Nieuw: Ontdek nu alle events en workshops bij jou in de buurt op het Ouders Eventplatform
Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op

Wie verplicht je te leven?


Fijn dat je oom wel vredig mocht gaan.


en wat intens verdrietig van je vriend,


sterkte, 🌹

Elpisto schreef op 09-02-2023 om 15:35:

[..]


Heeft zo ontzettend veel indruk op mij gemaakt destijds. Ik vond het tegelijk erg verdrietig maar ook ontzettend mooi hoe ze dit opgelost heeft.


Jeetje, dat heeft ze mooi opgelost. Heftig maar mooi.

@Forumsmurf, ik gun je dat er snel duidelijkheid komt van het euthanasiecentrum.

Ik heb ook een ernstige psychiatrische aandoening door een zeer traumatische jeugd. Ik heb 10+ zeer serieuze pogingen gedaan in het verleden, maar net als forumsmurf ook al schreef; niet dood te krijgen.
Op een gegeven moment heb ik die pogingen maar opgegeven omdat het toch allemaal niet werkte en de trein me te ver ging. Ondertussen lijkt mijn leven wel op orde, goede baan, misschien in sept weer studeren en wil nog van baan wisselen. Maar diep vanbinnen wil ik nog steeds bij tijd en wijlen dood. Geen rust maar gewoon niet meer leven.
Een grens heb ik zeker, en "een zeker weten dat het lukt" plan ook nadat die grens is bereikt. Dat klinkt miss onheilspellend maar het is wel wat me op de been houd, er is namelijk een uitweg mocht mijn grens zijn bereikt (nog lang niet, voor de duidelijkheid).
Euthanasie hoef ik niet aan te vragen, mijn buitenkant is veel te sterk en lastig door te prikken en daarbij heb ik ook nog eens mijn leven prima op orde. Mijn vrienden weten dit ook eigenlijk niet, mijn sluimerende wens, grens en plan. Ze weten wel dat ik geen behandelwens heb mocht ik door een ongeval niet meer kunnen spreken en weten ook dat ik niet gereanimeerd wil worden.

Ik ben het er zeer mee eens dat het een bespreekbaar onderwerp moet worden, het is zo vreselijk beladen. En het geeft ook lucht als het wel te bespreken is. Het zou toch al heel wat winst zijn als er niet in de snelheid gevraagd word hoe het met iemand gaat in de verwachting dat het antwoord goed is, of gevraagd wordt; alles goed?

Leene

Leene

09-02-2023 om 16:56

Elpisto schreef op 09-02-2023 om 16:06:

[..]

Poeh ja, ik weet vanuit mijn moeder ( die 30 jaar op een PG afdeling heeft gewerkt) hoe schrijnend die situaties zijn. Ik weet niet of dit nog zo is, maar ik begreep toen altijd dat je van alles vastgelegd kan hebben, als je dement wordt en ze vragen of je dood wil en je zegt ( Niet bij je verstand) nee, dan maakt het helemaal niet uit wat je vastgelegd hebt.

Op een andere fiets: Wij waren de afgelopen tijd heel erg bang dat we tegen deze kwestie zouden aanlopen. Mijn oom is 2 week geleden (59 jaar oud) in coma gevonden in zijn appartement. Hij had al een historie met ellende omtrent diabetes ( en het niet goed omgaan hiermee) en heeft al vaker op het randje net de juiste hulp gehad. Deze keer vond men hem echter te laat en heeft hij 2 volle dagen in coma gelegen in zijn huis. Helaas bleek na een scan dat de hersenen vrijwel geen enkel teken van leven meer gaven. En, zo nukkig als die was, heeft die niks beschreven. Wel altijd geroepen "Dat die absoluut geen kasplantje wou worden" maar dat dus niet vastgelegd. Ik weet nog steeds niet goed wat nu de reden geweest is dat het wel mocht, maar na vaststelling dat de hersenen geen enkel teken van leven meer gaven en enkel de beademing hem nog in leven hield, mocht mijn vader ( Enige overgebleven famillielid) beslissen dat hij van de beademing gehaald werd. Dokters gaven wel direct aan dat dit vrijwel het enige land is waarin dit kan en dat hij in een ander deel van de wereld de rest van zn leven aan de beademing had gelegen. Heftig.

Het eerste klopt ja.. als je vast hebt gelegd dat je dood wil bij dementie en opname verpleeghuis en vervolgens ben je niet meer wilsbekwaam of je zegt op dat moment nee, dan volgt er geen euthanasie. Op dit moment werk ik ook met mensen met dementie. En het is heel lastig. Een dame begeleidt die heel lang lid was van de NVVE en in een levenstestament had vastgelegd dat ze euthanasie wilde als ze naar een verpleeghuis moest. Maar nu nog niet zei ze tegen mij, "want ik heb dan wel een diagnose dementie maar nu vind ik het leven nog leuk genoeg, ik wil nog wel een poosje mee" Vervolgens ging het steeds slechter, opname dreigde, gesprekken met kinderen huisarts en mevrouw dat er een opname zat aan te komen. Eerst wilde ze opname niet, toen zei ze "nou als het dan echt niet meer gaat" vervolgens heel verschrikt "maar moet ik dood dan" nou nee dat moet niet. Ze wilde nog niet. Dus zij toch naar het verpleeghuis. Maar ja het dementie proces zet ook door. Zoon heeft het er nog wel eens met de verpleeghuisarts over gehad vertelde hij mij later, maar ja ze was helemaal niet duidelijk meer, leek het ook nog wel naar haar zin te hebben ( was ook een dame die veel dingen leuk vond) en  ga je iemand "doodmaken" die niet duidelijk dood wil?  Dat kun je toch ook niet van een arts vragen. Ze is uiteindelijk een natuurlijke dood gestorven. Neemt niet weg dat er ook heel veel ongelukkige demente bejaarden zijn en het is een mega moeilijk vraagstuk.  Al ligt een en ander ook wel eens aan de kwaliteit van de zorginstellingen.

Wat je oom betreft, dat is toch geen euthanasie? dat is gewoon goed medisch handelen. Waarom zou je iemand aan de beademing laten als er geen hersenactiviteit meer is. Zo'n persoon is al overleden in feite. In Groot-Brittannië gebeurt dit ook niet, daar koppelen ze de beademing ook af als iemand hersendood is. Onlangs nog een heel gedoe geweest daar. Een jochie van 12 was ook hersendood, artsen wilden de beademing stoppen, ouders niet, rechtszaak geweest, artsen kregen gelijk en beademing is gestopt. Archie Battersbee heette de jongen. Vreemd dat de arts dat zo tegen jullie heeft gezegd. 

Leene schreef op 09-02-2023 om 16:56:

[..]

Het eerste klopt ja.. als je vast hebt gelegd dat je dood wil bij dementie en opname verpleeghuis en vervolgens ben je niet meer wilsbekwaam of je zegt op dat moment nee, dan volgt er geen euthanasie. Op dit moment werk ik ook met mensen met dementie. En het is heel lastig. Een dame begeleidt die heel lang lid was van de NVVE en in een levenstestament had vastgelegd dat ze euthanasie wilde als ze naar een verpleeghuis moest. Maar nu nog niet zei ze tegen mij, "want ik heb dan wel een diagnose dementie maar nu vind ik het leven nog leuk genoeg, ik wil nog wel een poosje mee" Vervolgens ging het steeds slechter, opname dreigde, gesprekken met kinderen huisarts en mevrouw dat er een opname zat aan te komen. Eerst wilde ze opname niet, toen zei ze "nou als het dan echt niet meer gaat" vervolgens heel verschrikt "maar moet ik dood dan" nou nee dat moet niet. Ze wilde nog niet. Dus zij toch naar het verpleeghuis. Maar ja het dementie proces zet ook door. Zoon heeft het er nog wel eens met de verpleeghuisarts over gehad vertelde hij mij later, maar ja ze was helemaal niet duidelijk meer, leek het ook nog wel naar haar zin te hebben ( was ook een dame die veel dingen leuk vond) en ga je iemand "doodmaken" die niet duidelijk dood wil? Dat kun je toch ook niet van een arts vragen. Ze is uiteindelijk een natuurlijke dood gestorven. Neemt niet weg dat er ook heel veel ongelukkige demente bejaarden zijn en het is een mega moeilijk vraagstuk. 

De dame in jouw verhaal was inderdaad niet duidelijk en dan is het inderdaad zo dat ze het niet doen. Op zich heel begrijpelijk.

Maar het huidige systeem heeft daardoor wel ook een keerzijde; mijn schoonmoeder had heel duidelijk aangegeven toen ze nog wilsbekwaam was dat ze bij dementie euthanasie wilde, op papier gezet en gesprek huisarts, alles gedaan. Door andere medische problematiek woonde ze al in een verpleeghuis. 
Toen kreeg ze de diagnose dementie (en bij haar ging de dementie razendsnel) wilde de verpleeghuisarts nergens aan meewerken vanuit zijn eigen geloofsoveruiging. Hadden wij als familie alle begrip voor, het is immers een heftig iets en een arts kan daar nooit toe verplicht worden. Maar goed eer dat er eindelijk een gesprek met een andere arts plaats kon vinden, moesten we zelf allemaal uitzoeken, waren we tig weken verder en schoonmoeder zo ver heen dat ze echt niet meer wist wat er bedoeld werd.

 Dus ja op de vraag " wilt u dood?", zij zei ook " nee". Maar ze wist helemaal niet meer wat dood betekende. Ze dacht dat "dood", vieze dingen eten betekende, dat gaf ze aan. Ze heeft geen euthanasie gekregen omdat ze het niet meer duidelijk aan kon geven en heeft erg geleden, veel paniek, veel verdriet;   En dat was nou net wat ze niet wilde.
 Kijk ik ben voor een zorgvuldig traject maar als je zo lang moet wachten en dan zo ver heen bent dat je niet meer weet wat er bedoeld wordt....juist daarom leg je het van te voren vast. Op deze manier wordt het een nee en doet iemand mening toen hij wilsbekwaan was er ineens niet meer toe. Dat vind ik niet kloppen. 

Leene

Leene

09-02-2023 om 18:27

Gingergirl schreef op 09-02-2023 om 18:05:

[..]

De dame in jouw verhaal was inderdaad niet duidelijk en dan is het inderdaad zo dat ze het niet doen. Op zich heel begrijpelijk.

Maar het huidige systeem heeft daardoor wel ook een keerzijde; mijn schoonmoeder had heel duidelijk aangegeven toen ze nog wilsbekwaam was dat ze bij dementie euthanasie wilde, op papier gezet en gesprek huisarts, alles gedaan. Door andere medische problematiek woonde ze al in een verpleeghuis.
Toen kreeg ze de diagnose dementie (en bij haar ging de dementie razendsnel) wilde de verpleeghuisarts nergens aan meewerken vanuit zijn eigen geloofsoveruiging. Hadden wij als familie alle begrip voor, het is immers een heftig iets en een arts kan daar nooit toe verplicht worden. Maar goed eer dat er eindelijk een gesprek met een andere arts plaats kon vinden waren we tig weken verder en schoonmoeder zo ver heen dat ze echt niet meer wist wat er bedoeld werd. Dus ja op de vraag " wilt u dood?", zij zei ook " nee". Maar ze wist helemaal niet meer wat dood betekende. Ze dacht dat "dood", vieze dingen eten betekende, dat gaf ze aan. Ze heeft geen euthanasie gekregen omdat ze het niet meer duidelijk aan kon geven en heeft erg geleden, veel paniek, veel verdriet; En dat was nou net wat ze niet wilde.
Kijk ik ben voor een zorgvuldig traject maar als je zo lang moet wachten en dan zo ver heen bent dat je niet meer weet wat er bedoeld wordt....juist daarom leg je het van te voren vast.

Ja dat is een heel bekend probleem en ik vraag me af hoe dat op te lossen. Is niet op te lossen denk ik.
Want je moet dus eigenlijk euthanasie toepassen als iemand nog wilsbekwaam is, of in ieder geval redelijk wilsbekwaam. Maar dan hebben deze mensen vaak nog geen doodswens. Dus moet je eigenlijk de euthanasie 'te vroeg' toepassen. Dat doe je ook niet. Overigens hadden de kinderen van deze mevrouw wel hun twijfels of hun moeder nu zo gelukkig was want het was gewoon een schat van een mens, altijd vriendelijk tegen anderen met een lach op haar gezicht geboren vertelde zoon, maar kinderen  zagen dat ze helemaal niet meer was wie ze ooit was geweest en hadden het er maar moeilijk mee. Want dit was niet wat ze had gewild.
Ik weet dat ook artsen zelf dit ook heel lastig vinden. Heb je wel eens van Bert Keijzer gehoord, hij werkt ook voor het expertise centrum euthanasie. Ook hij vindt euthanasie bij dementie heel ingewikkeld. Dementie is geen kanker zegt hij ergens, mensen hebben het zelf vaak niet in de gaten dat ze steeds slechter worden, en dan zit de familie toe te kijken hoe het slechter gaat. Ook hij heeft meegemaakt dat familie zei "maar je hebt dit nooit gewild en de cliënt dan zei "wil je me dood hebben of zo"  Dus ook al is iemand een schim van wie hij of zij is, bij onduidelijkheid zal je niet of nauwelijks een arts bereid vinden om euthanasie toe te passen. Ik denk dat dit grotendeels onoplosbaar is. Wat er wel moet gebeuren is de zorg anders inrichten want van sommige verpleeghuizen word je ook erg verdrietig. Goede zorg doet ook heel veel voor het welbevinden. Daar is nog wel heel veel te winnen. Maar  dat is nu de discussie niet.


  

Leene schreef op 09-02-2023 om 18:27:

[..]

Ja dat is een heel bekend probleem en ik vraag me af hoe dat op te lossen. Is niet op te lossen denk ik.
Want je moet dus eigenlijk euthanasie toepassen als iemand nog wilsbekwaam is, of in ieder geval redelijk wilsbekwaam. Maar dan hebben deze mensen vaak nog geen doodswens. Dus moet je eigenlijk de euthanasie 'te vroeg' toepassen. Dat doe je ook niet. Overigens hadden de kinderen van deze mevrouw wel hun twijfels of hun moeder nu zo gelukkig was want het was gewoon een schat van een mens, altijd vriendelijk tegen anderen met een lach op haar gezicht geboren vertelde zoon, maar kinderen zagen dat ze helemaal niet meer was wie ze ooit was geweest en hadden het er maar moeilijk mee. Want dit was niet wat ze had gewild.
Ik weet dat ook artsen zelf dit ook heel lastig vinden. Heb je wel eens van Bert Keijzer gehoord, hij werkt ook voor het expertise centrum euthanasie. Ook hij vindt euthanasie bij dementie heel ingewikkeld. Dementie is geen kanker zegt hij ergens, mensen hebben het zelf vaak niet in de gaten dat ze steeds slechter worden, en dan zit de familie toe te kijken hoe het slechter gaat. Ook hij heeft meegemaakt dat familie zei "maar je hebt dit nooit gewild en de cliënt dan zei "wil je me dood hebben of zo" Dus ook al is iemand een schim van wie hij of zij is, bij onduidelijkheid zal je niet of nauwelijks een arts bereid vinden om euthanasie toe te passen. Ik denk dat dit grotendeels onoplosbaar is. Wat er wel moet gebeuren is de zorg anders inrichten want van sommige verpleeghuizen word je ook erg verdrietig. Goede zorg doet ook heel veel voor het welbevinden. Daar is nog wel heel veel te winnen. Maar dat is nu de discussie niet.

Ik denk dat het prima op te lossen is; als iemand aangeeft bij wilsbekwaamheid " als ik dementie krijg dan wil ik euthanasie" dan moet de definitieve beslissing  niet meer afhangen van een antwoord wat iemand geeft als hij/ zij zo ver heen is en niks meer snapt. En daar moet de persoon in kwestie zich ook van bewust zijn als hij/zij hier voor kiest, dat je het dan niet telkens uit kan stellen, en dat zal voor de een heel moeilijk zijn en voir de ander niet. 

Mijn schoonmoeder had het liefst in de kamer van de arts in het ziekenhuis toen ze de diagnose dementie kreeg een pil geslikt om te sterven. Dat werkt natuurlijk niet zo er moeten regels gevolgd worden. Maar zo lang moeten wachten, ja dan creeeren de deskundigen onduidelijkheid...dan kun je iemands wens ook niet uitvoeren en dat is heel zuur. Te vroeg euthanasie? Dat kun je zo zien maar hoeft niet. Veel mensen hebben liever " te vroeg", dan veel te laat als ze al creperen van de pijn, extreem lijden of zo ver heen zijn dat het afgewezen wordt. En dat traject zou zorgvuldiger moeten. Het voorbeeld van Bert Keijzer( ja ik ken hem) is daar een voorbeeld van: dat iemand zegt " wil je me dood hebben of zo"  geeft niet aan dat die persoon niet dood wil maar dat ze zich haar eigen wens niet meer herinnert, niet dat ze van mening veranderd is. Maar goed zo ver zijn we nog niet hier, wie weet inde toekomst.

 De zorg kan zeker beter in verpleeghuizen maar daar gaat het veel mensen niet om. Al zou de zorg nog zo goed zijn, dan nog willen velen er pertinent niet zitten. 

Gingergirl:‘En daar moet de persoon in kwestie zich ook van bewust zijn als hij/zij hier voor kiest, dat je het dan niet telkens uit kan stellen, en dat zal voor de een heel moeilijk zijn en voor de ander niet.’
Dat is wel een hele lastige. Mijn demente moeder heeft dagen van pijn gekend wegens oedeem in de benen maar ze heeft ook genoten van onze wandelingen in de buitenlucht. Op slechte dagen zal ze vast gedacht hebben dat het wel welletjes was. Maar  een week voor haar sterven en paar dagen na bezoek dokter in kader van erge pijn, zaten we buiten in het zonnetje en zei ik haar dat als ze wilt sterven, ze van mij gerust mocht gaan. Maar ze observeerde graag de groep stratenmakers en luisterde naar hun gelach. Op dergelijke momenten kan iemand ook kiezen voor uitstel.

Leene

Leene

09-02-2023 om 19:57

Gingergirl schreef op 09-02-2023 om 19:16:

[..]

Ik denk dat het prima op te lossen is; als iemand aangeeft bij wilsbekwaamheid " als ik dementie krijg dan wil ik euthanasie" dan moet de definitieve beslissing niet meer afhangen van een antwoord wat iemand geeft als hij/ zij zo ver heen is en niks meer snapt. En daar moet de persoon in kwestie zich ook van bewust zijn als hij/zij hier voor kiest, dat je het dan niet telkens uit kan stellen, en dat zal voor de een heel moeilijk zijn en voir de ander niet.

Mijn schoonmoeder had het liefst in de kamer van de arts in het ziekenhuis toen ze de diagnose dementie kreeg een pil geslikt om te sterven. Dat werkt natuurlijk niet zo er moeten regels gevolgd worden. Maar zo lang moeten wachten, ja dan creeeren de deskundigen onduidelijkheid...dan kun je iemands wens ook niet uitvoeren en dat is heel zuur. Te vroeg euthanasie? Dat kun je zo zien maar hoeft niet. Veel mensen hebben liever " te vroeg", dan veel te laat als ze al creperen van de pijn, extreem lijden of zo ver heen zijn dat het afgewezen wordt. En dat traject zou zorgvuldiger moeten. Het voorbeeld van Bert Keijzer( ja ik ken hem) is daar een voorbeeld van: dat iemand zegt " wil je me dood hebben of zo" geeft niet aan dat die persoon niet dood wil maar dat ze zich haar eigen wens niet meer herinnert, niet dat ze van mening veranderd is. Maar goed zo ver zijn we nog niet hier, wie weet inde toekomst.

De zorg kan zeker beter in verpleeghuizen maar daar gaat het veel mensen niet om. Al zou de zorg nog zo goed zijn, dan nog willen velen er pertinent niet zitten.

Tsja we kunnen hier eindeloos over doorgaan natuurlijk. Maar ik denk dat je je vergist als je zegt dat dit "prima" op te lossen is. Als zelfs een uitgesproken voorvechter  van euthanasie als Bert Keijzer er vaak niet uitkomt!  Er zijn zat mensen die zoiets zeggen op het moment dat je hen vraagt naar euthanasie: "wil je me dood hebben" of verschrikt kijken als je het hebt over sterven en toch ongelukkig zijn in hun dementie, dat toch de familie veel verdriet heeft als ze de schim zien van wie hun geliefde eens was. Dat de familie zeker zegt te weten dat hun vader of moeder dit nooit gewild zou hebben. En dan kan toch de euthanasie geen doorgang vinden omdat niet meer duidelijk is of de persoon in kwestie op dat moment daar nog wel achter staat. Want er zijn ook mensen die er vanaf willen zien, van hun euthanasie wens. Hoe kom je daar achter bij iemand die wilsonbekwaam is?  Verder vraag ik me ook af of er inderdaad "veel" mensen zijn die liever "te vroeg" euthanasie hebben.  Denk je echt als het puntje bij het paaltje komt en je hebt een diagnose beginnende dementie maar verder nog best kwaliteit van leven dat je dan maar "alvast" euthanasie wil? 

Overigens is er wel een verschuiving gaande merk ik, euthanasie bij vergevorderde dementie komt vaker voor.

Ik denk dat we het allebei wel eens zijn dat dementie een ellendige ziekte is en dat er in de wereld veel psychisch lijden is. Dat het moeilijke discussies zijn bij zowel dementie als psychisch lijden. Dat het wel goed is dat de discussie wordt gevoerd. Dat we naar elkaar luisteren dat we luisteren naar wat mensen met psychische klachten zeggen en willen. Los daarvan staat dan ook nog eens een hele discussie over voltooid leven waar ook de manier van hoe wij omgaan met onze ouderen, onze cultuur van invloed is. 

Waar we in verschillen is de beoordeling van hoe euthanasiepraktijk nu is. Ik vind ( of beter gezegd weet)dat we in Nederland één van de meest vooruitstrevende euthanasie wetten hebben van de hele wereld. Ik vind zelf dat het goed is dat er zorgvuldigheidseisen zijn en zou die ook niet graag willen afschaffen of versoepelen. De reden dat het soms zo lang duurt komt ook door personeelstekorten, er zijn te weinig artsen en psychiaters. Ik merk bij jou ( en ook anderen) onbegrip en mag ik zeggen ook wel wantrouwen naar artsen. Misschien zie ik dat verkeerd? Dat wantrouwen vind ik persoonlijk niet terecht. Zelf heb ik in mijn werk gezien dat euthanasie bij uitzichtloos lichamelijk lijden eigenlijk altijd werd toegekend. Maar goed dat is alleen mijn ervaring en alleen bij uitzichtloos lichamelijk lijden. Verder is ook de palliatieve zorg vele malen beter geregeld dan 25 jaar geleden. Weet je Gingergirl zo slecht is het niet in Nederland. Maar goed let's agree to disagree.

Leene

Leene

09-02-2023 om 19:59

Flanagan schreef op 09-02-2023 om 19:29:

Gingergirl:‘En daar moet de persoon in kwestie zich ook van bewust zijn als hij/zij hier voor kiest, dat je het dan niet telkens uit kan stellen, en dat zal voor de een heel moeilijk zijn en voor de ander niet.’
Dat is wel een hele lastige. Mijn demente moeder heeft dagen van pijn gekend wegens oedeem in de benen maar ze heeft ook genoten van onze wandelingen in de buitenlucht. Op slechte dagen zal ze vast gedacht hebben dat het wel welletjes was. Maar een week voor haar sterven en paar dagen na bezoek dokter in kader van erge pijn, zaten we buiten in het zonnetje en zei ik haar dat als ze wilt sterven, ze van mij gerust mocht gaan. Maar ze observeerde graag de groep stratenmakers en luisterde naar hun gelach. Op dergelijke momenten kan iemand ook kiezen voor uitstel.

Het is heel lastig Flanagan. Ook mensen met dementie hebben hun goede en slechte dagen en ook zij kunnen van gedachten veranderen maar dat alleen niet meer zo uiten. Zie er maar eens uit te komen..als beoordelend arts. Ik zou niet graag in hun schoenen staan

Gingergirl schreef op 09-02-2023 om 19:16:

[..]

Ik denk dat het prima op te lossen is; als iemand aangeeft bij wilsbekwaamheid " als ik dementie krijg dan wil ik euthanasie" dan moet de definitieve beslissing niet meer afhangen van een antwoord wat iemand geeft als hij/ zij zo ver heen is en niks meer snapt. 


Bedoel je nou dat iemand dan tijdig eruit moet stappen, voordat hij dement wordt? Of bedoel je dat als diegene dement wordt, dat de euthanasie dan toegepast moet worden ook al zegt hij op het moment zelf ‘nee, nee, ik wil niet’?

Flanagan schreef op 09-02-2023 om 19:29:

Gingergirl:‘En daar moet de persoon in kwestie zich ook van bewust zijn als hij/zij hier voor kiest, dat je het dan niet telkens uit kan stellen, en dat zal voor de een heel moeilijk zijn en voor de ander niet.’
Dat is wel een hele lastige. Mijn demente moeder heeft dagen van pijn gekend wegens oedeem in de benen maar ze heeft ook genoten van onze wandelingen in de buitenlucht. Op slechte dagen zal ze vast gedacht hebben dat het wel welletjes was. Maar een week voor haar sterven en paar dagen na bezoek dokter in kader van erge pijn, zaten we buiten in het zonnetje en zei ik haar dat als ze wilt sterven, ze van mij gerust mocht gaan. Maar ze observeerde graag de groep stratenmakers en luisterde naar hun gelach. Op dergelijke momenten kan iemand ook kiezen voor uitstel.

Tuurlijk, de keuze ligt altijd bij de persoon zelf. Maar het is ook lastig te beoordelen of iemand gelukkig is. Want wat is geluk en is dat geluk belangrijker dan het lijden?
Mijn schoonmoeder kon enorm genieten van haar wekelijkse gebakje en van bepaalde muziek toen ze dementerend was. Maar daar genoot ze ook van toen ze geen dementie had en dat soort dingen waren voor haar niet belangrijk genoeg om niet voor euthanasie te kiezen. Die euthanasie was echt een hele bewuste keuze en dan niet gekregen is echt ongelooflijk naar om mee te maken. Je moeder zien wegteren terwijl ze dat nooit zo gewild had.
 Verpleeghuisarts gaf dat ook aan bij mijn man    " uw moeder is gelukkig op haar manier". Dat was vooral wat die arts wilde zien; inderdaad als ze in de zaal met een muziekje op een taartje at, liet hij zijn neus zien. Dat ze de rest van de tijd veel huilde en bij elk bezoek aan ons vroeg; waarom zit ik hier gevangen, dat werd van tafel geveegd. Ieder verhaal is anders en daarom moet iedereen ook voor zichzelf die keuze kunnen maken. En elkaars keuze respecteren.

MIjn vader is een aantal jaren geleden overleden en heeft dat zelf gedaan. Hij had geen zin in het euthanasietraject met risico op afwijzing of pas in de laatste fase. Er is heel liefdevol afscheid genomen en hij heeft zelf een cocktail van medicatie geregeld en ingenomen en is rustig ingeslapen. Hij is de boeken in gegaan als zelfmoord maar zo zagen wij het niet; hij heeft zichzelf een lijdensweg bespaart en dat vind ik nog steeds ongelooflijk stoer van hem. Liefde is ook loslaten en een ander zijn keus gunnen.

Ginevra schreef op 09-02-2023 om 20:04:

[..]


Bedoel je nou dat iemand dan tijdig eruit moet stappen, voordat hij dement wordt? Of bedoel je dat als diegene dement wordt, dat de euthanasie dan toegepast moet worden ook al zegt hij op het moment zelf ‘nee, nee, ik wil niet’?

Nee dat bedoel ik niet. Zoals ik in het verhaal van mijn schoonmoeder aangaf: zij had een weloverwogen keus gemaakt, daar echt langdurig overnagedacht, op papier gezet, met diverse artsen over gesproken, met de hele familie over gesproken, dus misverstanden over haar wens waren er niet; haar wens was; zodra ik dement wordt wil ik niet meer leven. Toen ze de diagnose dementie kreeg heeft ze het ook daar bij die arts meteen gezegd; jullie weten mijn wens, regel het. Dat regelen duurt vervolgens oeverloos lang en dan is er een laatste gesprek waarin ze nee zegt...nee omdat ze totaal niet meer besefte waar het over gaat, ineens leidend in de beslissing om het af te wijzen. Mijn schoonmoeder was op dat moment zo ver heen, die begreep helemaal niks meer. Dat wordt dan vertaald naar " o ze wil niet dood", maar dat was het niet.  Ze begreep helemaal niet meer wat dood betekende. Een situatie waar ze nou juist had willen voorkomen er in te zitten. 

Ik bedoelde meer het voorbeeld van Leene waarin een dame het zelf nog niet nodig vond en ook minder zwaar dementerend was. Het is dan natuurlijk altijd mogelijk om van je keus af te zien.

Leene schreef op 09-02-2023 om 19:57:

[..]

Tsja we kunnen hier eindeloos over doorgaan natuurlijk. Maar ik denk dat je je vergist als je zegt dat dit "prima" op te lossen is. Als zelfs een uitgesproken voorvechter van euthanasie als Bert Keijzer er vaak niet uitkomt! Er zijn zat mensen die zoiets zeggen op het moment dat je hen vraagt naar euthanasie: "wil je me dood hebben" of verschrikt kijken als je het hebt over sterven en toch ongelukkig zijn in hun dementie, dat toch de familie veel verdriet heeft als ze de schim zien van wie hun geliefde eens was. Dat de familie zeker zegt te weten dat hun vader of moeder dit nooit gewild zou hebben. En dan kan toch de euthanasie geen doorgang vinden omdat niet meer duidelijk is of de persoon in kwestie op dat moment daar nog wel achter staat. Want er zijn ook mensen die er vanaf willen zien, van hun euthanasie wens. Hoe kom je daar achter bij iemand die wilsonbekwaam is? Verder vraag ik me ook af of er inderdaad "veel" mensen zijn die liever "te vroeg" euthanasie hebben. Denk je echt als het puntje bij het paaltje komt en je hebt een diagnose beginnende dementie maar verder nog best kwaliteit van leven dat je dan maar "alvast" euthanasie wil?

Overigens is er wel een verschuiving gaande merk ik, euthanasie bij vergevorderde dementie komt vaker voor.

Ik denk dat we het allebei wel eens zijn dat dementie een ellendige ziekte is en dat er in de wereld veel psychisch lijden is. Dat het moeilijke discussies zijn bij zowel dementie als psychisch lijden. Dat het wel goed is dat de discussie wordt gevoerd. Dat we naar elkaar luisteren dat we luisteren naar wat mensen met psychische klachten zeggen en willen. Los daarvan staat dan ook nog eens een hele discussie over voltooid leven waar ook de manier van hoe wij omgaan met onze ouderen, onze cultuur van invloed is.

Waar we in verschillen is de beoordeling van hoe euthanasiepraktijk nu is. Ik vind ( of beter gezegd weet)dat we in Nederland één van de meest vooruitstrevende euthanasie wetten hebben van de hele wereld. Ik vind zelf dat het goed is dat er zorgvuldigheidseisen zijn en zou die ook niet graag willen afschaffen of versoepelen. De reden dat het soms zo lang duurt komt ook door personeelstekorten, er zijn te weinig artsen en psychiaters. Ik merk bij jou ( en ook anderen) onbegrip en mag ik zeggen ook wel wantrouwen naar artsen. Misschien zie ik dat verkeerd? Dat wantrouwen vind ik persoonlijk niet terecht. Zelf heb ik in mijn werk gezien dat euthanasie bij uitzichtloos lichamelijk lijden eigenlijk altijd werd toegekend. Maar goed dat is alleen mijn ervaring en alleen bij uitzichtloos lichamelijk lijden. Verder is ook de palliatieve zorg vele malen beter geregeld dan 25 jaar geleden. Weet je Gingergirl zo slecht is het niet in Nederland. Maar goed let's agree to disagree.

Ik zeg ook niet dat het in Nederland zo slecht is, schrijf ik nergens. Wel vind ik dat als er al twintig jaar een euthanasiewet is en er o.a. door de personeelstekorten mensen onnodig moeten lijden of zoals de situatie van mijn schoonmoeder, dat er door het lange wachten niet meer naar de wens van de patient te handelen is, dan werkt zo'n wet niet waarvoor het bedoelt is. En zal er eens overwogen moeten worden of aanpassingen in die wet wenselijk zijn. Ik heb geen onbegrip naar artsen dat er te weinig zijn daar kunnen ze ook niks aan doen. Wantrouwen? Schrijf ik nergens. Kijk de eerste arts wilde niet helpen ivm zijn geloof. Heb ik begrip voor. Hij heeft echter daarna wel alles er aan gedaan om het proces te stagneren en dat is natuurlijk niet professioneel en zou niet mogen gebeuren.

Denk je echt als het puntje bij het paaltje komt en je hebt een diagnose beginnende dementie maar verder nog best kwaliteit van leven dat je dan maar "alvast" euthanasie wil? 

Jazeker, wij in ieder geval wel ( wilsbeschikkingen al gereed)en in onze omgeving velen met ons. Mijn vader heeft daar ook zo voor gekozen maar het niet afgewacht     ( zie andere post), ouders van een vriend van mij ook, zus van mijn vriendin ook ( zie post van gisteren zij had ms geen dementie maar ging geestelijk ook erg achteruit). Kijk dat is ook een stukje cultuurverandering; er is lang de cultuur geweest( en nog wel is bij velen) dat je alles zo lang mogelijk uit moet zitten en als dan een ander uiteindelijk bepaald dat je geen kwaliteit van leven meer hebt, nou ja dan mag je wel sterven met hulp..heel misschien, bij sommigen spelen religieuze redenen nee. Mensen willen dat toch steeds meer zelf in de hand houden, geloif telt minder mee en kwaliteit van leven is voor iedereen anders en daar is ook wat voor te zeggen. 

We zijn het met elkaar eens dat het ten alle tijden een moeilijke beslissing blijft. En als iemand inmiddels wilsonbekwaam is helemaal.

IcyGrouse95

IcyGrouse95

09-02-2023 om 22:12

@Gingergirl: Ik vind dat je heel makkelijk praat over een situatie waar je zelf niet in zit (niet letterlijk, actief, bedoel ik). Nogmaals, ik zit zelf in een euthanasietraject en zo simpel is de beslissing niet. Je hoort het bij kankerpatiënten ook wel: "Als ik dit-of-dat niet meer kan, wil ik niet meer." En dan is het zo ver, en vinden ze toch nog weer een andere reden om nog even te blijven.
Zo kan het voor de één zijn, dat hoeft voor de ander niet zo te zijn. Maar hoe kun je nou zo stellig zijn over een situatie waar je zelf niet in zit?

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.