Scoliose?
Oh man, ik ben me net te pletter geschrokken. Dochterlief, ruim 11 jaar, staat hier vandaag in badpakje in het zwembad. Opeens valt het me op dat ze een kromming in haar rug heeft. Scheve schouderbladen en scheve taille. Vanavond onder de douche nogmaals gekeken, foto gemaakt en haar laten bukken. Bij het bukken ontstaat er aan de andere kant van de kromming in haar wervel een bult.
Foto aan een bevriende fysio gestuurd. Die zei aan scoliose te denken.
Ik schrok me te pletter. Morgen meteen de huisarts inschakelen.
Wie is hier bekend mee?
De grootte van de Cobbse hoek zegt niks over pijnklachten zei de chirurg. Mijn dochter had met 90 graden zelfs helemaal geen pijn. Als je zo veel last hebt zou ik een verwijzing vragen voor de orthopeed.
Schemerlampje schreef op 13-07-2022 om 15:31:
[..]
Oh sorry, niet zo bij nagedacht. Ik hoop dat je het niet erg vond dat ik dit naar boven heb gehaald. Anders vraag ik of ze mijn reactie willen verwijderen.
Nee hoor, lekker laten staan. Ik reageer met mijn oude nick, dus niet traceerbaar naar mijn nieuwe.
Mamacee schreef op 13-07-2022 om 22:29:
Tot nu toe las ik alleen mee, maar nu toch even een account aangemaakt.
Mijn dochter is 2 maanden geleden geopereerd aan scoliose. Wij ontdekten dit ongeveer op dezelfde manier als TO. Ook een flinke bult, maar geen scheve schouders en heupen. Dochter was toen bijna 13 en nog niet uitgegroeid. Na onderzoek bleek de bocht toch wel heel groot (we waren lichtelijk in shock) en kreeg ze een brace aangemeten. Ze heeft die uiteindelijk maar 2 weken gedragen omdat hij niet voldoende corrigeerde en dochter vond het ook een marteling om hem te dragen. Door de lange wachtlijst heeft het nog ruim 8 maanden geduurd voordat ze geopeerd werd en was de bocht ruim 90 graden. Operatie viel haar (en ons) enorm mee. Na 3 dagen was ze weer thuis met weinig pijn. Keurig recht en 6 cm langer.
Mijn tip is om, mocht het echt scoliose zijn, vooral de psyche van je kind in de gaten te houden. Bij ons ging het in het begin zo snel dat er weinig ruimte was om de shock te verwerken
Na 3 dagen was ze al thuis? De meeste kinderen zijn na 5 tot 7 dagen thuis, dus 3 dagen is wel heel snel! Is jouw dochter helemaal recht nu na een bocht van ruim 90 graden? Bij mijn dochter werd voor de operatie verteld dat de verwachting was dat ze maximaal 50% konden corrigeren. Zij had wel een stijve bocht, hij werd niet minder als je haar bij haar oksel omhoog tilde. Uiteindelijk is de bocht 47 graden geworden.
En TS hou je ons wel op de hoogte?
Savon schreef op 15-07-2022 om 17:30:
[..]
Na 3 dagen was ze al thuis? De meeste kinderen zijn na 5 tot 7 dagen thuis, dus 3 dagen is wel heel snel! Is jouw dochter helemaal recht nu na een bocht van ruim 90 graden? Bij mijn dochter werd voor de operatie verteld dat de verwachting was dat ze maximaal 50% konden corrigeren. Zij had wel een stijve bocht, hij werd niet minder als je haar bij haar oksel omhoog tilde. Uiteindelijk is de bocht 47 graden geworden.
Ja, dochterlief wilde snel naar huis en zette alles op alles om weg te kunnen, ze ging 3 weken later ook alweer halve dagen naar school. Ze heeft inmiddels ook al weer gezwommen ( mocht al na 6 weken ipv 3 maanden) en heeft op een soms gevoelige schouder na nauwelijks last. Ik weet niet precies hoe lang het geleden is dat jouw dochter geopereerd is, maar ik begreep dat alles met het jaar sneller gaat. Ze mocht ook de dag na de operatie al zitten en staan, dat was 'vroeger' ook niet.
Mijn dochter is recht door de staven ( ze was echt heel erg scheef naar rechts), maar er is zeker nog een restbocht. De grootte weten we nog niet, dat horen we pas na de foto met 3 maanden, maar ik gok ook nog wel 40 graden als ik de foto zie. Het is naar verwachting in ieder geval minder dan toen we het ontdekten.Van voren zie je ook niks meer, van achteren zit er nog een lichte gibbus, maar lang niet meer zo erg als dat het was. De mate van flexibiliteit bepaalde inderdaad hoe recht ze het konden krijgen en zij was redelijk flexibel in de bocht. De verwachting is dan ook dat de onderbocht zichzelf nog corrigeerd. Ze kunnen 50 tot 80% corrigeren werd ons verteld.
Zo dan, ik werd 35 jaar geleden geopereerd. 6 weken ziekenhuis (2 weken in tractie gelegen), en een jaar in een gipscorset lopen.... bijna heel mn rug is vastgezet, van boven mn schouderbladen tot net boven mn heupen. Dus alles wat je doet, komt terecht op het onderste stukje rug wat niet vastgezet is. Daardoor overbelast geraakt, heel veel pijn, kan niet lang zitten, niet lang staan, niet ver lopen, en kan zonder pijn max. 1 kg. tillen.
Dit wordt ook niet meer beter. Elke week fysio om mn rugspieren zo sterk mogelijk te houden. Krijg binnenkort een scootmobiel, zodat ik wat meer vrijheid heb, en niet na 2 winkels al moet afhaken.
Sorry lieve reageerders, ik kom morgen terug met de update.
We konden onverwachts vandaag al terecht bij de arts, maar hebben niet veel goeds gehoord helaas 
Zo, even een momentje om te reageren.
Donderdag werden we door de kinderorthopeed gebeld dat we vrijdag terecht konden. Superfijn!
Dus gister eerst een foto en daarna een consult. De dokter was direct vrij duidelijk: een forse scoliose die meer expertise vereist dan het streekzkh ons kan bieden. Zeker het plotselinge ontstaan en de snelle achteruitgang behoeft meer kennis en kunde. Arts vermoedt zelfs dat de stap van een brace hierdoor de overgeslagen zal worden. Daarnaast een beenlengteverschil van 1.5 cm. Dit is niet de oorzaak van deze heftige scoliose, maar draagt er ook zeker niet aan bij in positieve zin.
Nu verwijst de arts ons dus door naar het gespecialiseerde ziekenhuis, met een wachttijd. Gelukkig had de arts wel wat ingangen om onze dochter ertussen te schuiven, dus hopelijk zijn we snel aan de beurt.
Het bericht was best een klap, voelen ons rot, dochter was aangeslagen en hadden dit niet verwacht. Zeker niet de snelhied waarmee alles gaat. Maar goed, het zal nodig zijn en na veel samen te praten zijn we het er wel over eens dat een operatie misschien we onze voorkeur heeft. Althans, met de kennis van nu.
MamaCee, jeetje, bij jouw dochter was het ook een snel verloop zo te lezen. De brace lijkt ons ook een regelrechte marteling en onze dochter kennende zal dat niet zonder slag of stoot gaan. Mag ik vragen in welk zkh jouw dochter geholpen is?
Frikandelspeciaal schreef op 16-07-2022 om 16:05:
Zo, even een momentje om te reageren.
Donderdag werden we door de kinderorthopeed gebeld dat we vrijdag terecht konden. Superfijn!
Dus gister eerst een foto en daarna een consult. De dokter was direct vrij duidelijk: een forse scoliose die meer expertise vereist dan het streekzkh ons kan bieden. Zeker het plotselinge ontstaan en de snelle achteruitgang behoeft meer kennis en kunde. Arts vermoedt zelfs dat de stap van een brace hierdoor de overgeslagen zal worden. Daarnaast een beenlengteverschil van 1.5 cm. Dit is niet de oorzaak van deze heftige scoliose, maar draagt er ook zeker niet aan bij in positieve zin.
Nu verwijst de arts ons dus door naar het gespecialiseerde ziekenhuis, met een wachttijd. Gelukkig had de arts wel wat ingangen om onze dochter ertussen te schuiven, dus hopelijk zijn we snel aan de beurt.
Het bericht was best een klap, voelen ons rot, dochter was aangeslagen en hadden dit niet verwacht. Zeker niet de snelhied waarmee alles gaat. Maar goed, het zal nodig zijn en na veel samen te praten zijn we het er wel over eens dat een operatie misschien we onze voorkeur heeft. Althans, met de kennis van nu.
MamaCee, jeetje, bij jouw dochter was het ook een snel verloop zo te lezen. De brace lijkt ons ook een regelrechte marteling en onze dochter kennende zal dat niet zonder slag of stoot gaan. Mag ik vragen in welk zkh jouw dochter geholpen is?
Dochter is in het Sophia Kinderziekenhuis geopereerd. Wij waren achteraf ook 'blij' dat het te erg was voor een operatie. Brace had ook niet geadviseerd hoeven worden door ons 'streekziekenhuis', het was er al te ver voor. Het heeft alleen maar ellende opgeleverd in die paar weken.
Helaas zijn de operatiewachtlijsten door corona erg lang en wij zijn uiteindelijk naar voren gehaald omdat we zelf contact opgenomen hadden. Er bleek toen uit de foto dat de bocht te erg was om langer te wachten. Toen waren we binnen 3 weken aan de beurt. De eerste afspraak op de poli was overigens nog vrij snel.
Sterkte de komende tijd en hou ons op de hoogte.
Lief, bedankt voor je berichtje nog! Ik schrok nogal van de wachttijden die je aanhaalde maar dit geeft me dan wel weer wat rust. Vervelend dat je tijd verloren bent door een min of meer verkeerde inschatting van het zkh bij jullie. Ben je over het Sophia wel tevreden?
Ik denk zelf dat die brace alleen maar uitstel van executie is, want die rug wordt nooit meer recht en van de kromming op de foto word ik helemaal eng. Maar goed, ben geen dokter en we zullen toch moeten afwachten...
Ik zal het hier up to date houden!
Frikandelspeciaal schreef op 16-07-2022 om 18:42:
Lief, bedankt voor je berichtje nog! Ik schrok nogal van de wachttijden die je aanhaalde maar dit geeft me dan wel weer wat rust. Vervelend dat je tijd verloren bent door een min of meer verkeerde inschatting van het zkh bij jullie. Ben je over het Sophia wel tevreden?
Ik denk zelf dat die brace alleen maar uitstel van executie is, want die rug wordt nooit meer recht en van de kromming op de foto word ik helemaal eng. Maar goed, ben geen dokter en we zullen toch moeten afwachten...
Ik zal het hier up to date houden!
Wij zijn heel tevreden over het Sophia. Dus mocht je daar terecht komen, dan zit je goed!
Frikandelspeciaal schreef op 16-07-2022 om 18:42:
Lief, bedankt voor je berichtje nog! Ik schrok nogal van de wachttijden die je aanhaalde maar dit geeft me dan wel weer wat rust. Vervelend dat je tijd verloren bent door een min of meer verkeerde inschatting van het zkh bij jullie. Ben je over het Sophia wel tevreden?
Ik denk zelf dat die brace alleen maar uitstel van executie is, want die rug wordt nooit meer recht en van de kromming op de foto word ik helemaal eng. Maar goed, ben geen dokter en we zullen toch moeten afwachten...
Ik zal het hier up to date houden!
Wij zijn heel tevreden over het Sophia. Dus mocht je daar terecht komen, dan zit je goed!
Wat een heftige verhalen hier, van enorme krommingen en dat dat zo snel kan ontstaan.
Heel veel sterkte gewenst voor jullie en dochter. Het zal niet makkelijk worden maar hopelijk wordt het uiteindelijk wel beter.
Het dossier ligt gelukkig al bij het Sophia en op de brief staat dat we snel moeten worden opgeroepen. Fingers crossed dat dit ook gebeurt...!
Hoeveel graden was de grootste bocht?
