Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
Kaaskopje
Het gaat bij mij niet over mijn man (ik zou bijna zeggen: gelukkig niet). Mijn beide ouders zijn ziek. De een heeft jaren geleden een transplantatie gehad. Dat orgaan doet het op zich nog heel goed, maar debijwerkingen van de jarenlange zware medicatie en voortschrijdende andere chronische ziekten doen zich helaas steeds meer gelden. De ander is een klein half jaar geleden plotseling heel erg ziek geworden. Dat was een dubbeltje op zijn kant en er bleek een stamceltransplantatie nodig te zijn. Die is nu een paar weken geleden en het is nog steeds spannend of het echt goed aanslaat en of het uiteindelijk wel goed afloopt. Het sterftepercentage in het eerste jaar ligt toch wel gemeen hoog - waarmee je dan meteen ook met je neus op het feit wordt gedrukt hoe dodelijk de ziekte zelf is, als deze therapie toch wordt ingezet.
Inderdaad, alles voor het goede doel, daar hebben jullie zonder meer gelijk in. En toch kan ik me helemaal voorstellen dat het wat gemengde gevoelens geeft en schrijnt om als getuige gevraagd te worden voor een bijzonder huwelijk en je mag daar volgende maand niet naartoe, zelfs niet eventjes, omdat je de groep meelevende medemensen moet vermijden. Soms is het heel moeilijk om verstandig te zijn.
Urslau, Hazeltje, AnneM
Urslau, laat die antibiotica alsjeblieft aanslaan. Het eeuwige gevaar, die infecties. Kaarsjes maar weer voor jullie.
Hazeltje, misschien, hopelijk ben jij nu ook gauw aan de beurt.
AnneM, hoe gaat het bij jullie?
Genista
ik dacht al dat het om stamceltransplantatie ging. Veel andere soorten zijn er niet. Hoop dat alles niet voor niets is geweest.
Hoop met je mee dat de antibiotica aanslaat.
Urslau en Genista
Urslau, oei, een infectie, dat is niet fijn. Ik duim heel hard mee dat de AB snel aan gaat slaan! Ik zet een kaarsje naast die van Genista.
En ook voor jouw ouders Genista, die zullen het ook niet makkelijk hebben nu, en jullie als gezin evenmin. Ja, alles voor het goede doel, maar er wordt inderdaad wel eens vergeten wat de prijs kan zijn...
Sterkte daar!
leef mee
Even laten weten dat ik meelees en meeleef. Er wordt hier aan jullie allemaal gedacht!
Oooh
Was een tijd off line ivm de vakantie. Maar nu ik even kijk zie ik dat er heel wat is gebeurd. Een donor, een operatie, zuur bloed, infectie.... Ik leef nog steeds mee en steek een kaarsje aan. Op een goede afloop! Ik hoop zodat voor jullie alles goed komt!
Sterkte ook voor Hazeltje en de anderen!
Aagje
Alert
Wrs heeft hij voldoende geslapen. Hij heeft met veel hulp in een stoel gezeten en mag iets meer drinken.
Wie weet gaat de ab toch aanslaan.
Hoop is een anker
Urslau, dat geeft je toch wat hoop. In een stoel gezeten, en alert, dat is toch heel wat. Die ab móet aanslaan!
dat klinkt goed
Hoop doet leven...! Ik hoop dat hij snel weer een heleboel praatjes krijgt Urslau 
Sterkte en we duimen door!
dat klinkt idd heel goed al snap ik dat het nog steeds zo spannend is dat je niet te vroeg durft te juichen. Maar vannacht slaap jij vast ook ietsjes beter! Hou vol!
En weer een domper erbij
Wrs nog een infectie erbij. Hij heeft weer koorts. Mogelijk lijninfectie. Pfff...
vrees dat er van rustig slapen nog niet veel terecht zal komen.
Het beginnen wel erg veel hobbels in korte tijd te worden. Vind ik niet leuk 
(
Pfff
Wat een zenuwslopend traject dit, echt naar voor jullie. Hopelijk lukt het om er positief in te staan. Ik leef mee en duim door.
is af en toe lastig
Gelukkig heb ik de kinderen als afleiding. Soms werkt dat fijn, soms zou je liever zonder zijn. Allemaal heel dubbel. Ik hoef in ieder geval volgende week nog niet aan werk te gaan denken. Wat dat betreft zeer vreemde vakantie gehad.
ach jakkes
Urslau, 'niet leuk' is een gigantisch understatement... het wordt hoog tijd voor een rustigere periode bij jullie. Voor jullie allemaal.
Maar ja, ook dat kun je niet afdwingen helaas. Ik steek een dikke kaars op, in de hoop dat het toch een beetje helpt.
Sterkte jij, hopelijk slaap je vannacht toch een beetje.
Urslau
Onee. Ik en wij die dit lezen hopen echt dat hij hier goed uit gaat komen. Sterkte en houd vol!
Argh
even stoom afblazen. Heb ik voor de vakantie en afgelopen maandag voor niets de zolder helemaal leeg gemaakt. Er zou deze ochtend vloerbedekking op zolder gelegd worden. Blijkt dat die sufkop het voor 31 augustus in de agenda heeft gezet.
Hier krijg ik echt een punthoofd van.
Straks komt er hopelijk wel iemand voor het zonnescherm. Als die ook niet komt wordt ik echt kriegelig.
Vanmiddag maar hopen dat het met mijn man iets beter is. Hebben we hopelijk nog een lichtpuntje.
Nu ben ik erg blij met OO
Daar zat je nou net op te wachten..
Dat dit ook nog mis gaat... Ik hoop echt dat je vandaag goed nieuws krijgt over je man en dat het van nu af bergopwaarts gaat!
nou ja
31 aug is een ZONDAG!
Zonnescherm gelukt
jippie nieuwe zonnescherm hangt.
Heb foto's naar mijn schoonouders gestuurd en man vind het ook mooi.
Hij heeft met mobiel van mijn schoonouders nog gebeld. Hij heeft nog regelmatig koorts, maar gaat er vanuit dat het bij de buikinfectie hoort. Nou hoop maar met hem mee dat hij straks niet extra antibiotica nodig heeft.
De vrouw van de stoffeerder heeft een spoedopdracht ervan gemaakt en heeft sorry gezegd. Nu komen ze zaterdag. Ik heb gezegd dat het voor 10 uur af moet dan ga ik naar mijn man. Man was er ook niet over te spreken. Ik weet wel dat ik daar geen reclame voor ga maken en er geen verdere zaken mee ga doen.
hehe...
Fijn dat dat gelukt is Urslau, weer iets voor je man om naar uit te kijken als hij thuiskomt. Wat een dom bedrijf trouwens, maand te laat inplannen en dan ook nog op een zondag
Goed te horen dat je man zich er ook weer mee bemoeit trouwens. Ik duim met hem mee!
Hier nog steeds geen nieuws, het wordt saai, elke keer dezelfde melding, maar ja. Wij hebben ook nog wel wat klussen in de planning, maar hebben dat expres een jaartje doorgeschoven. Nu maar hopen dat de dakkapel het nog een jaartje houdt
Urslau
Wat een gedoe zeg! Fijn dat het zonnescherm hangt en de vloerbedekking wel eerder gelegd kon worden. Hopelijk gaat het inmiddels weer een beetje beter met je man.
Urslau
Snap ik wel dat je je daarover druk hebt. Dat zijn dingen die je meer onder controle kan hebben dan al die complicaties.. Dat hij kan bellen en over zonneschermen kan mopperen vind ik ook positief trouwens. Nu maar weer hopen op een goede nacht.
Hazeltje: rare tijd dit voor jou. Hou vol!
Och,
ik hoop zo dater eens een keer reserveloos goede berichten zijn. Ik blijf kaarsjes branden op een goed vervolg! Sterkte!
Aagje
Rafelkap
Ja, een hele bizarre tijd. Als we een datum wisten konden we daar naartoe leven, maar nu is het zo in het wilde weg wachten zonder te weten hoe lang. Ik trek elke dag een nieuw blik geduld open maar het raakt steeds sneller op.
Maar ja, weinig keus he, dus we gaan maar gewoon door.
Tnx, meelevers!!
Hazeltje en uitdagingen
dat wachten is inderdaad het ergste. Je weet niet of en wanneer er een oproep komt. Enige voordeel voor jou is dat je redelijk goed bent en thuis bent. Velen kunnen dat beiden niet zeggen. Dat wachten is zo wachten, dat je er vaak moe en moedeloos van kan worden.
Sterkte voor jou. Er komt een moment dat ook jij een oproep krijgt.
Bij mijn man komen er uitdagingen op zijn pad.
Hij wordt van het ene naar het andere onderzoek getrokken. Eerst echo, daarna bloedkweken, urinekweken en afgesloten met longfoto. Ze willen heel graag weten waar de hoge koorts van gisteren vandaan komt. Helaas is er nog geen duidelijkheid.
Wrs wordt hij morgen of overmorgen nogmaals verplaatst, maar dan naar de isolatie afdeling waar bijna alle lever getransplanteerden na de IC naar toe gaan. Hij kijkt er nu al naar uit.
Uitdaging voor nu is goed hoesten, rechtop proberen te zitten met hulp en knoppen indrukken. Dus naast alles toch iets positieve dag.
uitdagingen
Dan toch nog een soort van lichtpuntje in de zee van onderzoeken en andere narigheden: dat hij verplaatst wordt. Ik duim mee dat hij daar in elk geval goed genoeg voor is.
Lieve Urslau, gelukkig kun je hier nog stoom afblazen over stom plannende stofferders en blij zijn over een nieuw zonnescherm. Dat leven gaat ook door, dat van je kinders ook. En op de een of andere manier is dat verplichte dagelijkse ritme ook een beetje het keurslijf dat je nu gaande houdt. Soms knelt het, soms is het de stok achter de deur om niet in te zakken. Sterkte weer voor allebei!
Lieve Hazeltje, wachten is voor jou nu misschien wel extra zwaar, omdat het juist zo snel ging vlak voor dat je aan de beurt was. Dan zelf ook maar liever snel, dan heb je ook geen tijd voor allerlei gepieker... Ook voor jou een kaarsje aan, want ik blijf elke dag hopen dat je snel dat telefoontje krijgt.
wachten, en wachten, en wachten...
Ja, misschien heb je wel gelijk Genista, die hele rits transplantaties in 1 week gaf wel hoop moet ik zeggen. Maar ja, hollen of stilstaan he. Dank je wel voor je kaarsje
Urslau, wat jij zegt heb ik in deze draad ook al vaak gezegd, ik ben niet ziek en ik lig niet in het ziekenhuis, ik kan rustig wachten zonder de angst dat er opeens wat misgaat tussendoor. Dat is mijn grote mazzel.
Is je man inderdaad verplaatst nu? Ik hoop het voor hem, weer even een ander uitzicht en weer een normaler dag/nachtritme, want dat is er op de IC niet echt begreep ik tijdens de rondleiding.
Lukt het met goed hoesten en zitten?
update
Zitten gaat moeizaam.
Uit onderzoeken:
Koorts moet onder controle komen. Daarom gezocht naar andere bronnen. Longfoto geeft vocht bij longen. Verklaard kortademigheid.
Bili begint op te lopen. Gestart met prograft en cellcept. Modus vinden voor afweer en afstoting. Anders leverpunctie.
Bloed moet nog gegeven worden. Moet hiervoor opnieuw geopereerd? Dat zijn nu de vragen.
Hij mag zelf eten. Is ook erg belangrijk. Gaat dat goed dan wil het lichaam verder en wil het niet ziek zijn. Blijft dat dan blijft er een voorzichtig opgaande lijn.
Arts zei ook. Beetje heen en weer is normaal. Zolang de trend maar vooruit gaat.
Jemig Urslau,
Wat een spanning!
Ik hoop dat alles goed mag blijven gaan, en dat die opwaartse lijn zich heel snel heel duidelijk gaat laten zien!
lang
Urslau, wat duurt het lang voordat ze weten waar die ontsteking vandaan komt.. Heb blijven nog even zenuwslopende dagen voor jullie allemaal.
