Autisme en belastbaarheid
Zoon van 16, bijna 17 heeft een diagnose autisme. Pas laat gekregen, maar eigenlijk hebben wel altijd wel gedacht dat hij iets in die richting zou hebben.
Zoon is gauw overprikkeld en overbelast. Bijvoorbeeld als we op woensdagavond een feestje met familie hebben, met barbecue etc. dan lukt het de volgende dag niet om naar de dagbesteding te gaan. Inmiddels voorzien wij dit en kunnen we er steeds beter mee omgaan. Wel blijft het lastig want activiteiten zijn niet altijd handig in te passen, zeker als iemand anders ze plant.
Ook heb ik het idee dat het alleen maar erger wordt, dan minder. Gisteren vierde mijn moeder haar verjaardag, gewoon thuis en deels bij de tennisbaan, waar zoon heerlijk heeft staan tennissen. Daarna nog gegeten daar en rond 22.30 u. thuis.
Vandaag wil zoon niets. Man stelde voor eind van de middag naar het strand te gaan, heeft hij geen zin in. Ik vind het op zich prima, maar ik vraag me af of dit altijd zo lastig zal blijven of dat het op een of andere manier zal verbeteren. Vrijdag ging ik in de middag met hem weg en klaagde hij al dat we zo lang in de auto moesten zitten. Ook dat gaat hem steeds meer tegen staan.
Ik vind dit echt ingewikkeld, ook voor hem. Hij zal via de dagbesteding een MBO-opleiding gaan volgen maar ik vind het heel spannend of dit wel gaat lukken als je zo weinig van hem kan vragen.
Heeft iemand tips, ervaringen hoe dit aan te pakken en te verbeteren? Of is dit wat het is en moeten we er met zijn allen mee gaan leren leven?
Kyana schreef op 15-08-2021 om 16:54:
Zijn bijbaan geeft me er veel vertrouwen in dat zolang hij maar een baan heeft die echt bij hem past hij het wel zal redden.
Dit is zo belangrijk. Ik weet dit wel, maar het is soms moeilijk om deze gedachte vast te houden. Dit denk ik bij mijn dochter dus ook, ze komt er wel. Het zal niet altijd makkelijk zijn en zeker niet via gebaande paden gaan, maar ze komt er wel.
Dank dat je dit opschrijft.
SusannaT schreef op 15-08-2021 om 17:48:
[..]
Dit is zo belangrijk. Ik weet dit wel, maar het is soms moeilijk om deze gedachte vast te houden. Dit denk ik bij mijn dochter dus ook, ze komt er wel. Het zal niet altijd makkelijk zijn en zeker niet via gebaande paden gaan, maar ze komt er wel.
Dank dat je dit opschrijft.
Mijn dochters leukste baan was haar vrijwilligerswerk op een kinderboerderij met mensen met een beperking (o.a. ASS). Ze had het daar niet verteld, doet ze nooit, en ze vonden dat ze zo goed met de cliënten om kon gaan. Desondanks lijkt een baan met minder interactie en meer autonomie een betere keuze.
Het klinkt alsof je het vervelend vindt en alsof je steeds aan iemand met een gebroken been vraagt waarom het nog steeds niet lukt om te rennen. Waarom houden jullie niet meer rekening met hem? Het gaat om 'kunnen' en niet om 'willen'. Hij kan zijn aandoening niet even uitzetten.
Bespreek dit soort zaken en maak voor elke dag samen een plan. Verjaardag: kan zoon een uurtje gaan, alleen taart eten, koffie of juist alleen het avond eten of wat later komen en alleen een uurtje tennissen. Zoon dan weer naar huis en/of de dag rusten en doen wat hij wil zodat hij de volgende dag naar zijn dagbesteding kan. Dan wel niet wanneer hij mee gaat nog meer van hem vragen voor het weekend. Je kan ook zonder hem naar het strand. Hij is 17, geen 7. Het is niet alleen geen zin, hij heeft die rust nodig. Stop ermee om hem daarop af te rekenen.
Hij en jullie zullen het toch moeten leren en hij kan later ook niet steeds zijn werk of zijn school afzeggen omdat hij overbelast wordt door sociale activiteiten. Houd er rekening mee dat hij mogelijk nooit voltijd zal kunnen werken en dat een uur of 20/24 mogelijk de max is per week en daarnaast een tam en rustig leven.
Vraag op zijn 18de samen met hem bij de gemeente waar hij woont een indicatie aan voor het Doelgroepregister (participatiewet).
Je zoon heeft een vorm van autisme, verder geen andere aandoening toch?
Vanuitgaande van zo 'normaal als mogelijk' is het best "normaal" dat een 17 jarige verzaakt op een verjaardag of een andere invulling aan geeft.
Het is eerder benoemt maar is er na de diagnose een traject voor psycho-educatie voor je zoon en jullie als gezin aangeboden, of een ambulant begeleider die mee denkt.
Dat kan voor iedereen heel helpend zijn om als gezin te bekijken hoe jullie verder willen gaan na de diagnose met ieder zijn grens én wens.
Tango schreef op 15-08-2021 om 14:50:
[..]
Fijn jouw reacties! Geeft heel veel inzicht. Eerder naar huis gaan is niet altijd een mogelijkheid. Beide situaties in dit geval vonden plaats buiten onze woonplaats. We gaan er dan gezamenlijk als gezin naar toe met de auto en moeten dus ook als gezin terug. Ja, OV zou kunnen, maar dat is helemaal nog een stap te ver voor zoon.
Zoon geeft vaak al van tevoren aan niet mee te willen, ook naar genoemde gelegenheden. Als het mogelijk is geven we daaraan toe. Maar verjaardagen van oma, opa etc. vinden we toch wel verplichte aangelegenheden. Eenmaal daar heeft hij het vaak ook best naar zijn zin. We proberen het vaak ook wel kort te houden, maar ligt ook natuurlijk een beetje aan het programma van de activiteit. Niet blijven eten wordt vaak niet gewaardeerd en met die barbecue werd geacht dat iedereen ook nog bij het achteraf taart eten aanwezig zou zijn. Toen ik op een gegeven moment vroeg of die taart dan ook aangesneden kon worden, werd ik enigszins boos aangekeken, want dat was nog niet de planning, er moest eerst nog koffie gezet worden etc.
Ik vind bovenstaande zorgelijk hoor.
Hij is 17, puber dus. Zegt dat hij niet mee wil maar moet toch omdat jij t een verplichting vindt.
Niet blijven eten wordt niet gewaardeerd. Maar die verjaardagsgasten begrijpen misschien niet goed dat je zoon de dag erop echt kapot gaat is. Jij hoort t dan voor hem op te nemen ipv door te duwen dat hij dus wel blijft eten én nog op die taart moet wachten.
En laat die mensen dan maar lekker denken wat ze willen. Het is jouw familie toch? Zij horen jouw zoon met "zijn problemen of handleiding" ook te respecteren.
Ik heb door bovenstaande post het idee dat je liever luistert naar anderen die vinden hoe het hoort dan dat je luistert naar je zoon zijn lijf / zijn gevoel.
Uiteindelijk ben ik bang dat als je hem nog meer gaat dwingen, hij nog meer afkeer van feestjes krijgt terwijl hij het met bijv. 2 uur wel heel leuk kan vinden.
To, een ander bepaalt niet wat goed is voor kind en niet gewaardeerd: het went vanzelf dat anderen er ook rekening meehouden. Het probleem is dat jullie hem niet serieus nemen en het vertalen als een motivatieprobleem ipv als een aandoening. Omdat jullie hem niet serieus nemen, doet een ander dat ook niet en zit je zoon vaak in situatie van: kind moet niet zo vervelend doen. Terwijl hij er A: niet aan kan doen en B: al bijna geen kind meer is maar een jong volwassene. Hoe zou jij het vinden wanneer mensen de hele tijd over jouw grenzen heen walsen, tot het punt dat je op maandag zo uitgeput en er klaar mee bent dat je niet naar je werk kunt. Ik zou eens stoppen om hem de hele tijd te dwingen om aan de maatstaven van een ander te voldoen of ander heb je straks een 20 jarige met een burnout en autisme in huis, zonder een afgerond opleiding en geen mogelijkheid om te werken. Hij heeft steun van zijn omgeving nodig om te leren om zijn energie te verdelen.
Viva-amber schreef op 15-08-2021 om 18:00:
Het klinkt alsof je het vervelend vindt en alsof je steeds aan iemand met een gebroken been vraagt waarom het nog steeds niet lukt om te rennen. Waarom houden jullie niet meer rekening met hem? Het gaat om 'kunnen' en niet om 'willen'. Hij kan zijn aandoening niet even uitzetten.
Bespreek dit soort zaken en maak voor elke dag samen een plan. Verjaardag: kan zoon een uurtje gaan, alleen taart eten, koffie of juist alleen het avond eten of wat later komen en alleen een uurtje tennissen. Zoon dan weer naar huis en/of de dag rusten en doen wat hij wil zodat hij de volgende dag naar zijn dagbesteding kan. Dan wel niet wanneer hij mee gaat nog meer van hem vragen voor het weekend. Je kan ook zonder hem naar het strand. Hij is 17, geen 7. Het is niet alleen geen zin, hij heeft die rust nodig. Stop ermee om hem daarop af te rekenen.
Hij en jullie zullen het toch moeten leren en hij kan later ook niet steeds zijn werk of zijn school afzeggen omdat hij overbelast wordt door sociale activiteiten. Houd er rekening mee dat hij mogelijk nooit voltijd zal kunnen werken en dat een uur of 20/24 mogelijk de max is per week en daarnaast een tam en rustig leven.
Vraag op zijn 18de samen met hem bij de gemeente waar hij woont een indicatie aan voor het Doelgroepregister (participatiewet).
Waar zeg ik dat we geen rekening met hem houden? Wij proberen dat juist wel te doen, maar het lukt niet altijd. Zoals ik al schreef waren deze 2 gelegenheden niet in onze eigen woonplaats, dus kon hij niet zomaar eerder weg of later komen. En nee, 20 of 30 km rijd ik niet even heen en weer om hem naar huis te brengen, zoals iemand eerder voorstelde. Hij hoeft ook echt niet altijd mee naar familiegelegenheden, alleen op verjaardagen. En we zijn ook zonder hem naar het strand gegaan. Zijn zus ging ook niet mee. Wilde wel graag, maar moest werken. Daarna hebben ze samen gegeten en ze zijn nu nog op de scooter een ijsje halen. Blijkbaar was zoon nu voldoende opgeladen van gisteren 
Het is gewoon zoeken. Psycho-educatie krijgen we inmiddels enigszins, maar we hebben vaak het idee dat we diegene beter kunnen vertellen wat te doen dan andersom. Het is gewoon af en toe nog zoeken. Ook omdat als zoon eenmaal ergens is, hij het vaak best naar zijn zin heeft. Werk afzeggen of dagbesteding is natuurlijk zeker niet handig. Dat hebben we achteraf ook gezegd hoor. Geen doordeweekse familie-activiteiten meer, maar dat was ook een uitzondering.
Doelgroepenregister hebben we laatst ook iets over gehoord. Ik ga nog advies vragen op zijn voormalige school hoe hem daar in te schrijven, want ik begreep op de site hiervan dat je dit niet zelf kan doen.
Tango schreef op 15-08-2021 om 20:55:
[..]
Waar zeg ik dat we geen rekening met hem houden? Wij proberen dat juist wel te doen, maar het lukt niet altijd. Zoals ik al schreef waren deze 2 gelegenheden niet in onze eigen woonplaats, dus kon hij niet zomaar eerder weg of later komen. En nee, 20 of 30 km rijd ik niet even heen en weer om hem naar huis te brengen, zoals iemand eerder voorstelde. Hij hoeft ook echt niet altijd mee naar familiegelegenheden, alleen op verjaardagen. En we zijn ook zonder hem naar het strand gegaan. Zijn zus ging ook niet mee. Wilde wel graag, maar moest werken. Daarna hebben ze samen gegeten en ze zijn nu nog op de scooter een ijsje halen. Blijkbaar was zoon nu voldoende opgeladen van gisteren
Het is gewoon zoeken. Psycho-educatie krijgen we inmiddels enigszins, maar we hebben vaak het idee dat we diegene beter kunnen vertellen wat te doen dan andersom. Het is gewoon af en toe nog zoeken. Ook omdat als zoon eenmaal ergens is, hij het vaak best naar zijn zin heeft. Werk afzeggen of dagbesteding is natuurlijk zeker niet handig. Dat hebben we achteraf ook gezegd hoor. Geen doordeweekse familie-activiteiten meer, maar dat was ook een uitzondering.
Doelgroepenregister hebben we laatst ook iets over gehoord. Ik ga nog advies vragen op zijn voormalige school hoe hem daar in te schrijven, want ik begreep op de site hiervan dat je dit niet zelf kan doen.
Je kan ook psycho-educatie inzetten bij familieleden, misschien dat zij dan snappen dat jullie eerder weggaan. Dat maakt het voor jullie als ouders misschien wat gemakkelijker om activiteiten in balans te houden en wat weerbaarder te worden.
Tango schreef op 15-08-2021 om 20:55:
[..]
Waar zeg ik dat we geen rekening met hem houden? Wij proberen dat juist wel te doen, maar het lukt niet altijd. Zoals ik al schreef waren deze 2 gelegenheden niet in onze eigen woonplaats, dus kon hij niet zomaar eerder weg of later komen. En nee, 20 of 30 km rijd ik niet even heen en weer om hem naar huis te brengen, zoals iemand eerder voorstelde. Hij hoeft ook echt niet altijd mee naar familiegelegenheden, alleen op verjaardagen. En we zijn ook zonder hem naar het strand gegaan. Zijn zus ging ook niet mee. Wilde wel graag, maar moest werken. Daarna hebben ze samen gegeten en ze zijn nu nog op de scooter een ijsje halen. Blijkbaar was zoon nu voldoende opgeladen van gisteren
Het is gewoon zoeken. Psycho-educatie krijgen we inmiddels enigszins, maar we hebben vaak het idee dat we diegene beter kunnen vertellen wat te doen dan andersom. Het is gewoon af en toe nog zoeken. Ook omdat als zoon eenmaal ergens is, hij het vaak best naar zijn zin heeft. Werk afzeggen of dagbesteding is natuurlijk zeker niet handig. Dat hebben we achteraf ook gezegd hoor. Geen doordeweekse familie-activiteiten meer, maar dat was ook een uitzondering.
Doelgroepenregister hebben we laatst ook iets over gehoord. Ik ga nog advies vragen op zijn voormalige school hoe hem daar in te schrijven, want ik begreep op de site hiervan dat je dit niet zelf kan doen.
Dat is voor mij een heel bekende valkuil. Je voelt de vermoeidheid niet, want je hoofd is te vol met de leuke dingen. Ondertussen raak je compleet overprikkeld, maar die klap kwam pas later.
Ik weet pas een paar jaar dat het door autisme komt, maar ik ben meerdere keren in mijn leven compleet ingestort mede daardoor. Het mijzelf overvragen, omdat ik en mijn omgeving niet doorhadden dat het te veel was. Ik heb die energie echt moeten leren verdelen, omdat ik weet dat me dat in het moment zelf niet lukt. Dus plan ik van te voren. Maar ik ben een dertiger, voor een jongen van zijn leeftijd is dat nog een stuk lastiger. Gelukkig heeft hij zijn diagnose, waardoor jullie weten waardoor het komt, maar jullie zullen hem erbij moeten helpen om dit te leren. En hem dus niet moeten overvragen.
Uiteindelijk komt het goed. Niet omdat hij dan meer kan, maar omdat hij waarschijnlijk die balans gaat leren vinden.
Lollypopje schreef op 15-08-2021 om 21:02:
[..]
Dat is voor mij een heel bekende valkuil. Je voelt de vermoeidheid niet, want je hoofd is te vol met de leuke dingen. Ondertussen raak je compleet overprikkeld, maar die klap kwam pas later.
Ik weet pas een paar jaar dat het door autisme komt, maar ik ben meerdere keren in mijn leven compleet ingestort mede daardoor. Het mijzelf overvragen, omdat ik en mijn omgeving niet doorhadden dat het te veel was. Ik heb die energie echt moeten leren verdelen, omdat ik weet dat me dat in het moment zelf niet lukt. Dus plan ik van te voren. Maar ik ben een dertiger, voor een jongen van zijn leeftijd is dat nog een stuk lastiger. Gelukkig heeft hij zijn diagnose, waardoor jullie weten waardoor het komt, maar jullie zullen hem erbij moeten helpen om dit te leren. En hem dus niet moeten overvragen.
Uiteindelijk komt het goed. Niet omdat hij dan meer kan, maar omdat hij waarschijnlijk die balans gaat leren vinden.
Hier iemand die niet verdeelt.
Die gewoon doorgaat en instort 
.
Al weet ik intussen wel dat ik op werkdagen of de dag voor een werkdag 's avonds écht wel niets tot niet veel meer moet plannen. (Boodschappen doen en koken daar gelaten.)
Een 3-dubbel feestje met BBQ achteraf ... heel leuk. Maar laat me nadien en de volgende dag met rust als je je neus wil behouden én niet wil dat ik totaal instort en een epilepsie-aanval krijg.
Ik ben buitenshuis trouwens na 37 jaar autist zijn krak in maskers en facades opzetten. Het instorten hou ik voor thuis.
als de psycho educatie niet goed bij jullie aansluit, dan moet je die feedback geven aan de therapeut. Zodat hij daarmee aan de slag kan.
Therapie/educatie/begeleiding is een samenwerking. En kan alleen succesvol zijn als er daadwerkelijk samen wordt gewerkt.
De eerste stap daarin is feedback geven. Mocht je het vermoeden hebben dat diegene onvoldoende kennis/ervaring heeft, dan zou ik eveneens contact opnemen met de instelling zelf.
Viva-amber schreef op 15-08-2021 om 20:49:
To, een ander bepaalt niet wat goed is voor kind en niet gewaardeerd: het went vanzelf dat anderen er ook rekening meehouden. Het probleem is dat jullie hem niet serieus nemen en het vertalen als een motivatieprobleem ipv als een aandoening. Omdat jullie hem niet serieus nemen, doet een ander dat ook niet en zit je zoon vaak in situatie van: kind moet niet zo vervelend doen. Terwijl hij er A: niet aan kan doen en B: al bijna geen kind meer is maar een jong volwassene. Hoe zou jij het vinden wanneer mensen de hele tijd over jouw grenzen heen walsen, tot het punt dat je op maandag zo uitgeput en er klaar mee bent dat je niet naar je werk kunt. Ik zou eens stoppen om hem de hele tijd te dwingen om aan de maatstaven van een ander te voldoen of ander heb je straks een 20 jarige met een burnout en autisme in huis, zonder een afgerond opleiding en geen mogelijkheid om te werken. Hij heeft steun van zijn omgeving nodig om te leren om zijn energie te verdelen.
Je zal het goed bedoelen denk ik maar ik vind jouw postings behoorlijk aanvallend. Niet serieus nemen, dwingen etc. Waar lees je dat allemaal? Advies is fijn, meedenken ook maar dit vind ik bijna een persoonlijke aanval. Waarschijnlijk het gevolg van het samenvoegen van de twee fora, want bij Ouders.nl ben ik dit niet gewend.
Tatemae schreef op 15-08-2021 om 22:01:
als de psycho educatie niet goed bij jullie aansluit, dan moet je die feedback geven aan de therapeut. Zodat hij daarmee aan de slag kan.
Therapie/educatie/begeleiding is een samenwerking. En kan alleen succesvol zijn als er daadwerkelijk samen wordt gewerkt.
De eerste stap daarin is feedback geven. Mocht je het vermoeden hebben dat diegene onvoldoende kennis/ervaring heeft, dan zou ik eveneens contact opnemen met de instelling zelf.
W.b. kennis zit het met de huidige begeleider wel goed. Wij moeten alleen nog bekijken waar we precies hulp bij nodig hebben. We hebben echt al veel aangepast en doordat begeleiding voor ons nogal lang op zich liet wachten zijn we zelf al een stuk vindingrijker geworden. Het is nu ook sowieso een lastige tijd voor zoon met vakanties, gebrek aan regelmaat etc. Ook tijdens onze vakanties was het puzzelen. De tips om familie meer uitleg te geven over zoon en zijn autisme neem ik mee. Ze weten het zeker al wel maar zij staan er natuurlijk nog iets verder vanaf dan wij dus zien ze niet wat dingen doen bij zoon.
Tango schreef op 15-08-2021 om 22:28:
[..]
... Ook tijdens onze vakanties was het puzzelen. De tips om familie meer uitleg te geven over zoon en zijn autisme neem ik mee. Ze weten het zeker al wel maar zij staan er natuurlijk nog iets verder vanaf dan wij dus zien ze niet wat dingen doen bij zoon.
Denk dat je er goed aan doet om je familie hier meer zicht op te geven. Heb zelf ass, eigen familie is niet van de feestjes maar schoonfamilie wel. Zij weten van mijn beperkingen en begrijpen eigenlijk best dat ik er niet altijd bij ben, al zijn ze ook tevreden op de momenten dat ik er wel ben ( zelf al gaat het dan gepaard met veel rookpauzes waarin ik alleen ben).
Ik kan ook begrijpen dat je vakantie een puzzelwerk is. Voor mij lukken gewone vakanties niet. Een citytrip met partner waarbij je de ganse dag wandelt ok, maar gewoon ergens een huisje of hotel waarbij je "rust" in een vreemde omgeving, dan loop ik tegen de muren op en wil ik gewoon naar huis.
De berichten van borrelhap beschreven het trouwens goed.
Tango schreef op 15-08-2021 om 22:15:
[..]
Je zal het goed bedoelen denk ik maar ik vind jouw postings behoorlijk aanvallend. Niet serieus nemen, dwingen etc. Waar lees je dat allemaal? Advies is fijn, meedenken ook maar dit vind ik bijna een persoonlijke aanval. Waarschijnlijk het gevolg van het samenvoegen van de twee fora, want bij Ouders.nl ben ik dit niet gewend.
Viva-Amber ken ik alleen van 'gelezen te hebben'. Niet altijd even genuanceerd. Maar ik denk wel met goede punten.
Zoals ik het lees zijn het confronterende punten, maar wel met een kern om over na te denken omwille van je zoon.
Geschreven tekst komt niet altijd over zoals het bedoeld is. Ik zie in haar tekst ook wel wat van wat ik schreef. Misschien vind je mijn post beter te hachelen. 
En kun je daar wel wat mee. Want nogmaals, ik lees er goede adviezen in.
