Diagnose vertellen aan kind, hoe pak je dat aan?
De mensen die al langer meelezen op dit forum en mij/ons gezin een beetje kennen weten dat ons meisje binnenkort getest wordt.
Stel, er komt een diagnose uit, hoe hebben jullie dat aangepakt met vertellen?
In ieder geval krijgen wij als ouders eerst de uitslag. Daarna is de vraag: Wat vertel je je kind? En wat niet? Wanneer/welke leeftijd? Vertel je dat thuis of liever bij de instelling die de testen afneemt? Beide is een optie, maar dat mogen we zelf bepalen.
Ik merk dat ik hier zelf best wat spanning door ervaar en dat ik er niet uit kom.
Ik wil het gewoon ontzettend graag goed doen.
Wat ook nog meespeelt is een enorme weerstand in mezelf. En schuldgevoel.
Ik wil eigenlijk helemaal geen test, geen diagnose, ik wil niet dat ze zich 'anders' gaat voelen.
Ik weet wel dat het goed is dat we aan de slag zijn om haar te helpen, want er was wel degelijk sprake van zorgelijk gedrag. Alleen nu het weer goed gaat, wil ik dat niet verstoren, haar uit balans brengen.
Hoe hebben jullie dit soort dingen aangepakt?
Heb jij zelf ook hulp ?
Dat zeker. Mijn kind was iets ouder, maar ik vind openheid heel belangrijk en had een heel sterk vermoeden dat er een diagnose uit zou komen. Ik heb dus voor het testen al uitgelegd waarop er werd getest. Mijn kind vaart wel bij die openheid, want de reactie op de uiteindelijke diagnose was dat kind toch dezelfde bleef. Het was fijn dat anderen nu beter kunnen helpen.
Zorg voordat je wat dan ook vertelt, dat jouw (negatieve) lading van welke diagnose dan ook, af is. Want juist kinderen met ass zijn zeer sterk op ouders/moeders afgestemd. En die pikken juist de lading op. Ik merk bij andere kinderen met ass soms ook erg veel weerstand en ontkenning van hun diagnose.Dat is zo zonde van hun ontwikkeling, zeker als het niet hun eigen negatieve associatie is.
Stel je vraag aan de hulpverleners/onderzoekers. Zij hebben hierin een rol en advies.
Mijn ervaring met jonge kinderen. Eerst hadden wij als ouders de uitslag en uitleg. Orthopedagoog/psycholoog is daarna een keer apart met het kind gaan zitten voor de uitleg. Ervaring met puber. Kind en wij ouders gingen samen de uitslag ophalen. Daarna in overleg en op advies van psycholoog apart van elkaar psycho educatie gestart.
Stel dat autisme eruit komt dan komt er daarna voor jullie en je kind nog een traject. Er is dan ook ruimte voor jouw gevoelens 't.o.v. de diagnose.
Wij hebben na de diagnose ASS, taart gehaald omdat kind blij was met het antwoord wat hij had gekregen. Misschien een beetje apart. Maar ik vond het wel mooi dat je er ook zo in kan staan.
Als ouders mag je best rouwen over een toekomstbeeld wat niet meer helemaal vrij in te kleuren is. Maar eens met Bloem dat je richting je kind je zo neutraal mogelijk opsteld.
Eerst nu maar eens rustig de diagnose afwachten. Met het vertellen en al je overige vragen ga je echt mee geholpen worden.
Beril schreef op 08-04-2023 om 23:02:
Stel je vraag aan de hulpverleners/onderzoekers. Zij hebben hierin een rol en advies.
Mijn ervaring met jonge kinderen. Eerst hadden wij als ouders de uitslag en uitleg. Orthopedagoog/psycholoog is daarna een keer apart met het kind gaan zitten voor de uitleg. Ervaring met puber. Kind en wij ouders gingen samen de uitslag ophalen. Daarna in overleg en op advies van psycholoog apart van elkaar psycho educatie gestart.
Stel dat autisme eruit komt dan komt er daarna voor jullie en je kind nog een traject. Er is dan ook ruimte voor jouw gevoelens 't.o.v. de diagnose.
Wij hebben na de diagnose ASS, taart gehaald omdat kind blij was met het antwoord wat hij had gekregen. Misschien een beetje apart. Maar ik vond het wel mooi dat je er ook zo in kan staan.
Als ouders mag je best rouwen over een toekomstbeeld wat niet meer helemaal vrij in te kleuren is. Maar eens met Bloem dat je richting je kind je zo neutraal mogelijk opsteld.
Eerst nu maar eens rustig de diagnose afwachten. Met het vertellen en al je overige vragen ga je echt mee geholpen worden.
Dit vind ik een mooi bericht. Zoals jij het beschrijft is het bij ons ook xo ongeveer gegaan. Alleen was de diagnose niet wat kind hoopte, wel wat hij verwachtte. Wij zijn er niet meer echt over begonnen, alleen een paar keer een mooie zin van de onderzoeker herhaald als het te pas kwam om kind een hart onder de riem te steken. Na een paar dagen kwam kind uitzichzelf met een soort van tegenreactie. Was heel sneu om hem die (juiste) conclusie over zichzelf te horen trekken. Maar wel heel fijn om te merken dat hij de kern begrepen heeft.
En nu is het aan ons om hem te steunen...
Succes jullie! Uiteindelijk doe je het op de manier die bij jullie gezin past 
Hier gaf het zoon, 7 jaar, juist meer vertrouwen. Het gaf een verklaring voor het 'anders zijn' en weten dat hij er niks aan kon doen. Dat het juist knap is dat bepaalde dingen wel lukken omdat hij hier 10x harder voor moet werken dan andere kinderen. Het maakte dingen logisch, toch de puzzelstukjes die op hun plek vielen.
Eventueel kan je boeken uit de bieb halen if aanschaffen op kinderniveau voor herkenning al zal kind zich niet in alles herkennen.
bij ons werd het door de psycholoog die hem 'getest' had uitgelegd (groep 4/5). Maar zoon had er niet echt oren naar en probeerde het gesprek meer naar zijn eigen hand te zetten. Hij wilde het er ook echt een hele tijd niet over hebben.
Toen we later hulp hebben gezocht voor zijn woede uitbarstingen hebben we dat ook zo benoemd: hem helpen zich beter te voelen.
Naar aanleiding van een liedje van kinderen voor kinderen (over ADHD) begon hij zelf vragen te stellen.
Wij bespreken meer de punten waar hij tegenaan loopt en hoe hij die aan kan pakken. Het naampje wat daar bij hoort kent hij wel, maar zegt hem volgens mij niet zo veel.
Hij heeft ook 'Het wonderlijke voorval met de hond in de nacht' gelezen (ook over een jongen met ASS) en daar refereert hij nog wel eens aan. We zien wel hoe het ter sprake komt.
Maar bij vragen: vraag de specialist.
Niet alles gelezen van de mede forummers
Ooit vertelde een cliënt het volgende aan mij; "ik zag vroeger een diagnose als iets voor de buitenwereld, dat zij mij begrijpen. ik zie na mijn diagnose pas in, dat ik mezelf leer begrijpen, en dat ik sommige verwachtingen die buitenwereld naar mij heeft, nooit waar kan maken, en dat ik daarmee ook niet meer de verwachting naar mezelf hoef te hebben. Dat geeft me veel rust en ruimte om mijn talenten te vergroten"
Oh, ik heb hier een trauma aan overgehouden. Toen ik 8 was, werd ik ook getest op autisme. Zelfde situatie als jouw dochter dus, alleen is het bij mij alweer 20 jaar geleden.
Ik weet nog dat ik wel eens nietsvermoedend thuis kwam van school, en zaten er allemaal mensen aan de eettafel. Dan moest ik maar even spelen enzo en ik voelde aan alles dat ze voor mij kwamen, maar er werd heel geheimzinnig over gedaan. Daardoor ging ik enorm aan mijzelf twijfelen. Ook telkens een psycholoog in de klas waarvan ik vermoedde dat het voor mij was, zonder dat het werd uitgesproken.
Uiteindelijk kreeg ik de 'diagnose' PDD-NOS. Wat toen vaak werd geïnterpreteerd als een vorm van autisme. Ik wist ook niet beter dus heb bij mensen moeten 'opbiechten' dat ik autisme heb. Er werd ook echt een 'typisch autisme-label' op me geplakt. Zo van: autisten houden van structuur. Dus kreeg plaatjes met mijn dagschema, moest alles heel gestructureerd, geen verrassingen, etc. Terwijl ik, toen ik ouder werd en mijn identiteit meer ontwikkelde, erachter kwam dat ik heel goed tegen veranderingen kan, verrassingen en helemaal niet zo veel structuur nodig heb.
Later kwam ik er ook achter dat PDD-NOS geen autisme is, maar een verzamelnaam voor mensen met kenmerken van autisme, maar onvoldoende voor het label autisme. Hedendaags wordt de term PDD-NOS niet meer gebruikt en blijkt er verder eigenlijk niet veel met mij aan de hand te zijn. Dat ik ook slechthorend ben en in die tijd gepest werd, hebben ze voor het gemak niet meegenomen in mijn evt 'gedragsafwijkingen' toentertijd.
Mijn conclusie: wees transparant.
Wij hebben onze 7-jarige verteld dat hij bij een mevrouw spelletjes en werkjes ging doen. Die mevrouw kon dan meester X (de intern begeleider) helpen om school leuker te maken. Het "probleem" hebben we dus buiten onze zoon gelegd. Feitelijk had zoon ook geen probleem, maar school wel.
IQ en socio-emo onderzoek bij hb-specialist.
Hij vond het fantastisch en wilde dit elke dag wel doen.
Ik zie dochter er ook wel voor aan dat ze het er niet over wil hebben. Dat heeft ze wel vaker met dingen die haar 'anders' maken en die ze niet leuk vindt. En hoewel dat ook lang niet altijd nodig is, meestal niet zelfs, kan het niet altijd.
En inmiddels heeft ze ook wel geleerd dat een korte uitleg op vragen vaak beter werkt dan het gesprek afkappen en er niet over willen praten.
Het hele proces van therapie hebben we ook gebracht als haar helpen om beter om te gaan met verdriet en boosheid. Dat gaat nu vooralsnog heel goed.
Het is wel zo dat ik dus zelf nog steeds heel veel moeite heb met het accepteren van mezelf en mijn eigen tekortkomingen, ook in het moederschap. Ik heb een beeld van hoe ik wil zijn als moeder (en echtgenote) en het lukt me lang niet altijd daar aan te voldoen.
Ik zie nog altijd meer nadelen dan voordelen van ASS en ik hoop diep van binnen heel erg dat ze het niet heeft. Natuurlijk blijft ze hetzelfde lieve leuke meisje dat ze altijd al was, maar toch. Het is voor mij nog steeds niet 'neutraal'. En daar baal ik zelf ook van. Ik had dit misschien moeten bedenken voordat ik een kind op de wereld zette met het risico dat het op me zou gaan lijken.
Ze voelt mijn spanningen en verdriet vaak genadeloos aan, maar vertaalt dat niet altijd goed en betrekt het ook vaak te veel op haarzelf als persoon in plaats van op de situatie. Dat heeft al meermaals tot botsingen, ruzies en verwijten geleid, tot ons beider verdriet.
Er zitten wat mij betreft ook meer nadelen dan voordelen aan ASS. Dat gewouwel over de voordelen en voorbeelden van beroemde mensen die succesvol zijn ondanks een handicap. Kan ik helemaal niks mee en mijn kinderen ook niet. En neutraal en vol vertrouwen ben ik zoveel mogelijk naar mijn kind maar ik had kind graag wat anders toegewenst. Maar het is niet anders hier moeten we het mee doen.
Lees ik het goed dat jijzelf mogelijk ook ASS hebt? Wat is er allemaal gelukt in je leven? Opleiding, baan, relatie, gezin, huis, enz? Hierin ben je al een groot voorbeeld voor je kind met ASS. Woorden van onze psycholoog.
Zorg dat je hulp voor jezelf krijgt. Niet alleen in het begeleiden en opvoeden van je dochter maar ook in het accepteren van jezelf. En je mag hier lekker boos en verdrietig zijn hoor, hoort er helemaal bij.
Er kan ook nog iets anders uitkomen dan ASS hè. Mijn stiefzoon wordt ook al jaren verdacht van ASS maar er kwam nu eerst een sociale angststoornis uit. Dat moet eerst behandeld worden voordat ze verder kunnen kijken.
Bij mijn kinderen (zoon: ADD, Hoogbegaafd, Dyslectisch, DCD, dochter ADD en dochter Hoogbegaafd) hadden we een afspraak waarbij wij eerst als ouders de uitslagen hoorden en kind was dan even in de speelruimte en daarna werd kind erbij gehaald en vertelde de psychiater/orthopedagoog wat eruit gekomen was.
Overigens zit ik me tegenwoordig wel eens vaker af te vragen of we niet gewoon af moeten van het zien van ADHD en ASS als psychiatrische diagnose maar het gewoon zien als een type mens (bij even gebrek aan een beter woord).
SuzyQFive schreef op 10-04-2023 om 10:04:
Overigens zit ik me tegenwoordig wel eens vaker af te vragen of we niet gewoon af moeten van het zien van ADHD en ASS als psychiatrische diagnose maar het gewoon zien als een type mens (bij even gebrek aan een beter woord).
Ja, mee eens. Ik hoop dat de komende jaren meer onderzoek wordt gedaan naar leerstijlen.
Overigens, is er een reden dat je verdacht, ass en stiefzoon jn 1 zin plaatst? Het klinkt alsof hij schuldig is.
Beril schreef op 09-04-2023 om 15:37:
Er zitten wat mij betreft ook meer nadelen dan voordelen aan ASS. Dat gewouwel over de voordelen en voorbeelden van beroemde mensen die succesvol zijn ondanks een handicap. Kan ik helemaal niks mee en mijn kinderen ook niet. En neutraal en vol vertrouwen ben ik zoveel mogelijk naar mijn kind maar ik had kind graag wat anders toegewenst. Maar het is niet anders hier moeten we het mee doen.
Lees ik het goed dat jijzelf mogelijk ook ASS hebt? Wat is er allemaal gelukt in je leven? Opleiding, baan, relatie, gezin, huis, enz? Hierin ben je al een groot voorbeeld voor je kind met ASS. Woorden van onze psycholoog.
Zorg dat je hulp voor jezelf krijgt. Niet alleen in het begeleiden en opvoeden van je dochter maar ook in het accepteren van jezelf. En je mag hier lekker boos en verdrietig zijn hoor, hoort er helemaal bij.
Dat is het, dat ik het haar niet toe zou wensen, dat ik altijd gehoopt heb en mezelf wijsgemaakt dat het niet zo is omdat ik niet wil dat het zo is.
Ik heb een diagnose, al heel lang. Het is een beetje ingewikkeld, want ik was toen zes, maar mijn ouders hebben twintig jaar erover gezwegen en me op laten groeien als een 'normaal' kind. Ze hebben echt wel rekening proberen te houden met wat ik nodig had en hun best gedaan. Laten we het erop houden dat ze dingen goed en fout gedaan hebben. Overigens zijn ze het niet echt eens met mijn diagnose en ontkennen ze het nog steeds liever. De appel valt niet ver van de boom wat dat betreft.
Ik ben op zich best prima geslaagd in het leven. Althans, ik functioneer heel behoorlijk, maar dat lijntje is dun en kwetsbaar. Ik heb een enorme drang om alles zelf te willen doen, nergens hulp bij te willen, bewijzen dat ik het allemaal wel kan en dat is niet altijd handig en het lukt ook niet altijd. Er is in relatief korte tijd best wat tegenslag geweest in het leven van onze dochter en dat heeft wel zo zijn weerslag gehad op ons allemaal. De trauma's die ze daar aan heeft overgehouden daar heeft ze onlangs EMDR voor gehad. De therapeute twijfelde over ASS. Ze ziet wel kenmerken, maar zo op het eerste gezicht zou je het niet direct verwachten. Dus het kan, maar het kan ook net zo goed van niet. Of iets anders...maar eerlijk gezegd verwacht ik dat niet.
Ik heb ook hulp voor mezelf, maar echte acceptatie vergt een vorm van overgave waar ik echt nog niet ben. Daarvoor is er nog te veel weerstand in mij, te veel boosheid, te veel verdriet en te veel zelfverwijt. Ja, ik ben soms heel vermoeiend. Vooral voor mezelf. Ik vraag me wel eens af hoe mijn man het in vredesnaam met me uit houdt.
MamaE, je laatste stukje triggerde mij. Dat heb ik ook mijn hele leven gehad. Ik heb me suf getherapiet om daar wat aan te doen, want ik wist/weet heus wel dat ik in mijn handjes mag knijpen met alles wat goed gaat in mijn leven. Maar ik kon daar nooit van genieten, was in mijn hoofd constant mezelf aan het afkraken bij alle kleine tegenslagen en vond dat ik nooit goed genoeg was. Tot ik echt wel depressief was en huilend bij de huisarts zat. Ik heb toen de minimale dosis van een licht antidepressief middel voorgeschreven gekregen. En sindsdien schijnt de zon weer! Misschien is dat ook iets voor jou om te bespreken met de huisarts? Als ondersteuning bij je therapie?
Verder hebben wij onze zoon (destijds 6 jaar) eigenlijk altijd gewoon verteld wat we dachten en wat we daarom deden. Hij had erg veel last van concentratieproblemen, dus wij hebben hem al snel verteld dat zijn hersens waarschijnlijk anders werken dan die van andere kinderen. En dat we naar een mevrouw gingen die dat met testen uit kon zoeken en misschien kon helpen. Dus hij wist van tevoren waarom we erheen gingen. En inderdaad bleek hij ADD te hebben. Op zijn 16e bleek hij ook ASS te hebben, toen was hij natuurlijk vanaf het begin ook op de hoogte van wat men dacht dat er speelde.
