Vragen nav de (zeer verse) ass-diagnose van mijn zoon

mijn ervaring

"Wat me verbijsterd heeft, is dat ik het die 9½ jaar daarvóór niet gezien heb. Voel me daar erg rot over, vooral wb de zaken die ik, met dit in mijn achterhoofd, niet zo handig heb aangepakt."

Heel herkenbaar. Wat heb ik verschrikkelijk de plank misgeslagen voor ik de diagnose wist! En het ergste was: ik vermoedde al jaren dat er "iets was" maar ben 10 jaar niet serieus genomen. Waarna ik met extra frisse moed maar weer begon met "gewoon wat strenger opvoeden" en "ze passen zich gewoon maar wat beter aan". (tel daarbij op dat iedereen het beter meende te weten en ik er ook nog eens volledig alleen voor stond - heb jij wel een steunende partner of vriend/vriendin? Heel belangrijk!).

Wat me heeft geholpen was de opmerking van een therapeut: "Je hebt toen zo goed als je kon gehandeld met de kennis die je toen had." En zo simpel is het. Al deed ik het nog zo fout. Achteraf gezien. Maar achteraf kijk je een koe in zijn kont.

Ook al blijft het knagen, het schuldgevoel is wel minder geworden.

Wat school betreft: vertel wat nodig is. Hij heeft hulp met rekenen nodig. Punt. Mocht er meer boven komen drijven, dan kun je weer verder zien.

Gedrag in gezelschap: kweek om te beginnen een verschrikkelijk dikke huid!!! Want oh, oh, oh, wat weten sommige mensen het allemaal mooi te bepalen voor je en wat is een oordeel makkelijk gemaakt!

Ik heb na heel veel vallen en opstaan ook afgeleerd om niet meer telkens te verklaren dat ze ASS hebben. Het wordt namelijk als bijzonder irritant ervaren, alsof jij die ASS als excuus gebruikt. En het gaan ze gewoon geen fluit aan waarom jouw kind een DD leest. Punt. Uit.

Jouw kind duikt in een DD omdat dat beter voor hem is. Laat de problemen die daardoor ontstaan (de mening van anderen) bij degeen voor wie dat een probleem is. Glimlach vriendelijk, beantwoord opmerkingen met antwoorden als "ik ga er over nadenken" of "ik zal het er met hem over hebben" of zoiets, en mensen die door blijven zagen dat dat toch echt niet kan snij je de pas af door, nog steeds vriendelijk, te zeggen dat je dit nu niet de plek en het moment vindt om daar verder op in te gaan. (en dan heeft jouw kind nog maar een DDje - de mijne hadden een Nintendo nog véél fouter! )

Daarbij zul je ook ervaren dat veel mensen een mening hebben over "al die etiketjes" en dat mág, maar ze vinden ook dat ze die mening te pas en te onpas moeten ventileren. Kweek ook daar een olifantenhuid voor

Met je zoon kun je vooraf afspreken dat hij bijvoorbeeld het eerste half uur niet gaat lezen omdat mensen dat nou eenmaal niet leuk vinden. Zo leuk is gezelschap niet altijd voor kinderen. Al die grote mensen die maar zitten te praten terwijl jij je mond moet houden

Een relatie later: geen idee. Ik zeg heel eerlijk dat een relatie met een ASSer heel lastig kán zijn. Maar als er genoeg zelfinzicht is en hij open staat voor begeleiding en zo, is het best goed mogelijk. Ook voor ASSers zijn relaties betekenisvol, het zijn géén emotieloze robots, ook al wordt dat wel eens gedacht En de ene is de ander niet.

Zelfstandig worden: ook dat scheelt per ASSer. De één redt het prima, de ander loopt helemaal vast. Ik heb 2 kinderen met dezelfde diagnose (Asperger), ze hebben op totaal verschillende gebieden begeleiding nodig. Maar ik ken ook ASSers die dat niet nodig hebben. Goede vrienden of een begrijpende, geduldige partner die weet op welke knopjes die wel of niet moet drukken kan al genoeg zijn Ik kan je wat dat betreft dus geen antwoord geven. "De tijd zal het leren" is mijn mantra geworden.

Idem dito voor opleiding, werk etcetera. De één met diagnose is een gevalletje sociale werkplaats, de ander wordt iets hoogs bij Shell (echt waar). Met dezelfde diagnose

Wat me nu belangrijk lijkt: wie heeft de diagnose besteld, en kan daar ook zoiets zijn als psycho-educatie voor ouders en kind? Ouderbegeleiding? Dat soort dingen? Hier is de diagnose alweer jaren geleden en toen stond het allemaal nog maar in de kinderschoenen, maar er is veel verbeterd intussen. Neem contact op met degene die de diagnose heeft gesteld, die kan gericht advies geven.

Wat boeken betreft: ik heb destijds ook een enorme leeshonger gehad, achteraf misschien teveel waardoor er verschillende informatie binnenkwam die me alleen maar verder verwarde (want ik deed zo mijn best en ik wilde het zo goed doen, ook vanuit mijn schuldgevoel).
Maar ik ben heel erg van "Geef me de Vijf". Heeft me achteraf gezien nog het best op gang geholpen!

En boven alles, het allerbelangrijkst: luister naar je innerlijke moederstemmetje. Handvatten kunnen heel handig zijn, maar pas op voor al te dwingend opgelegde adviezen. Ik herinner me nog al te goed hoe een goedbedoelende begeleidster mijn hele huis vól picto's hing en weigerde te geloven dat dat averechts werkte bij mijn kinderen. Picto's zijn voor veel autisten een geweldig begeleidingsmiddel - maar die van mij werden knettergek van al die plaatjes en mijn veel te kleine huis werd een nog grotere chaos. Ik heb echt moeten leren opkomen voor de belangen van mijn kinderen als een begeleider iets verkeerd inschatte. Ook al hebben zij ervoor gestudeerd, zij maken mijn kind eens per week een uurtje mee en ik al jaren (tegenwoordig heb ik het uitstekend getroffen met de begeleiders - en het zou heel goed kunnen dat jouw kind gewoon geen begeleiding nodig heeft, alleen maar af en toe een handvatje om met bepaalde situaties om te gaan).

Nog een tip: zoek "lotgenoten" om ervaringen mee te delen, frustraties te kunnen spuien en dóór te kunnen gaan als het even lastig is. Maar dan wel positief ingestelde lotgenoten met een goed gevoel voor humor! Die de juiste verhouding kunnen vinden tussen "even spuien/janken" en elkaar motiveren toch weer positief door te gaan. Die zoeken naar mogelijkheden in plaats van moeilijkheden. Samen janken en mopperen als het even teveel wordt, en dan weer dóór. Ook belangrijk: dat hun kinderen het niveau hebben van jouw kind vanwege de herkenning over en weer. Ik heb ze gevonden en daar ben ik ontzettend blij mee!

Tekst

Ik heb op de basisschool wel de diagnose van mijn zoon doorgegeven. Dat hielp geen zier. Want of er waren vooroordelen over en mijn zoon paste daar niet in dus hij had ' het' niet of ze hadden die workshop al gedaan en gingen mij vertellen wat zoon nodig had en konden daarbij nogal de plank misslaan. En wat hij echt nodig had kon ik praten als brugman maar dat ging er toch niet in want men wist het beter. En rugzakjes al helemaal niet, leek me wel handig die begeleiding op school kon zoon, ik en de leerkrachten wel van leren, dat was maar moderne onzin. Ieder kind heeft wat en ze passen zich maar aan.
Ik heb wel steeds beter leren uitleggen wat de kinderen nodig hadden, vaak na een consultatie met kind zelf. Vanaf dat zoon de diagnose had is hij zelf op onderzoek gegaan wat autisme nou is en wat er dan anders is, en hij heeft toch heel zelfstandig zijn eigen ontwikkeling op zich genomen.
Aan zijn intelligentie ontbreekt het niet.
Ik ben wel zijn praatpaal en kan hem helpen nuanceren en realistisch denken en samen puzzelen.
Ik heb ook veel gelezen, boeken en internet, maar gelukkig ook door zijn eerste psychologe, die hem gediagnosticeerd heeft, er op gewezen om vooral rekening te houden met overgevoelige openstaande zintuigen en overprikkeling en rust en routine.
En met name op het speciaal onderwijs nog beter geleerd onder woorden te brengen wat een kind op dat moment nodig heeft, puzzelen. Want zeggen dat een kind ' autimse' heeft heeft geen zin, dat hebben ze allemaal.
Je zoekt naar woorden, samen met je kind, waar het last van heeft of waar het met een, vaak eenvoudige, ingreep de rust beter kan bewaren.
Vanuit mijn eigen achtergrond ben ik ook altijd scherp geweest op een goed gehoor en zicht. Mijn beide kinderen hebben ook ingewikkelde ogen, en zonder een goede bril, en nu lenzen, is het ook allemaal veel lastiger.

andere literatuur

Ik heb van mijn schoonzus ooit de tip gekregen om het boek 'Geef me de Vijf' aan te schaffen.
Zit boordevol verhelderende/herkenbare situaties en zeer praktische tips.

Uitleg

Ik leg wel veel uit. Maar dan meestal niet met de diagnose (adhd in ons geval ) maar met de consequentie. Mensen hebben daar wel veel behoefte aan, het stelt ze gerust. Mensen willen graag erkenning voor hun brijante inzicht dat het kind waar ze mee te maken hebben niet gemiddeldvreageert. Zij denken altijd dat zij de eersten zijn die dat metken. Zij weten niets van de worsteling van de ouder van het kind.

Ik zeg zinnen als:
Wachten is lastig voor hem.
Stilzitten is voor hem topsport.
Van onduidelijke situaties raakt hij gefrustreerd.
Het is voor hem beter om nu even.....
Tja, hij is niet helemaal een doorsnee kind, maar gelukkig zijn we niet allemaal hetzelfde.
Hij denkt niet na voor hij iets doet/zegt.
Hij is nogal impulsief.
Hij is nogal gevoelig voor prikkels.
Hij moet nog leren om ....
In zijn enthousiasme kan hij nogal overdonderend zijn.
Hij is nogal direct.

Dat werkt beter dan te zeggen dat ze adhd hebben. Ten eerste omdat mensen vaak, 9 van de 10 keer, een ongenuanceerde, op misverstanden en vooroordelen gebaseerde mening over adhd hebben. En verder omdat 'hij heeft adhd' nauwelijks informatie geeft ovet de problemen waar mijn kinderen mee worstelen. Twee adhd-ers kunnen zo veel van elkaar verschillen, de term op zich vertelt mij niet zo veel.

Reactie en nog een prangende vraag

Heel fijn, jullie reacties, dank daarvoor!
Ben blij met jullie suggesties wb antwoorden aan buitenstaanders. Ik denk inderdaad dat ik het in die hoek zal zoeken: beamen wat men ziet, zonder daarvoor een verontschuldiging of verklaring bij te noemen.

"heb jij wel een steunende partner of vriend/vriendin?"
Hmm, dat is het hem nou net. Ik denk (weet vrij zeker) dat mijn zoon het van geen vreemde heeft. Ik heb een moeilijke man, heb daar lang geleden (onder een andere nick) een draad over geopend. Eén van jullie heeft me daar (ook onder een andere nick ook toen uitgebreid raad gegeven. Ook daarom al verbaast het me zo dat ik dit niet eerder zag: het is zo erfelijk als wat. De focus heeft lang op oudste gelegen, die óók heel bijzonder is, maar in elk geval goed functioneert.

Dank voor alle tips, ook het boek Geef me de vijf zal ik bestellen.

Nog een vraag, eigenlijk belangrijker dan de vorige: vertel ik het hem zelf?? Hij weet natuurlijk dat hij onderzocht is, maar ik heb dat alleen maar gekoppeld aan zijn moeite met school. "Deze mevrouw gaat wat testjes doen en kijken of ze je kan helpen nu jij het op school zo lastig vindt en niet happy bent". Zoiets. Heeft hij er wat aan als ik hem ga vertellen dat hij ass heeft? Iemand van jullie zei: Hij is dezelfde als vóór de diagnose, en dat is zeker waar. Gaat hij niet denken dat hij niet goed is zoals hij is, als ik nu opeens met een ontwikkelingsstoornis aan kom zetten? Kan ik tegenover hem niet ook beter dezelfde houding als tegenover school aannemen: benoemen wat niet goed gaat en relevant is, en verdere bijzonderheden gewoon accepteren?

De onderzoeken zijn in eerste plaats op verzoek van school verricht (omdat hij daar vastloopt), maar wel door mij zelf los van school aangevraagd.

Diagnose uitleggen

Wat mij toch altijd weer verbaasd, om niet te zeggen verbijsterd, is dat psycho educatie vaak niet volgt op een diagnose of even afgeraffeld wordt. Alsof het om de diagnose gaat en niet om de veranderde aanpak.
Ik zou je zoon zeker uitleggen wat er geconstateerd is en samen met hem uitzoeken wat dat voor hem betekent.
anders blijft hij zich afvragen waarom hij toch zo anders reageert en in elkaar steekt dan andere kinderen en gaat hij zich zonderling voelen.
Je wilt een verklaring voor die eigenheid zodat hij ook zelf op zoek kan gaan naar antwoorden.

9 1/2 jaar?

"Wat me verbijsterd heeft, is dat ik het die 9½ jaar daarvóór niet gezien heb. "

Haha, wat een herkenning! Zij het dat het bij mij niet mijn kind betreft maar mijn man! We zijn al meer dan 25 jaar samen en ben een paar jaar geleden getipt door iemand dat er wellicht Asperger bij hem speelt. Geloofde ik eerst niet (ook gezien zijn goede baan - dat kan toch niet?), maar ben inmiddels 200% ervan overtuigd dat dat is wat hij heeft. Hij zal zich nooit laten diagnosticeren, dus het zal nooit vastgesteld worden, maar voor mij is het duidelijk. Bij mij was het wel zo dat ik eigenlijk niets van autisme wist, dus het ook niet herkende.

Ik snap het ook wel dat je het eerder niet herkende. Niet elke autist is hetzelfde en je kind heeft vast gedragingen die niet pasten binnen autisme, en die je dan weer van een evt. gedachte die richting uit, afhaalden. Het is niet altijd zo duidelijk.

En tja, wat maakt het uit? Je wist het niet. Nu wel, dus nu kan je je voordeel ermee doen. De tijd kan je niet terugdraaien.

Ik moet zeggen, dat ik, sinds ik Asperger bij mijn man vermoed, ook zeer let op mijn zoon van 12, omdat hij ook wel trekken heeft die daaraan doen denken. En verder leg ik hem wel eens dingen uit op een manier alsof hij Asperger heeft. Of hij het heeft of niet, kan vaak geen kwaad. Maar ik twijfel bij mijn zoon nog steeds. De tijd zal het leren.

Autisme herkennen

"Ik snap het ook wel dat je het eerder niet herkende. Niet elke autist is hetzelfde en je kind heeft vast gedragingen die niet pasten binnen autisme, en die je dan weer van een evt. gedachte die richting uit, afhaalden. Het is niet altijd zo duidelijk."

Ja, dat is hier beslist zo. En verder verdacht ik mijn oudste er altijd van, die heeft wat meer in het oog springende kenmerken. Maar met oudste gaat het gewoon heel goed, dus is er geen aanleiding voor onderzoek.
Ik wist nb wél wat van autisme.....en toch heb ik het ook bij mijn man pas na járen herkend. Een duidelijk illustratie van het feit dat papieren kennis (ik heb nooit met autisten gewerkt) geen garantie biedt voor herkenning in de praktijk..
Ik denk overigens wel dat je het bij volwassen mensen met autistme minder snel doorhebt, omdat ze zich al zo goed en lang hebben kunnen trainen in aanpassen. Zeker als het om intelligente mensen gaat.

AnneJ, ik krijg sowieso nog een vervolggesprek, dat duurt om logistieke redenen nog een paar weken. Daarin is vast ruimte voor al dit soort vragen. Maar ik ben ongeduldig en weet dat hier een schat aan ervaring te vinden is
Ik blijf het moeilijk vinden, om aan mijn zoon uit te gaan leggen wat er geconcludeerd is. Misschien wacht ik daar maar eens mee tot dat gesprek. Wie weet kan de psycholoog daar een rol in spelen.

karakter

" Overigens spreekt Baron-Cohen niet van een stoornis, maar van een cognitieve stijl, met eigen kwaliteiten, waar niet noodzakelijk iets aan 'verbeterd' hoeft te worden."

Voor mij is autisme een natuurlijke variatie en een karakter op een spectrum van karakters. Omdat het niet mainstream is wordt er in het algemeen meer rekening gehouden met een gemiddeld karakter en daardoor blijf je met autisme wat onbegrepen. Autisme is zeker ook een uitdaging, maar het heeft naast nadelen ook voordelen die je zo goed mogelijk leert herkennen en als je speciale talenten zien. Dat kan in de zintuigelijke waarneming zitten, danwel in de goede detailherkenning, het soms uitstekende geheugen voor grote hoeveelheden specifieke informatie, het redeneren soms in hyperfocus en het doorzettingsvermogen dat ze al vanaf jonge leeftijd hebben moeten trainen om erbij te blijven horen. En wat er verder nog te ontdekken valt aan opvallende verschillen van het gemiddelde.

Baron Cohen heeft het hier over het syndroom van Asperger. Omdat dat wat meer uitgesproken is heeft het soms meer zin om daar wat over te lezen en te kijken of je het herkent dan in de wat meer algemene literatuur over autisme.

Had ik zelf bedacht. Maar zoon zegt dat je vooral een kind in zijn ervaringen bevestigd en dat die diagnose wel even kan wachten tot de ggz ermee komt. Zoon is, na het diagnosegesprek met de psycholoog zelf gaan uitzoeken met internet en door het te bespreken wat dat voor hem betekent.

Ik denk wel dat je door zelf meer kennis op te doen je zoon kan helpen zaken beter, eenvoudiger, te plaatsen.

erin gieten

Ik heb ook wel een reflex om wat ik te weten ben gekomen in mijn kinderen te ' gieten' maar juist een kind met autisme is daar minder gevoelig voor. Het moet wel zijn moment zijn waar hij zelf bezig is met vragen wil je daar, soms juist ook door zelf vragen te stellen die helpen verhelderen, je kind helpt om zaken rondom hemzelf in beeld te krijgen.

Nu zoon ouder is, is het veel makkelijker om zaken theoretisch aan de orde te stellen en kan hij mijn initiatief beter tegemoetkomen.

Maar de kunst is inderdaad om het etiket niet te laten domineren maar wie een kind is te bevestigen en daar woorden voor te vinden.

diagnosegesprek

Het diagnoseverslag van zoon bevatte ook beschrijvingen van hemzelf en zijn manier van redeneren en waar hij dan tegenaanliep.
Nadrukkelijk werd door de psychologe ook aan ons beiden gevraagd of we het beeld dat ze beschreef herkenden en het ermee eens waren.

Tuurlijk mag hij in gezelschap lezen en tuurlijk heeft hij daar geen diagnose voor nodig.
Mijn man en dochter (beide minimaal ASS trekjes) gaan in gezelschap vaak even iets voor zichzelf doen.
Als iemand daar problemen mee heeft zeg ik 'dat vinden zij gezellig en het is een gezellig uitje toch?). Mensen prijzen ons altijd omdat je bij ons zo fijn jezelf kan zijn. Bij jouw zoon vast ook.

En de mensen die jou op willen leggen wat gezellig is? Hadden wij ook in onze omgeving hoor. Dat filtert wel uit en dan hou je echte vrienden over. Ook zonder diagnose.

Sociaal gedrag is voor mij niet 'doen wat hoort' maar rekening houden met een ander, ook in het anders zijn.
Rekening houden met mensen die net als jij zijn, daar hoef je niet sociaal voor te zijn.

Je doet het goed

Als je van je zoon houdt en kijkt naar wat hij nodig heeft. En dat heb je ook voor de diagnose gedaan, met de kennis die je toen had.

Het boek van Delfos is een van de vele visies op omgaan met autisme.
Zie de recensie die destijds bij Ouders Online werd gepubliceerd:
https://web.archive.org/web/20120706051906/http://www.ouders.nl/moff2012-autisme.htm

Veel succes!

Wat hij nodig heeft

Inderdaad, ik heb steeds gekeken naar wat hij nodig heeft, maar eerlijk: soms ook vastgehouden aan wat ik vond dat hij moest leren (manieren, nieuw eten proberen, dat soort dingen). En vooral van dat laatste heb ik zo'n spijt. Ik interpreteerde het soms nog als onopgevoed, wat verwend gedrag als hij weer eens ging brullen dat hij het eten niet lustte (hij is een extreem moeilijke eter). Nu denk ik dat ik daar heel anders mee om had moeten gaan. Ik heb altijd naar eer en geweten gehandeld, ben nooit tegen hem gaan schreeuwen of zo, of hem ergens toe gedwongen, zo erg is het niet. Met de beste bedoelingen (stickerkaarten, dat werk) heb ik geprobeerd hem dingen bij te brengen, maar ja. De weg naar de hel is geplaveid met de beste bedoelingen, denk ik nu soms bitter. Ik heb er zo'n spijt van.
Ik merk dat ik nu, nu ik de diagnose heb, anders met hem omga. Nog meer begrip, rustiger, nog meer van te voren uitleggen, neutraal reageren in plaats van geïrriteerd, ook als hij in mijn ogen bijzónder onredelijk is. Hij wordt ook maar overspoeld door emoties, zie ik nu. En ik heb de indruk dat het prettig is voor hem. Hij is sneller gekalmeerd. Ik knuffel hem nog meer (we waren al vrij klef, ik zeg af en toe dat ik zie hoe moeilijk sommige dingen voor hem zijn en dan knikt hij dankbaar. God, wat vind ik het erg dat ik het niet eerder zag.

Vergeven

Als oudervan een zorgenkind is mezelf leren vergeven, een van de moeilijkste dingen geweest voor me. Niet ern keervergeven, maar opnieuw en opnieuw.
Maar het is ook de belangrijkste vaardigheid gebleken.

Ik merk dat ik mezelf makkelijker kan vergeven, als ik leer van mijn fouten. Dan zeg ik tegen mezelf:'nu ging het fout, maar ik leer van mijn fout en zorg dat het volgende keer anders gaat.

Voorbeeld vergeven

Jezelf, en je kind, vergeven is een goed voorbeeld voor je kind. Mensen zijn geen robotjes, je kunt zaken verkeerd inschatten en daar naar handelen, dat kan de rest van je leven ook nog steeds, maar je vergeeft jezelf en de ander, je leert ervan, en je begint steeds weer opnieuw. Nieuwe ronde, nieuwe kansen. Dat komt dan ook in je taal tot uitdrukking, met de kennis van toen, voortschrijdend inzicht.
Zelf was ik vooral verbaasd, uiteraard dat ik er zelf niets werkelijk van wist terwijl ik de term wel kende uit mijn opleiding, maar ook dat het zo lang duurt voor iemand je daar doeltreffend wat over kan melden. Daar kun je jaren mee bezig zijn.
Ik had wat mijn kinderen deden zelf niet in verband gebracht met autisme. pas na de diagnose kon ik zelf op zoek naar informatie. Maar vooral ook hoe ik mijzelf beter kon opstellen. Vanuit mijn opleiding wist ik dat je zelf het gereedschap bent. Ik was gewend aan opleiding en training daarin.
Dat de zogenaamde academische, derdelijns, opvoedingsondersteuning een niveau had dat niet aansloot had ik niet bedacht. Naief.

Sanne

"Sociaal gedrag is voor mij niet 'doen wat hoort' maar rekening houden met een ander, ook in het anders zijn."

Mooi gesproken. Helemaal met je eens.

Alleen wel jammer dat mijn man (die dus volgens mij Asperger heeft) dat niet snapt. Als hij boos wordt roept hij ook vaak "doe effe normaal", terwijl hij degene is die juist niet normaal reageert .

go with the flow

Ik heb vaak maling aan anderen. Ik accepteer mijn zoon en ik laat hem rustig uren op zijn playstation. Hier komt hij Tot rust daar tankt hij van bij. Uit eten duurt bij ons niet lang. Ik heb geleerd goed naar hem te kijken. Ik ken hem door en door en weet precies wat hij aan kan. Alles gaat in stapjes en visuele ondersteuning helpt daarbij. Ik overschat hem niet, maar onderschat hem ook niet. Ik leg Veel uit, dat scheelt. Ik werk al jaren met verstandelijk gehandicapten van diverse niveau s. Voor mijn gevoel zat ik thuis ook op mijn werk tot school aangaf dat er iets mis was. Pas toen ontdekte we ass. Thuis is hij een ideaal kind. Enigst kind, dat scheelt ook enorm. Op school is het totaal anders. Die sociaal emotionele processen zijn hem teveel. Ik snap dat. Zo omgeving niet. Ons sociaal netwerk wel. Familie en onze vrienden accepteren dat hij zo is zoals hij is. Ik praat er vrij over. Ik hou van hem en schaam me nergens voor. Als mensen raar kijken. ... das hun probleem. Lang leve de psp. Die kan hij overal naar toe nemen

vergeven

Geen enkele moeder of vader is perfect. Dat moet je ook niet van jezelf verwachten. Ik denk als je aan het einde van de rit kunt zeggen "dat heb ik fout gedaan, dat had Ik anders moeten aanpakken". Dan ben je in staat Tot zelfreflectie. En dat betekend dat je gegroeid bent in je jaren als ouder. Zolang je in staat bent om je fouten te zien en deze ook wilt verbeteren, vind ik dat je als ouder op de goede weg zit.
De perfecte ouder bestaat niet, het is de intensie die je meeneemt in je opvoeding. En waarschijnlijk zal je jezelf nog vaak moeten vergeven, het maakt je aan het eind van de rit alleen maar sterker.

Vergeven

Ja, het zal me wel lukken om mezelf te vergeven omdat ik rationeel wel weet dat ik hem naar eer en geweten en met veel liefde bejegend heb. Maar gevoelsmatig knaagt het....dat zal nog wel even blijven.

Vanochtend realiseerde ik me dat de diagnose toch iets verandert. Natuurlijk is hij dezelfde als ervóór, maar mijn toekomstverwachtingen mbt hem niet. Zijn jongere zusje wilde hem trots iets laten zien, en hij weigerde: nee, geen interesse. Komt dan bijzonder bot over, terwijl hij in zijn ogen ws gewoon eerlijk is (? weet niet, zo zegt mijn man het altijd als hij zelf zo reageert: "Ik ben gewoon eerlijk"). Maar dit kleine voorval deed me enorm pijn. Sowieso was het een sneu beeld: klein zusje staat verwachtingsvol voor hem en wordt bot genegeerd. Maar erger: zo zullen anderen mijn zoon zien: als een botte hork die niet de moeite kan nemen om rekening met andermans gevoelens te houden. Moeilijk vind ik het.
Ben blij met jullie reacties, dank daarvoor.

hmm

Mijn zonen verschillen veel te veel maar er is geen autisme-etiketje en wat jij nu beschrijft komt hier dagelijks voor. Ze zijn gewoon niet erg in elkaars bezigheden geïnteresseerd en dus tegen over elkaar twee botte horken. Daar ben ik al een paar jaar mee bezig maar het gaat er niet uit, wordt eerder erger. Probeer dus niet alles onder ASS te schuiven of te denken dat jouw kind de enige is die dit doet. Het zijn ook pubers.

aan jou

Aan jou de taak om het goede voorbeeld te geven, dus wel aandacht geven aan je dochtertje en om haar op een gegeven moment uit te leggen dat haar broer niet zo goed rekening kan houden met andermans gevoelens, dat hij dat moet leren. Ik zeg mijn kind altijd dat iedereen groeit, maar niet in alles tegelijk en dat sommige kinderen wat later zijn met bv leren rekening houden met, met leren met prikkels omgaan etc. Iedereen is weer anders.
Ik denk dat de diagnose juist iets ten goede kan veranderen in jullie gezin, omdat je nu weet dat je zoon het niet vervelend bedoelt en je voor hem op kan komen.

Letterlijk

Misschien is dat wel waar dat ook meer gemiddelde kinderen bot en horkerig kunnen reageren. Maar dan hebben ze mogelijk, met als kinderen met autisme meer uitleg nodig en jou begrip dat hoe de vraag gesteld wordt kan meehelpen een beter antwoord te krijgen.
' Wil je' wordt eerlijk beantwoord, nee kind wil niet. Maar ' fijn als je even naar de tekening van je zusje kijkt, ze heeft met plezier haar best gedaan en vraagt om jou waardering en aanmoediging' . Dat is belangrijk voor haar omdat jij haar broer bent en ze van je houdt.

herkenbaar

maar ik heb zelf niet een kind maar in mijn omgeving heeft wel iemand een kind die heel veel ASS-trekjes heeft. Wat jij schrijft: "Ik interpreteerde het soms nog als onopgevoed, wat verwend gedrag als hij weer eens ging brullen dat hij het eten niet lustte (hij is een extreem moeilijke eter)." is heel herkenbaar, net als het wegduiken achter een donald duckje in gezelschap. Ook heeft het kind heel specifieke intensieve interesses, wat ook wel past bij ASS.

Ik lees graag mee met de tips, en zou ook graag weten wat je als 'bekende van' kunt doen. Momenteel hebben we wat wrevel met het betreffende gezin, vanwege dat onopgevoede en verwende gedrag en de reactie van de ouders daarop. Die zijn heel toegeeflijk naar de kinderen toe en dat is wel lastig - in gezelschap met bijvoorbeeld onze eigen kinderen. Het gaat bijvoorbeeld om dingen als kadootjes, snoep etc. Als kind niet krijgt wat hij wil hebben doet hij moeilijk, dus krijgt hij het gewoon (en de brusjes natuurlijk ook, en dat is véél, wat ze krijgen). Maar dus ook, als je daar op verjaardag gaat en hij krijgt het 'verkeerde kado', dan reageert hij verre van fatsoenlijk.

Het kind waar ik het over heb heeft overigens geen diagnose, wat het naar mijn idee wel moeilijker maakt. Misschien een naieve gedachte van mij, maar is er niet iets als een soort van richtlijn voor de omgang van autisten? Krijg je bijvoorbeeld ook opvoedtips met een officiële diagnose?

Als de betreffende ouders zouden erkennen dat hun kind anders is, en bijvoorbeeld aan mij zouden kunnen uitleggen "Pietje mag nu dit, want zus en zo" , dat zou het wel wat aanvaardbaarder maken, denk ik. Momenteel vind ik het gezelschap met dat kind tamelijk onaangenaam en ik vraag me af of zijn gedrag ook beter zou kunnen worden als de ouders hem wat gerichter zouden kunnen opvoeden. (dit klinkt heel erg alsof ik vind dat deze mensen hun kinderen niet kunnen opvoeden, maar zo bedoel ik het niet helemaal!)

Dus in geval van jou, Maankind, zou ik bijvoorbeeld met die DonaldDuck in gezelschap dat misschien toch uitleggen, of in ieder geval wel als je merkt dat mensen opkijken van het gedrag van je zoon. Verder heb ik er niet veel verstand van, ik kan alleen vertellen wat mijn ervaringen van de buitenkant zijn.

ASS en opvoeden

Er is geen richtlijn voor het omgaan met autisten. Al is het maar omdat het spectrum heel groot is. Van de klassieke autist die geen enkel contact maakt tot de (tot op zekere hoogte) prima functionerende persoon met Asperger. Die vang je niet onder één richtlijn.

En je krijgt ook geen opvoedadvies, net zoals je geen opvoed advies krijgt als je kind dyslectisch is. ASS is niet iets wat je door opvoeden kan veranderen. Het is er en blijft er voor altijd. Natuurlijk moet een kind met ASS wel worden opgevoed. Maar mijn ASS kind krijgt echt geen andere opvoeding dan mijn niet ASS kinderen.

Wat dan wel? Dat kan ik alleen vanuit mijn perspectief beantwoorden. Een kind met ASS hebben betekent voor mij vooral heel goed kijken wat mijn kind nodig heeft. Dat is op zich niet anders dan bij mijn andere kinderen, maar bij mijn ASS kind moet ik dat bewuster doen omdat ik vaak niet kan aanvoelen waar het probleem zit. Ook zit er een stukje verwachtingen bijstellen bij. Mijn kind heeft bepaalde vaardigheden niet onder de knie terwijl je dat gezien de leeftijd wel zou verwachten. En het is de vraag of hij dat ooit zal leren.

Ook hier gaat de vergelijking met dyslexie denk ik op. Een dyslectisch kind zal op 11 jarige leeftijd misschien nog steeds op het niveau van groep 4 lezen. Als je zo'n kind een boek op AVI M7 aanbiedt zal het daar niet of nauwelijks mee uit de voeten kunnen. Dan kan je corrigeren en opvoeden wat je wil maar het kind gaat er niet ineens beter van lezen. Maar voor een buitenstaander ziet het er misschien raar uit als je een 11 jarige helpt bij het lezen van zijn verjaardagskaarten.

Mijn 11 jarige functioneert sociaal gezien soms nog op het niveau van een 5 jarige. Ik probeer daar bij te helpen, want spontaan gaat dat niet anders worden. Maar ik accepteer ook dat hij niet altijd als een 11 jarige reageert. Ik heb bijvoorbeeld wel 10x verteld en uitgelegd (en zelfs geoefend) dat je als je een cadeautje krijgt altijd dank je wel zegt. Maar toch zal ik niet 'boos' word als hij plompverloren tegen de ontvanger zegt dat het het stomste cadeau ooit is (en ja 2 jaar geleden resulteerde dat nog in een mega woede aanval op het niveau van een 2 jarige). Op termijn zal dat wellicht beter worden omdat hij het 'truukje' leert. Maar een 10 voor sociale vaardigheden zit er niet in. Het zal hoogstens een 6- worden.

Dat betekent dus inderdaad dat mijn kind soms iets anders mag/kan/doet dan het 'gemiddelde' kind. Maar ik kan en wil niet continu tekst en uitleg geven bij opvoedkundige keuzes. Niet over de opvoeding van mijn ASS kind en niet over de opvoeding van mijn niet ASS kinderen. Want als ik ga verantwoorden waarom Pietje een Donald Duck mag lezen (hij heeft ASS) moet ik ook verantwoorden waarom Marietje de verjaardagskaart niet leest (heeft dyslexie), waarom Jantje zijn spiderman pak aan heeft op de verjaardag van oma(vindt hij leuk) en waarom Truusje half oktober nogsteeds op slippers in met korte mouwen loopt (heeft het altijd warm).

Mijn antwoord op jouw vraag 'wat kan je als buitenstaander doen' zou in mijn geval dan ook zijn: niets. Stel geen diagnoses, respecteer ouders om de keuzes die ze maken. Vraag desnoods eens waarom ze iets doen (hoewel dat lastig is want het komt al snel verwijtend over). Maar onthoud ook vooral dat het opvoeden van een ASS kind betekent dat je met 2x zo veel inspanning half zo veel resultaat behaalt. En nog veel belangrijker: ook mijn kind moet zich 2x zo hard inspannen als een ander om half zoveel resultaat te behalen.

Dank je, Hanne

"Maar onthoud ook vooral dat het opvoeden van een ASS kind betekent dat je met 2x zo veel inspanning half zo veel resultaat behaalt. En nog veel belangrijker: ook mijn kind moet zich 2x zo hard inspannen als een ander om half zoveel resultaat te behalen."

Hier verwoord je exact zoals ik het al jaren voel. Ben zeer geraakt door je bericht en voel me begrepen. Wat moet mijn kind hard ploeteren inderdaad, om enigszins "normaal" te functioneren. En dan nog wordt hij vreemd bekeken (begrijpelijk), omdat hij bijv. niet kan omgaan met cadeautjes uitpakken. Ik weet niet of ik dat zelf eerder al aanhaalde, of dat het toevallig typisch ass is, maar dat is idd een heel moeilijk punt. Hij kan er zo bot op reageren. Als het niet is wat hij in gedachten had, schuift hij het gewoon opzij. Aan de opvoeding ligt het niet, mijn andere kinderen weten dat je hoort te bedanken en doen dat ook. Bij mijn inmiddels IADH-kind valt dat kwartje maar niet.

Ik weet nog goed dat ik wel eens uitgelachen werd als ik hem complimenteerde omdat hij ergens mee stopte als ik hem dar bevolen had. "Goed gestopt" zei ik dan. Vonden mensen héél raar. Nu ben ik er blij om. Hij heeft het zo nodig, positieve aandacht.

anders

Hallo,

Als remedial teacher (met als specialisme autisme) en daarnaast ervaring als leerkracht op het speciaal onderwijs kom ik heel veel in contact met kinderen die anders zoals uw zoon zijn. Het zijn kinderen die de wereld op hun eigen manier zien en niet altijd kunnen handelen zoals de wereld van hun verwacht. Ze zien, denken en voelen ook zeker anders. Ik denk dat het goed is om hem te vertellen dat hij 'anders' is. Misschien voelt hij dat zelf ook, maar kan nog niet verklaren hoe dat komt. Een uitleg kan hem misschien ook helpen om dingen te accepteren zoals ze zijn.

Voor mij hoeft je zoon niet 'normaal' te functioneren zolang iedereen in zijn omgeving maar snapt/begrijpt wat hij voelt. Emoties zijn en zullen altijd moeilijk voor hem blijven. Je geeft aan dat cadeau's uitpakken moeilijk voor hem is. Een tip hierbij; geen verrassingen (daar kunnen ze niet goed op reageren) en structureer alles. Geef aan welke cadeau's hij krijgt en van wie. Geef aan hoe de dag gaat verlopen, wie er komt en wat er gedaan gaat worden. Daarmee zullen hoogstwaarschijnlijk zijn 'botte' reacties ook niet meer voorkomen.

Niet twijfelen aan jezelf of je opvoeding.... Blijf geloven in jezelf en je zoon!

Geen dank

Geen dank.

Hier is de diagnose ook nog heel vers en ik herkende me ook heel erg in jouw bericht.