Vragen nav de (zeer verse) ass-diagnose van mijn zoon
Mijn zoon van 10 heeft net de diagnose ass gekregen. Vlak voor de uiteindelijke diagnose voelde ik hem aankomen; ik herken hem dan ook in dit beeld en ik accepteer de diagnose.
Wat me verbijsterd heeft, is dat ik het die 9½ jaar daarvóór niet gezien heb. Voel me daar erg rot over, vooral wb de zaken die ik, met dit in mijn achterhoofd, niet zo handig heb aangepakt. Bijv hameren op beleefdheid, manieren et cetera. Zie nu pas dat dat onvermogen is, ipv onwil. Ook probeerde ik hem steeds bij allerlei situaties te betrekken (gezinsuitstapjes), terwijl ik nu, als bij donderslag, inzie dat ik hem daarmee totaal geen plezier deed. Waarschijnlijk is het juist niet zielig dat hij zich in zijn eentje met een stapel Donald Ducks terugtrekt, maar moet ik hem juist gunnen om lekker ff tot zichzelf te komen. Het dagelijkse, schoolse leven vergt al zoveel van hem. Gelukkig ben ik op andere gebieden wel vaak heel geduldig geweest en hebben we een erg hechte band. Misschien heb ik het daarom zo lang niet gezien: ik voel wél diep en wederkerig contact met hem. Zij het voornamelijk fysiek. Bijna alsof hij een hondje is, erg aanhankelijk en afhankelijk van mijn zorg. Enfin. Ik ga me zsm inlezen en heb het boek van Martine Delfos (Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief) besteld. Nu mijn vragen.
1. Kent iemand dit boek en heeft het je verder geholpen? Andere literatuur wellicht?
2. Wat doe ik ermee richting school? Ik huiver om met de diagnose te strooien. Op school loopt hij vnl qua rekenen vast, sociaal en gedragsmatig gaat het redelijk tot goed. Ik neig ernaar om met school alleen dát te delen wat relevant is voor hen. Dus in algemene termen over zijn leerproblemen (moeite met schakelen) en die hele diagnose erbuiten te laten. Wat raden jullie aan? Het voelt alsof ik iets achterhoud, maar in feite gaat het ze niet direct iets aan toch?
3. Hoe ga ik er voortaan mee om als hij zich in gezelschap apart gedraagt? Tot nu toe probeerde ik hem te corrigeren. Nu denk ik: bepaalde elementaire zaken zal hij moeten leren, maar misschien (ik moet alles nog laten bezinken) vind ik het voortaan wel goed dat hij in een restaurant voortdurend met een DD voor zijn neus zit. Dat is zijn manier om zo'n sociale gelegenheid uit te zitten. Leg je zoiets dan uit aan het gezelschap? "Ja, sorry, maar hij heeft ass?". Lijkt me heel vervelend, dat wil ik eigenlijk niet. Ik wil dat men hem, mits hij zich aan bepaalde grenzen houdt, accepteert zoals hij is zonder dat ik die term hoef te laten vallen.
Zo spookt er vanalles door mijn hoofd. Hoe moet dat later? Kan hij ooit voor zichzelf zorgen? Zal hij een betekenisvolle relatie kunnen hebben? Maar misschien wil hij dat niet eens. En zo pieker ik verder. Maar eerst zou het fijn zijn als ik van jullie wat input krijg op mijn vragen.
Mijn ervaring is dat het zeker een basisschoolkind niet lukt. Tenzij ze angstig en teruggetrokken zijn zoals dochter en het niet opvallen tot kunst verheffen zijn er altijd ' incidenten' want een kind kan nog niet continu geconcentreerd zijn, hoewel ze daar keihard mee oefenen/altijd alert en op scherp, maar hebben ook nog niet zoveel oplossingsvaardigheden en routinematige voorbeelden. Met zo'n kind loop je altijd in de kijkert.
Iedereen doet dingen
puur vanuit een sociale verwachting, tuurlijk. Alleen is het denk ik wel zo dat wij ons (met z'n allen dus, geen specifieke personen) weinig tot niet aanpassen aan de sociale verwachtingen van mensen met ass. Terwijl we dat nonstop vragen van mensen met ass.
Dat zal zeker blijven, tot op zekere hoogte, alleen al om het feit dat mensen met ass in de minderheid zijn. En zolang ass-gedrag strikt bekeken wordt vanuit de mi beperkte zienswijze van 'tekorten' doe je er als ouder uiteraard alles aan die 'tekorten' weg te poetsen.
Tegelijkertijd denk ik ook weleens dat een verandering in opvatting alleen maar van ouders kan komen. Ik weet het niet.
(Wat ik wel weet is dat we mensen met ass echt ernstig tekort doen, dat geloof ik echt. Er zitten ook zo veel positieve kanten juist aan, die zwaar onderbelicht worden. Vaak vraag ik me af of veel probleemgedrag niet puur komt door de mismatch, en niet zozeer door echte tekorten, hoewel dat zeker ook voor zal komen. Moeilijk dit te onderzoeken want hoe kun je onderzoeken hoe iemand met ass functioneert in een echte ass-vriendelijke omgeving? (En dat gaat natuurlijk verder dan het gezin alleen)
Hoi
Ik heb een groot deel van je teksten en de reacties gelezen. Ten eerste wilde ik even zeggen dat ik ht idee heb dat je het al heel goed doet / goed hebt gedaan! Dat van dat schuldgevoel ken ik zeker maar een kinderpsychologe waar ik ooit was zei een keer; het mooie van opvoeden is dat je elke dag opnieuw kunt beginnen en het dan anders/beter proberen te doen. Wat betreft begeleiding / het vertellen op school, dat is vooral fijn als hij wel wat hulp kan gebruiken. Mijn zoon zit nu op de middelbare school en ik ben erg blij dat er door zijn rugzakje extra op hem gelet wordt. Ik heb 1 keer per paar maanden een gesprek met de mentor en de pedagogisch medewerker en daar kan ik alles bespreken wat voorvalt. Hij zat bijvoorbeeld een tijdje steeds alleen, daar hebben ze toen gelijk werk van gemaakt. En het huiswerk is hem vaak teveel, ook een afspraak over gemaakt. Gym is voor hem best zwaar, weten ze ook van etc. |Ik vind ze op de middelbare school kundiger dan op de basisschool en we hebben er alleen maar voordeel van dat ze het weten. Ik heb mijn zoon nooit vertelt wat hij had, hij kwam er op een gegeven moment achter, maar dat heeft hij me niet echt in dank afgenomen. Hij had liever dat ik het eerder verteld had. Want nu dacht hij dat het allemaal aan hem zelf lag dat hij dingen niet kon / anders was, hij had liever geweten dat het aan die ASS lag. Spijt van dus... Terwijl ik hem juist niet het idee wilde geven dat hij anders was! Nou ja, sterkte met alles en veel plezier met je bijzondere kind! Groetjes
Leen
Dank jullie
Allemaal voor de reacties. Een en ander is wat bezonken. Ik ben aangemeld voor ouderondersteuning, en mijn zoon zal tzt deel kunnen nemen aan een TOM training.
Ik heb het er nog niet hem zelf over gehad; mij ontbraken de juiste woorden, ingang, ik weet het niet. Ik had tijd nodig om alles op me in te laten werken. Nu kan ik met hem gaan praten, maar ik zou heel graag iets ondersteunends erbij/als inleiding hebben. Een filmpje/boek zoiets. Hebben jullie daar nog tips voor?
De ouderbegeleider noemde een aflevering van het Klokhuis. Die ga ik in elk geval opzoeken.
psycho educatie
heet dat. Ze gaan dan stap voor stap in op welke eigenschappen een kind heeft en wat autisme is en welke kenmerken zij dan daarvan hebben.
Mijn zoon heeft het 2x gekregen, bij de psychologenpraktijk en nog een keer op school. (en laatst vertelde mijn zoon dat hij eigenlijk nog steeds niet snapt wat er nou precies autistisch is aan hem 
informatie verzamelen
Bij onze zoon was er heel vroeg sprake van ass hij heeft altijd op speciaal onderwijs gezeten. Hebben jarenlang extra begeleiding gehad, zeker ook voor ons zelf. Hij heeft ook adhd dus we hebben tropenjaren achter de rug. Wat ik gedaan heb is zoveel mogelijk informatie verzamelen. Niet alles is bruikbaar, het geeft je wel handvatten om hem beter te begrijpen. Je kunt je gratis aanmelden bij nva (ned vereniging autisme) daar staat ook veel op waar je misschien iets aan hebt. Grappig vind ik dat je hamert op beleefdheidsvormen. Dat is juist bij kinderen met autisme de manier. Op een dag blijft het hangen. Durf te zeggen dat mijn zoon super beleeft is (dit is oneerbiedig gezegd aangeleerd gedrag) Onderwijs, zolang hij op het regulier mee kan komen doen. Verwacht echter niet te veel van kennis bij de leerkrachten, dat valt vaak tegen. Kan hij het met de tijd niet.Kies dan toch voor speciaal onderwijs. Zie momenteel veel kinderen letterlijk verzuipen omdat de ouders niet kiezen voor dit onderwijs (veel schaamte) Mijn zoon heeft jaren geen vrienden gehad. Als je in een busje opgehaald wordt ben je kennelijk de moeite waard niet in de buurt. Dus koester zijn vriendjes, hopelijk veranderd dit niet. Vroeger vertelde ik altijd wat hem mankeerde. Daar ben ik mee gestopt. Mensen weten het altijd beter. Vooral de opmerking je ziet niets aan hem. Die kwetst mij gek genoeg heel erg. Natuurlijk zie je niets (meer) dit heeft meer dan 10 jaar hele intensieve begeleiding van ons en begeleiders gekost. Andere mensen zullen hier weer anders over denken. Maar ik wil dat hij later zelf zijn geld gaat verdienen, dus zich (helaas) aangepast moet gedragen. Zo zit de wereld nu eenmaal in elkaar. Veel sterkte de komende jaren
jolande
Dank je wel voor je bericht! Ik zal zeker zijn vriendschappen blijven koesteren. Heb er bijv ook altijd voor gezorgd dat zijn kinderfeestjes echt leuk waren (beetje suf misschien, maar gevoelsmatig droeg ik er dan aan bij dat kinderen het leuk vonden om hier, en dus bij hem, te zijn).
Heel fijn te horen dat nette omgangsvormen toch aan te leren zijn waarschijnlijk. Dat is zó belangrijk, je wordt direct anders bekeken als je dat niet in je vingers hebt. Heb mijn zoon inmiddels ook opgegeven voor een TOM-training.
Speciaal onderwijs: wie weet. Ik sluit het niet uit (hij heeft zijn kleutertijd al op speciaal onderwijs doorgebracht vanwege taalproblemen). Maar als het niet hoeft, dan liever niet. Het zou zo'n stap terug voelen voor hem (schat ik in). Maar laten verzuipen, dat natuurlijk ook niet. Ik heb nog anderhalf jaar de tijd om daar een beslissing in te nemen.
