Man heeft hersenbloeding gehad

Sterkte gewenst...

Ik weet niet of ik kan helpen relativeren, want dit lijkt me gewoon heel zwaar.
Kan je op je werk nog tegemoet gekomen worden, en kan je help krijgen uit je omgeving om de boel draaiende te houden, want er alleen voorstaan en alle ballen in de lucht houden zal ook niet meevallen.

Ach..

Wat zal je geschrokken zijn, je leven staat op de kop. Het boze en gefrustreerde herken ik zeker bij andere patiënten na een hersenbloeding. Als het begrip voor wat er is gebeurd langzamerhand komt, zakt die boosheid weer af. Het is nog maar kort geleden, pas 3 weken en er is nog veel niet duidelijk. Het herstel lijkt altijd heel lang te duren maar soms gaan dingen opeens met sprongen vooruit terwijl andere dingen wat lijken stil te staan. Het is maar net in welk hersengebied schade is.
Hoe moeilijk ook, houd vertrouwen in de toekomst en ik wens je veel geduld en kracht. Jij probeert alles en iedereen te ondersteunen, prachtig, maar andersom mag je ook steun verwachten. Je kan niet alles alleen, dit is geen griepje die een week duurt.

Ach wat naar voor jullie

Ik ben ervarings"deskundige" van 1 persoon. Geen hersenbloeding, maar -infarct. Mijn man is er in zekere zin genadig van afgekomen.

Ik weet dat de plaats van de bloeding of het infarct bepalend is voor de schade en daarmee de gevolgen. Kun je daar iets over vertellen?

Is hij al thuis? Kun je zorgverlof krijgen?

Is de revalidatie al opgestart? Vertel bij afspraken waar jij ook bij aanwezig bent, dat je je zorgen maakt en vraag daar ook advies. Mogelijk biedt het ziekenhuis een cursus voor partners aan, je kunt ernaar vragen.

Voor zover ik weet, kan de situatie nog veranderen. Grof gezegd komt het er op neer dat na een half jaar duidelijk is wat er blijvend is veranderd, de praktijk is dat je daarna ook nog veranderingen kunt zien, maar minder groot en niet altijd even duidelijk. Ik zit nog weleens met de vraag of bepaald gedrag door het herseninfarct is veroorzaakt, of dat het zijn karakter is. Een mens verandert normaal ook wel een beetje in de loop der jaren, maar ik vind het niet altijd duidelijk wat waar bij hoort.

Ik waag me niet aan prognoses, omdat de gevolgen voor iedereen anders kunnen uitpakken. Wat volgens mij een standaard gevolg is, is vermoeidheid. Hij zal zeker de eerste maanden meer rust nodig hebben. Als de kinderen nog thuis wonen, lijkt het mij verstandig als hij zich voor die rust echt terugtrekt op jullie slaapkamer. Als dat mogelijk is. Bescherm hem als dat nodig is tegen teveel prikkels van drukte om hem heen. Hij zal op den duur zelf ook zijn grenzen op een goede manier moeten leren aangeven.

De kinderen hebben recht op hun aanwezigheid in huis, dus constant hameren op " hou rekening met pappa", kan ze het gevoel geven dat ze op de tweede plaats zijn geschoven. Bespreek zoveel mogelijk eerlijk. Soms is het een beetje aftasten wat je wilt zeggen en wat niet, maar jongvolwassenen zien zelf wel ook wat er gebeurt en hun observatie kan jou ook helpen als je twijfelt over wat je meemaakt.

Sterkte!

Op de tweede plaats.

Ook daar krijgen jongvolwassen kinderen niets van. Als je vader ernstig ziek is lever je de nodige aandacht in. Helemaal niet erg, leren zorgen voor je vader en je moeder wat ontlasten.
Zorgen voor, rekening houden met, je kinderen worden er geen slechtere mensen van.

Wil

Uiteraard, maar je moet ook uitkijken dat je ze niet 'vergeet'. Ik heb geleerd dat onze kinderen heel meelevend zijn en voor ons klaarstaan in geval van ziekte, dus dat een jongvolwassene nog van alles moet leren, is niet vanzelfsprekend. Maar ook zij verdienen gewoon aandacht en dat ze er mogen zijn. Het overkomt hun ook, net als de partner. Het is vaak geen makkelijke situatie, al naar gelang van de ernst ook. Het komt er eigenlijk op neer dat een heel gezin de hersenbloeding of het -infarct krijgt, uiteraard met maar 1 werkelijk.

Wat meer informatie

Allereerst bedankt voor jullie reacties, fijn om te lezen. Ik zal proberen alle vragen te beantwoorden.
Mijn man heeft een hersenbloeding gehad in de basale kernen, waar onder andere het spraakcentrum en het motorisch centrum liggen. Hij is halfzijdig verlamd en kan niet praten, al probeert hij wel af en toe wat te zeggen. Hij ligt nog in het ziekenhuis omdat er verschillende complicaties zijn opgetreden, waaronder een hardnekkige infectie. Zijn conditie verslechterde toen zodanig dat alle zaken richting herstel (logopedie, fysiotherapie, ergotherapie en zelfs iets relatief simpels als 'in een stoel zitten') zijn opgeschort. De bedoeling is wel een revalidatiecentrum of een combinatie van ziekenhuis en revalidatiecentrum, daarvoor moet hij wel in betere conditie zijn.
De kinderen zijn geweldig. Ze steunen mij en elkaar, krijgen ook steun bij anderen. Ze zijn wel enorm geschrokken. Hun vader, een grote, sterke man, hulpeloos in een ziekenhuisbed.
Wat werk betreft heb ik het relatief makkelijk, ik ben eigen baas en weet tussen de bedrijven door nog wat opdrachten te doen.
Goede tip van die ziekenhuisplanner Tsjor. Ik ben heel wat tijd kwijt met iedereen op de hoogte houden, dat vind ik ook belangrijk maar soms wel belastend.
Ik weet dat we geduld moeten hebben. Maar soms valt dat niet mee.

Niny

Beste Niny,

Wat moeilijk, veel sterkte en wijsheid!

Mijn belangrijkste tip is, geef het vooral heel veel tijd. Zoals het nu is zal het niet blijven, maar het is zeker in deze fase niet duidelijk hoe het eruit zal komen te zien. De vragen of hij weer de oude wordt kan niemand voor je beantwoorden. Zijn boosheid, frustratie zijn als je erover nadenkt best te begrijpen. Je hersens werken opeens niet meer zoals ze altijd gewerkt hebben en hij is een belangrijke manier om te communiceren kwijt.

Je man krijgt in het ziekenhuis en straks tijdens revalidatie de zorg die hij nodig heeft. Voor nu lijkt het mij veel belangrijker dat je ook goed voor jezelf zorgt. Genoeg rust en tijd voor jezelf. Schakel zo snel mogelijk zoveel mogelijk hulp in, overleg met je werk, vraag steun bij familie of vrienden. Maar ook je kinderen zijn jongvolwassenen, daarmee kun je ook een deel van deze last samen delen. Je hoeft niet alles in je eentje te doen.

Ik heb een aantal jaar geleden een herseninfarct gehad. En weet dat hersenletsel iets vreselijk moeilijks is, wat veel tijd nodig heeft.

Tjonge Niny

Wat staat je leven op z’n kop !! Emotioneel en daarnaast ook praktisch. Het lijkt me dat je nu vooral wat hebt aan mensen die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt en weten van de lange adem die jullie allemaal nu nodig hebben. Veel moed gewenst ! En dat de omstandigheden zich ten goede gaan keren.

Over hulp inschakelen

Over hulp heb ik niet te klagen, heel veel mensen vragen of ze iets kunnen doen. Op het moment weet ik alleen niet wat ze zouden moeten doen. Overdag ben ik bij mijn man in het ziekenhuis, eten koken doen meestal de kinderen en het huis houden we met zijn allen een beetje toonbaar. Ik zou wel even vakantie van mijn eigen gedachten willen.

Angela67

Op het moment wil ik nog elke dag in het ziekenhuis zijn, omdat mijn man door alle complicaties eigenlijk nog steeds niet aan het herstellen is van de hersenbloeding. Zodra hij wat beter is, zal ik zeker zelf wat meer gaan ondernemen. Nu heb ik daar de rust nog niet voor.

Eigen baas

Om eerlijk te zijn vind ik het feit dat je eigen baas bent niet positief voor jezelf onder deze omstandigheden. En dan bedoel ik niet dat je eigen baas bent hoor . Heerlijk als je die mogelijkheid hebt. Maar nu kan het tegen je werken. Er moet toch geld op de plank komen, dus lang vrij nemen is waarschijnlijk niet handig. Ik denk dat je naar een vorm van regelmaat moet werken. Is jullie inkomen dermate dat er huishoudelijke hulp af kan? In ieder geval voor zolang nodig? Jullie moeten ook gezond blijven eten, dus constant gemaks'voer' is niet slim, maar je zou wel wat vaker kant en klare salades kunnen verorberen. Er zijn regelmatig aanbiedingen, bij Lidl of de Aldi kan het ook iets voordeliger uitpakken.

Mijn man is gelukkig nooit verlamd geweest, maar hij had aan een kant wel minder kracht. Zijn been sleepte wat en hij kon veel minder met een arm en zijn hand. Ik liep hem er in die tijd tien keer uit, wat zeer ongewoon is voor ons . Maar dat is totaal verdwenen. Ik moet weer een tandje bijzetten als hij er niet aan denkt dat hij alleen loopt. De kracht in zijn hand is nog wel minder. Omdat jouw man wel echt verlamd is, weet ik niet hoezeer dat weg gaat, maar de kans dat het minder wordt is er zeker wel, jullie moeten echt in stapjes denken, wat vooral voor je man frustrerend zal zijn. Frustratie kan boosheid opwekken. Besef dat dat niet persoonlijk is, ook al voelt dat wel zo. Ik vind dat nog steeds een moeilijk punt.

Bij mensen die stotteren en niet uit hun woorden kunnen komen, heb je soms de neiging om ze dan maar te helpen door woorden te zeggen. In dát geval kan dat niet leuk zijn voor de stotteraar. Hij moet het zelf kunnen en dat wordt hem ontnomen. Maar, dat is wel een beetje mijn persoonlijke mening misschien, bij iemand die afasie heeft moet je niet eindeloos afwachten tot het lukt. En misschien ook even bespreken wat hij prettig vindt. Bij afasie is het geen spraakprobleem alleen, maar ook niet op woorden kunnen komen en dan kan het zeer vermoeiend zijn om daarnaar te moeten zoeken. Jouw man moet van ver komen, zo heb ik de indruk, dus geduld zal een 'schone taak' worden. Ook weer zo'n frustratieding. Het valt niet mee.

Helaas is een kenmerk van na een infarct of hersenbloeding dat de emoties wat of sterk ongeremder kunnen worden. Dus grotere woede, meer verdriet. Dat is voor de omgeving niet gemakkelijk. Veel ervan is ongewild, maar dat wil niet zeggen dat het dan maar goed is. Mocht dat bij jullie spelen, of in de toekomst blijven spelen (nu is het nog zo vers, nu mág hij boos en verdrietig zijn), trek dan wel aan de bel. Je bent dan wel zijn klankbord, maar niet zijn boksbal (bij wijze van spreken). Hij mag zich realiseren dat jij er dan last van hebt. Wij staan op de wachtlijst voor gesprekken met de hersenstichting hier ter plaatse, 7 jaar later. Ik ben lid van een Facebookgroep voor partners van mensen met NAH. Voor jou misschien ook een goed idee. Je kunt er veel steun van ondervinden en vragen stellen. Ik vertel er niet zo heel veel, maar het lezen van andere verhalen kan al helpen. Soms ook om te relativeren. Je mag je eigen situatie nooit bagatelliseren, jullie situatie is júllie leed, maar als je soms leest hoe erg het kan zijn, helpt dat voor míj wel om de schouders er maar weer onder te zetten.

Om het gewicht van het 'negatieve' er een beetje af te halen, zeg ik ook dat het niet overal hetzelfde is. Dus probeer het zelf ook maar over je heen te laten komen en zie dan maar waar er dingen anders gaan dan gewenst is. Maar nogmaals... trek ook voor jezelf op tijd aan de bel. Voor een partner kan het leven naast iemand met NAH eenzaam aanvoelen. Zoek dus ook activiteiten voor jezelf en doe je niet stoerder voor dan je bent.

Kaaskopje

Jij schrijft dat hij zich mag realiseren dat een partner last heeft van zijn gedrag, dat klinkt heel mooi allemaal, maar zeker de eerste tijd na een CVA ben je alleen maar aan het overleven. Mijn ervaring is dat er dan helemaal geen ruimte is voor de gevoelens van je partner, dat komt pas na een poosje.

Hanne

Ik schreef ook dat het nu nog zo vers is dat boosheid en verdriet mag. Dus ik geef je gelijk. Maar er komt ook een moment dat het niet meer zomaar 'mag'. Dan kan het nodig zijn om hulp in te roepen. Dat kan voor de een na een half jaar zijn voor een ander na meerdere jaren. Ook maar net hoe groot je eigen veerkracht is. Ik probeer met mijn bijdrage ook iets over de toekomst te zeggen. Maar nu is het inderdaad voorlopig overleven.

Niny

Zorgen voor jezelf kan ook zitten in kleine dingen. Even rustig in bad of tijd nemen om iets lekkers voor jezelf te maken en zelfs af en toe niet naast zijn bed zitten, maar een film kijken.

Het is allemaal heftig wat je meemaakt. Maar het zal ook vragen om een hele lange adem en om het vol te houden, denk ik, dat je zuinig moet zijn met je eigen energie.

Verhalen van mensen met hersenletsel hebben volgens mij als grote kenmerk, dat ze allemaal anders zijn en niet vergelijkbaar. Dat maakt het ingewikkeld en onvoorspelbaar. Maar er komt wel een moment dat jij weer grip krijgt. Tot die tijd kun je niet anders dan leven met de dag.

Nooit meer hetzelfde

Wat een vreselijke gebeurtenis. Ik denk dat hersenletsel zo ongeveer het ergste is dat je kunt krijgen, het is ook zo onomkeerbaar. Mijn moeder kreeg haar eerste herseninfarct op haar 48e. Best heel jong nog (ik ben het bijna). Ze heeft er een aantal gehad maar na de laatste was er weinig van haar over. Ze was halfzijdig verlamd, kon bijna niet praten, aangetast denkvermogen, en al haar empathie en sociaal bewustzijn verdwenen. Een deel is weer hersteld. De linkerkant doet het nog steeds niet, maar ze heeft heel lang met een kruk kunnen lopen (inmiddels 20 jaar verder is ze veel slechter). Praten lukt ook redelijk verstaanbaar, maar haar karakter is nooit meer geworden hoe het was.
Hopelijk kan je man snel aan zijn revalidatie beginnen, en verloopt dat allemaal goed. Je kunt er gerust een jaar voor uittrekken. Mijn moeder is in het begin heel hard vooruit gegaan, maar ook daarna gingen dingen steeds een beetje beter.

Niny

Voel je vrij om hier af en toe je hart te luchten. Ook al is het maar gewoon van je afschrijven. Ik zie van veel mensen dat dat erg prettig kan zijn. De meesten willen dat alleen in een besloten omgeving doen, zodat hun verhaal niet bij hun partner terecht kan komen, of bij mensen waarvan je niet wilt dat die dat weten.

Fijn al die reacties!

Bedankt allemaal voor jullie reacties.
Revalidatie is op dit moment nog niet aan de orde. Weliswaar gaat het wat beter (vandaag was een goede dag, hij was wakker en alert en keek om zich heen) maar hij is nog totaal niet belastbaar. Maar ik durf in elk geval weer een beetje aan de toekomst te denken.

Hij is flink getroffen

zoals ik uit je reacties opmaak. Ik ben eigenlijk een slechte raadgever wat 'verstandig doen' betreft, ik ga standaard te laat naar bed, maar toch: zorg goed voor jezelf, dus op tijd naar bed en gezond eten. Je hebt er niets aan als jij door uitputting uitvalt.

Niny

Fijn dat er een goede dag was. Ik hoop dat er meer komen.
Het aardige van de ziekenhuisplanner is ook, dat je ondertussen met alle kleine berichten toch een heel dagboek bij elkaar krijgt. Over een tijdje is dat goed voor jezelf om te zien welke weg je afgelegd hebt; en wellicht ook goed voor je man als hij zich realiseert wat er is gebeurd.
Een schriftje helpt ook wel, zeker als er mensen zijn die op bezoek komen en eigenlijk niet zoveel kunnen doen. fijn als ze dan wel iets op schrijven.
Revaliatie is overigens niet alleen de fysieke revalidatie (weer leren slikken, praten, zitten enzovoorts, maar ik ben ervan overtuigd (amateurmening) dat in de hersenen zaken als geluid en geur ook belangrijk zijn. Heeft hij favoriete muziek of een favoriet tv-programma? Dan zou je dat zachtjes kunnen laten horen.Of jouw stem. Al is het maar dat je een boek of de krant voorleest terwijl je daar zit. Hersenen zijn rare, zeer complexe dingen.

Meer goede dagen toegewenst.

Tsjor

Tsjor

Wat je zegt over die planner, heb ik ook met whatsapp zo ervaren. We hebben toen mijn dochter een aantal weken in het ziekenhuis lag aardig wat afgeappt en dat was achteraf ook 'fijn' om terug te lezen. In die tijd bleek hoe goed de onderlinge band eigenlijk was en het was soms ontroerend om dat weer terug te lezen. Maar ook hoe veel zorgen er aanvankelijk waren en die door de dagen heen minder werden, kwam er in naar voren. Als je in die 'roes' zit, vergeet je dat soort zaken goed tot je te nemen.

Wat een goed idee, zo'n planner!

Ik ga die planner onthouden. Vorig jaar extreem veel gedoe gehad met zieke schoonmoeder in ziekenhuis en verpleeghuis en allerlei dingen die langs elkaar liepen. Ik weet niet of mijn schoonzus (die alles regelde) voor een dergelijke planner was in geweest, maar mocht het bij ons spelen, ga ik dat zeker doen!

Update

Sinds een paar dagen gaat mijn man duidelijk vooruit, zelfs zo dat hij vandaag naar een verpleeg/revalidatiehuis is gegaan! Hij probeert inmiddels te praten, heeft vandaag wat appelmoes gegeten (na 5 weken sondevoeding een welkome afwisseling) en is eigenlijk heel opgewekt. We weten natuurlijk nog altijd niet hoe hij er uiteindelijk uit zal komen maar dit is een goed begin.

Niny

Wat goed om te lezen! Tsjor

Vooruit

Fijn dat het zo goed vooruit gaat. Zal nog een lange weg zijn, maar je bent blij met elke stap vooruit. Gelukkig.

Mooi bericht!

Fijn dat het nu wat beter gaat.

Kijk...

vanaf vandaag zullen er meer positieve stapjes te zien zijn. Fijn hoor. Niet te snel willen en van elke stapje proberen te genieten.

Wat fijn

om te lezen Niny. Hoe is het nu verder met jou en de kinderen?

Gelukkig!

En blijf goed voor jezelf zorgen!