Scoliose?

Frikandelspeciaal schreef op 02-08-2022 om 17:57:

Nou we zijn geweest.

Bocht is 46 graden en ze krijgt een brace.
Zo hopen ze verergering te voorkomen en tijd te winnen op een operatie gezien haar leeftijd.
De brace is gelukkig meteen aangemeten en kunnen we eind van de maand ophalen. Bedoeling is dat ze die draagt tot haar 15e. Ga er maar aan staan. Ik weet niet of ik blij moet zijn of moet huilen.

Frikandelspeciaal schreef op 02-08-2022 om 17:57:

Nou we zijn geweest.

Bocht is 46 graden en ze krijgt een brace.
Zo hopen ze verergering te voorkomen en tijd te winnen op een operatie gezien haar leeftijd.
De brace is gelukkig meteen aangemeten en kunnen we eind van de maand ophalen. Bedoeling is dat ze die draagt tot haar 15e. Ga er maar aan staan. Ik weet niet of ik blij moet zijn of moet huilen.

Balen zeg!

Ze is inderdaad nog wel een jonger dan mijn dochter, dus ze moet liefst nog een flink stuk groeien. Die van mij is na de operatie 1.68 (13,7 jaar bij de operatie)  dus dat is prima. Ik hoop dat de brace voor jouw kind beter uitpakt dan voor de mijne, maar ik lees wel zo'n beetje overal dat een operatie uiteindelijk toch wel nodig is. Als het goed is maken ze na een maand dragen een foto in de brace, dan zie je of hij goed corrigeerd.  Dat was bij ons niet het geval. Hij ligt bij ons nog op zolder bedacht ik met net, ik wist toen niet zo goed wat ik er mee moest doen. Iedere brace is overigens anders, mijn dochter had vooral last van de stang onder haar oksel, het deel op de buik was het minst erg. Het deel onder de oksel duwt heel erg de bocht omhoog en was bij haar heel pijnlijk.

Succes trouwens met zoeken naar naadloze hemden. Mijn dochter is smal, dus niks was lang genoeg of het was te breed. De hemden via de bracemaker vond ze niet fijn zitten. Uiteindelijk een strak hemd gevonden bij de Hema wat net lang genoeg was. Wel bij de schouders de banden moeten inkorten. Wij hadden maar 2 weken de tijd, dus moest flink doorzoeken.

Bij mijn dochter was vanmorgen alles goed, alleen blijkt zij ook wat beenlengte verschil te hebben, dus moeten we een hakverhoger gaan kopen. Dit is puur zodat de onderste bocht rechter komt te staan. Ze mag nu weer gaan sporten, fietsen en wat meer tillen, dus voor haar weer wat meer vrijheid om dingen te doen.

Als je tzt vragen hebt, dan mag je me ook prive een bericht sturen.

Een goede vriend van mij heeft dat ook. Is wel wat ouder dus hoe het op die leeftijd gaat durf ik niet te zeggen. Wil je wel graag melden dat hij er weinig hinder van heeft en het heel goed gaat. Zelfs na een zware operatie! Veel sterkte en succes maar hopelijk geeft dit ook een beetje hoop

Frikandelspeciaal schreef op 03-08-2022 om 10:15:

Ja klopt, ze is 11.5 en moet inderdaad de spurt nog krijgen, al is ze wel bizar lang: 170.6 cm.

Ik hoop het ook, maar ik weet eerlijk gezegd niet waar we blij mee moeten zijn. Voel me een beetje heen en weer geslingerd tussen van alles. De 1e orthopeed zei: dat wordt opereren. Dus nu waren we min of meer ingesteld op een bevestiging van dat nieuws en toen was dat gister ineens voorlopig van tafel en hopen ze met die brace tijd te kopen. Maar wel met de kanttekening dat er inderdaad een grote kans is op een operatie uiteindelijk.

Ach, je dochter heeft ook geleden met dat ding als ik het goed lees zo. Ik geloof dat mijn dochter ook een stang onder haar oksel gaat krijgen, omdat haar wervel niet alleen in een S-bocht staat, maar dat de wervel ook nog eens naar binnen gekanteld is waardoor haar schouderblad aan 1 kant naar achter wordt gedrukt en haar schouder zelf naar voren valt. Weet jij of de last met dragen ook nog mee heeft gewogen in de beslissing om over te gaan tot een operatie?

Grappig dat jij er ook gisterochtend was. Wie weet hebben we elkaar onbewust gezien. We heel fijn dat jouw dochter weer wat meer mag! Hopelijk biedt de hakverhoger haar ook nog uitkomst! De man die de brace aangemeten heeft bij mijn dochter schijnt een app-groepje te hebben met een aantal meiden die bij hem lopen/gelopen hebben. Zit jouw dochter daar ook in? Mijn dochter was er nog te jong voor dus dat mocht nog niet, tot haar grote teleurstelling… 😊

Dank je wel voor de tip van de shirts. Ik zal er meteen eens induiken.

En als ik tzt vragen heb, die vast zullen komen, zal ik je een pb sturen. Dank je wel voor je aanbod, erg lief. Je mag mij uiteraard ook een pb doen als je dat wil.

Als ik lees dat ze al 1.70 is  dan is de lengte geen bezwaar om nu nog niet te opereren lijkt me, wat dan wel weet ik ook niet

Mijn dochter zat bij de meting in het sophia op 50 graden, de brace had ze toen al maar deed niet veel ( behalve ellende geven). De beslissing om te opereren stond daar los van zover ik weet. Ik heb zelf de dag na het gesprek gemaild of hij af mocht omdat er in het gesprek was gevallen dat de brace niet aangemeten had hoeven worden bij dit aantal graden en mijn dochter kreeg psychische problemen door dat kreng. Hij mocht gelukkig af omdat wij toch al op de lijst kwamen voor operatie. Het niet dragen en nog in de groei zijn heeft er wel voor gezorgd dat ze uiteindelijk tot wel 100 graden is gekomen ( dachten eerst 90). Ze zit nu op een restbocht van ongeveer 45, maar dat levert geen klachten op omdat het vast zit. 

Ik vind wachten tot 15 jaar ook wel erg lang als je bedenk dat die van mij met 13,5 al geopereerd is en ook nog niet uitgegroeid was.

Wij hebben een andere bracemaker gehad dan die van het Sophia, dus van die appgroep weet ik niks eigenlijk. Mijn dochter vond de bracemaker van het sophia wel heel aardig, aan die van haar had ze echt een hekel.

Ik zou je dochter wel goed in de gaten houden en aan de bel trekken als ze te veel lijdt onder het dragen van de brace. Je kunt de arts ook mailen via de poli, dan krijg je vaak wel snel antwoord. Sneller dan met een belafspraak. Moet ze de brace ook 23 uur aan per dag? Slapen was hier door de stang helemaal een probleem, kind deed geen oog dicht.

Ik heb nog wel even om mij heen gekeken of ik iemand zag met een dochter die iets jonger was dan die van mij, maar wij zaten alleen bij de rontgen en bij de arts waren we vrij snel binnen.  Daar zat wel een jonger meisje, maar die was nog klein en een vrij lange, maar die sprak volgens mij geen nederlands met haar moeder.

Ik reageer ook maar eens. In eerste instantie dacht ik bij je topic 'wat een paniek'. Daarna wat meer informatie gezocht over scoliose en ook n.a.v. de reacties op je topic veranderde mijn mening wel. 

Misschien nogal dom want ik heb zelf scoliose. Ontdekt op mijn 9e of 10e. Ik kreeg toen alleen fysio, er zijn nooit foto's gemaakt. Ik had ook nergens last van. N.a.v. jouw topic en de klachten die ik nu heb heb ik een afspraak bij de orthopeed gemaakt om toch maar eens foto's te laten maken. Van buitenaf is ook te zien dat mijn rug scheef is. Dus dank voor je topic!

Balen dat je dochter eerst een brace moet, dat lijkt me geen pretje. Vooral met het vooruitzicht dat ze op termijn waarschijnlijk toch geopereerd zal moeten worden. Wat vindt ze er zelf van? Ik hoop voor jullie dat ze niet tot haar 15e zal moeten wachten/die brace moet dragen. Sterkte.

Frikandelspeciaal schreef op 03-08-2022 om 12:00:

Dank je wel voor je wederom lieve reactie.

Onze dochter is nog niet ongesteld en omdat ze verwachten dat ze nog zal groeien, gebruiken ze die brace om tijd te winnen zeg maar. Daarnaast zit ze nog niet aan de 50graden die nodig is om zonder andere oplossingen geprobeerd te hebben te opereren. Althans, zo hebben wij het begrepen.

onze dochter is ook nog niet ongesteld geweest, maar denk inderdaad dat de hoeveelheid graden doorslag heeft gegeven.

Zo te lezen voldeed jouw dochter dus wel ‘meteen’ aan het criterium voor een operatie. Het was fijn voor je dochter dat die brace meteen af mocht nadat het besluit voor een operatie genomen was, zeker omdat ze er ook psychisch last van kreeg. Wat zal je moederhart gehuild hebben?! Ik kan me echt zo goed voorstellen dat zo’n ding alleen maar ellende geeft. Het is een ongelooflijk hard en onvriendelijk ding en ik zie erg op tegen deze oplossing voor haar, want ik weet nu al dat het een strijd zal gaan worden (ze heeft ook ADHD en is niet altijd de makkelijkste daardoor). Zelfs de arts zei dat het een hel van een traject is en dat een operatie heftig is, maar dat het slechts kortdurend zwaar is.

En dat slapen ook… kun je wel bijvoorbeeld op je zij liggen?

het is haar niet gelukt om op haar zij te liggen, die stang klemde alles af. Maar omdat ze hem maar kort heeft gedragen heeft ze er niet veel mee in bed gelegen. Zij vond de brace erger dan de hele operatie. Als ze moest kiezen zou ze weer voor een operatie gaan, dat wil wel wat zeggen denk ik. Het hele operatie proces is ook maar kort. Het herstel viel mee, zodra je de eerste 2 weken door bent gaat het steeds beter. Het is vervelend dat je niet veel mag, maar de eerste 3 maanden zijn eigenlijk voorbij gevlogen en tussen de beslissing en de operatie heeft ze gewoon normaal met alles mee kunnen doen

Zo te lezen hebben ze haar rug dus wel keurig kunnen herstellen! Fijn dat ze van de resterende bocht geen last heeft en dat ze nu weer wat meer dingen mag doen. Hoe hebben jullie het als ouders eigenlijk beleefd?

wij waren blij dat het een operatie werd ipv de brace, aangezien de kans dat er een operatie volgt heel groot is en dan heb je al die jaren voor niks met dat ding gelopen. In die paar weken heb ik al wel gezien dat het je leven enorm beinvloed. De operatie en alles er omheen is ons ool echt meegevallen. Nu weten we ook zeker dat het in de toekomst geen problemen meer opleverd. Ze zit goed vast. Ze kan overigens gewoon bukken, dus onderin is het nog vrij.

De dokter gaf gister aan dat haar bocht echt wel pittig is en de bracemaker zei dat hij er een hard hoofd in heeft dat het gaat helpen. 15 jaar is inderdaad lang en ik geloof nooit dat het tot die tijd gaat duren.

We gaan haar zeker goed in de gaten houden en ik zal erbovenop zitten. Die tip van mailen ga ik zeker in mijn achterhoofd houden, dank je wel, superfijn om te weten!

Kleine kans dat ik je op de poli gezien heb dan want bij ons zat er alleen een meisje van een jaar of 5. Toen we bij de rontgen waren werd er wel een meisje gekocht, wiens naam met een c of k begon en eindigde op een n. Maar die leek er nog niet te zijn 😊

nou, mijn dochter heeft toevallig wel precies die letters, maar wij waren een kwartier te vroeg en zaten helemaal alleen bij de EOS. Er was wel wat verwarring over welke foto er gemaakt moest worden, dus kan zijn dat haar naam wel genoemd is, maar dat wij daar niet zaten. Wij waren om half 11 aan de beurt. Ze begint met de K, maar met de C kan ook.

Als eerste heel veel sterkte voor jouw en je meisje, het lijkt me een heel vervelend traject wat je ingaat met die brace. Ik heb er zelf verder geen ervaring mee. Maar ik heb wel een tip voor lange hemden. De Hema heeft extra lange hemden, die vind ik altijd fijn omdat ik een lange rug heb. Misschien is dat iets voor je dochter. Het zijn wel hemden voor volwassenen, maar als ze al 1.70 is, past ze die denk ik ook wel.

Heel begrijpelijk dat je emoties alle kanten op gaan. Geef en gun jezelf en je vooral ook je dochter die ruimte. Ik heb om minder gejankt hoor. 
Dat ze al lang is lijkt me een voordeel. Zo'n brace lijkt me inderdaad niet fijn, en zeker zwaar als de verwachting is dat het toch niet of niet veel gaat helpen. En dan is het nu ook nog hartje zomer. Het valt niet mee. Heel veel sterkte en succes met het hele traject, ik zou niet graag in jullie schoenen staan.

Frikandelspeciaal schreef op 20-08-2022 om 21:19:

Sorry, even niet geschreven. Hectisch en we zijn op vakantie geweest. Reageer nu even snel vanaf mijn telefoon, als ik volgende wk mn laptop weer heb een langere reactie.

Vandaag een flinke vervorming ontdekt aan de voorzijde van haar ribbenkast. De onderkant van de ribbenboog lijkt over haar maag te schuiven. Een bevriende verpleegkundige bevestigde dat dit komt door de scoliose. Maandag meteen maar bellen, want dit lijkt op een verslechtering.

Zie het er uit als een soort bult die uitsteekt?