Vragen nav de (zeer verse) ass-diagnose van mijn zoon

Jeetje

waarom doen mensen zo moeilijk. Als een kind in een rolstoel zit begrijpt iedereen dat hij/zij niet kan lopen. Waarom wordt het dan niet begrepen dat als je zegt: mijn kind heeft ass, dat daar ook andere 'regels' voor gelden. ('regels' daar ik niet zo snel op een ander meer toepasselijk woord kon komen)

In mijn familie/vriendenkring zijn er kinderen met ADHD, PDD-NOS, dyslexie enzovoort. Als de PDD-NOSser jarig is, dan wordt het op zo'n manier gevierd dat het kind er plezier aan beleeft. Van de dyslect wordt niet verwacht dat de verjaarskaart direct wordt gelezen. Het gaat toch om het kind!

Als een meisje autootjes voor haar verjaardag wil hebben, ga je geen barbies geven. Dus als een PDD-Nosser of iemand met ASS het moeilijk vind om kadootjes uit te pakken, dan ga je kijken hoe je het leuk kan maken.

Wij zorgen ook altijd dat er verschillende plekken zijn voor de kinderen, gebeurt trouwens bij de meeste mensen van mijn 'kring'. Als een kind echt even rust nodig heeft, dan regelen we dat. Met een Donald Duck, film of DS maakt niet uit. Zo heb ik een trein liggen, waar een van de ADHD-ers rustig van wordt. Op die manier kun je als buitenstaander helpen. Gewoon vragen aan de ouders, wat heeft Pietje nodig zodat hij zich wat meer thuis voelt?

Paddington

Misschien omdat veel mensen gewoon ook geen enkele ervaring hebben hiermee?
Bij jouw in de familie/vriendenkring zijn er kinderen met ADHD, PDD-NOS en dergelijke.. Jullie hebben daar dus ruim ervaring mee en zullen dat beter aanvoelen.
Maar het is uitzonderlijk dat er zoveel kinderen rondlopen met een handicap binnen een familie/vriendenkring.
De meeste mensen kennen misschien een enkel kind met autisme of adhd. En aangezien alle autisten en adhd'ers ook nog weer heel anders zijn bouw je met dat enkele kind ook weinig ervaring op.
Ik ken veel kinderen maar ook ik ken nauwelijks kinderen met autisme. Zo gewoon is dat dus niet voor veel mensen. Dus de meeste mensen zullen geen idee hebben hoe ze daarmee moeten omgaan.
Niemand hier richt speciaal rustige plekken in voor kinderen op een feestje want daar staat niemand bij stil dat dit nodig kan zijn en dat is het ook niet voor de meeste kinderen. Die zijn prima in staat zelf te regulieren hoeveel drukte ze kunnen hebben.

Daarnaast vertellen ouders niet altijd de diagnose waardoor de buitenwereld dus blijft zitten met het beeld van een vervelend en verwend kind in dit geval. Er zijn namelijk ook genoeg kinderen zonder diagnose die zich vervelend gedragen en waarbij het wel degelijk een gebrek aan opvoeding is.

Je kan van een leek niet verwachten dat ze dit onderscheid maken zonder uitleg van de ouders. Natuurlijk hoef je die uitleg niet te geven. Je hebt geen enkele verplichting maar dan blijf je dus wel zitten met mensen die je kind niet zo aardig vinden.

je hoeft geen diagnose te vertellen

Ik vind het voor een kind niet prettig als de diagnose de hele tijd wordt verteld. Je kunt wel uitleggen dat het kind moeite heeft met bepaalde situaties. Bijvoorbeeld, zeg dat het niet goed tegen drukte kan of dat het niet tegen de spanning van een verrassing kan. Zeggen dat het kind PDD-NOS heeft zal voor de meeste mensen alleen maar vragen oproepen en dan is het inderdaad nog de vraag waar dít kind moeite mee heeft. Mijn zoon heeft PDD-NOS en die houdt van feestjes, etentjes, verrassingen en gezelschap. Makkelijk dus in gezelschappen, maar hij heeft weer andere probleempjes die niet zo opvallend zijn.
ASS enz. komt overigens juist wel vaker voor in één familie, omdat er een erfelijke component is. Maar in een vriendengroep zal het wellicht onbekender zijn.
In het verleden heb ik vast sommige zaken bij onze zoon verkeerd aangepakt, maar wie doet dat niet af en toe bij zijn kinderen? Hij klaagt er niet over en doet het verder uitstekend, gezien zijn diagnose.

never explain

Je kan van een leek niet verwachten dat ze dit onderscheid maken zonder uitleg van de ouders. Natuurlijk hoef je die uitleg niet te geven. Je hebt geen enkele verplichting maar dan blijf je dus wel zitten met mensen die je kind niet zo aardig vinden."

Ongetwijfeld, maar uitleg geven levert ook heel veel goed bedoelde adviezen op van deze zelfde leken. Adviezen die meestal rechtstreeks richting de prullenbak kunnen. Dus actief diagnoses delen, nee liever niet. Ik vertrouw er op dat mijn vrienden zien dat we onze stinkende best doen en desnoods eens opmerken dat ze zien dat wij soms onverwachte dingen doen. Dan wil ik best tekst en uitleg geven. Voor de rest van de mensen...

Tja, daar is een mooie quote over:

Never explain - your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway.

ik vind het anders wel moeilijk

als buitenstaander weet ik weer niet zoveel af van autisme dat ik kan begrijpen waarom zo'n kind enorm onuitstaanbaar doet, en dat de ouders zo toegeeflijk zijn. Die zeggen "we hebben die allergrootste legodoos maar gekocht, want hij gaat er helemaal vanuit dat hij dat krijgt met Sinterklaas. En als hij het niet krijgt, is hij ontroostbaar". Dat kan ik net zo goed interpreteren als "het kind weet heel goed zijn ouders te bespelen en krijgt gewoon altijd het allervetste duurste kado, en elk jaar zet hij zijn zinnen op nieuw duur speelgoed" Of dat de ouders sociaal volledig onaanvaardbaar gedrag toelaten in de supermakt en het kind niet eens corrigeren.

Paddington heeft het over verjaardagsfeestjes in de vriendenkring van een kind met PDD-NOS die worden gevierd op de manier waarop het kind dat prettig vindt. Dat vind ik niet zo vreemd klinken, best logisch eigenlijk. Ik neem voor het gemak even aan dat die mensen in jouw omgeving hun autistische kind niet meenemen naar de supermarkt/speeltuin, waar het risico bestaat dat het compleet door het lint gaat. In onze omgeving kennen we ook een gezin, waarvan we 1 kind (met asperger) nooit te zien krijgen. Die blijft bewust altijd thuis, omdat hij feestjes etc. niet trekt.
Die andere ouders in mijn omgeving, die een kind hebben dat overduidelijk onaangepast gedrag heeft op feestjes e.d., die laten dat alsmaar gebeuren? Misschien weten zij het ook niet allemaal (kind heeft geen diagnose), maarja.... het levert wel keer op keer ongemakkelijke situaties op. Ook bij henzelf thuis. Het is heel lullig omdat ze er dan niets aan kunnen doen, misschien, maar voor mijn gevoel zouden ze toch eens moeten erkennen dat het kind wel wat heeft, en daar gericht actie op ondernemen. Zolang zij niet (willen) zien dat hun kind anders is, kan ik dan wel aankomen met de vraag wat voor uitzondering ik moet inplannen voor hun kind als ze op ons feestje komen?

Kritiek

Bij ons (puber met PDDNOS) komt de kritiek vooral uit de familiekring. Mijn ouders vonden het allemaal maar onbegrijpelijk dat ze ineens autisme had 'want vroeger was het zo'n leuk kind'. Mijn zus, die notabene met kinderen werkt, moet regelmatig benadrukken dat je kinderen bepaalde dingen ook kunt aanléren (hoor de intonatie erbij). Oh, en die vraag van een tante of ze onbeschoft was of verlegen. Ja, heel leuk ;-(
Die opmerkingen als van buitenstaander lijken me wat vertekend. Ik kan me werkelijk niet voorstellen dat ouders dat op die manier benoemen 'we hebben de grootste legodoos maar gekocht'. Het is wel zo dat je probeert je kind zoveel mogelijk voor te bereiden op een eventuele teleurstelling. Vanaf het moment dat mijn kind niet meer in Sinterklaas geloofde heb ik haar ook volledig geïnformeerd over wat ze zou krijgen e.d. Eventuele discussies over al te grote cadeaus hadden we dan vooraf maar vast gehad.

angst

Vaak doen juist de meest in het oog springende gedragingen zich voor door angst. Angst of onvermogen. Met wat meer geduld kun je dan toch vaak bereiken wat je wilt bereiken. In gesprek probeer ik te achterhalen waar het pijnpunt zit en dan probeer ik een alternatief voor te stellen waarmee ikzelf het gevoel heb dat er gebeurt wat ik wil en dat ik tegemoet kom aan zijn probleem wat hij ziet.
Voorbeeldje. Ik wil op zaterdag met hem naar de stad omdat hij nieuwe kleren nodig heeft. Op de fiets, want dat is gezond, hij zit al hele dagen binnen (gamen enzo). Ik stel dat voor en dan 'boem, vlam in de pan'. Schreeuwen krijsen, hij wil niet. Dan achterhaal ik door praten met hem wat hem dwarszit. Dan blijkt dat eigenlijk alleen het onderdeel 'fietsen' te zijn, of dat hij denkt de hele middag weg te zijn en dat hij niet meer kan gamen. Dan stel ik dus voor om met de bus te gaan en voor vieren weer terug ofzo. Dan wil hij wel en hebben we beiden ons zin gekregen. Het is dan hier dus niet meer zo in dat soort situaties: niet zeuren, hup, mee (wat ik vroeger dus wel altijd zei), maar hij komt er ook niet zelf spontaan op om dat soort voorwaarden voor te stellen. Dat moet echt vanuit mij komen.

Ik zie het dus niet dat mijn kind (ASS; asperger bestaat officieel eigenlijk niet meer volgens mij) dingen niet kan en nooit zal kunnen, maar later aanleert en langzamer aanleert. Hij leert namelijk nog steeds. En zijn gedrag is ten opzichte van vroeger nog steeds aan het verbeteren, maar loopt continu 2 a 3 jaar achter op leeftijdgenoten. Dat soort ASS'ers zijn er dus ook. Er zijn echt zoveel verschillen.

Sociaal

Quote:
Als de betreffende ouders zouden erkennen dat hun kind anders is, en bijvoorbeeld aan mij zouden kunnen uitleggen "Pietje mag nu dit, want zus en zo" , dat zou het wel wat aanvaardbaarder maken, denk ik. Momenteel vind ik het gezelschap met dat kind tamelijk onaangenaam en ik vraag me af of zijn gedrag ook beter zou kunnen worden als de ouders hem wat gerichter zouden kunnen opvoeden. (dit klinkt heel erg alsof ik vind dat deze mensen hun kinderen niet kunnen opvoeden, maar zo bedoel ik het niet helemaal!)

Aan de ene kant verwijt 'men' ouders allemaal maar een etiketje te willen, maar aan de andere kant verwacht 'men' het ook. Leest Marietje van 10 haar verjaardagskaart nog niet? Mag hoor, als ze dyslectisch is. Moet Jasmin van 9 op een feestje de Donald Duck lezen? Tuurlijk. Als ze ASS heeft.

Ik heb een etiketloos kind, ben een etikketloze moeder en heb een etikketloze man.
Maar ik heb een gruwelijke hekel aan 'gezellige' bijeenkomsten, mijn kind wordt heel ongelukkig als ze niet minimaal een uur per dag kan gamen met de koptelefoon op en mijn man kan niet tegen herrie.

En toch gaan we best succesvol wel eens een weekendje weg met vrienden. Die houden rekening met onze eigenaardigheden en wij met die van hen. En als de toen 11 jarige dochter van vriendin echt totaal over de zeik is als haar moeder niet eerst een uur bij haar gaat liggen 's avonds denk ik wel 'wat pittig voor vriendin' maar niet dat ze gerichter moet gaan opvoeden. Dat is hun dynamiek, waar zij hun redenen voor hebben, waar ze mij geen verantwoording over schuldig zijn.

Laat elkaar toch een beetje zou ik zeggen.

Precies Sanne

Dat er in mijn vrienden/familiekring nu eenmaal kinderen zijn met etiketjes, betekend niet dat de andere kinderen maar niet moeten zeuren. Daar worden ook hun eigenaardigheden van geaccepteerd.

Dit grote legodoos die dan maar gekocht wordt, heb ik ook moeite mee. Zelfs kinderen met een etiketje kun je dingen leren. In mijn ogen is het heel simpel. Elk kind moet leren met teleurstellingen omgaan, anders hebben ze daar in hun volwassen leven alleen maar last van.
Wel is het zo dat kinderen met ASS of PDD-Nos daarin een hele andere begeleiding nodig hebben dan kinderen zonder etiketje.

Bij ons is het moeilijker om 'spontane' dingen te doen. Gelukkig hebben wij niet kinderen in de omgeving die zich agressief uiten.

Bij ons in de kring was er ook een tijd dat er nog geen etiketjes waren. Toen werd er ook al rekening gehouden met de kinderen. Luister naar de ouders, oordeel niet, al is het wel een kwestie van verwennen, dan is het nog niet aan jou om daarover te oordelen.

grote legodoos?

Krijg je met ASS altijd de grootste legodoos? Oei dan heeft onze zoon nog wat in te halen! Jammer dat ie niet meer in Lego geinteresseerd is, ik heb kennelijk nog wat goed te maken met hem! Zakgeldverdrievoudiging dan maar?

Interessante en goede discussie

Ik wil hier nog wel op in haken. Er wordt gezegd dat als een kind in een rolstoel zit of astma heeft het zoveel makkelijker is maar jullie vergeten wat.

Stel dat het om een kind gaat waarbij de ouders zeggen: ja het heeft moeite met dieren en daarom mogen (tis maar een voorbeeld) er geen dieren in de buurt van school komen, op het speelplein, in de speeltuin en ga zo maar door. Dan vragen de meeste mensen zich af: wat is er dan aan de hand en waarom leer je dat kind niet met dieren om gaan. Zo ook als er gezegd wordt: dit kind heeft het wat moeilijk met lopen dus de gymles moet maar zittend gedaan worden, de juf moet alle boekjes maar ronddelen en op een partijtje moet er stil aan tafel worden gezeten want anders kan pietje er niet mee om gaan. Dan denken ook veel mensen: ga eens naar de fysio of zoek anderszins hulp want zo red dit kind het niet in het leven.

Begrijpen jullie wat ik bedoel?

Als je dus altijd maar de diagnose verzwijgt omdat je niet wil dat iedereen dat weet en zegt dat dit kind tijdens een diner in een restaurant wel even op de DS mag spelen, niet hoeft te bedanken voor een kadootje of wat dan ook onder het mom van 'dat heeft hij nu nodig of dat kan hij niet' dan hebben mensen er moeite mee. Ik zeg niet dat dat goed is maar zo werkt het nu eenmaal bij ons groepsdieren. Je mag niet afwijken.

Never explain etc. Daar ben ik het niet zo mee eens. Natuurlijk zijn er hele volksstammen die zullen zeggen dat je dat kind met ASS maar eens moet gaan opvoeden of maar bij hun moet laten logeren maar dat is niet iedereen. Net zoals dat je zegt dat het kind moeite heeft met lopen omdat het spastisch is of niet bij huisdieren kan omdat het astma heeft kun je best proberen te zeggen dat je kind nu aan de DS gaat omdat het ASS heeft en al een half uur lang gefunctioneerd heeft in die drukke groep.

Nogmaals: het is je eigen keus maar soms schept het wel duidelijkheid. Niet bij iedereen maar kijk dan niet naar rolstoelen en astma onder het mom van 'dat is veel makkelijker'. Ja ómdat je weet wat er aan de hand is en omdat je weet dat opvoeden tot een lopend kind of een kind zonder ademhalingsproblemen geen zin heeft en dát je je stinkende best doet bij ASS maar dus dubbel zo hard voor de helft van het resultaat.

Niet rondroepen met diagnoses dan?

Want dat helpt echt niet. De meest mensen hebben zo'n stereotiep beeld van een pdd-nosser of adhd-er dat het alleen maar contraproductief werkt.
De gebruiksaanwijzing meegeven helpt vaak wel. Soms ook niet hoor. Maar dan helpt niets. Dat zijn dan de mensen die je echt moet mijden...

Ik verwacht overigens niet dat de hele wereld zich aanpast aan mijn kind, ik verwacht/vraag dat mijn kind zich af en toe mag onttrekken aan die wereld. Maar zelfs dat is soms al een beetje veel gevraagd.

fijn dat het ook anders kan!

Ik ben mijn sociale contacten kwijtgeraakt omdat iedereen wel een mening had over het gedrag van mijn kind en ook in de familie veel ellende gehad. Een goedbedoelende oma die telkens weer aankwam met leuke kleurboekjes, waar mijn kinderen niets van wilden weten. Oma vond dat álle kinderen kleurboekjes leuk vonden, en waarom de mijne niet? Autisme vond ze maar onzin. Dat mijn kinderen teleurgesteld reageerden kon ik er echt niet uitkrijgen, ook al zei ik nog zo vaak dat oma het goed bedoelde.

Het heeft niks te maken dat een Legodoos niet groot genoeg is. Het heeft te maken dat de kinderen niet iets kregen waar ze iets mee hadden. Met een even zo goedkoop ander speeltje dat meer in hun interesse lag zouden ze wel blij zijn geweest. Helaas is het me nog steeds niet gelukt hen te leren net alsof ze het wel leuk vinden.

Oma draaide uiteindelijk wel weer bij, maar deze zomer was het weer diep drama. Mijn ene kind had zijn diploma gehaald en kreeg, geheel onverwacht, van oma een envelopje met inhoud bij wijze van felicitatie. Mijn kind was enorm verrast en ook ontzettend blij, maar kon dit niet uiten. Hij deed het envelopje dicht, gaf het aan mij en liep snel naar zijn kamer.
Oma boos, want het kind zou ondankbaar zijn. Ik kon praten als brugman, dat hij dit niet had verwacht en daarom even tijd nodig had om het te verwerken, maar oma bleef boos, huilde nog even, en natuurlijk was het allemaal mijn schuld. Oma verdrietig en boos, kind in de war (waarom was de sfeer opeens onder nul?) en mamma voor de zoveelste keer machteloos.

Ik ben blij te lezen dat het ook anders kan.

Gelukkig heb ik inmiddels mensen ontmoet die vanuit eigen ervaring weten hoe kinderen als die van mij kunnen reageren. Maar het heeft veel eenzame jaren, frustratie en tranen gekost.
Maar dadelijk gaan de kinderen de maatschappij in. En die zit ook niet bepaald te wachten op mensen die niet reageren zoals het hoort, omdat ze blijkbaar het verkeerde chipje in hun hersenen hebben gekregen met grote talenten op het ene vlak, maar een zwart gat op het sociale vlak. En dan kun je, ook na de nodige psycho-educatie voor ouders, nog zo fanatiek gaan begeleiden, als het er niet in zit komt het er heel moeilijk uit.

Dit kan per autist verschillen, mijn ene kind is zowaar redelijk sociaal geworden. Mijn andere kind absoluut niet. En om hem hebben we, ook nu hij bijna volwassen is, nog regelmatig te maken met opgetrokken wenkbrauwen bij familie en in de buurt.

soms

Sommige mensen in mijn omgeving zijn wel op de hoogte van de ASS-diagnose. In eerste instantie wordt die vaak niet eens serieus genomen ("Hoezo, er is toch niks? Gewoon even zus of zo opvoeden!"). Totdat ze dan jaren later tegen een muurtje oplopen bij mijn zoon, en er met geen mogelijkheid doorheen komen. Kijk, dan geloven ze het wél... Thuis knallen we nu eenmaal vaker tegen dat muurtje op dan buitenshuis. Omdat we thuis het merendeel van de opvoedkundige dingen doen en ook een groot deel van de leerstof. Op school tijdens de les maakt hij prachtige tekeningen in zijn aantekeningenschrift, gaat heeeel goed met opletten daar. Maar hij komt wel ontspannen thuis...

Verschil

Voor mij maakt het wel verschil als ik weet waar gedrag door komt. In mijn omgeving lopen een aantal kinderen rond die vrij moeilijk zijn in de omgeving. Dat komt naar mijn mening omdat ze slecht opgevoed zijn en in de basis al een moeilijk karakter hadden. Het zijn nu vrij vervelende en verwende kinderen. Deze kinderen hebben geen diagnose vziw. Natuurlijk laat ik niet aan die kinderen blijken dat ik ze niet zo leuk vindt. Maar tegelijk doe ik verder ook geen extra moeite voor die kinderen. Het is namelijk toch nooit goed wat je ook doet. Nou is het verder helemaal niet erg dat ik die mening heb. Die kinderen zijn verder toch niet afhankelijk van mij voor wat dan ook. Hoogstens nodig ik ze niet meer uit voor een dagje weg omdat ze te veel energie vragen of ik doe minder moeite voor een cadeau want ze vinden het toch niet leuk. Uiteindelijk zal ze dat niet benadelen verder. Maar als ik al zo over ze denk hoe zullen andere mensen dan wel niet over ze denken? Mensen van wie ze veel meer afhankelijk zullen zijn zoals leraren en klasgenoten? Ook niet goed en dat is uiteindelijk veel schadelijker voor het kind en voor de volwassene die ze eens zullen zijn. Want als mensen je niet leuk vinden en je niks gunnen en niet met je om willen gaan dan zal je het veel moeilijker hebben in het leven.

Persoonlijk heb ik echt meer begrip voor moeilijke kinderen als ik weet dat ze een stoornis hebben en als ik er ook nog wat aanwijzingen bij krijg van de ouders.

Zelf heb ik een zoon met ADHD. Hij is thuis absoluut niet moeilijk en hij is ook makkelijk in de omgang. Daar heeft hij dus geluk mee want dat laatste helpt echt. Op school doet hij regelmatige domme dingen zoals boeken vergeten, huiswerk vergeten, het verkeerde voorbereiden, op de verkeerde dag een spreekbeurt willen houden want hij heeft zijn hoofd dat het dan is. Hij kan ook regelmatig bijzonder irritant zijn in de klas door lawaai te maken, spullen te laten vallen, onrustig heen en weer te schuiven. Kortom het soort leerling wat de meeste leraren zeer irritant vinden (en terecht). Op school is er wel degelijk meer begrip bij de leraren als ze weten waar het gedrag doorkomt. Nu hij wat ouder is deelt hij zelf de diagnose niet meer en dus weten niet alle leraren dat hij ADHD heeft. Daardoor zijn ze wel degelijk strenger en veeleisender naar hem toe. Maar hij heeft het geluk dat hij ook heel charmant en sociaal is waardoor hem veel vergeven wordt. Hij heeft een goede band met bijna alle leraren en daardoor staan ze heel duidelijk aan zijn kant.

Overigens

Ook met een lichamelijke handicap loop je wel degelijk soms tegen onbegrip aan. Mensen houden dan ook vaak geen rekening met je. Ik heb zelf na een ongeluk een jaar in een rolstoel gezeten en dat was in dat opzicht ook een ervaring. Etentjes die gehouden worden in restaurants die ontoegankelijk zijn voor gehandicapten (kan iemand je dan niet dragen? kan je niet een klein stukje lopen?), bijeenkomsten op de bovenste verdieping van een schoolgebouw waar officieel wel een lift is maar die doet het niet, tijdens mijn werk korte tijd om van het ene gebouw naar het andere te gaan terwijl ik door de omstandigheden er gewoon twee keer zo lang over deed...
Nee, ook met een lichamelijke handicap moet je alles uitleggen want mensen houden echt niet uit zichzelf rekening met je.
Ook wederom gemerkt dat als ik duidelijk uitlegde wat ik had en wat dat inhield er meer begrip was van mensen.

probleem

Het probleem is gewoon dat alle mensen anders zijn dus waar de één graag de diagnose weet en de ander niet en de volgende altijd moeilijk zal blijven doen maakt het het allemaal een stuk lastiger maar ook aan de diagnose heb je niets want ook elk kind is anders met ASS, ADHD of wat dan ook. Ik herken het voorbeeld van het kind wat de kaart niet wil voorlezen omdat hij dyslexie heeft dus ook totaal niet.

Autimam: elders lees ik dat je dubbel zoveel werk hebt voor de helft van het resultaat. Vind je dan niet dat een kind na zoveel jaar niet even een duim had kunnen opsteken voor hij weg liep? Nog geen kort woordje bedankt onderweg naar de trap? Ik zou dat toch best moeilijk vinden hoor als oma. Verder daarna wel verwonderd zijn dat de sfeer weg is? Dus dat ziet hij wel?

Overspoeld jamie

Als je overspoeld wordt door emoties, met name als er onvoorspelbare zaken zijn als verjaardagen met drukte en cadeaus, is het moeilijk om kalm, laat staan redelijk te blijven. En bij mensen met autisme kan de emotieknop in een seconde van 1` naar 10 gaan. Je kunt je niet voorstellen wat dat is als je dat zelf niet meemaakt.

Ik zie wel dat hoe ouder mijn kinderen worden ze steeds beter, door ervaring en kennis, weten wat ze te wachten kan staan en daar op anticiperen. Maar dan gaat het soms nog mis en willen ze zich gewoon distantieren. en als dat niet in hun hoofd kan, dan gaan ze fysiek weg.

De neiging is dan bij mensen die dat niet begrijpen om soms te eisen dat ze blijven en doen wat de situatie van ze vraagt, maar om dat te kunnen doen zullen ze eerst hun emoties moeten kalmeren voor er weer een beredeneerde reactie kan komen. En voor een jonger kind is dat nog veel moeilijker.

Maar als

de ergste golf van emotie weg is, kan het kind nog wel naar Oma gaan om te bedanken. Dit is in mijn ogen aan te leren. Zeker als het kind daarna wel door heeft dat de sfeer verandert is.

precies Nur

zoals Nur het verwoordt, bedoel ik het ook eigenlijk. Het kind dat ik besprak, vind ik echt geen leuk kind. Toen hij klein was ging het wel, maar zijn eigenaardigheden (en die van de ouders, als reactie daarop) worden steeds buitensporiger. Inmiddels ben ik wel zover dat ik denk dat hij niet 'gewoon' verwend en slecht opgevoed is; ik zie wel dat de ouders moeite doen, alleen snap ik hun keuzes niet (zoals die legodoos, maar zo zijn er legio kleine voorbeelden). Het kán natuurlijk best zo zijn dat het een autistisch én verwend kind is natuurlijk.... Niet dat het nu een leuker kind wordt als hij een diagnose zou hebben, maar ik zou denk ik wel dingen beter kunnen begrijpen (zoals de reactie van het kind van auti-mama met het envelopje.)

Time-out

Ik ben denk ik niet duidelijk geweest.

Nadat het kind even een time-out nam omdat het van slag was vanwege deze onverwachte verrassing, kwam het snel (vijf, tien minuten? Ik heb er geen stopwatch bijgehouden) weer terug om alsnog te bedanken, hij was er ook oprecht blij mee, maar omdat hij het niet had zien aankomen had hij even een time-out nodig. Tijdens zo'n momentje is hij helemaal dichtgeslagen, zelfs een duim omhoog kan er niet meer af, het is alsof hij helemaal op slot gaat, is dan ook niet aanspreekbaar. Het heeft ons al zoveel moeite gekost hem die time-out aan te leren als hij zo dichtslaat, en zo snel mogelijk weer terug te komen en er op in te gaan.

Ik heb oma dan ook geprobeerd te zeggen dat hij daar dadelijk echt wel op terug komt, dat hij heel blij is maar ook overrompeld. Hij zegt zelf: "Die zag ik niet aankomen." En dat hij even die puzzeltijd nodig heeft, maar dat hij er echt wel op terugkomt.

Maar oma was boos en overstuur, vond het onzin en daarom kreeg hij bij terugkomst meteen een golf van verwijten over zich heen, ook al kwam hij binnen mét een bedankje. En toen kon ik dát drama weer oplossen.

Oma, maar ook anderen, hebben vaak een verwachting dat zo'n kind niet kan waarmaken. Andere kinderen hebben daar geen moeite mee, de mijne wel. Reken maar dat daar veel begeleiding in gaat zitten, en dan nog kan het wel eens mis gaan omdat zo'n kind vaak tegen zijn eigen "natuur" in moet gaan. Bijvoorbeeld verplicht blij zijn met cadeautjes waar hij niets mee kan. Of spontaan blij kunnen zijn als je de blijde aanleiding eerst even moet laten zakken. Ook zo'n drama: verjaardag vieren op de kleuterschool, met een muts op op tafel staan terwijl de klas je toezingt. Of verkleedkleren aan. Of bij Sint moeten komen. Ze moeten gewoon meedoen want "iedereen vindt het leuk dus jij ook". Dat je vervolgens met een ongelukkig kind zit dat zichzelf (letterlijk en figuurlijk) opsluit of juist gaat lopen klieren komt natuurlijk door dat kind en die rare moeder, ook al heb je het honderd maal geprobeerd uit te leggen.

We hebben al veel bereikt, maar een aantal dingen blijven moeizaam gaan. Als ouder kun je een verklaring of een handleiding geven, maar als dat wordt gezien als "excuus", houdt het op.

Gewoon luisteren naar het kind en naar de ouder, en niet je eigen plan blijven uitvoeren tegen alle advies in kan zoveel ellende en verdriet voorkomen.
Bijvoorbeeld het kind even een time-out laten nemen omdat het even uit het lood is, ook al kunnen wij niet begrijpen waarom dat het geval is.

En zoek de mensen op die het wel begrijpen. Ze bestaan. Kost meer energie dan telkens boos aangekeken worden omdat je kind weer "raar" doet of brandjes moeten blussen omdat je kind overprikkeld is.

Je was inderdaad niet duidelijk. Hij kwam snel terug om te bedanken. Prima want zoiets verwacht ik toch wel van een bijna volwassen kind, autist of niet. Jammer dat oma het niet wil begrijpen.

Aansporing

Mijn dochter zou dat niet uit zichzelf durven, terugkomen als ze eerder zo de plank heeft mis geslagen. Ze heeft dat namelijk best wel door maar de angst is groter. Het gaat ook regelmatig mis. Laatst had ze iets gekregen van een familielid en was er vervolgens tussenuit geknepen. Toen ik haar op haar kamer aantrof heb ik gezegd dat ze nog even moest bedanken. Vervolgens had zij een mooie zin ingestudeerd, maar bracht die op haar 'meest autistische' manier: 'Dankjewel voor het cadeau. Ik vind het erg leuk'. Waarop de gulle gever een beetje moest lachen, en ik mijn arme dochter ineen zag krimpen van de schaamte. Heel begrijpelijk van de gulle gever, maar oh zo pijnlijk en sneu voor mijn dochter.
Ik snap wel dat je het niet begrijpt als je het niet van dichtbij ervaart.

niet alleen

Het is niet alleen de constatering van het etiket en daarmee rekening houden. Vandaaruit probeer je je kind natuurlijk zoveel mogelijk bij te brengen. Tenminste, dat doe ik. Ik schetste hierboven een voorbeeld van naar de stad gaan. Ik kan er ook voor kiezen om de kleren op internet te bestellen en hem lekker de hele dag te laten gamen. En dat doe ik dus niet (niet vaak tenminste). Mijn zoon heeft dan niet dat hij niet blij is met een cadeau of niet bedankt of zo, want dat lijkt me idd erg lastig. Maar hij heeft wel een sterke wil en wil alleen dat de dingen gebeuren die hij nuttig en nodig vindt en kan daar behoorlijk koppig in zijn. Regen moet niet nat zijn en sneeuw niet koud, bij wijze van spreken. En dat moet hij toch leren accepteren. Dat hij naar de bus moet fietsen elke ochtend, sneeuw, ijs, regen of niet. Op tijd op school moet zijn, zijn tas moet in pakken, Duits moet leren, schoon ondergoed aan moet doen, af en toe eens onder de douche moet gaan, haren kammen, deo opdoen. Allemaal dingen die hij niet nuttig vindt en eigenlijk niet wil. En toch moeten.
En dat gaat langzamer en met meer strijd dan bij een nadh kind. Maar die strijd ga ik dus niet uit de weg omdat hij een etiket heeft. Ik pak het alleen wat anders aan.

Missende informatie

dan heeft je kind het prima aangepakt. Jammer dat Oma zo reageert.

Verder sluit ik mij aan bij Syl. Een etiketje kan je helpen om beter met het kind om te gaan. Dat betekent niet dat je niet moet blijven proberen om het kind wat te leren.

Een heel mooi voorbeeld vind ik de Tedtalk van Maysoon Zayid: I've got 99 problems.
(https://www.ted.com/talks/maysoon_zayid_i_got_99_problems_palsy_is_just_one)

Voor degene die de link niet volgen of het filmpje niet kijken. Maysoon is een vrouw die hersenverlamming heeft. Haar vader geloofde niet in: kan niet. Hij heeft haar leren lopen door haar voeten op de zijne te zetten en gewoon te lopen. Ze verteld op een hele leuke manier over haar leven met haar beperking. Persoonlijk vind ik het een hele krachtige vrouw die ook zelf heeft leren kijken naar wat ze wel kan en niet naar wat zij niet kan.

Paddington

Autisme is veel meer dan 'tekorten'. Of je nu meer van de 'stoornis' aanhang bent of van de 'karaktervariant', autisme is meer dan een optelsom van (achterblijvende) leergebieden.
Het is een totaal (niet altijd en overal *totaal* natuurlijk!) andere manier van zijn, van denken. Dat wordt natuurlijk ook bedoeld met de term pervasief hoewel die imo tekort schiet.

Dat maakt het niet zo simpel. Je kunt best een kind met autisme netjes leren bedanken. Maar als bij betreffend kind bedanken niet in het systeem zit dan blijft het een kunstje dat aangeleerd is, zoals een hondje leert opzitten.
Een kind kan, intrinsiek of extrensiek, een punt gaan maken over dat bedanken.(bijvoorbeeld bedanken natuurlijk) Iets dat *wij* dan weer niet snappen want hoe belangrijk is dat bedanken nu helemaal? Maar het zijn juist *wij* die een punt maken van dat bedanken, die het belangrijk maken. Maar bij *ons* is danken belangrijk als het niét wordt gedaan en bij betreffend kind juist bij wél.

Nu weet ik *het* ook niet, maar ik heb wel het gevoel dat we vaak op een oppervlakkig punt blijven steken. Te weinig insteken in een echte zoektocht naar andersdenkenden en teveel focussen op regeltjes. (Daar beschuldigen we autisten toch juist van?)
Het focussen op regels/aanleren/ opvoeden kan ervoor zorgen dat kind met autisme zich niet geaccepteerd voelt in zijn anders zijn. Zich schuldig gaat voelen, zich tekort voelt schieten, angstig en verward raakt.

Hoe precies weet ik niet, maar ik denk dat als we willen dat kinderen met autisme zich prettiger voelen (en dan natuurlijk ook beter funcioneren) er meer een wisselwerking moet komen over en weer. Van ons uit ook meer belangstelling in *hun* belevingswereld. Er zijn gelukkig al meer wetenschappers die durven er 'anders' naar te kijken.

@Klara

ben ik met je eens, maar het is nu eenmaal zo dat de wereld niet is ingericht voor allerlei mensen die nu eenmaal anders tegen de wereld aankijken.

Voor mensen die de ass-er goed kent, hoeft dat aangeleerde gedrag niet. Wel voor de mensen die het niet snappen.
Iedereen heeft aangeleerd gedrag. Ik doe ook dingen waar ik niet volledig achter sta. Waarom doe ik het dan? Nou omdat ik geen gezeik wil met de mensen die het niet begrijpen, die mij niet kennen.

Ieder mens kan leren, op alle gebieden. Kinderen met autisme of een vorm daarvan kunnen ook leren. Ze zullen niet alles kunnen en sommige dingen zullen heel veel meer vergen. Er zijn wetenschappers die nu ervan uitgaan dat bij kinderen met ass/pdd-nos de ontwikkeling niet synchroon loopt.

Ik kan van mijn dyslectische kind niet verwachten dat ze alles in een keer zonder spelfouten schrijft. Ik kan wel verwachten dat als zij een verslag moet inleveren dat zij haar uiterste best doet om het zonder spelfouten in te leveren. Dat het voor haar moeilijker is, dat begrijp ik, maar dat is geen reden om maar op te geven. Gelukkig denkt mijn dochter daar hetzelfde over.

Van een kind met ass kun je niet verwachten dat het uren aan tafel zit en al die tijd meedoet met de sociale interactie. Wat je wel kunt verwachten hangt van het kind af. Zolang je als ouders/opvoeders maar wel vooruitgang verwacht. Voor een autistisch kind dat niet communiceert is dat de eerste stap in communicatie, dat kan het wijzen van een vinger zijn. Voor een ADHD-er is dat misschien wel 5 minuten blijven zitten. Je moet altijd kijken naar het niveau waar het kind zich bevindt en wat dan de volgende stap is.

prettiger voelen

Mijn zoon zal zich beduidend prettiger voelen als hij gewoon zijn gang kan gaan. Wie niet eigenlijk? Maar je kunt niet ongebreideld je gang gaan, als je daarmee geen rekening houdt met je sociale omgeving. Hij zal straks op zichzelf moeten kunnen wonen, zichzelf kunnen onderhouden, baan, woning, gezin zelfs misschien? Dan zal hij toch aan een aantal sociale verwachtingen moeten voldoen. En dat is dan maar een kunstje. Lukt het hem niet, dan ziet zijn toekomst er heel anders uit. Niet zelfstandig maar onder beschermd wonen oid. Is dat zo dan is het zo. Ook goed. Maar ik probeer hem zo zelfstandig mogelijk te maken.

Toch

Het voelt voor iemand met autisme wel heel onrechtvaardig dat deze rekening moet houden met mensen die geen rekening weten te houden met hem of haarzelf. Dat vraagt veel uitleg. En het ontwikkelen van een houding waardoor je wel het broodnodige begrip krijgt van anderen die je nodig hebt. Het is niet zomaar een ' kunstje' maar het inschatten wat gewenst gedrag is in elke situatie de hele dag bij diverse mensen in diverse situaties is iets wat mensen met autisme continu doen en wat heel veel energie vraagt. Dat het ze soms juist wel lukt is een godswonder.
Ook loop je het risico dat ze overcharmant gedrag gaan vertonen dat anderen op het verkeerde been zet en daardoor juist weer valse verwachtingen gaat wekken.
Je zult toch een balans moeten zien te vinden tussen redelijk ' authentiek' gedrag en je eigen respons op diverse sociale situaties en het meebuigen en ' doen alsof' dat soms noodzakelijk is.
En altijd blijft het mogelijk dat je een keer de plank hevig misslaat. Daarom prent ik mijn kinderen in, dat ze in zo'n geval zichzelf vergeven en het goedmaken en opnieuw beginnen. Het is intens.
Mijn zoon is sinds vorig jaar intensief bezig met dit fenomeen en dat is heel intensief. Hij vertelt mij elke dag diverse situaties en waar hij op welke manier gereageerd heeft en hoe dat uitgepakt is.
Dat lukt hem schijnbaar steeds beter, maar omdat ik de andere kant niet zie hoop ik er dan maar het beste van. Je blijft toch wat argwanend naar zogenaamde positieve bevestiging waar jongeren ook vaak bereid zijn je kind in de maling te nemen omdat die de plank misslaat.