kun je daar hulp bij vragen van iemand die wel normconform naar de wereld kan kijken.
Mijn man weet inmiddels ook wel hoe ik een beetje in elkaar steek en dat ik soms uit onmacht en onvermogen tot acceptatie ruzie kan maken met hem over dingen die feitelijk gezien gewoon een gegeven zijn. Hij gaat er nooit in mee, zegt me keihard waar het op staat en daarna troost hij me.
MamaE schreef op 10-04-2023 om 21:07:
[..]
Ik weet niet of medicatie me zou helpen. Eigenlijk wil ik dat niet. Ik weet echt wel wat ik allemaal heb in het leven en dat ik daar heel dankbaar voor mag zijn en dat ben ik ook echt wel. Maar zoals ik al schreef, dat evenwicht, die balans, is erg kwetsbaar.
Dit hele gebeuren voelt als iets waarvoor we één kans hebben en dat we dat op de goede manier moeten aanpakken. Het klinkt vast stom, maar ik heb echt wakker gelegen van deze vraag, terwijl we echt al voor hetere vuren hebben gestaan, ook onvoorbereid.De uitleg dat een mevrouw gaat kijken hoe haar hoofd werkt, waardoor wij kunnen leren hoe we haar beter kunnen helpen als ze het even moeilijk heeft, dat vind ik wel een goede.
Precies, ik wist dat ook en ik was ook dankbaar. Maar het gevoel deed zelden mee. En ik herken ook de uitbarstingen, zowel tegen man als tegen kinderen. Ook ik kan prima naar mezelf kijken, maar dat helpt toch niet altijd is mijn ervaring. Ik deed altijd zo vreselijk hard mijn best, en als het voor mijn gevoel dan niet lukte, of mijn gezin zag het niet, dan raakte ik zo ontzettend gefrustreerd, dan ontplofte ik en daarna had ik een onbedaarlijke huilbui. En sinds de medicatie heb ik dat dus gewoon niet meer. Niet. Ik kon ook overal over vol schieten. Zielige beelden op tv, nare verhalen van collega’s, ik huilde bij alles (mee). Vond dat vaak vreselijk gênant. Heb ik nu ook geen last meer van.
Het is zeker niet dat ik je aan de pillen wil hebben, maar het heeft mij zo ontzettend veel rust gegeven! De relatie met de kinderen en mijn opstelling richting hun had ik al aangepakt met verschillende soorten therapie, maar die frustratie met mezelf verdween toch niet. Daar had ik echt de AD voor nodig. Ik gun jou ook de rust die ik nu voel. Ik geniet daar dagelijks van. Het maakt me gewoon een stuk stabieler en daar heb ik op alle vlakken van mijn leven profijt van.
Vergeet niet dat alle ouders fouten maken en hun stempel soms negatief op hun kinderen drukken. Jij bekijkt jouw situatie logischerwijs vanuit jouw diagnose maar wees wat milder naar jezelf.
Wij doen bijvoorbeeld ons best om geen torenhoge eisen aan onze dochters te stellen omdat we dat ook bij onszelf doen. Hoe goed we ook ons best doen om een ander voorbeeld te geven, je ziet het perfectionisme en het sorry zeggen voor fouten terug in ze. We zijn zo en dit is onze tekortkoming waar we hard aan werken.
MamaE schreef op 10-04-2023 om 21:07:
[..]
Bij mij ging dat allemaal een beetje 'verkapt' en 'stiekem'. Er kwam een mevrouw bij ons thuis filmen terwijl we spelletjes speelden. Dat was dan 'leuk voor later'. Mensen die in de klas kwamen kijken, waren er wel vaker, ook vanuit de opleiding van stagiaires en voor feedback aan docenten. Althans, dat werd zo geframed. Ik wist niet dat het voor mij was, maar ik was ook wel zo'n kind langs wie dat soort dingen ook echt volkomen heen gingen.
Die testen weet ik niet zo gek veel meer van. Wel dat ik mocht verven en dat vond ik superleuk, want thuis en op school mocht dat bijna nooit. En er was speelgoed en ik moest puzzels maken. En ik kreeg chocomel van de mevrouw. Ik kan me niet herinneren dat er iets werd verteld over het waarom, maar ook niet dat ik daarnaar gevraagd heb.
Mijn ouders moesten wel vaker op oudergesprek komen op school. Dat dat over mij ging wisten mijn zus en ik wel, maar daar werd verder niet over gesproken, door niemand.
Eigenlijk is dat ook best gek, want over de reguliere tienminutengesprekken werd wel teruggekoppeld wat er gezegd was.
Ik weet niet of medicatie me zou helpen. Eigenlijk wil ik dat niet. Ik weet echt wel wat ik allemaal heb in het leven en dat ik daar heel dankbaar voor mag zijn en dat ben ik ook echt wel. Maar zoals ik al schreef, dat evenwicht, die balans, is erg kwetsbaar.
Dit hele gebeuren voelt als iets waarvoor we één kans hebben en dat we dat op de goede manier moeten aanpakken. Het klinkt vast stom, maar ik heb echt wakker gelegen van deze vraag, terwijl we echt al voor hetere vuren hebben gestaan, ook onvoorbereid.De uitleg dat een mevrouw gaat kijken hoe haar hoofd werkt, waardoor wij kunnen leren hoe we haar beter kunnen helpen als ze het even moeilijk heeft, dat vind ik wel een goede.
Dat weet je ook niet van te voren, dat ervaar je door het te proberen. Moet je natuurlijk helemaal zelf weten, het is nooit verplicht. Maar als je zo blijft worstelen kan het best een optie zijn om te overwegen. Stoppen kan ook altijd weer. Maar velen hebben er baadt bij en hoe fijn is dat.
Zelf adviseer ik in principe zoveel mogelijk openheid, tenzij er heel zwaarwegende redenen zijn om het anders te doen.
Openheid zorgt ervoor dat iets normaal is. Wanneer iets meer stiekem en geheim is, geeft dat vaak veel meer angst in mijn ervaring.
wat naar dat het bij jou zo stiekem ging allemaal. Ook het 20 jaar verzwijgen van de diagnose.
Ik denk dat dit echt wel bijgedragen heeft aan het niet echt kunnen accepteren van je diagnose en dat dit er ook aan bijdraagt dat je blijkbaar steeds wil bewijzen dat je dingen wel kunt.
De vraag hoe je het nu bij je dochter aan kunt pakken is logisch. Je hebt natuurlijk een voorbeeld gehad van hoe je het niet wil doen bij je dochter.
Ik zou dit bespreken met de hulpverlener met de uitleg erbij van je eigen ervaring zodat de behandelaar van je dochter hier ook echt bij kan ondersteunen. Ik hoor verschillende ervaringen. Kinderen waarbij de behandelaar het vertelt, de ouder(s) of behandelaar met ouder(s). Dat laatste lijkt mij wel fijn. Bij vragen zijn er dan mee antwoorden. Al kan ik me ook voorstellen dat het voor een kind fijner kan zijn als het door een ander gebeurd. Kijk maar goed wat we bij je dochter past. En zorg ervoor dat opa en oma (jouw ouders dus) er niet negatief over zijn naar dochter.
Ik begrijp mijn ouders wel dat ze me normaal wilden laten opgroeien. Maar door te zwijgen, werd de drempel om het te vertellen steeds hoger. Als ik het eerder had geweten en ze hadden het in ieder geval erkend, had ik ook eerder aan acceptatie kunnen gaan werken. Mijn ouders vinden mijn diagnose nog steeds 'onzin' en zijn het er niet mee eens. In dat opzicht lijk ik helaas op ze, ik heb datzelfde talent voor het ontkennen van dingen. Dus ik wil ze eigenlijk buiten het hele traject met onze dochter laten.
Ik wil het in ieder geval anders doen, maar ik zie ook wel in dat daar vanuit mijn kant een neutrale houding voor nodig is. Dat is hard werken, maar ik doe mijn best.
Qua emotionele tirades en uitbarstingen gaat het de laatste tijd heel goed tussen dochter en mij. Daar genieten we ook echt wel van, allebei.
Sinds de EMDR van dochter heeft ze zichzelf geen pijn meer gedaan en zo lang ik rustig blijf als zij verdrietig, boos of gespannen is, kantelen haar buien en frustraties redelijk snel de goede kant op. Dat geeft denk ik/hoop ik aan dat ik qua acceptatie van een heleboel andere dingen al verder ben dan ik misschien zelf zie. Maar dan komt er zo'n diagnosetraject om de hoek kijken en dat is voor mij nogal beladen en dan ben ik bang voor een terugval en dat wil ik voorkomen.
In ieder geval bedankt voor jullie input. Ik zie in ieder geval dat ik het niet alleen hoef te doen. Dat mijn man en de behandelaars van dienst er ook een rol in kunnen spelen en dat dat misschien wel heel verstandig is.
Philou schreef op 10-04-2023 om 10:13:
[..]
Ja, mee eens. Ik hoop dat de komende jaren meer onderzoek wordt gedaan naar leerstijlen.
Overigens, is er een reden dat je verdacht, ass en stiefzoon jn 1 zin plaatst? Het klinkt alsof hij schuldig is.
Ah nee, er wordt al van kleins af aan gedacht aan ASS maar zijn biomoeder wilde daar nooit iets van weten. Pas nu hij vastloopt op school zijn ze het onderzoekstraject ingegaan.
Je hebt het misschien al eerder van me gelezen: Een adhd verpleegkundige van mijn kind noemde het in psycho educatie ‘je hebt nou eenmaal allerlei soorten fruit. Veel zaken op school zijn ingericht op bananen, terwijl jij -kind- meer een appel bent. Dus zullen we wat dingen aan school en je ouders moeten uitleggen zodat ze de lekkere appel dingen kunnen doen’.
Daarmee is neurodivergent of neurotypisch of prikkelgevoelig eigenlijk niet meer dan een nieuw hoofdstuk in haar handleiding. Een handleiding die voor jullie ook heel fijn is omdat je graag het allerbeste voor haar wil. Iedereen heeft tenslotte een handleiding. Zo wil haar vader wellicht geen boontjes in zijn eten en wil tante x altijd de grootste boterham.
Wat jij zelf kunt doen om je eigen acceptatie te vergroten is lastig. Want iets waarvan twintig jaar is gezegd dat het er niet was, nog steeds ontkend wordt, maar je wel een vermoeden had en zeker last van had; dat mag je best een trauma noemen. Al snap ik ook dat je dat misschien zelf veel te hard vindt.
Voor wat je het waard vindt; hoe hard je hiervan wil leren is het beste bewijs van hoe graag je het goed doet. Daar profiteren je dochter en man echt van, ook al zijn er soms mindere momenten. Ik gun je dat je met je eigen coach een manier vindt om dit trauma te verwerken en je daarmee het verstoppen van autistische kenmerken in je familie stopt.
Biebel schreef op 11-04-2023 om 06:59:
Je hebt het misschien al eerder van me gelezen: Een adhd verpleegkundige van mijn kind noemde het in psycho educatie ‘je hebt nou eenmaal allerlei soorten fruit. Veel zaken op school zijn ingericht op bananen, terwijl jij -kind- meer een appel bent. Dus zullen we wat dingen aan school en je ouders moeten uitleggen zodat ze de lekkere appel dingen kunnen doen’.
Daarmee is neurodivergent of neurotypisch of prikkelgevoelig eigenlijk niet meer dan een nieuw hoofdstuk in haar handleiding. Een handleiding die voor jullie ook heel fijn is omdat je graag het allerbeste voor haar wil. Iedereen heeft tenslotte een handleiding. Zo wil haar vader wellicht geen boontjes in zijn eten en wil tante x altijd de grootste boterham.
Wat jij zelf kunt doen om je eigen acceptatie te vergroten is lastig. Want iets waarvan twintig jaar is gezegd dat het er niet was, nog steeds ontkend wordt, maar je wel een vermoeden had en zeker last van had; dat mag je best een trauma noemen. Al snap ik ook dat je dat misschien zelf veel te hard vindt.
Voor wat je het waard vindt; hoe hard je hiervan wil leren is het beste bewijs van hoe graag je het goed doet. Daar profiteren je dochter en man echt van, ook al zijn er soms mindere momenten. Ik gun je dat je met je eigen coach een manier vindt om dit trauma te verwerken en je daarmee het verstoppen van autistische kenmerken in je familie stopt.
Eens! Mooie post.
Oef herkenning. Hier ook een familie waar het taboe is. Hierdoor zijn er in ons gezin pas laat de kwartjes gevallen en worden er nu levens anders ingericht. Wij zijn dankbaar dat ons kind dit nu al weet en bewust bepaalde keuzes zoals een opleiding en beroep kan kiezen. Acceptatie over het familietaboe en nooit hierover een echt goed gesprek kunnen voeren is er redelijk.
Mijn partner en kind kunnen mij een goed inzicht geven hoe zij de wereld ervaren. Dat heeft er voor gezorgd dat ik een enorme bewondering heb gekregen voor de inzet en moed waarmee ze elke dag het leven weer aan gaan. Zij doen dit ook het liefste zonder enige bemoeienis/hulp van buiten af. Ik zou ze graag wat verlichting willen toewensen zoals hier beschreven is door Jonagold. Medicatie lijkt de enige optie omdat alle andere middelen van hulp juist veel stress opleveren door de noodzakelijke interactie. Maar het is hun lijf, leven en keuze. Het is mogelijk wel iets wat we willen onderzoeken.
Ik heb het mijn zoon destijds uitgelegd als: Sommige mensen zijn een iPhone, andere mensen zijn een Android. Als alle apps dan zijn gemaakt voor een iPhone, dan kan het zijn dat ze niet zo goed werken op een Android. Gewoon omdat een Android anders werkt dan een iPhone.
Ik heb zelf ook een ASS diagnose, maar pas op latere leeftijd... Dus ik herken je gevoel van het allemaal goed willen doen, maar toch elke keer voelen alsof je faalt en maar net (wel/niet) je hoofd boven water kunnen houden. Het kost allemaal zo veel energie... Je gunt je kind dat het allemaal wat makkelijker gaat.
Ik ben uiteindelijk wel medicatie gaan gebruiken (hele lage dosering). Had er in het begin ook echt wel baat bij. Maar als er te veel dingen tegelijk gebeuren dan helpt dat ook niet... En dan verval ik in "niks doen"/freeze houding... er komt dan echt niks uit mijn handen en dat veroorzaakt ook weer stress (want er moet natuurlijk wel altijd van alles gebeuren).
Het is inderdaad zoeken naar balans. Maar wanneer je dan eindelijk een fijne balans hebt gevonden, gebeurt er weer iets van buitenaf waardoor alles weer overhoop ligt (zoals bijvoorbeeld het stoppen van de sport van zoon).
Het is niet zo dat mijn ouders me niet zagen voor wie ik was. Ze hadden vaak best door hoe ik in elkaar stak en wat ik nodig had, maar dat naar de buitenwereld en mij toe als zodanig benoemen...dat niet. En nog steeds niet, want er is 'niks met mij aan de hand'.
Voor hun ligt het ook gevoelig er zit veel pijn, verdriet en ongemak. Dus ik ga ze er niet mee vermoeien.
Ja, die vergelijkingen van apple en android, vierkantjes en rondjes, bananen en appels, het klopt allemaal.
Ik heb soms ook wel dat er heel veel moet, of dat ik heel veel wil en dan het overzicht kwijtraak en uiteindelijk blokkeer ik en lukt er niets en vervolgens ben ik weer teleurgesteld in mezelf. Inmiddels kan ik wel aan mijn man vragen om me te helpen met overzicht creëren en dan verdelen we soms de taken en dan lukt het wel.
Mijn vader heeft dat altijd geïnterpreteerd als passief en lui. En ja, ik was soms ook echt wel lui, maar er is een verschil tussen 'geen zin' of 'geen overzicht'.
Ik begrijp ook wel dat ik het niet altijd 100% goed kan doen en dat geen enkele ouder dat kan. Zelfs mijn man niet. Want ook hij verliest wel eens heel sporadisch zijn geduld of wordt onterecht boos. Maar er zijn wel dingen gebeurd waarbij ik mezelf niet in de hand had en waarin ik mijn dochter pijn heb gedaan. Ik heb zelf een heel goed geheugen en kan mensen decennia later nog exact navertellen wat ze me ooit geflikt hebben. Ik denk dat ik diep van binnen bang ben dat mijn dochter die eigenschap ook heeft. Ze onthoudt in ieder geval bepaalde uitspraken en woorden van ons om ze later genadeloos tegen ons te gebruiken.
Ik vind het zelf lastig om naar anderen te beschrijven hoe ik de wereld ervaar, want voor mij is het gewoon zoals het is. Ik vind het ook lastig om me een voorstelling te maken van hoe anderen de wereld zien. Ik zou heel graag eens één dagje in het hoofd van een neurotypisch persoon willen zitten, gewoon voor de ervaring.
