Ik weet het niet meer
het gaat super slecht met mijn 15 jarige dochter.
Heeft een zeer laag zelfbeeld, vind zichzelf te dik, waardoor ze veel momenten heeft dat ze weinig/niet eet.
Heeft depressieve gevoelens, ziet “schaduwen” in huis, waardoor ze het eng vind alleen te zijn, te gaan slapen, snachts te gaan plassen. Wat er in resulteert dat ze vaak om 2 uur nog wakker is omdat ze afleiding zoekt beeldscherm.
Paniekaanvalle, stress van school, zelfverminking..
Ze ziet het leven niet meer zitten.
ze staat op de wachtlijst voor hulp, maar dit gaat zo traag. De jeugdgids die we eindelijk hebben ziet de spoed er wel van in en school, nadat ze vorige week op schoolreis in Tsjechie naar het ziekenhuis is geweest omdat het niet goed ging, ziet nu eindelijk de spoed er ook wel van in.
Maar ja, ondertussen hebben we nog steeds geen hulp en zitten wij als ouders met ons handen in het haar.Geen idee hoe we momenteel ons meisje kunnen helpen.
Wie heeft er tips, ervaringen, wil met mij mee praten? Ik heb zo de behoefte om mijn ei kwijt te kunnen.
Ciska78 schreef op 10-05-2023 om 10:43:
Zondag een lange mail gestuurd naar regiebehandelaar/mentor met een aantal punten waar we ons echt aan storen. Zondagochtend haar mentor even aan de lijn gehad, die zou maandag met de regiebehandelaar alles bespreken en ons dan die maandag terug bellen. Niet gebeurt natuurlijk.
Dus vandaag, na mail/app en bellen eindelijk de regiebehandelaar zelf aan de lijn gehad. Die verbaasd was dat mentor ons nog niet had gebeld. Nou ja, dat is 1 van onze ergenis punten, de belabberde communicatie.
En dan hoop je dat je alles goed kunt bespreken, maar nee hoor.
Excuses voor de niet doorgegane afspraak van de psychiater, nee, alleen een excuus dat die middag 2 invallers en een nieuwe aan het werk waren en niemand kon in teams. Met onze vraag waarom dit dan niet is klaar gezet door de ochtend dienst, nee dit was niet mogelijk.
Weet je, het frustreert gewoon enorm, je merkt aan alles dat ze niet gewend zijn aan ouders die meedenken en op de hoogte gehouden willen worden.
Aanvragen die door dochter gedaan worden, als er belangrijke aanvragen tussen zouden zitten, zouden die eerst met ons besproken worden, wordt niet gedaan.
Afspraken die in de agenda gezet worden, zoals elke week doorgeven of er brood mee moet, wordt niet gedaan. (dochter eet speciaal brood).
Zeggen dat je belt en dan niet bellen, hoeveel moeite is het om even een apje te sturen en te zeggen sorry het lukt niet niet. Wordt ook nooit gedaan.
En dan valt haar 'doom' day ook nog eens op een kut dag, moederdag maar ook haar verjaardag. En dan wil ze geen extra bezoek, wat ik snap maar wel erg moeilijk is.
Dus wij hebben een hotel in de buurt geboekt, aangegeven bij begeleiding dat we in de buurt zitten en of het mogelijk is dat we langs kunnen komen als dochter hier toch behoefte aan heeft op de zondag. Ook daar krijg je dan geen terugkoppeling op. Dus dit hebben we net ook aangegeven en wordt zo ook besproken in het MDO.
Zoals jullie misschien wel merken ben ik gewoon erg gefrustreerd of hoe alles loopt daar en dat moest ik even kwijt.
Ik denk dat het goed is een formele klacht in te dienen via het daarvoor bestemde kanaal van de zorginstelling.
Heb ik ook eens gedaan en dat gaf wel verbetering want net als jullie werd ik maar van kastje naar muur gestuurd, veel beloftes gedaan maar nooit nagekomen.
Een formele klacht is geen procedure bij een tuchtcommissie of zo, maar hun interne procedure die ze daarvoor moeten hebben.
Even een dikke knuffel voor jullie allemaal. Wat een vreselijk slechte organisatie daar zeg! Ik zou idd een officiële klacht indienen. Hoewel je dat ongetwijfeld weer negatieve energie kost. Maar er zijn teveel punten waarop ze verzaken en daarmee jullie een zeer onveilige gevoel geven.
Er zijn hier mensen met ervaring, zoals Ysenda. Wellicht kan iemand een voorzet doen die je dan vrij gemakkelijk aan kunt passen. Ivm de naderende datum lijkt me dat die klacht vandaag nog de deur uit moet, met cc naar alle personen waar jullie contact mee hebben.
Heel veel sterkte!!
ik snap dat jullie erg gefrustreerd zijn 
Van mij ook een dikke knuffel voor jullie!
Ik ben het helemaal met Jonagold Ciska.
Ik word best boos als ik lees hoe er .met de situatie omgegaan word. Zoveel miscommunicatie, ze achter de kont aan zitten.
Ze zijn het niet gewend dat jullie meedenken enz.
Jullie zijn ouders van jullie meisje, zijn bang, bezorgd en radeloos.
Ongelooflijk dit.
Lieve Ciska, hou vol, hoe moeilijk ook.
Jullie doen het zo goed.
Mijn hart gaat naar jullie uit.
Liefs en veel sterkte.
Jesus Ciska wat slecht zeg!
Kan me jouw frustratie levendig voorstellen.
Wat een onprofessioneel gedoe daar 
Layka.12 schreef op 10-05-2023 om 12:39:
Van mij ook een dikke knuffel voor jullie!
Ik ben het helemaal met Jonagold Ciska.
Ik word best boos als ik lees hoe er .met de situatie omgegaan word. Zoveel miscommunicatie, ze achter de kont aan zitten.
Ze zijn het niet gewend dat jullie meedenken enz.
Jullie zijn ouders van jullie meisje, zijn bang, bezorgd en radeloos.
Ongelooflijk dit.
Lieve Ciska, hou vol, hoe moeilijk ook.
Jullie doen het zo goed.
Mijn hart gaat naar jullie uit.
Liefs en veel sterkte.
Nou precies!
Ik word er plaatsvervangend boos van. Ik vind het ook enorm verdrietig dat jullie blijkbaar de enige ouders lijken te zijn met een kind in deze situatie die meedenken.
Dat continu niet nakomen van afspraken maakt hen heen onbetrouwbaar. Juist voor jullie dochter met autisme is dat wel heel belangrijk. Als iedereen de hele tijd niks communiceert, bijhoudt en de hele boel laat verslonzen, dan komt er nooit een behandeling van de grond.
Ik vind het ook zo verdrietig dat mensen met relatief lichte hulpvragen veel sneller geholpen worden dan complexe gevallen. Alsof je je eerst bekommerd om iemand met een bloedneus terwijl je iemand met een hartaanval laat wachten.
Helaas zijn dit de ervaringen als je een wat complexere problematiek hebt.
Ook een dikke van mij .
Ik vind deze gang van zaken echt onverteerbaar. En jullie kunnen niks, alleen toekijken. Dikke knuffel!
Ysenda schreef op 10-05-2023 om 11:28:
[..]
Ik denk dat het goed is een formele klacht in te dienen via het daarvoor bestemde kanaal van de zorginstelling.
Heb ik ook eens gedaan en dat gaf wel verbetering want net als jullie werd ik maar van kastje naar muur gestuurd, veel beloftes gedaan maar nooit nagekomen.
Een formele klacht is geen procedure bij een tuchtcommissie of zo, maar hun interne procedure die ze daarvoor moeten hebben.
Ik was aan het lezen en wilde gaan schrijven dat je een klacht moest indienen bij de interne klachtencommissie. Maar dat hoefde dus niet meer want dat heeft Ysenda al gedaan.
Een formele klacht in een situatie als deze, zeker als je die zo redelijk brengt als je hier doet, maakt dat heel duidelijk wordt dat bij jullie een grens is bereikt, en het is een vrij effectieve manier om te zorgen dat er meer aandacht naar jullie zaak gaat.
Het kost wel even tijd, maar ik denk dat het in deze zaak zeker nut kan hebben. De uiteindelijke uitkomst van de procedure is niet eens zo spannend, het gaat erom dat men nu even bij de les gehouden wordt.
Heel tenenkrommend om dit te lezen. Een klacht is een optie, je zou ook (daarnaast evt.) kunnen gaan voor bewustwording/ wakker schudden. Het bovenstaande verhaal zo feitelijk terugkoppelen, vraag ze in te leven in jou, stel dat zij in jouw schoenen staan en moeder zijn van hun 'patient'. De gevoelens en de stress die dit geeft en hoe belangrijk dan juist 'betrouwbaarheid en zorgvuldigheid en zorgvuldige interne communicatie' is. Ik volg op LinkedIn Michelle van Tongerloo, straatarts o.a. maar ze schrijft ook voor de correspondent. Ben zo blij dat zij haar mond open doet en hardop benoemt wat er misgaat.
Sterke Ciska, heel veel respect voor jou en je man.
wat rot dat je naast alle zorgen ook nog moet vechten tegen de bureaucratie en loze beloftes.
een klacht lijkt me op z’n plaats maar ik zou me ook goed kunnen voorstellen dat jullie daar de energie nu niet voor hebben.
we zijn momenteel even alle punten waar we ons aan storen op een rij aan het zetten.
Dan gaan we ons beraden welke stappen we willen gaan nemen.
Maar zoals er een aantal al benoemde, dit kost energie die we nu eigenlijk niet hebben.
Maar er moet ook wel iets gaan veranderen.
Misschien dat we een gesprek gaan aanvragen met de operationel manager(ik heb hem niet bedacht die naam) en daar al onze zorgen en frustratie gaan neer leggen.
Vandaag heeft dochter eindelijk gesprek met de psychiater gehad, helaas blijft dochter bij haar standpunt dat ze absoluut geen medicatie wil, als het helpt/behandeling is dan mag/kan het niet 😔
Wat moeilijk voor jullie. Dit is toch niet te doen zo? Sterkte ❤️
Oh Ciska, ik leef enorm met jullie mee. Wat een spanning en zorgen. Sterkte 🙏🏻
