Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
tja dat zegt niets
Ze kijken toch echt naar wie het beste matcht en hoe hoger je op de lijst staat des te eerder zul je kans hebben dat de beste match ook bij jou geplaatst wordt.
Voor ons betekent het dat de eerste twee mensen kleine mensen zijn. Die zullen dus het eerste een lever van een klein iemand ontvangen. Nummer drie is qua postuur mijn man.
Afwachten dus.
Dat snap ik even niet Urslau
Ken jij die andere 3 dan?
Bij levers kijken ze inderdaad ook nog naar lengte en gewicht. Ik zal ook geen lever van een persoon van 1.90 lang en 100 kilo zwaar krijgen (al is die lever ongetwijfeld kleiner dan mijn huidige, haha).
We wachten verder...
nee 
heeft arts aan mijn man vertelt
om aan te geven hoe het er ongeveer voorstaat. Zo van blijf in de startblokken staan; je weet maar nooit. Tja dat weet maar nooit kan ook nog maanden duren
ja die levers zouden bijna altijd wel ergens inpassen. Die van mijn man doet ook flink zijn best met groot worden. Helaas doet zijn milt ook daarin flink zijn werk.
ah zo 
Nou ik hoop toch op een wat kleinere lever hoor . De mijne is momenteel maatje 'wanneer wordt die tweeling nou eens geboren'...
Ik kreeg trouwens mail uit het Erasmus vandaag. MELD-score nu 24 en ik sta op plaats 8. Er zijn nog 7 wachtenden voor u (nee zo werkt het niet, dat weet ik!)
Toch maar eens een koffertje klaarzetten binnenkort.
Hazeltje
wauw,
dat gaat dan vlot bij jou. Ik hoorde ook van een verpleegkundige (toen mijn man nog in het ziekenhuis lag) dat het een enkele keer ook voorkomt dat een voor het gevoel laag iemand opgeroepen wordt, omdat anderen of niet te bereiken zijn, niet kunnen oid.
Mijn man had gisteren zijn meld van de maandag opgevraagd (19). Dan zou hij in ene 8e staan. Ze houden nu nog maar zijn eerdere score (22) aan en dan staat hij 4e. Helaas voor hem (en de mede wachtenden in zijn bloedgroep) zijn er dit jaar nog helemaal geen transplantaties in zijn bloedgroep geweest.
Onze koffers staan al maanden klaar (helaas alleen gebruikt voor opnames)
ik snap er niets van
Hoe kan het nu dat ik met 24 8e sta en hij met 22 4e ofwel met 19 8e? Ik geloof dat ik er nu niet veel meer van snap
Wat voor bloedgroep heeft jouw man? Ik heb O negatief.
Ik blijf duimen dat die koffers snel voor iets anders gebruikt gaan worden!
Wij snappen het af en toe ook niet meer
Hoi Hazeltje,
wij snappen er ook af en toe niet veel meer van. Het is zeker een kwestie van vraag en aanbod. In zijn bloedgroep (hij heeft B positief) zijn er sinds januari al 4 mensen bij gekomen. Zijn ze te ziek dan sta je met 18 wel eens tweede en staat iedereen er weer op dan sta je met 26 wel eens 5e. Verder is het een kwestie van afwachten en geluk hebben.
Of mijn man het gaat halen durf ik niet te zeggen. Hij heeft nu zoiets van wat moet ik nu doen om zo hoog mogelijk te scoren? Zijn lever-, nier- en stollingswaarden worden door allerlei medicatie goed gehouden en daardoor heeft hij meer last van een lage meld en wel veel bijwerkingen (die dan helaas niet meetellen voor een hogere meld).
draadje redden
Hee Urslau hoe is ie nu? De paasdagen een beetje doorgekomen?
Het is me inmiddels wat duidelijker, na een mailtje uit Rotterdam. Ze kijken per bloedgroep. Dus jouw man staat met 22 punten 4e in de groep B+ers, ik met 24 punten 8e in de groep Omin-ers. Dat maakt het een stuk duidelijker.
Ik kom dus ook nooit vóór jouw man te staan want we zitten in een andere groep . Maar het kan natuurlijk wel gebeuren dat ik eerder aan de beurt ben dan hij.
Hier verder weinig te melden. Kaarsje aan, duimpjes draaien...
ach
blijft een beetje halen en brengen. Hij komt de dag door met een hele waslijst aan klachten. Donderdag mag hij weer en zijn meld score van dan geldt dan. Spannend dus.
ik wist ook wel dat jij nooit mijn man in zou kunnen halen oid. Rhesus positief en negatief matcht NOOIT. Tegenwoordig doen ze niet meer zo snel van een andere bloedgroep donoren. Mijn man heeft in 2003 wel een Opositief gekregen. Dit weten we echter pas sinds kort. dachten altijd dat hij B had. Weer illusie armer
Er is zoveel donatie waar we blij om mogen zijn
Bij het bijlezen van deze draad realiseerde ik me ineens hoeveel bloeddonoren nu al een bijdrage hebben geleverd in de afgelopen weken en ook in de afgelopen jaren - zonder wie ik nu al geen ouders meer had gehad. Hoe ver gevorderd allerlei andere takken van geneeskunde ook zijn, zonder al die liters gedoneerd bloed was het niet gelukt. Hoe gedoneerde hoornvliezen voor nieuwe kwaliteit van leven kunnen zorgen. Hoe er van gedoneerde huid speciaal geprepareerd "verband" kan worden gemaakt, waarmee ernstige brandwonden kunnen worden behandeld. Op die manier geneest het met veel minder pijn en met minder littekens. Ook dat kan gebeuren met de weefsels die je na je dood afstaat.
Ik heb ook nog wel zitten nadenken over wat eerder aangekaart werd, over mogelijke andere oplossingen dan orgaandonatie. Natuurlijk mag dat onderzoek niet stil komen te liggen, maar ik denk ook niet dat dat gebeurt. Het blijft een voortgaande ontwikkeling, daarvan ben ik overtuigd. Zo was dialyse indertijd al een geweldige uitvinding, omdat ten dode opgeschreven patiënten er plotseling veel tijd bij kregen. Maar ideaal was het niet. De technieken zijn verbeterd, er zijn nieuwe, minder belastende technieken ontwikkeld. Toen kwam niertransplantatie als therapie. Een heel ingrijpende operatie, maar als het lukt, kun je iemand veel kwaliteit van leven teruggeven, ondanks de meer dan stevige bijwerkingen van de medicijnen. Ook die technieken zijn verbeterd en het succes van transplantatie is zelfs zo groot, dat deze wachtlijsten ontstaan zijn. Een nierpatiënt kan nog wat blessuretijd bijkopen door dialyse, maar dat is voor andere organen lang niet altijd mogelijk.
Onderzoek naar vervangende therapieën voor transplantatie zijn al gaande en dat is goed. Het zal ook verder blijven gaan. Er zal uiteindelijk een betere oplossing gevonden worden dan transplantatie. Maar tot die er is, brengt transplantatie wel heel veel goeds. Daarom zal ik een codicil blijven dragen, daarom mag alles, wat er na mijn dood bruikbaar is, gebruikt worden. In het volle vertrouwen dat deze geweldige oplossing uiteindelijk overbodig wordt door effectievere, minder belastende en wellicht zelfs goedkopere oplossingen.
Aanbod
Hoi hazeltje,
ik ga nu naar Rotterdam. er is een aanbod.
Oooh succes Urslau en echtgenoot!
Lees al een tijd met deze draad mee. Er is een aanbod....hoop dat dat betekent dat je man nu geholpen wordt aan een nieuwe lever! Sterkte en succes! Ga gauw naar de kaarsjes om er één op te steken. Nee, niet één, een zee van kaarsjes van hoop!
Aagje
Verstuurd vanaf mijn iPad
Urslau en man!
Daar gaat een kaarsje voor aan. Ik duim, ik hoop, dat het een echte match is en hij een nieuwe lever krijgt!
Hier ook een kaarsje aan!
Goed nieuws, ik hoop met jullie mee. Liefs.
En hier
Heel veel succes!
Oh wow!!
Ook hier kaarsjes voor jullie, Urslau en man!
#duimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduim
vooral veel wachten
Dank allemaal.
Gebeld rond half zes. Moesten er acht uur zijn. Nu op afdeling. Bloed en kweken afgenomen. Nu verder wachten. Spannend of alles doorgaat of niet. Ik hou jullie op de hoogte.
Urslau!
Wat spannend. Ook hier wordt voor jullie geduimd. Ik hoop zo dat het door zal gaan en dat alles voorspoedig gaat verlopen. Heel veel sterkte!!
Urslau
Spannend! Hopelijk krijgen jullie snel groen licht!
Sterkte
Ik hoop op een goede afloop voor jullie. Sterkte!
Sterkte met wachten
Toch gauw even inloggen en kijken voor ik weer aan het werk moet. Veel sterkte met wachten. De tijd kan soms zo krúipen en soms zo hard gaan. Vreemd elastisch iets, die tijd. We hopen op goed nieuws voor jullie.
Ook hier
draaien de duimen volop!!!
Urslau,
ook ik duim hard voor jullie!
pfoe zeg
Wat spannend is dit. Over een goed uur zou je ongeveer iets moeten weten denk ik.
Had mijn vorige posting helemaal vol geplempt met #duimduimduim maar dat komt niet helemaal over zie ik
Sterkte!!!
rond een uur weten we meer
Hoi,
Rond een uur horen we wrs of de operatie wel of niet doorgaat. Hartfilmpje en longfoto is ook geweest. Nu dus
Wachten of de ok door mag gaan. Hoop het van harte.
mag niet doorgaan
Hij heeft een infectie. Dus flink balen.
k.........
Dat is gewoon zwaar K.. En nu? Weer naar huis en wachten op de volgende?
oh wat verdrietig voor jullie......
Helemaal stil hier....
Onee
wat een domper! Kan er gauw wat aan die infectie worden gedaan? HOpelijk snel een nieuwe kans.
Wat ellendig
en elke keer maar weer die hoop en de teleurstelling.
Sterkte samen.
