Wachtlijsten voor orgaandonatie

Cijfers

Er staan zo'n 1200 mensen op de wachtlijst voor orgaantransplantatie en bijna 700 voor weefseltransplantatie. Per jaar sterven meer dan tweehonderd mensen omdat ze een orgaan nodig hebben maar niet krijgen. Nog zo'n 60% van de Nederlandse bevolking zou hun keuze door kunnen geven en zelfs als maar een deel daarvan JA zou zeggen, al dan niet met restricties, zou een behoorlijk aantal mensen niet een gewisse dood tegemoet hoeven zien danwel eindelijk weer een menswaardig bestaan kunnen leven of althans daar redelijk zich op hebben. En bijna niemand die zoon en ik hierover gesproken hebben weet dat ook kinderen vanaf 12 jaar zich kunnen opgeven als donor. Iedere registratie telt! Het lijkt wel alsof op dit soort zaken (donorregistratie, de dood, tijdig stilstaan bij je overlijden of dat van een dierbare dus het regelen van de uitvaart en testament) een enorm taboe rust. Dood gaan we allemaal en als je door een simpele registratie kan helpen een ander het leven te redden, dan doe je dat toch? Beter dat dan dat je zo broodnodige organen en weefsels tot as vergaan of wegrotten. Ik vind het heel mooi te weten dat mijn vader met zijn lichaam heeft bijgedragen aan nuttig wetenschappelijk onderzoek en wellicht anderen mensen heeft geholpen met zijn organen en weefsels. Hoe naar het ook was en is (hij is relatief onverwachts en veel te jong overleden), dat biedt troost en hoop. Om die herinnering aan hem gaat het; dat zit hem niet in iets fysieks als een graf op een begraafplaats of een urn.
https://www.donorregister.nl/organisatie/cijfers/registraties/

Dwingend

"Per jaar sterven 200 mensen, omdat ze een orgaan nodig hebben, maar niet krijgen".

Deze stelling snap ik niet: het is niet de schuld van mensen die weigeren hun organen of die van een dierbare af te staan dat anderen doodgaan. Net zo min dat het mijn schuld is als een familielid doodgaat, terwijl ik als levende donor zijn leven had kunnen redden. De dwingende toon naar anderen toe, vind ik ongepast. Je hoeft je niet te verantwoorden voor wat je met je eigen lijf doet. Mensen mogen het prettiger vinden om intact begraven of gecremeerd te worden. Het idee dat derden vinden dat ze jouw lichaam mogen toe-eigenen, omdat je anders maar wat minder lui had moeten zijn, vind ik doodeng. Ik denk dat de acties van organisaties voor orgaandonaties het gevaar lopen om als gedram te worden aangevoeld. Ook ik heb ervaren hoe troostend het voor nabestaanden kan zijn te weten dat de orgaandonaties van een veel te vroeg overleden zoon levens gered hebben. En toch is een andere beslissing niet minder.

Tenslotte, levend donorschap heeft in mijn ogen de toekomst. De verkeersveiligheid is een belangrijke oorzaak voor het orgaantekort (en dat willen we toch niet onveiliger maken). Ik denk dat het goed zou zijn als hier meer nadruk op zou komen te liggen. In ons familiegeval hebben we de optie zelf moeten aandragen, de artsen begonnen er niet over. Hier valt nog een wereld te winnen en weet je in ieder geval zeker dat de donor zelf ook graag zijn organen ter beschikking stelt...

even zo

"het is niet de schuld van mensen die weigeren hun organen of die van een dierbare af te staan dat anderen doodgaan."

Als je om wat voor redden dan ook besluit om geen donor te worden zal je mij daar niet over horen. Maar het is wel jammer dat mensen die op zich wel donor willen zijn uit luiheid/onwetendheid de keuze nu niet maken en dus geen donor zijn.

Daar is m.i. nog veel winst te behalen.

Angst

Ik denk dat teveel mensen niet genoeg weten over hoe orgaandonatie in zijn werk gaat, bang worden en daarom dus tegen zijn. Of wat hersendood zijn betekent terwijl je "aan de apparaten ligt". Dan ben je dus hartstikke dood maar je organen blijven voorzien van bloed en zuurstof zodat ze getransplanteerd kunnen worden. Trouwens, als je hersendood bent gaat die stekker er toch hoe dan ook uit. En je lichaam kan toch nog worden begraven of gecremeerd na transplantatie.
Mijn moeder heeft een aantal jaar geleden ook een niet-reanimatie en euthanasieverklaring laten opstellen; voor haarzelf omdat ze niet die lijdensweg van het als een kasplantje liggen wegkwijnen wil opgaan maar ook omdat zo haar organen tenminste gebruikt kunnen worden. Maar wij zijn heel nuchtere, praktisch ingestelde mensen die niet geplaagd worden door vals-sentimentele of onjuiste bange gedachten over de dood en transplantatie.
Dat iemand uit religieuze redenen Nee tegen het donor zijn zegt kan ik nog begrijpen. Voor de rest begrijp ik het totaal niet. En de andere kant, zelf geen donororgaan of weefsels willen als je leven of je levenskwaliteit ervan afhangt, snap ik al helemaal niet. Hoe verkoop je dat aan je dierbaren? Je gaat dus liever dood terwijl je kan leven? En als je kind een transplantatie nodig heeft? Zeg je dan ook nee? Het is heel simpel: dat zieke orgaan gaat eruit en wordt vervangen door een gezond exemplaar. Niets meer of minder.
Ik heb zo ondertussen veel ervaringen en verhalen gelezen en gezien van mensen die ziek zijn en wanhopig wachten op een transplantatie en dat is schrijnend; zeker van kinderen. Dan kan ik me al helemaal niet meer voorstellen dat mensen nee zeggen. Dat orgaan, dat hoopje cellen waar jij toch niets meer aan hebt betekent voor hen een kans op leven. Daar heeft iedereen recht op. En als jij daarbij kan helpen, doe je dat toch?

Tja, Maxima

Dt argument hoor je inderdaad wel vaker. Maar zoals Dalarna ook al zegt, dat slaat nergens op. Ook Maxima zal gewoon op de wachtlijst moeten als ze een nieuwe nier nodig heeft, stomweg omdat het geen enkele zin heeft om de nier van zomaar een willekeurige hersendode patiënt bij haar te transplanteren. Er moet immers wel een match zijn (bloedgroep, weefseltypering) anders wordt het orgaan gewoon afgestoten, zonde van de moeite dus. Om niet te zeggen levensgevaarlijk.
En ze laten ook echt niet zomaar iemand die toevallig wél blijkt te matchen met Maxima, doodgaan om haar te redden. Dat kan niet, degenen die over de transplantatie gaan zijn nl ándere artsen dan degenen die de zorg voor de (bijna) hersendode patiënt hebben. Dat doen ze nou juist om dit soort belangenverstrengeling te voorkomen.
Verdiep je er eens in hoe het nu werkelijk gaat, voordat je weer zulke bakerpraatjes rondstrooit die toch altijd wel weer ergens blijven hangen. Zo jammer

Oh, en Evenzo... nogmaals, wat de reden ook is om nee te zeggen tegen donatie, die reden is altijd goed en daar hoeft helemaal niemand zich voor te verantwoorden. Er gaat niet iemand dood omdat jij nee zei.
Maar zie je ook de andere kant? Er gaan nu organen verloren, van mensen die misschien juist wel graag ja hadden willen zeggen als ze er maar eerder aan gedacht hadden, of over gepraat hadden met hun familie. Nu gaat zo iemand dood en de nabestaanden weten niet wat hij/zij gewild zou hebben, dus zeggen ze voor de zekerheid maar nee. Terwijl die persoon misschien juist niks liever had gewild in deze situatie. Als die keuze (ja of nee, maakt niet uit) vast was gelegd, hadden de nabestaanden daar houvast aan gehad. Dan hadden ze óók geweten dat die persoon (de donor) dat zelf graag wilde.

En: levend donorschap is iets heel moois, maar het kan niet voor elk orgaan, voor zover ik weet nu alleen voor nier, deel van lever en longkwab. Er zullen altijd overleden donoren nodig blijven.

apparaten

Een donororgaan zal zo goed mogelijk bewaard moeten worden tot aan het moment van transplantatie, en stomweg de beste manier om dat te doen is in een lichaam dat nog ademt en zuurstof rondpompt, ook al is dat dan met behulp van apparaten. De technieken om een orgaan goed te houden worden steeds beter hoor, maar kunnen nog steeds niet tippen aan een warm zuurstofrijk lijf.

Elisa: "En de andere kant, zelf geen donororgaan of weefsels willen als je leven of je levenskwaliteit ervan afhangt, snap ik al helemaal niet. Hoe verkoop je dat aan je dierbaren? Je gaat dus liever dood terwijl je kan leven?"

Het ligt soms nog wel wat genuanceerder hoor... Neem mijzelf. Als ik de keus had, ging ik ook liever voor alleen een nieuwe nier, dat alleen al zou me namelijk een heleboel meer vrijheid opleveren (meer tijd, minder vermoeidheid) en me daarbij 2x per week een vervelende langdurige dialysebehandeling en een paar rotprikken met een soort breinaalden besparen. Graag zeg.
Het vervelende is dat die lever ook nog in de weg zit en nog steeds groeiende is. Er is gewoon geen plaats in mijn lijf voor een nieuw orgaan. Zouden ze die lever laten zitten, dan komt die mooie nieuwe nier binnen de kortste keren in de knel te zitten. Zonde van de moeite.
Maar geloof me, ik zou hem echt liever niet nodig hebben en het bij alleen die nier laten, dat is al zwaar genoeg. Mijn lever functioneert ondanks de grootte nog goed, ik zal daar dus niet dood van gaan. Ik krijg straks een orgaan terug dat hoe je het ook wendt of keert, een klap heeft gehad door de bewaarperiode buiten een lichaam. Of die dus net zo goed zal werken als de mijne nu, is de vraag.
Daarbij wordt dit een zeer zeer pittige ingreep die meer dan een halve etmaal in beslag kan nemen.
Verder ben je er na een geslaagde transplantatie niet, je blijft de rest van je leven patiënt en zult altijd zware medicijnen moeten slikken tegen afstoting, met bijwerkingen die behoorlijk fors kunnen zijn.
Dus: het is aan alle kanten enorm dubbel. Zo doorgaan is geen optie, punt 1 dialyse is een enorme aanslag op je lijf. En punt 2 die lever zit me bij alles wat ik doe zo enorm in de weg (fysiek, psychisch en praktisch gezien).

Ik hoop dus van harte dat de voordelen van die dubbele transplantatie hier allemaal tegenop zullen gaan wegen. Want geloof me, het is doodeng. Nu weet ik wat ik heb (een vrij beperkt leven, veel moeheid en last) en straks moet ik, en mijn gezin, dat nog maar afwachten.

Hazeltje

Hazeltje, ik snap dat het kiezen tussen twee kwaden is. Het is niet zo simpel als het verwisselen van en autoband Maar er is nu een kans op (een menswaardiger) leven en die kans krijg je alleen als meer mensen zich registreren. Hoe meer mensen zich registreren, hoe groter die kans. En iedereen heeft recht op die kans. Hoe klein die ook is. Als mijn moeder en de artsen 44 jaar geleden niet hadden geloofd in die heel kleine kans, was ik er niet meer geweest. Ik ben drie maanden te vroeg geboren als rhesusbaby. Ernstig zuurstoftekort, meerdere complete bloedwisseltransfusies, meerdere reanimaties en meer van die dingen. De artsen hadden mij al min of meer opgegeven. En toch ben ik hier en ik ben er relatief heel goed van afgekomen. Dat is niet te vergelijken met een situatie als de jouwe maar ik bedoel maar. Als het om leven gaat, grijp je iedere mogelijkheid en kans. Misschien dat we daarom ook wel er zo over denken als we doen. Als je een ander dat geschenk van het leven kan geven, dan doe je dat natuurlijk. Als het nu zou kunnen, zou ik je zo mijn nier en lever geven. Ik duim voor je snel getransplanteerd kan worden en dat het allemaal goed uitpakt!

Brrr

Als mensen, ondanks alle campagnes, besluiten niet te reageren, heb ik daar vrede mee. Nogmaals, ik heb zelf de problematiek van dichtbij meegemaakt en ik weet hoe schrijnend het kan zijn om ziek te zijn. Maar mensen gaan dood, omdat ze ziek zijn. Het is mooi dat anderen hun lijf in dienst willen stellen om een zieke te helpen, maar dat moet wat mij betreft een positieve keuze blijven.

"Maar wij zijn heel nuchtere, praktisch ingestelde mensen die niet geplaagd worden door vals-sentimentele of onjuiste bange gedachten over de dood en transplantatie."

Wat een nare, veroordelende manier om anderen weg te zetten. Ik krijg hier echt de bibbers van. Je mag je eigen levensvisie best superieur vinden, maar in een discussie waarin respect zou moeten zijn voor andere opvattingen over leven en dood vind ik deze houding onfatsoenlijk.

Andere kant

En ik zie "de andere kant" wel, maar besluiten niets te doen, is ook een keuze. En niets doen mag volgens mij nooit als consequentie hebben dat je zelfbeschikkingsrecht bij het grof vuil komt te staan. Voorlichting vind ik heel goed, die is er ook, de meerwaarde van een dwingende en veroordelende retoriek ontgaat me echter volkomen...

die optie is er ook

je kunt ook aangeven dat je nabestaanden de beslissing mogen nemen. En zelfs als je ja zegt zal de vraag ook aan de nabestaanden gesteld worden. Zelden zo'n zorgvuldige procedure gezien.

opgeven als donor kan digitaal

Met DigiD
http://www.ik-leef.nl/ik-leef/hoe-kunnen-we-samen-alles-regelen/donor-worden/
Onderin zit de aanmeldlink

Hazeltje

Zit ik zo inhoudelijk te hakken, dat ik het menselijk aspect vergeet... Wat zit jij in een rotsituatie zeg! Ik wens je veel kracht toe en kan me heel goed voorstellen dat je bang bent voor transplantatie.

Maxima (en evenzo)

Katniss: pas als er toestemming is wordt en contact opgenomen met het donorregistergebeuren en pas DAN wordt gekeken met wie er een match is. Ze gaan heus niet kijken of jij toevallig bij Maxima past en dan pas zeuren over donatie

Evenzo
"Als mensen, ondanks alle campagnes, besluiten niet te reageren, heb ik daar vrede mee.

Ik snap het, nergens mag het optout (of was het nou optin) systeem maar daarom vind ik juist dat ze bij uitzondering het hier wel moeten doen. Verplicht iedereen maar eens om na te denken over de dood, zouden we daar allemaal nou zo veel slechter van worden? Zouden we daarmee het volledige zelfbeschikkingsrecht bij het grofvuil zetten?

Verder vind ik niet dat je mag vergelijken met levend donorschap. We roepen ook allemaal dat je niet zomaar aan plastische chirurgie moet beginnen omdat het nu eenmaal een operatie is. Je kunt niet van iedereen verwachten dat die een operatie aandurft of wil met alle risico's die daarbij horen. Ook degene die het orgaan ontvangt is natuurlijk altijd bang dat er wat mis gaat met de gever.

opt-in of opt-out.

Voor de mensen die op een orgaan wachten, vind ik het vreselijk. En ik besef dat ik in een luxe positie zit om zo'n orgaan (nog) niet nodig te hebben.

Ik ben al meer dan 30 jaar (potentieel) donor, ik liep al vanaf mijn 12e met zo'n codicil op zak, voordat je de landelijke registratie had. En ik ben ook jarenlang voor een JA-tenzij systeem geweest.

Maar op dat punt heb ik me bedacht. Ik vind het onjuist dat de overheid of het ziekenhuis mag beschikken over de organen, of welk lichaamsdeel dan ook, van een overledene die niet zelf daarmee ingestemd heeft.
Je komt dan op een vraag die heel cru neerkomt op: van wie is het lijk? Dan is het dus van het transplantatieteam, tenzij de overledene anders heeft beslist.

Principieel vind ik dat niet heel erg anders dan: ieder lijk wordt ter beschikking gesteld van de wetenschap, tenzij je vastlegt dat niet te willen. Of: iedere overledene mag kaalgeschoren worden voor pruiken voor kindjes met kanker, tenzij je vastlegt dat niet te willen.

Nobele doelen, noodzakelijk ook dat er mensen zijn die ermee instemmen, maar nog steeds mag de overheid geen claim doen op jouw lichaam onder het motto:"had je het maar anders moeten regelen".

Sommige zaken mogen alleen maar opt-in zijn, niet opt-out.

De werving zou van mij nog wel wat actiever mogen. Ik zou er geen bezwaar tegen hebben als je bv bij het aanvragen van een paspoort ook nog een keer het formulier voorgelegd zou krijgen. Maar ook dan geldt wat mij betreft: mensen zijn vrij om het niet in te vullen, en dat geeft de maatschappij geen rechten of claims.

Evenzo

Ik ben het geheel met je eens dat dwingen en veroordelen tot niets leidt. Ik zou het dan zelf ook nooit zo verwoorden als Elisa bv doet.
Maar met 'geen keuze maken is ook goed' blijf ik het oneens. We kiezen over van alles in het leven, en juist zoiets belangrijks als 'wat gebeurt er met mijn organen na mijn dood' zouden we dan laten zitten? Nee.

Overigens dank voor je lieve woorden . Het gaat goed komen, houden we ons voor (dat doet het ook in veruit de meeste gevallen). Maar eng blijft het, niet alleen voor mij maar vooral ook voor mijn gezin.

En voor wie erover denkt om zich op te geven als donor, er is nog een veel makkelijkere link: https://www.jaofnee.nl/
Daar staan ook duidelijke antwoorden op veelgestelde vragen.

dit soort draadjes helpt wel...

want hierdoor heeft zeker 1 persoon gisteren gedaan wat al veel te lang was uitgesteld.
(ja, ik dus...)

Thursday

Wat mooi
xx

Laten we het draadje maar in de lucht houden dan

Want blijkbaar heeft het effect

Kijk op Twitter maar eens onder #donordonderdag, er wordt wekelijks veel aandacht aan besteed.

En ik

heb mijn keuze aangepast van 'bijna alles' naar 'echt alles'.
Nog een, zij het een kleine, bijdrage aan dit draadje.

Hazeltje

Hoi Hazeltje,
Ben lang niet meer op het forum geweest, maar volgens mij heb jij vorig jaar ook een keer gereageerd op dit thema. Je stond toen aan het begin van de dialyse. Fijn om te horen hoe het nu gaat. Het valt niet mee, al dat gedoe.
Hier hebben we een heftig jaar achter de rug, met twee operaties van mij en als klapper de operatie van mijn man. Zijn cystenieren zijn eruit gehaald, hij was niet meer transplantabel. De nieren wogen waarschijnlijk zo'n 11 tot 12 kilo, de Weegschaal in de operatiekamer kon het niet meer wegen. Op de foto die we kregen stond een assistent met de nieren in haar armen, alsof ze twee peuters vast had. Helaas moet hij nu wel 6 keer per week dialyseren, Hij staat nu 4 jaar op de wachtlijst, dus hopelijk is het dit jaar zover.
Veel sterkte verder, ik hoop dat je spoedig aan de beurt bent.

Hazeltje

Hoi Hazeltje,
Ben lang niet meer op het forum geweest, maar volgens mij heb jij vorig jaar ook een keer gereageerd op dit thema. Je stond toen aan het begin van de dialyse. Fijn om te horen hoe het nu gaat. Het valt niet mee, al dat gedoe.
Hier hebben we een heftig jaar achter de rug, met twee operaties van mij en als klapper de operatie van mijn man. Zijn cystenieren zijn eruit gehaald, hij was niet meer transplantabel. De nieren wogen waarschijnlijk zo'n 11 tot 12 kilo, de Weegschaal in de operatiekamer kon het niet meer wegen. Op de foto die we kregen stond een assistent met de nieren in haar armen, alsof ze twee peuters vast had. Helaas moet hij nu wel 6 keer per week dialyseren, Hij staat nu 4 jaar op de wachtlijst, dus hopelijk is het dit jaar zover.
Veel sterkte verder, ik hoop dat je spoedig aan de beurt bent.

Anne M

Hee, in dat andere draadje schreven we allebei onder een andere naam volgens mij! Ik heb me nog wel eens afgevraagd hoe het nu met jullie was.
Pffft ik moest wel even slikken toen ik las over die nieren van je man, wat kunnen die rotdingen toch enorm groot worden als je cystenieren hebt . Geen idee hoe groot/zwaar de mijne zijn hoor, maar klein is het niet.
6x per week is echt heel veel, maar jullie doen dat thuis meen ik me te herinneren? Dat scheelt in elk geval de reistijd. Ik ben met 3x 3 uur per week begonnen, in april is toen besloten dat 2x 3 uur ook genoeg was voorlopig, en (hoera) dat is nog steeds zo. Geeft ietsje meer vrijheid en mogelijkheid om te schuiven met de dialysedagen als dat nodig is.
Ik duim ook voor jullie Anne M, 4 is jaar is al zo lang! Hopelijk is het nu snel zo ver. Sterkte intussen!

En Fenix, elke bijdrage is welkom he . Alleen al doordat het onder de aandacht blijft. Dank je!

Hazeltje

Ja, je tk klopt, wij doen het thuis en 's nachts. Daardoor gaat het ook nog erg goed. De laatste vakantie vorige zomer, kon het maar drie keer per week en dan merk je wel het verschil.
Ik hoop dat er tijdig nieuwe organen voor je zijn. Twee keer een zware operatie is niet mis. En dat het voor jullie als gezin draagbaar blijft.
:
Ik hoop altijd dat er door dit soort draadjes toch mensen zijn die zeggen : Ja, ik word toch donor.
(En die zijn er , heb ik gemerkt ))

Anne M

Ja, 6x of 3x per week, dat zal zeker schelen. Fijn om te lezen dat het ondankt al het 'gedoe' nog heel goed gaat. Houden zo...
Vier jaar is lang, hopelijk hebben jullie nu toch echt de langste wachttijd achter de rug.

Overigens, het worden bij mij geen 2 operaties, ze doen dit in 1 keer. Dat wordt dus nog wel euhhh pittig, zeg maar.
Momenteel merk ik dat de spanning wel wat oploopt hoor, hoe je het ook wendt of keert, het komt steeds dichterbij.

Mooi he, zo'n bericht als er weer iemand donor is geworden.
Ik las gisteren de brieven van ontvangers, op http://www.transplantatiestichting.nl/sites/default/files/pdf/brievenboek.pdf. Vooral die op bladzij 17 en bladzij 43 raakten me. Wat een enorm geschenk is het toch!

Oja, en met mijn dialysebuurvrouw die vorige week getransplanteerd is gaat het uitstekend, hoorde ik vandaag!

Urslau

Hoe gaat het nu? Je man staat weer op de lijst las ik elders, spannend hoor...

Jemig Urslau

Het is en blijft een achtbaan bij jullie he. Pfoe, ik duim heel hard voor jullie en zal een kaarsje opsteken. Het mag nu wel eens even een stukje beter gaan he, hij moet gewoon die kans krijgen.
Sterkte!! (Allebei natuurlijk want zo'n gastro... pffffff dat is zacht gezegd 'niet leuk'.)

En je hebt gelijk, alles is beter dan niks zeggen, fijn dat er weer een paar mensen over de streep zijn.

Hier alles z'n gangetje, er is doorgaans bijzonder weinig te melden, we hobbelen maar zo'n beetje door. Ik denk dat ik begin april wel een seintje krijg uit het Erasmus dat mijn MELD-score omhoog is en verder wachten we gewoon. Ik vind het wel steeds spannender hoor en dat speelt me soms wel parten. Maar ja, we moeten door deze tijd heen.