Zoon ernstig ziek
Al jarenlang volg ik dit forum, hoe lang geleden ik voor het eerst heb gepost, ik weet het niet, maar meer dan 10 jaar terug. Bij grote en kleine kinderproblemen kon ik zien wat andere ouders deden en zag ik herkenning.
Kleine kinderen worden groot, en mijn zoon vierde onlangs zijn twintigste verjaardag en heel mooi om te zien hoe hij en z'n twee jaar oudere zus volwassen, verantwoordelijke mensen zijn geworden.
Helaas wordt dit gelukkige plaatje nu verstoord: plotseling blijkt mijn zoon ernstig ziek te zijn. Na wekenlang hoesten en tevergeefse medicatie heeft de huisarts hem naar het ziekenhuis gestuurd voor een longfoto en blijkt hij een gezwel in zijn borstholte te hebben. Wat voor een gezwel moet nog verder onderzocht worden. We zijn volkomen verrast hierdoor, want afgezien van het hoesten en wat vermoeider zijn, voelt hij zich niet heel ziek.
Zoon gaat de medische molen in en hopen op het beste. Duimen jullie met ons mee?
terughoudend zijn
Ik zou zeggen wees vooral voorzichtig met het delen van informatie, vooral aan half bekenden.
Vraag aan je zoon welke categorie mensen je het wel of niet mag vertellen; het is zijn ziekte.
Wij merkten dat onze zoon het heel onprettig vond om door vreemden over zijn ziekte te worden aangesproken. Met name als er momenten zijn waarop het niet zo goed gaat.
Daarnaast gaan mensen op de ziekte van jouw zoon googelen, en komen met vragen waar ze echt niets mee te maken hebben.
Wij hebben maanden gehad met alleen slecht nieuws dat wil je niet met iedereen delen.
Als wij vaag bekenden tegen komen zeggen wij altijd het gaat zijn gangetje.
Aan echte vrienden hebben wij het natuurlijk wel verteld.
dubbel gevoel over het delen van informatie met anderen
Moeder Mop, allereerst "fijn" dat het iets is dat goed behandelbaar is. Dan nog is het traject waar je zoon met jullie doorheen moet niet prettig maar er is gelukkig zicht op een goede afloop.
Ik heb steeds meegelezen in dit topic en nu het gaat over hoeveel je deelt met anderen wil ik mijn ervaring toch wel delen.
Begin dit jaar was onze 13 jarige puber ernstig ziek, een acute ontsteking die hem zijn leven had kunnen kosten. Gelukkig is hij er bovenop gekomen maar heeft nu wel niet aangeboren hersenletsel waar hij en wij mee moeten leren leven.
In de acute ziekenhuis fase waren alleen familieleden op de hoogte en de sportclub, omdat hij niet mee kon doen aan een aantal geplande wedstrijden. Via allerlei kanalen is het feit dat zoon ernstig ziek was toch gaan "lekken" waardoor er verhalen door het dorp gingen die bij zijn voormalig klasgenoten van de basisschool best voor angst zorgden. Ouders van die kinderen spraken mij dan aan om te weten te komen wat er gaande was. Sommigen belangstellend, vonden het naar voor mijn zoon en voor ons. Wensten ons sterkte en boden hulp aan als we dat nodig zouden hebben. Hadden na een gesprekje voldoende informatie om hun kind gerust te stellen en vroegen daarna niet meer informatie. Dat soort dingen voelden prettig.
Helaas waren er ook mensen die de gekregen informatie toch verder verspreidden ondanks mijn verzoek om het niet te doen. Toen werd ik ook aangesproken door mensen die er helemaal niks mee nodig hadden om het te weten en stond ik tijdens de boodschappen toch informatie te delen wat ik eigenlijk liever niet deed.
Wat ik wel verrassend vond om te ervaren was het feit dat mensen die dichtbij ons stonden allemaal riepen: Als ik wat voor je kan doen moet je het zeggen en als we dan hun hulp inriepen was het moeilijk, omdat ze al dit, dit, dat en zus en zo moesten. Wat overigens niet wil zeggen dat niemand wat gedaan heeft hoor, het waren helaas steeds dezelfden die er mee belast werden.
We hadden meer aan mensen die wat verder van ons af stonden, lieve kaartjes van de tandartsenpraktijk waar we een afspraak hadden gemist zonder iets te laten weten. Geen rekening voor een no show maar een lieve kaart is dan precies wat je nodig hebt. Ook de dames van mijn hobbynetwerk, die ik ongeveer 10 keer per jaar zie, hebben meer steun en praktische hulp gegeven dan ik vooraf had kunnen bedenken toen ik mij afmeldde voor een bijeenkomst.
Zoon twijfelt ook
Hij zit ook te dubben aan wie te vertellen. Het mentorgesprek en klassegesprek dat voor vorige week gepland stond, kon hij niet heen na een slechte nacht.
Wat hulp betreft, dat krijgen we natuurlijk ook te horen. We hebben 1x hulp ingeroepen en die kwam, maar voel me ook bezwaard hulp in te roepen. Toch zal het af en toe wel moeten, in ons gezin is rijbewijs noch auto. Zoon zou de eerste in zijn bloedlijn worden met een rijbewijs (wij, onze ouders en grootouders hadden ook geen rijbewijs), maar zat in plaats van achter het stuur om af te rijden, in het ziekenhuis.
Tot op heden werd het rijbewijs ook nauwlijks gemist, door uitstekend openbaar vervoer, ook naar het ziekenhuis. Maar met verminderde weerstand moet je niet in de spits in de bus gaan zitten...
Medisch noodzakelijk vervoer
Bel je zorgverzekeraar wat de bureaucratie er omheen behelst. Briefje van de dokter kan genoeg zijn.
MoederMop
Ik heb nog niet eerder gereageerd, maar wil jullie natuurlijk ook heel veel sterkte wensen.
Ik heb wel een praktische tip die ik met je wil delen, namelijk het organiseren van een 'pool' auto's met chauffeurs/begeleiders. Ik heb in twee gevallen van redelijk nabij meegemaakt dat dat heel prettig is voor iedereen. Vraag in je ruime omgeving (familie, vrienden, kennissen, buren, collega's, klasgenoten, medesporters) mensen om af en toe te rijden. En dan natuurlijk alleen mensen die je zoon prettig in de omgang vindt.
Het heeft verschillende voordelen. Ten eerste inderdaad dat hij niet met het OV hoeft. Maar het is als je zulke ingrijpende behandelingen moet ondergaan toch ook wel fijn om iemand bij je te hebben die tot steun kan zijn. Voor het afleidende grapje of voor de schouder om even op uit te huilen. Het kan ook fijn zijn voor jullie én voor je zoon dat hij daarvoor niet steeds op jullie hoeft te leunen. En als je een paar mensen kunt vinden, is voor ieder op zich de belasting ook niet heel zwaar.
Sterkte in de komende zware tijd. Hopelijk loopt het allemaal goed af.
Pool auto
Kan misschien ook via OO? Ik weet niet waar je woont maar in omgeving Haarlem kan ik misschien iets betekenen?
Sterke
Sini
Zittend ziekenvervoer
Als eerste wil ik jullie veel sterkte wensen.
Bij de zorgverzekeraar kan je zoon om zittend ziekenvervoer (zorgtaxi) vragen. Hij betaalt dan een eigen bijdrage van (dit jaar) €101,00 en volgend jaar volgens mij €103,00.
Dan hoef je niemand te vragen.
ziekenvervoer
Wat een nare ziekte toch. Veel sterkte met je zoon.
Bekijk zijn ziektekosten polis voor ziekenvervoer. Voor mijn bestralingen kreeg ik zonder moeite taxi vervoer geregeld en vergoed via mijn ziektekosten verzekeraar. En ik kon ook een begeleidend persoon aanmelden.
Amaterasu
Vervoer
Wat een lief aanbod Sinilind, maar ik woon aardig wat dichterbij het ziekenhuis dan bij Haarlem!
Ik moet even mijn schroom overwinnen om mensen die al hulp hebben aangeboden in mijn omgeving inderdaad de hulp te vragen.
De ziektekostenverzekering hebben we erop nageslagen, maar dat schiet niet erg op, we zouden vijf euro per rit vergoed krijgen. Maar aan de andere kant, we hebben jarenlang heel veel geld bespaard door geen auto te hebben, we kunnen gemakkelijk een taxi betalen en we wonen niet gek ver van het ziekenhuis. Zoon vraagt zich zelfs af, of hij niet liever in een anonieme taxi zit als hij zich beroerd voelt, dan bij een bekende in de auto.
Maandag gaat de kuur beginnen. We hopen dat zoon zich zaterdag goed voelt, dan gaan we nog als gezin een keer lekker uit eten in een restaurantje dat zoon al op het oog had.
Groot gelijk
Gelijk heb je Moedermop, pak het moment! Geniet ervan zaterdag en alvast veel sterkte voor volgende week!
Play it by ear
zoals ze in het Engels zo mooi zeggen. Misschien is inderdaad zo'n anonieme taxi prettiger als hij beroerd is. De twee heren in mijn omgeving vonden juist op de momenten dat ze zich rot voelden de steun van een bekende heel prettig. Maar dat is natuurlijk heel erg persoonlijk.
Ik vond het zelf heel fijn om wat concreets te kunnen doen, want het is zo gemakkelijk gezegd he, als je hulp nodig hebt gil je maar, maar het is vaak lastig om dat in de praktijk handen en voeten te geven. Dit is iets lekker afgeronds, met een kop en een staart. En het was meestal gewoon gezellig. De ene heer maakte er altijd een feestje van, met gebak bij de horecagelegenheid in het ziekenhuis. Dat maakte het ook voor hem meer een 'gewoon' uitje en dus minder beladen.
Sterkte voor jullie maandag. Wat een tijd van het jaar voor zo'n traject... Maar goed, het komt natuurlijk nooit uit.
Ik ben bij een vriendin
alle chemo's meegeweest. Gewoon voor de afleiding. Het is naast heel heftig ook gewoon best wel saai zo'n druppelend infuus. Ik had het zelf aangeboden maar het kostte mijn vriendin echt moeite om aan te nemen. Het is nu een heel dierbare herinnering voor ons allebei. Dus probeer toch gewoon hulp te accepteren. Je krijgt vast wel weer een kans om het terug te betalen door een ander te helpen...
Wat we allebei moeilijk vonden was dat je alle verhalen van anderen op de zaal er gratis bijkrijgt. Dat lijkt me voor een jongen van 21 ook zwaar. Ik zou een koptelefoon in de tas gooien maar dat had je wellicht al bedacht.. 
moedermop taxi
Ik bedoel ook de taxi. De zorgverzekeraar vergoedt ook de taxi.
Ik heb recent nog met onze verzekeraar (de vervoersliijn) gebeld en zonder overleg van bewijs heb ik de taxi vergoed gekregen.
Het is wel een deeltaxi. Dat wel.
Op momenten dat je zoon zich beroerd voelt kan hij alsnog kiezen voor een reguliere taxi.
Veel sterkte maandag en veel plezier zaterdag.
Koptelefoon
Zoon z'n koptelefoon is bijna aan zijn hoofd vastgegroeid, die vergeet hij vast niet. Voor mezelf misschien ook wel een optie...
vervoer
De keren dat je zoon voor chemo moet zullen niet de enige afspraken in het ziekenhuis zijn. Ons kind moet soms wel vier keer of vijf keer per week om bloed te laten prikken.
Meestal om Hb en bloedplaatjes te checken, en eventueel bloed(plaatjes) te krijgen, dit is door de chemo verstoord.
Bij dit soort afspraken kun je kijken of hij alleen kan en wil. Ons kind vindt het prettig om ook alleen te gaan. Hij combineert dat dan meestal met een bezoek aan de chemo fitness groep in het ziekenhuis.
Het kan trouwens best zo zijn, dat je zoon op de dag van de chemo zich nog niet beroerd voelt, maar pas een of twee dagen later.
Ziekenvervoer
Dit vervoer wordt bekostigd uit de basisverzekering.
Dus een bijdrage van 5,- euro lijkt me niet kloppen.
Een bijdrage van 101,- per jaar (in 2018) wel.
En het eigen risico wordt toch al aangesproken door de behandeling in het ziekenhuis.
"U krijgt ziekenvervoer vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Het moet dan wel gaan om medisch noodzakelijk vervoer."
'medisch noodzakelijk vervoer'
Wat betekent dat exact? Ik denk dat je beroerd voelen er niet onder valt, helaas.
MoederMop - mensen willen graag helpen. Iedereen is geschrokken van wat er gaande is. Wees niet te voorzichtig om een aanbod aan te nemen.
voor wat het waard is....
Toen mijn zoon chemotherapie onderging werd door de artsen openbaar vervoer ten zeerste ontraden. Stond zelfs in de documentatie die we meekregen. Nu is de ene soort chemotherapie de andere niet ( mijn zoon lag voor elke kuur standaard een aantal dagen in het ziekenhuis) maar volgens mij is het vrij normaal dat het witte boedcellenpeil extreem laag kan worden waardoor je weerstand erg laag is. Een normaal gesproken simpele infectie kan dan opeens heel vervelend worden. Vandaar het advies om openbaar vervoer, en andere plekken met veel op elkaar gepakte mensen te vermijden. Net als rauwmelkse kaas, zachtgekookte eieren, filet americain, softijs en ander semi-riskant voedsel. Vraag het na bij je behandelend arts!
Ingrid
Ps..sterkte maandag voor je zoon! Wel fijn dat het begint nu. Aan wachten heb je nu ook niks.......
Medisch noodzakelijk vervoer Wilgenkatje
Van mijn eerdere overheidslink:
"Vergoeding ziekenvervoer met auto of openbaar vervoer
De verzekeraar vergoedt alleen ziekenvervoer per auto of openbaar vervoer als u:
nierdialyses in een instelling krijgt;
oncologische behandelingen krijgt met chemotherapie, of radiotherapie of immunotherapie;
zich alleen per rolstoel kunt verplaatsen;
zich alleen met begeleiding kunt verplaatsen omdat u slecht ziet"
Ah, dat is duidelijk!
In dat geval komt de zoon van MoederMop zeker in aanmerking.
Ik kom in aanmerking
Voor 1,29 de kilometer. Dat is ruim 5 euro per keer, bijna niet de moeite terwijl het 15 euro voor een taxiritje is. Als je geen hoog inkomen hebt, lukt een gewone taxi dus niet. Naar deeltaxi heb ik nog niet gekeken. En ook voor mijn zoon geldt, liever niet met het openbaar vervoer.
En inderdaad, zoon moet vaker naar het ziekenhuis om bloed te prikken, dus op z'n minst 2x per week heen en weer.
En chemo fitness, stoer! Mijn zoon was gezond al moeilijk in beweging te krijgen, hij knikt wel als de dokter zegt dat hij goed in beweging moet blijven maar dat is niet zijn hobby. * stoft de hometrainer af *
Bloedprikken
Ik weet niet of er in jullie dorp een streekziekenhuis is, maar ik weet dat als je ver weg van het academisch ziekenhuis woont het soms mogelijk is om bloedcontroles in het streekziekenhuis te doen. Met name als het dus niet om chemocontroles gaat maar om hb enz. Zo werkt het in ieder geval in het ziekenhuis van onze zoon.
Zoon zijn grote hobby is sporten dus hij vindt fitnessen echt leuk.
Hij zit inderdaad ook vaak al tv kijkend op de hometrainer, tenminste op zijn goede dagen.
Wat balen Moedermop
ik dacht dat het standaardregels waren van de basisverzekering, dat je in het geval van zoon taxi vergoed krijgt.
Ik wist niet dat zorgverzekeraars daar verschil in mogen maken. Meer vergoeden mag altijd, maar minder toch niet?
Maar je kunt nu toch overstappen? Of neemt een andere verzekering je zoon nu niet meer aan, omdat hij ziek is? Iets wat volgens mij ook niet mag?
Geen probleem
Voor ons zijn de taxikosten gelukkig geen probleem en zoo gaat naar het ziekenhuis in onze stad, ongeveer 4 km van ons huis.
Moedermop
Onze zoon moest wekenlang 5x per week een dikke 50 km enkele reis reizen voor zijn bestralingen. We konden kiezen voor (deel)taxivervoer (100% vergoeding), OV (100% vergoeding) of zelf rijden en km declareren. Dat was bij ons lang geen € 1,29 per km. Volgens mij was het € 0,29 per km, maar ik weet het uit mijn hoofd niet meer op de cent nauwkeurig. Het eigen risico voor dit vervoer was inderdaad rond de 100 euro.
We hadden hulptroepen achter de hand voor als het ons een keer niet zou lukken om te rijden. We hadden afgesproken dat zij dan de reiskosten zouden krijgen. Dat zou je ook kunnen afspreken met degene die rijdt.
In ieder geval heel veel sterkte voor de komende periode.
Onze eigen serie
Mijn zoon zit nu aan het infuus.
Overigens kunnen we nu onze eigen serie "beleven"
https://www.een.be/een/gevoel-voor-tumor
Misschien wel handig om naar te verwijzen als mensen vragen wat er aan de hand is...
Eigen bijdrage
De 100 euro is geen eigen risico, maar een eigen bijdrage. Dat bedrag moet iedereen eerst volmaken en dan gaat de verzekering vergoeden. Het is vervolgens afhankelijk van de aanvullende verzekering, of daar een vergoeding van een eigen te betalen bedrag in meeverzekerd wordt en of dat zin heeft. Hoe duurder het pakket, hoe meer mogelijk, maar als je je vervolgens scheel betaalt aan de premie, is het de achterdeur uit.
5 euro is toch mooi meegenomen, dat scheelt toch weer.
Ik wens jullie ook heel veel sterkte toe voor de tijd die nu is aangebroken.
fietsen
4 km is 10-15 minuten fietsen.
Mijn moeder heeft dit jaar een serie chemo's gehad en zou (als ze zo dichtbij het ziekenhuis had gewoond) de meeste keren gewoon op de fiets zijn gegaan. Zij ging zich pas een paar dagen na de chemo wat ziek voelen, dus wandelen en fietsen kon ze gewoon blijven doen. Houd die optie dus ook open. Hoef je ook niet steeds op een taxi te wachten.
Aardbei
Onze zoon ging ook geregeld op de fiets, maar met regen of slecht weer is dat voor iemand met een slechte weerstand geen goed idee.
Je gaat nu eenmaal de winter tegemoet.
Aardbei
Iemand die aan de chemo is fietst ook echt geen vier kilometer in 10 minuten, tenzij hij op een e-bike rijdt.
