Autisme en belastbaarheid

Ik ga ervan uit dat iedere autist anders is Maar hier ook ass. Wat je verteld over je zoon klinkt herkenbaar. Na 1 dag of dagdeel een activiteit heb ik weer 1 a 2 dagen rust nodig. Wel ga ik dan naar werk of studie,  maar ik plan dan verder niets zodat ik kan opladen. 
Helaas zit er bij mij geen verbetering in.  Dit is het,  hier moet ik het mee doen en ben nog steeds aan het uitzoeken wat mijn belastbaarheid is (ben nu 35). Fulltime werken kan ik bijvoorbeeld alleen als ik voor de rest geen sociale activiteiten of hobby's heb en dat zou mijn leven vrij zinloos maken.  Parttime werken gaat wel en ben nu aan het uittesten tot hoeveel uur parttime ik kan werken.  

Sinds ik de 30 ben gepasseerd merk ik wel dat ik wat ben verbeterd autistisch gezien (betere emotie regulatie, flexibeler), maar de belastbaarheid is hetzelfde gebleven. 

Ik heb dus wel een studie gevolgd, maar ging bijv voor de 40 studiepunten per jaar ipv de volle 60. Dan ging het goed.  

Maar wederom is iedere autist weer anders,  dus ik kan je alleen advies geven om de belastbaarheid van je zoon zoals die nu is te accepteren en niet meer van hem te vragen. Ik vrees dat het gewoon een kwestie van uitproberen is wat wel en niet lukt. En je kan beter iets lager inzetten en van daaruit opbouwen dan andersom (want zo ben ik in een burn-out beland). 

Het feestje van je moeder dat deels thuis en deels bij de tennisbaan was klinkt ook voor mij erg vermoeiend: sociale prikkels, fysieke inspanning en van wat ik begrijp zijn jullie de dag en avond daar geweest?  Dan zou ik de volgende dag ook niets meer willen.

Ook een bbq feestje en dan de volgende dag weer vroeg op moeten klinkt voor mij pittig.

In beide gevallen zou ik wel gaan, maar na een uur of twee uur weer naar huis gaan.  Op die manier kan ik aanwezig zijn maar ben ik niet compleet op de volgende dag.  Is zoiets het misschien waard om uit te proberen?  Zoon kan dan eerder naar huis en jullie blijven als je zelf langer wil blijven

Dus én een feestje met mensen bij oma thuis, vervolgens een feestje op de tennisbaan, daarna nog tennissen en daarna nog eten met mensen ... en dan schrik je dat ie overprikkeld is? 
En dan wil je hem ook nog naar 't strand meenemen waar het vandaag - gezien zondag en mooi weer - ook weer oer-druk is?

Ga dingen opdelen en hem niet verplichten een hele dag mee te gaan.
Het is of of of. Of hij gaat mee naar oma, of hij gaat mee tennissen of hij gaat mee eten nadien. Etcetera.

Bij een opleiding - zeker als die via dagbesteding loopt - neem ik aan dat ze vaker met dit bijltje hebben geklopt.
En rekening kunnen houden met dat hij waarschijnlijk geen heel programma aan kan of geen voltijdse stage aan kan.

Waarschijnlijk zal ieder gezinslid ermee moeten leren leven. Hij zal niet veranderen. De overprikkeling zal de ene keer meer zijn dan de andere keer. Maar het is eigenlijk altijd een optelsom. Of dat nu overprikkeling is door ASS, door ADHD/ADD of door een niet aangeboren hersenaandoening. 

Belangrijk is dat je (hij) in kaart brengt wat allemaal prikkels kunnen zijn. En welke waarde aan de betreffende prikkels zit. Op die manier is het nog enigszins te plannen wat hij aankan. Maar zelfs dan nog is het niet altijd te overzien. En moet hij ongewild de dag erna bijkomen.

Ben je bekend met de zogenaamde lepeltjestheorie? Google er maar eens op. Heel verhelderend hoe energie en energiezuigende prikkels zich verhouden.

Edit: ik lees net dat je schrijft dat verjaardagen verplicht zijn. Zou je dat van iemand die doodziek is van de chemo (dus iets wat wél zichtbaar is) ook verlangen? Overigens woont hij nog thuis. Dan kun je als gezin toch ook eerder naar huis gaan? Omwille van zijn gezondheid. 

Edit 2: En wat een buitenstaander verwacht, dat zou je helemaal beter kunnen laten varen. Dat is niet in het voordeel van je zoon.

Hij is 16 à 17.

Over een jaar à anderhalf jaar doet ie helemaal zijn zin, dus als hij aangeeft thuis te willen blijven zou ik hem rustig thuis laten. En hem hoogstens verplichten te bellen met de jarige.

Als je naar de andere kant van 't land rijdt is het natuurlijk anders, maar als je 20 of 30 km van huis zit zou ik hem ook rustig even thuis gaan afzetten tussendoor.

Ik neem trouwens aan dat familie vast wel zal weten dat hij "een handleiding" heeft. Oké dat ze die taart dan niet willen aansnijden, maar dan is de taart dus maar zonder hem.

Tango schreef op 15-08-2021 om 14:50:

Zoon geeft vaak al van tevoren aan niet mee te willen, ook naar genoemde gelegenheden. Als het mogelijk is geven we daaraan toe. Maar verjaardagen van oma, opa etc. vinden we toch wel verplichte aangelegenheden. Eenmaal daar heeft hij het vaak ook best naar zijn zin. We proberen het vaak ook wel kort te houden, maar ligt ook natuurlijk een beetje aan het programma van de activiteit. Niet blijven eten wordt vaak niet gewaardeerd en met die barbecue werd geacht dat iedereen ook nog bij het achteraf taart eten aanwezig zou zijn. Toen ik op een gegeven moment vroeg of die taart dan ook aangesneden kon worden, werd ik enigszins boos aangekeken, want dat was nog niet de planning, er moest eerst nog koffie gezet worden etc.

Ik herken veel in de reactie van Borrelhap. Sociale dingen vreten energie en ik moet daarna echt een tijd in mijn eentje opladen. Hoe ouder ik word hoe beter ik daar mee om kan gaan en die sociale dingen kan doseren. Ik doe dat dus alleen als ik zeker weet dat ik de dag erna helemaal niets hoef. Ik "vlucht" naderhand ook regelmatig naar een verlaten natuurgebied hier in de buurt, omdat ik weet dat ik daar tot rust kom.

Hij geeft zelf dus duidelijk aan de hij dit niet wil, dat het teveel voor hem is. Waarom accepteren jullie dat dan niet? Als hij een gebroken been had, zou je hem dan ook verplichten te gaan dansen "omdat het zo hoort"? Autisme is geen aanstellerij, hij doet dit niet om jullie dwars te zitten.

Heb je wel eens met hem om de tafel gezeten en gevraagd wat hij denkt dat wel haalbaar is? Bijvoorbeeld de helft van de keren wel mee, of na een uurtje weer weg, of alleen mee als hij de dag erna volledig tot rust kan komen (en jullie dan dus ook niet aan zijn hoofd zeuren dat hij "er even uit" moet of zo, laat hem desnoods die dag erna alleen op z'n kamer hangen).

Tango schreef op 15-08-2021 om 14:50:

[..]

Fijn jouw reacties! Geeft heel veel inzicht. Eerder naar huis gaan is niet altijd een mogelijkheid. Beide situaties in dit geval vonden plaats buiten onze woonplaats. We gaan er dan gezamenlijk als gezin naar toe met de auto en moeten dus ook als gezin terug. Ja, OV zou kunnen, maar dat is helemaal nog een stap te ver voor zoon.

Zoon geeft vaak al van tevoren aan niet mee te willen, ook naar genoemde gelegenheden. Als het mogelijk is geven we daaraan toe. Maar verjaardagen van oma, opa etc. vinden we toch wel verplichte aangelegenheden. Eenmaal daar heeft hij het vaak ook best naar zijn zin. We proberen het vaak ook wel kort te houden, maar ligt ook natuurlijk een beetje aan het programma van de activiteit. Niet blijven eten wordt vaak niet gewaardeerd en met die barbecue werd geacht dat iedereen ook nog bij het achteraf taart eten aanwezig zou zijn. Toen ik op een gegeven moment vroeg of die taart dan ook aangesneden kon worden, werd ik enigszins boos aangekeken, want dat was nog niet de planning, er moest eerst nog koffie gezet worden etc.

Mijn kinderen hebben een zware vorm van autisme dus ik moet echt rekening houden met de kinderen. Zou het helpen als familie psycho-educatie krijgt om beter te begrijpen waar jouw zoon tegenaan loopt? Omdat het bij hem waarschijnlijk niet zichtbaar is kan hij gemakkelijk overschat worden.

Dat je hem graag mee wil  hebben naar z'n oma snap ik, maar laat hem vandaag dan lekker thuis en dan gaan jullie naar het strand zodat hij kan herstellen van alle prikkels.

 Vind hij het fijn om alleen thuis te zijn?

Ik begrijp je reactie dat je dan scheef aan gekeken wordt door familie. Mij word ook verweten dat ik 'flauw' ben of 'ga je nú alweer weg?!' of 'Dat kun je niet maken naar persoon x'. Ik heb daar echt therapie voor nodig gehad om tóch bij mijn grenzen te blijven en me niet te laten leiden door de meningen van anderen.  Het is mijn leven en mijn gezondheid. Hoe 'normaal'  ik ook lijk,  ik kan nou eenmaal niet alles wat een ander kan.  

Door burn out en ziekenhuisopname ben ik daar op de harde manier achtergekomen.  Dus helaas voor anderen, dit is wat er mogelijk is en meer niet.  

(Natuurlijk voel ik me nog steeds regelmatig schuldig of tekort schieten hoor.  Maar je kan niet iedereen tevreden houden)

Waarom moet hij elke dag iets ondernemen? Als jullie de ene dag en druk programma hadden, dan vind ik het heel normaal dat je de dag erna rustiger aandoet. 

Die drang om altijd maar veel te doen en activiteiten te ondernemen en mensen te zien snap ik als introvert niet. Laat hem zelf die balans zoeken. Niet alles hoeft zoals jij het leuk vindt. 

Mijn ervaring als autist is dat het beter wordt. Niet omdat ik meer kan doen, maar omdat ik heb geleerd mijn eigen energie aan te voelen en in te delen, waardoor ik meer energie heb voor dingen die ik echt graag wil. Daar hou ik ook rekening mee in mijn planning. Maar ik ben een volwassen vrouw die daarbij ook heeft geleerd de verwachtingen van anderen te managen en nee te zeggen.

Dat en speciale oordopjes. Echt die dingen zijn mijn redding elk etentje of bijeenkomst met veel mensen.

Mijn ervaring is dat het helpt om te doseren en om zaken van te voren te bespreken. Mijn zoon wil graag weten wat we gaan doen, hoe lang we daar zullen blijven en wie er allemaal gaan komen. Dan kan hij van te voren al een beetje zijn plan trekken. 

Bij een lange dag vol sociale activiteiten met familie en vrienden helpt het enorm als we halverwege de dag even een pauze plannen. Mijn man of ik gaat dan alleen met hem even wandelen of zo. Dat vind hij heel prettig. 

Halverwege de dag thuisbrengen doen we ook wel eens.  Soms gaat mijn man dan bijvoorbeeld al weg met hem terwijl ik met de andere kinderen blijf.

Na een lange dag sociale activiteiten wil hij meestal de volgende dag ook niks, behalve misschien een wandeling maken of een eindje fietsen. 

In sommige opzichten is het makkelijker nu hij wat ouder is want hij kan alleen thuisblijven en daardoor hoeven we minder te schipperen tussen zijn behoefte en de andere kinderen. Als hij geen zin heeft mag hij thuisblijven. Wij hebben overigens weinig familie en dus ook weinig familieverplichtingen dus dat scheelt. Weinig scheve gezichten. Wel soms dat mensen het zielig vinden als hij niet mee is maar dat is meer omdat mensen zich niet in kunnen denken dat hij echt liever thuisblijft dan een dag met een grote groep mensen naar een pretpark gaat. 

Opleiding gaat niet denderend. Hij vindt het moeilijk zich te concentreren, vindt het druk in de klas (maar online werkte ook niet) en heeft moeite met de administratie en planning bij te houden. Ik hoop dat hij volgend jaar examen zal doen en dat we hem tot die tijd op school kunnen houden. Wat wel hoop geeft is dat hij zijn bijbaan heel fijn vindt en nu in de zomer fulltime werkt en dat prima kan vol houden. Hij werkt bij een boer en dat is fijn werk voor hem, lekker in de buitenlucht, redelijk zelfstandig en met een kleine vaste groep mensen. In een supermarkt of zo zou hij echt niet redden. Te veel mensen, te veel prikkels, te veel dingen die om hem heen gebeuren. 

Zijn bijbaan geeft me er veel vertrouwen in dat zolang hij maar een baan heeft die echt bij hem past hij het wel zal redden.  

Ik volg dit draadje graag, hier ook ass. Doseren is inderdaad wat hier het meeste helpt. Ik plan activiteiten zo dat ik daarna rust heb. Op mijn werk plan ik belangrijke vergaderingen zorgvuldig in, zodat er op de rest van de dag geen druk ligt.

Mijn dochter heeft ook ass, er zijn inderdaad verjaardagen waarbij het van fatsoen en sociaal gevoel getuigd als je je neus laat zien, maar dat is voor dochter soms toch teveel. Zij gaat dan wel mee maar mag eerder weg bijvoorbeeld.

Wat leuks doen in het weekend of zo gaat vaak niet. Mijn ex sleept de kinderen overal naartoe en als ze dan bij mij zijn, willen ze heel  graag gewoon even niks. Mijn dochter kan dagen doorbrengen op haar kamer. Ik zorg ervoor dat ik wel in contact met haar blijf, maar gun haar de momenten op haar kamer ook.