Autisme en belastbaarheid
Zoon van 16, bijna 17 heeft een diagnose autisme. Pas laat gekregen, maar eigenlijk hebben wel altijd wel gedacht dat hij iets in die richting zou hebben.
Zoon is gauw overprikkeld en overbelast. Bijvoorbeeld als we op woensdagavond een feestje met familie hebben, met barbecue etc. dan lukt het de volgende dag niet om naar de dagbesteding te gaan. Inmiddels voorzien wij dit en kunnen we er steeds beter mee omgaan. Wel blijft het lastig want activiteiten zijn niet altijd handig in te passen, zeker als iemand anders ze plant.
Ook heb ik het idee dat het alleen maar erger wordt, dan minder. Gisteren vierde mijn moeder haar verjaardag, gewoon thuis en deels bij de tennisbaan, waar zoon heerlijk heeft staan tennissen. Daarna nog gegeten daar en rond 22.30 u. thuis.
Vandaag wil zoon niets. Man stelde voor eind van de middag naar het strand te gaan, heeft hij geen zin in. Ik vind het op zich prima, maar ik vraag me af of dit altijd zo lastig zal blijven of dat het op een of andere manier zal verbeteren. Vrijdag ging ik in de middag met hem weg en klaagde hij al dat we zo lang in de auto moesten zitten. Ook dat gaat hem steeds meer tegen staan.
Ik vind dit echt ingewikkeld, ook voor hem. Hij zal via de dagbesteding een MBO-opleiding gaan volgen maar ik vind het heel spannend of dit wel gaat lukken als je zo weinig van hem kan vragen.
Heeft iemand tips, ervaringen hoe dit aan te pakken en te verbeteren? Of is dit wat het is en moeten we er met zijn allen mee gaan leren leven?
Tango schreef op 15-08-2021 om 20:55:
[..]
Waar zeg ik dat we geen rekening met hem houden? Wij proberen dat juist wel te doen, maar het lukt niet altijd. Zoals ik al schreef waren deze 2 gelegenheden niet in onze eigen woonplaats, dus kon hij niet zomaar eerder weg of later komen. En nee, 20 of 30 km rijd ik niet even heen en weer om hem naar huis te brengen, zoals iemand eerder voorstelde. Hij hoeft ook echt niet altijd mee naar familiegelegenheden, alleen op verjaardagen. En we zijn ook zonder hem naar het strand gegaan. Zijn zus ging ook niet mee. Wilde wel graag, maar moest werken. Daarna hebben ze samen gegeten en ze zijn nu nog op de scooter een ijsje halen. Blijkbaar was zoon nu voldoende opgeladen van gisteren
Het is gewoon zoeken. Psycho-educatie krijgen we inmiddels enigszins, maar we hebben vaak het idee dat we diegene beter kunnen vertellen wat te doen dan andersom. Het is gewoon af en toe nog zoeken. Ook omdat als zoon eenmaal ergens is, hij het vaak best naar zijn zin heeft. Werk afzeggen of dagbesteding is natuurlijk zeker niet handig. Dat hebben we achteraf ook gezegd hoor. Geen doordeweekse familie-activiteiten meer, maar dat was ook een uitzondering.
Doelgroepenregister hebben we laatst ook iets over gehoord. Ik ga nog advies vragen op zijn voormalige school hoe hem daar in te schrijven, want ik begreep op de site hiervan dat je dit niet zelf kan doen.
Ook een verjaardag hoort geen verplichting te zijn, wanneer hij zelf zegt dat hij niet wil. De wereld vergaat niet wanneer hij thuis blijft.
Tango schreef op 15-08-2021 om 22:28:
[..]
W.b. kennis zit het met de huidige begeleider wel goed. Wij moeten alleen nog bekijken waar we precies hulp bij nodig hebben. We hebben echt al veel aangepast en doordat begeleiding voor ons nogal lang op zich liet wachten zijn we zelf al een stuk vindingrijker geworden. Het is nu ook sowieso een lastige tijd voor zoon met vakanties, gebrek aan regelmaat etc. Ook tijdens onze vakanties was het puzzelen. De tips om familie meer uitleg te geven over zoon en zijn autisme neem ik mee. Ze weten het zeker al wel maar zij staan er natuurlijk nog iets verder vanaf dan wij dus zien ze niet wat dingen doen bij zoon.
Mijn advies zou zijn dit te bespreken met de begeleider. Zij hebben door hun ervaring en afstand van je gezin vaak heel goede ideeën waar jullie hulpvragen kunnen zitten.
Een vraag kan dan ook letterlijk zijn; wat zou jij ons als gezin willen meegeven waaraan we kunnen werken?
Succes en sterkte, zo'n diagnose is niet niks voor jullie als gezin.
Als oud oo-fossiel denk ik dat je Viva Amber te hard aanvalt. Dat zij klip en klaar schrijft, wat anderen ook willen zeggen, is misschien niet leuk - maar echt onnodig om dan ineens een wij/zij discussie over ouders.nl vs Viva op te roepen.
Want wat ze schrijft, dacht ik ook. Het leest alsof je je op het feestje heel erg hebt laten leiden door wat je moeder belangrijk vond (én koffie én eten én taart én tennis), en je laten afleiden door dat je zoon het goed leek te hebben.
Daar zou je zelf iets aan kunnen doen. Je moeder mag best weten dat je kind het niet trekt, de hele dag. Leren van wat wel kan (zonder te eindigen in helemaal niets of juist in van alles- met daarna een burn out) is echt erg lastig, maar is wel wat jullie allemaal kan helpen. Dat kan betekenen dat je vaker nee zegt tegen mensen om je heen, omdat je je zoon in bescherming neemt.
En nee, dat is helemaal niet altijd leuk. Maar wel een gevolg van een kind met een dikkere handleiding.
Je moeder ziet je kind de volgende dag niet en ook niet wanneer hij niet naar dagbesteding kan. Hoe los heb je je zelf gemaakt van je ouders, wanneer je familieverplichtingen boven het welzijn van je kind stelt?
Hen74 schreef op 15-08-2021 om 14:52:
Waarschijnlijk zal ieder gezinslid ermee moeten leren leven. Hij zal niet veranderen. De overprikkeling zal de ene keer meer zijn dan de andere keer. Maar het is eigenlijk altijd een optelsom. Of dat nu overprikkeling is door ASS, door ADHD/ADD of door een niet aangeboren hersenaandoening.
Belangrijk is dat je (hij) in kaart brengt wat allemaal prikkels kunnen zijn. En welke waarde aan de betreffende prikkels zit. Op die manier is het nog enigszins te plannen wat hij aankan. Maar zelfs dan nog is het niet altijd te overzien. En moet hij ongewild de dag erna bijkomen.
Ben je bekend met de zogenaamde lepeltjestheorie? Google er maar eens op. Heel verhelderend hoe energie en energiezuigende prikkels zich verhouden.Edit: ik lees net dat je schrijft dat verjaardagen verplicht zijn. Zou je dat van iemand die doodziek is van de chemo (dus iets wat wél zichtbaar is) ook verlangen? Overigens woont hij nog thuis. Dan kun je als gezin toch ook eerder naar huis gaan? Omwille van zijn gezondheid.
Edit 2: En wat een buitenstaander verwacht, dat zou je helemaal beter kunnen laten varen. Dat is niet in het voordeel van je zoon.
Ik quote mezelf even, met als toevoeging: ook leuke dingen kosten energie!
Hen74: Ik denk wel dat je ook de andere kinderen in het gezin in het oog moet houden. Ook hun stem is belangrijk. Even belangrijk als die van deze jongen met ass.
Wat betreft de stem van de andere kinderen. Wanneer je een stel bent, dan kan ook 1 van de ouders met je zoon terug reizen bijvoorbeeld met het OV. Je hebt het over 20-30 km, dan gaat het om hooguit 30 min rijden enkele reis, een uurtje in totaal. Je wil geen 40 /60min heen en weer rijden want dat is teveel, waarom begrijp je dan niet dat een hele verjaardag, plus eten en sport en de volgende dag naar het strand te veel is voor je zoon. Je vraagt van je zoon de tijd investering van 1,5 weekend dag, maar zelf vindt je 45 min heen en weer rijden te vermoeiend. Misschien kan je man dan heen en weer rijden.
Julali schreef op 16-08-2021 om 09:19:
Hen74: Ik denk wel dat je ook de andere kinderen in het gezin in het oog moet houden. Ook hun stem is belangrijk. Even belangrijk als die van deze jongen met ass.
Heb je gelijk in.
Hun stemmen zijn even belangrijk. Maar een kind wat 'anders' is, bepaalt het ritme van het gezin. Ik bedoel dan niet expres, maar omdat het niet anders kán.
Zoals ik nu uit het verhaal van TO begrijp weegt de stem van de rest (= moeder plus wat de buitenwereld vindt) meer. Ten koste van het betreffende kind.
Ik hoop dat hij snel zal leren eigen grenzen te stellen, zien wat hij nodigt heeft en daar ook naar gaat handelen. Hij is tenslotte zo goed als volwassen, dus dan kan dat gelukkig ook.
Hen74 schreef op 16-08-2021 om 10:26:
[..]
Heb je gelijk in.
Hun stemmen zijn even belangrijk. Maar een kind wat 'anders' is, bepaalt het ritme van het gezin. Ik bedoel dan niet expres, maar omdat het niet anders kán.
Zoals ik nu uit het verhaal van TO begrijp weegt de stem van de rest (= moeder plus wat de buitenwereld vindt) meer. Ten koste van het betreffende kind.
Ik hoop dat hij snel zal leren eigen grenzen te stellen, zien wat hij nodigt heeft en daar ook naar gaat handelen. Hij is tenslotte zo goed als volwassen, dus dan kan dat gelukkig ook.
Gelukkig is deze jongen al ouder en kan hij alleen thuis blijven, of eerder weggaan (eventueel met een van de ouders, maar een 16 jarige kan ook zelf een bus pakken, zoveel is 20-30km nou ook weer niet).
Ik zou ervoor waken dat de stem van de andere kinderen niet meetelt en alles moet draaien om dit ene kind. Zelfs als de andere kinderen kerngezond zijn, zullen zij ook hun voorkeuren hebben.
Het is belangrijk voor kinderen om te leren rekening te houden met elkaar. Niet dat alles draait om één kind en de rest van de gevoelens, ideeën en meningen doen er niet toe.
Biebel schreef op 16-08-2021 om 08:59:Want wat ze schrijft, dacht ik ook. Het leest alsof je je op het feestje heel erg hebt laten leiden door wat je moeder belangrijk vond (én koffie én eten én taart én tennis), en je laten afleiden door dat je zoon het goed leek te hebben.
Daar zou je zelf iets aan kunnen doen. Je moeder mag best weten dat je kind het niet trekt, de hele dag. Leren van wat wel kan (zonder te eindigen in helemaal niets of juist in van alles- met daarna een burn out) is echt erg lastig, maar is wel wat jullie allemaal kan helpen.
Eerder naar huis is niet de enige oplossing. Je kunt ook afspreken dat hij daar ter plekke een rustige plek mag zoeken. Dan gaat hij boven op bed liggen of lezen of tv kijken, terwijl de rest van de visite beneden of buiten is. Of een stuk wandelen daar in de omgeving.
SusannaT schreef op 16-08-2021 om 11:41:
[..]
Eerder naar huis is niet de enige oplossing. Je kunt ook afspreken dat hij daar ter plekke een rustige plek mag zoeken. Dan gaat hij boven op bed liggen of lezen of tv kijken, terwijl de rest van de visite beneden of buiten is. Of een stuk wandelen daar in de omgeving.
Nou precies, dat is ook zo. En dat gebeurt dus ook zeker. Zoon heeft bij mijn ouders, waar het feest plaats vond met het tennissen na het eten gewoon op de Ipad gezeten. Dat wordt ook prima geaccepteerd. En overigens was het geen hele dag, we waren er om 15.30 u. en gingen om 21.00 u. naar huis. Er wordt echt enorm veel ingevuld in dit draadje, als zouden we totaal geen rekening met hem houden. De dag daarna hoefde hij dus ook niet mee naar het strand, daar was niet eens twijfel over. We hebben het alleen gevraagd aan hem of hij mee wilde.
De barbecue was bij schoonouders en dat was echt een stuk drukker en onrustiger voor zoon. Achteraf gezien ook echt te lang, dus daarin hebben we nog iets te leren.
Verder komen dit soort activiteiten helemaal niet vaak voor, nu toevallig 2 keer achter elkaar. Bij reguliere bezoekjes aan ouders/schoonouders hoeft zoon ook echt niet mee.
Viva-amber schreef op 16-08-2021 om 10:06:
Wat betreft de stem van de andere kinderen. Wanneer je een stel bent, dan kan ook 1 van de ouders met je zoon terug reizen bijvoorbeeld met het OV. Je hebt het over 20-30 km, dan gaat het om hooguit 30 min rijden enkele reis, een uurtje in totaal. Je wil geen 40 /60min heen en weer rijden want dat is teveel, waarom begrijp je dan niet dat een hele verjaardag, plus eten en sport en de volgende dag naar het strand te veel is voor je zoon. Je vraagt van je zoon de tijd investering van 1,5 weekend dag, maar zelf vindt je 45 min heen en weer rijden te vermoeiend. Misschien kan je man dan heen en weer rijden.
Maar dat zeg ik toch allemaal niet, dat ik dat te vermoeiend vind en zo? En dat OV vind ik geen optie. Zoon kan dat echt nog niet alleen en samen met hem reizen met OV kost een kapitaal. Bovendien zijn er in het OV nog veel meer prikkels naar mijn idee. En in beide gevallen gaat het echt niet om 30 minuten enkele reis met OV, was het maar waar. Maar zo goed is het OV nou ook weer niet geregeld in Nederland.
Kunnen jullie samen (dwz ouders, zoon en eventueel hulpverlening) proberen te ontdekken waar zijn grens ligt? En op welke manier hij het best tot rust komt? Liefst aan de hand van concrete voorbeelden.
Eigen ervaring: tijdens zo'n bezoek/feestje/uitstapje vind ik het vaak best leuk en doe ik ook gezellig mee. Maar ik moet echt uit de situatie vóórdat ik mijn grens bereik. Dus op een moment dat het (nog) best prima lijkt te gaan. Doe ik dat niet, dan heb ik veel langer nodig om bij te komen dan wanneer ik net voor die kritische grens stop. Het heeft me wel heel wat jaren gekost om dat juiste stopmoment te vinden en nog wat langer om die grens ook te respceteren 
OV is voor mij op overprikkelde momenten ook een no go. Zeker als het geen vertrouwde route is en ik moet blijven opletten war ik moet over- of uitstappen. Ik kan me goed voorstellen dat dat voor je puber ook zo is.
Ik begrijp niet zo goed waarom de andere kinderen van TO erbij worden gehaald. Ik lees nergens dat die niet gehoord worden of aan hun lot overgelaten. Daar gaat het in dit topic ook niet over, het gaat over de behoeften van oudste zoon en hoe daar het beste mee om te gaan.
Verder kon ik op mijn 16e door mijn ass ook nog niet alleen met het ov. Dus ik snap dat dat geen optie is. Vanaf mijn 19e lukte het wel, dus geen zorgen TO. Komt vast uiteindelijk goed
Van 15:30 tot 21:00 vind ik zelf wel echt een lange zit, hoe leuk zo'n feestje ook is. Misschien dat het toch te lang is voor je zoon?
Verder lees ik dat je zoon zich soms afzondert op feestjes om even bij te komen. Dat is fijn om te lezen dat dat mogelijk is. Toch even een visie van een andere autist, maar voor mij werkt het niet om ergens even een wandeling te maken of op mijn telefoon te pielen of ergens op bed te liggen. Ik kan mezelf alleen opladen in mijn eigen afgesloten ruimte zonder anderen. Thuis dus 
Je zoon is een ander persoon, maar het kan zijn dat hij ook niet echt kan opladen als hij in gezelschap even op de ipad gaat zitten.
Wat ik probeer te zeggen is dat het vooral een kwestie is van uitproberen wat voor zoon werkt en wat niet. Scheve gezichten is dan even jammer en wederom: beter laag inzetten en kijken of meer belasting mogelijk is dan andersom. Dat zorgt ook voor een gevoel van falen omdat het wéér niet lukt.
Hulp daarbij kan helpen.
