Wie heeft enig idee wat deze klachten veroorzaakt?

poeh

Dat klinkt heftig en niet best. Maar ik zou deze vraag toch echt aan een arts stellen..... of e.o.a. meer deskundig forum.
Gr. Bibi

Tuurlijk

De vragen zijn natuurlijk in Afrika aan een arts gesteld maar ze komen niet verder. Op welk forum zou ik het kunnen proberen? Ik weet niet eens bij welk soort arts ik moet zijn?

Maar

Hoe vraag ik dit aan een neuroloog? En niet zomaar eentje omdat de artsen in dat land het dus ook niet kunnen vinden. Hij kan niet onderzocht worden hier en je kunt niet zomaar iets aan een neuroloog vragen als je hier niet woont en verzekerd bent.

Heftig!

Het eerste waar ik aan dacht, was een parasiet. En dat was voordat tot me was doorgedrongen dat de man in Afrika zit. Dan is de kans op een heel enge parasiet nog eens vele malen groter.
Toen ik ging googelen op een paar van de symptomen, kwam ik uit bij peritoneale dialyse van het LUMC, oftewel nierproblemen.
Volgens mij moet je met beide klachten bij een internist zijn.

Hoe dan ook klinkt het vreselijk ernstig. Ik zou proberen de sociale media in te schakelen: Twitter en Facebook. Dat heeft in het verleden heel verrassende resultaten opgeleverd, sommige waren levensreddend. Ongetwijfeld zijn er internisten en neurologen die de berichtjes onder ogen zullen krijgen. Hier moet even heel snel een groot publiek bereikt worden.

In het land zelf

Hoi, het klinkt inderdaad best ernstig en vrijwel onbegonnen werk voor een arts in Nederland op basis van symptomen een diagnose te geven. Behandeling al helemaal niet. Ik begrijp dat er al veel geprobeerd is om ter lande hulp te krijgen maar toch wat opmerkingen. In het kort: leger, ngo's, vrijwilligersorganisaties.
-Afhankelijk van in welk land ze zitten, in Midden Afrika zijn behoorlijk wat buitenlandse legerbasis te vinden, o.a. de Amerikanen en die zijn super georganiseerd, nemen o.a. hun eigen artsen mee. Je nichtje zou kunnen proberen of ze willen helpen. Moeilijk binnenkomen maar wellicht lukt het.
-Zijn er in de buurt ngo's werkzaam die zich bezighouden met gezondheidszorg? Vaccinatieprogramma's, HIV-voorlichting, in die hoek.
-En denk ook aan de kerkelijke organisaties die vrijwilligerswerk doen in dat soort landen, al dan niet onder ngo-noemer. Daar werken ook vaak artsen en verpleegkundigen bij, die af en toe invliegen om een paar weken te helpen. Voor Nederland denk bijvoorbeeld aan De Verre Naasten (http://www.deverrenaasten.nl). Projecten in Congo, Kenia, etc. Misschien hebben die contacten, tips die je nichtje verder kunnen helpen? Begin met een google op welke ngo's er in het woonland van je nichtje zijn, wellicht zit daar wat tussen.
-En wat is er beschikbaar aan Rode Kruis of MSF? Er zijn veel organisaties in Midden Afrika actief, hopelijk zit er eentje tussen die kan helpen!
-Als allerlaatste tip, de Nederlandse ambassade. Ik begrijp dat man van nichtje niet de Nederlandse nationaliteit heeft, maar zij wel. Ze kan in ieder geval de ambassade bellen en overleggen met de consulaire afdeling. Ook al kunnen ze niets doen, er zit over het algemeen behoorlijk wat kennis en advies kunnen ze altijd geven. Bovendien altijd fijn als de ambassade weet dat je als burger in zo'n situatie zit, mochten er grotere problemen komen.

Bedankt

Ze zitten echt niet in de middle of nowhere hoor, gewoon in de buurt van een grote stad waar ook ziekenhuizen zijn. Hij heeft dit ook al minstens een half jaar of langer.

Sociale media zie ik niet echt zitten, daar ben je wel heel erg bekend en ze wil natuurlijk niet dat iedereen weet wat haar man mankeert (het is geen gebroken been).

Is er een patiëntenvereniging waar ze haar vraag kan stellen of toch een ingang naar een gespecialiseerde arts?

Ze willen volgend jaar lente naar Nederland komen voor bezoek en wellicht ook een consult hier maar ja, waar moet je zijn want ze willen geen geld uitgeven aan iemand die het ook niet weet.

Bilharzia?

Mogelijk dat hij al getest is op Bilharzia?
http://nl.wikipedia.org/wiki/Schistosomiasis
Daar kunnen blaasproblemen ook op de voorgrond staan.
Je hebt eigenlijk een goede tropenarts nodig, die zitten hier in het AMC maar ook in Belgie, daar zat vroeger de tropenopleiding, zitten academische tropenartsen.

Maar......

Tropenarts, dat is een goed idee. Kun jij namens hen wellicht overleggen met een tropenarts en eventueel een afspraak maken voor een consult in de lente?

Syfilis?

Is dat al getest? Dat kan ook botproblemen geven en de blaas/darmklachten. Het wordt nog weleens gemist maar komt in onderontwikkelde landen 'normaal' voor. Ook in Nederland komt het nog voor.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Syfilis
Voor beide zaken, Bilharzia en Syfilis, kun je in de meeste landen gewoon terecht als men er maar aan denkt en bereid is de kosten te betalen voor het testen.

O en

Je mag hopen dat er een grondig lichamelijk onderzoek is gedaan en de meest basale zaken in urine en bloed getest.
Ook is er altijd een kans dat er, afhankelijk van de culturele omgeving, sprake kan zijn van 'beinvloeding'. Daar heb ik net weer een staaltje van gehoord. Als je in zo'n omgeving leeft kan dat erg invloedrijk zijn. Dan is het zaak om de verhoudingen in een gemeenschap, die de 'beinvloeding' veroorzaken trachten te herstellen. Je hebt ook gezondheiswerkers die opgeleid zijn om het verschil te kunnen waarnemen in reguliere ziekteverschijnselen en 'beinvloeding' noem ik het maar even.

Kennis delen

Wat je beschrijft is heftig! Natuurlijk zijn ze al lang bij de dokter geweest en begrijp ik wel dat bibi zegt dat je een deskundiger forum moet zoeken, maarrrrrr........je zult hier maar iemand tegenkomen die het wel herkent.

Dat geluk hadden wij een aantal jaar geleden, dankzij dit forum!!

Ik hoop dat jullie erachter komen.

Rotterdam

Misschien kan nichtje zelf contact opnemen met de tropenpoli in Rotterdam? https://www.havenziekenhuis.nl/patienten/afdeling-specialisme/tropenpoli/
Ik begrijp dat ze geen geld willen uitgeven aan iemand die het ook niet weet, maar diagnose stellen kost nou eenmaal tijd en geld. Misschien dat ze een lijst kunnen krijgen van een arts met de dingen waar op getest kan worden (enkele voorbeelden zijn hier al genoemd), naast algemene bloedwaarden. Dat bloed- en urineonderzoek zouden ze daar kunnen laten doen en dan die uitslagen doormailen naar Nederland. Dat geeft een arts in ieder geval al meer houvast (denk aan Hb, leuco's, ery's, nier- en leverfunctie, de standaard riedel).
Wat ik begrijp uit de postings, is dat er dus wel een ziekenhuis in de buurt is, maar dat de artsen er niet uitkomen? En het is een grote stad met dus meer mogelijkheden? Dan moeten er ook privé-klinieken zijn. Ja, dat kost geld maar je schrijft dat ze ten einde raad zijn dus misschien toch overwegen? Lastig hoor, zo ver van huis....Lief dat je ze probeert te helpen.

klikt ernstig

Ook geen idee wat het kan zijn, mijn eerste idee is ook iets neuraals. Beklemming van zenuwen in de rug? Maar waardoor wordt dat veroorzaakt? Is er een CT en/of MRI gemaakt om een blokkade ergens in het ruggenmerg uit te sluiten?

Dank dank!

Wauw wat denken jullie goed mee, mijn nichtje vindt het geweldig en komt nu ook met noodzakelijke aanvullingen:

Hij heeft dit problem al sinds Juni 2010 (3 jaar nu). Dit probleem ontstond nadat hij met voetbal op zijn onderrug was gevallen. Het blijkt dat zijn moeder en 1 van zijn zussen ook dergelijke symptomen hebben wat waarschijnlijk met de zenuwen te maken heeft (dit weten ze niet zeker).

Wij hebben 2 keer een MRI scan gedaan en daaruit blijkt dat hij geen probleem heeft in zijn rug. Ook zijn wij bij een Belgische arts in Kigali geweest en die heeft verschillende test gedaan (iets elektrisch met de zenuwen, weet de naam even niet).

Ook hebben wij bloedtests gedaan en zijn daarbij bij de 4 ‘beste’ dokters in het land geweest, maar geen resultaat…
Ik hoop dat wij toch zo gauw mogelijk duidelijkheid mogen krijgen over wat het is!

Sociale media

Als je gebruik maakt van de sociale media kan hij toch nog steeds anoniem blijven? Maak een Facebook en twitter account aan, zet op de facebookpagina de informatie, ga dat delen en vraag om verder te delen.

Nog een kleine aanvulling

Hij loopt een beetje wankel en je ziet dat hij er moeite bij heeft. Hij kan niet voor 20-30 minuten staan, dan verliest hij energie in zijn benen en wordt hij zwak, het is over de jaren heen steeds erger geworden.

VSN

http://www.vsn.nl/
Misschien kun je advies vragen bij de vereniging spierziekten nederland. Nu blijkt dat ook andere (vrouwelijke) familieleden dezelfde klachten hebben kan het een erfelijke zaak zijn.
Overigens zou ik dan zelf ook proberen te gaan spitten in wat er bekend is, zijn er ergens nog uitslagen, bij de familieleden die bekend zijn met deze klachten.
Kan best zijn dat ze uit schaamte of onbegrip bepaalde informatie niet spontaan geven die je wel kunt krijgen als je het op de juiste manier vraagt.
Misschien is er zelfs ooit wel een bepaalde diagnose genoemd.

in ieder geval neuromusculaire symptomen

maar dat is dan ook het enige wat je kan zeggen op afstand. dit is een serie symptomen die bij heel veel ziektes voorkomen. het is onmogeliojk om meer te concluderen. is er al onderzoek gedaan?
ik heb zelf een zeeldzame neuromusculaire aandoening en woon in het buitenland. hier ben ik ook verzekerd voor ziektekosten. met een verwijzing van de behandelend arts hier ben ik verschillende keren gezien door artsen in nederland. misschien is dit ook een optie voor je neef? ik heb goede ervaring met prof Kuks in het umcg en met het Radbout umc in nijmegen. Sterkte voor je neef en goed dat je zo meedenkt!

voor zover van waarde nog een ideetje

alle symptomen herken ik helemaal. voor wat het waard is: ik heb een mitochondriele myopathie. maar dit soort problemen kan je ook verwachten bij allerlei andere aandoeningen. is er bv al gekeken naar m.s. en naar myasthenia gravis?

Zofia

Jij ook bedankt voor je reactie.

Jij bent Nederlander, maakt dat niet wat uit?

Verwijzing?

Ik woon zelf in he buitenland en ben in het buitenland verzekerd.
Is een verwijzing vanuit het buitenland (buitenlandse arts) geldig in Nederland? En wat voor tijdenlijke medische verzekering kan ik nemen als ik voor een korte periode naar Nederland wil gaan voor medisch onderzoek?

ik geloof het niet,

maar het gaat erom of je neef verzekerd is met werelddekking. in dat geval kan de behandelend arts hem wellicht doorverwijzen. zo niet, dan hoeft de deur niet persé dicht te vallen voor hem. ik denk dat met een goede brief van de behandelend arts veel bereikt kan worden. met name wanneer er hier een bepaald gebied van expertise bestaat wat niet in eigen land te vinden is. een voorbeeld hiervan is het Nijmegen Centre for Mitochondrial Disorders. Dit is een zeer gerenommeerd centrum op het gebied van deze ziekten, maar er zit zowiezo een groep knappe koppen bij elkaar. behalve dat er, wanneer er een verdenking bestaat van een dergelijkje aandoening, hiernaar gekeken kan worden, heeft men een heleboel kennis in huis om naar eventuele andere ziekten te kijken. het zou de moeite kunnen lonen om, als het ook maar enigszins mogelijk is, in een dergelijk centrum on derzocht te worden.

Voor de duidelijkheid: Riana is mijn nichtje!

Bij deze dus.

Zie haar aanvullende vraag.

Tijdelijke verzekering

Voor een tijdelijke verzekering zou je kunnen kijken naar travelactive.nl of Oom global travel verzekeringen. Maar, ik begrijp dat aangetrouwde neef niet de Nederlandse nationaliteit heeft. Dat maakt het misschien gecompliceerd, eerst even bellen dus. Hebben jullie geen verzekering in jullie woonland?

Bedankt!

Bedankt voor de tips. Ik zal eerst even gaan googlen en kijken wat ik kan vinden over het Nijmegen Centre for Mitochondrial disorders. Wij zijn wel verzekerd in het land waar wij wonen, maar dit is geen Internationale verzekering en zover wij hebben uitgezocht is het niet mogelijk om een medische verzekering voor mijn man in Nederland te krijgen aangezien hij geen Nederlander is.

verzekering in ander land dan NL

Ik heb ook geen verzekering in Nederland, maar in Polen. Mijn Poolse verzekering dekt de kosten (ook in het buitenland als de expertise niet in Polen bestaat)mits ik verwezen word. Misschien is dit in jullie situatie ook zo?

Ik zou het volgende doen - second opinion

Mijn moeder heeft problemen met haar korte termijn geheugen door een klein 'vlekje' in haar hersens. Toen dit een probleem werd woonde ze in Duitsland. De Duitse artsen kwamen er niet uit maar de Duitse verzekering wilde verder ook geen onderzoek in het buitenland betalen.

Ik wilde graag naar Engeland voor een second opinion. Ik spreek de taal en omdat ikzelf mijn artsenopleiding in Engeland heb gedaan vond ik via via makkelijk een neuroloog die bereid was een second opinion te geven. Ik heb de artsen in Duitsland om uitdrasien van ALLE bloedtesten, geheugentesten en scans gevraagd en daar zijn mijn ouders mee naar Londen geeest. Jammer genoeg kwam daar geen diagnose uit. Wel de bevestiging dat de Duitse artsen hun werk goed hadden gedaan en dat behandelbare aandoeningen uitgesloten waren. Dat consults kosste 150 pond. Omdat alle testen al gedaan waren kwamen daar geen kosten bij.

Als ik zo het verhaal lees zijn waarschijnlijk de volgende testen gedaan:
syphillis (RPR), HIV, thyroid function tests, vit B12, folate, iron studies, full blood count, liver function tests, urea and electrolytes, calcium, magnesium, phosphate, INR (allemaal bloed testen)
Plain film xrays spine
CT or MRI brain and spine
Electromyogram and nerve conduction studies

Ik zou de hele hap aanvragen (in de meeste landen heb je daar recht op, soms tegen betaling), inscannen en een neuroloog zoeken die een second opinion wil geven. Als Nederlands je eerste taal is liefst in Nederland. Ik zou eerst heen en weer emailen, kijken of de neuroloog dat wil en dan gaan vliegen.

Overigens is het jammer genoeg ook heel goed mogelijk dat de artsen in jouw land echt hard genoeg gekeken hebben en dat artsen in Europa ook niets kunnen vinden.

Succes, Mariel

misschien rare opmerking

Maar is er al aan hekserij gedacht?
Ik heb destijds in Westafrika rare dingen zien gebeuren op dat punt.

Dirksmama

Dat vind ik geen leuke opmerking, mijn nichtje wordt zo ontzettend goed geholpen hier en ik vind jouw opmerking verschrikkelijk.

Overigens had je kunnen zien dat het geen west afrika was.