Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
urslau!!
ik hoop dat jullie de nacht goed zijn doorgekomen en dat de oorzaak van het bloeden duidelijk is en gestopt is. een groot deel van de eerste 48 uur zijn voorbij… ik blijf duimen!
gruffalo
De oorzaak van het bloeden lijkt de slechte stolling te zijn. Hierdoor kan uit alle aansluitingen (lees alle kleine en grotere bloedvaten) bloed weg lekken. Daarom hebben ze gisteren hem heel veel (kostbare) stollingsproducten, bloed en bloedplaatjes gegeven.
zijn Hb was aan het begin van de avond voor het eerst stabiel gebleven. Ik hoop als we straks heen gaan dit nog steeds het geval is. Dit zou een eerste teken zijn dat het bloeden minder gaat worden en de stolling hopelijk ook gaat herstellen.
een stollingsprobleem...
Als het dat is, heeft hem dat dan misschien al langer parten gespeeld, zou je zo zeggen. Maar goed, nu eerst maar eens de situatie van nu oplossen. Was hij wel een beetje wakker en aanspreekbaar toen jullie er waren?
duim duim duim
ik hoop dat het is mee gevallen in het zkh, het klinkt -voorzichtig- positief. duim duim duim duim duim…
Uslau
Uslau, wat een spannende tijd voor jullie. Ik ga nu vanwege de vakantie even een tijdje offline. Hopelijk tref ik over drie weken veel positieve verhalen hier staan.
Ik wens jullie ontzettend veel sterkte de komende tijd!
En dat geldt natuurlijk ook voor Genista, Hazeltje en Anne!
Urslau
Hoe is het nu? Is hij bij kennis, kan hij praten?
Jullie zullen er wel veel zijn, lijkt me een heel gedoe met je kinderen. Ik hoop dat je een goed ritme vindt.
ik duim mee
Urslau, ik hoop dat jullie de nacht en dag goed zijn doorgekomen en dat al het ingezette geschut zijn werk heeft gedaan. Het mag nu wel eens gewoon goed gaan!
Is hij al een beetje bij kennis of heeft hij hier allemaal nog geen weet van?
En hoe is het met je kinderen, zijn ze al bij papa geweest?
We duimen hier heel hard door voor jullie!
Update
vandaag was hij in de ochtend een beetje in sluimertoestand. Aanspreekbaar met een beademingsbuis wordt wat lastig. Hij ademde wel zelf.
Er zaten vele stolsels in zijn buik. Daarvoor moest hij geopereerd worden. dat is in de middag gebeurd en hij werd weer volledig beademd. Als hij stabiel genoeg blijft mag hij zelf ademen en als dat goed gaat mag vannacht of morgen misschien de beademingsbuis er uit.
Nog even spannend dus.
de stollingsproblemen waren er al eerder. Hij stond ook niet voor niets op de wachtlijst voor een transplantatie
De kinderen
gaan makkelijk mee naar papa. Het is net of hij slaapt met vele toeters en bellen. Ze raken hem aan waar het mag en vonden het vanaf het begin niet eng (maar ja ze zijn door de jaren heen al heel wat gewent helaas).
Ik denk dat het ook goed is voor hun verwerking om zoveel mogelijk erbij te zijn als dat ze zelf willen. Ik blijf nooit echt heel lang. Hooguit half uur a drie kwartier en dan gaan we weer iets anders doen.
Morgen gaan mijn schoonouders naar hem toe.
We hopen dat als alles goed gaat hij binnenkort van de beademing mag en de wereld weer een beetje mag verkennen. Nu is het sluimeren met de ogen dicht, handen vast gebonden, benen wat spartelen en af en toe een knik met het hoofd. Dat laatste zal allemaal niet helemaal bewust zijn en hij zich later ook vast niet herinneren.
Jeetje Urslau
Wat klinkt dat heftig allemaal! Hopelijk komt er nu snel een stijgende lijn. Veel sterkte ook voor je kinderen.
Urslau
Veel sterkte voor jou en de kinderen. We blijven voor jullie duimen.
zo hee ik was even een weekendje kamperen 
Zie ik ineens onwijs veel berichtjes.... wow Urslau, een donor! Wat vreselijk spannend. Fijn dat jullie net zo dichtbij zaten en dat de operatie goed gegaan is. Maar wat een spanning of het allemaal aanslaat en goed blijft gaan.
Ik duim hele hard met jullie mee.
Wat super zeg. Eindelijk dan een donor!
hopen
Wat een vreselijk enge tijd nu. Moeilijk om zo overgeleverd te zijn, maar met de oude lever verder was ook geen optie. Hopen dat je hem langzaamaan mag zien opknappen! Ik kan me voorstellen dat je veel meer bij hem wil zijn. Heb je mensen om de kinderen op te vangen?
Rafelkap
Rafelkap, je schrijft precies wat ik ook bedoelde. Van mij dus even niet meer dan wat bijval - en gewoon een bericht om te laten merken dat we er zijn.
Ik kan me overigens ook voorstellen dat deze bezoekjes je wel lang genoeg zijn. Het is niet best om je liefste zo te zien en de kinderen hebben je uiteindelijk ook nodig. Sterkte, en veerkracht, Urslau!
heftig hoor
Urslau ik duim met iedereen hier mee. Het is denk ik maar goed ook dat je man zich dit niet zal herinneren later, dit is niet de fijnste tijd. Maar jullie zullen er even doorheen moeten.
Moeilijk voor jullie ook om hem zo te zien. Ook ik kan me voorstellen dat die korte bezoekjes wel genoeg zijn (ook voor je man misschien).
Dappere kids heb je. Ze zijn wat gewend maar het is toch hun papa.
Sterkte daar!!
(Hier geen nieuws.)
Van de beademing!!
Vanmiddag mocht hij in ene van de beademing af. Hij is nog erg suffig (wordt langzaam uit de slaapstand gehaald), maar hij is helemaal blij dat hij niet meer vast ligt en weer zelf mag ademen.
De kinderen mogen morgen of met mij mee en gaan anders naar mijn ouders (dus ja ze worden opgevangen).
Fijn voor de steun betuigende berichten
Fijn!!!!
Dat is al een hele stap. Hopelijk volgt de rest ook snel.
Wat fijn!
Wat fijn urslau, wat een goed nieuws! De kritieke 48 uur zijn voorbij, de beademing is weg, elke keer stapjes vooruit. Hier hebben jullie maanden op gewacht, maandenlang stilstaan en nu dan eindelijk positief en vooruit. Ik ben zo blij voor jullie, ik hoop dat het komende dagen, weken zo door zal gaan!
Ik ga na morgen er even tussenuit, waarschijnlijk zonder wifi maar wanneer mogelijk kom ik zeker naar je updates kijken. Sterkte komende tijd, het zal vast nog een moeilijke tijd zijn.
Van de beademing af
Pfoe, dat is een stap! Geweldig fijn ook dat hij niet meer vast hoeft te liggen. We blijven duimen dat het nu maar bergop mag.
En voor hier ook goede berichten. Zojuist gehoord dat de transplantatie goed gelukt is - het bloedbeeld is heel goed. Wel een tegenvaller dat de weerstand nog laag is en voorlopig ook laag blijft. Geen visite, geen handjes geven, niet naar winkels, laat staan naar verjaardagen oid. De komende maanden in elk geval nog niet. Maar dat is overkomelijk. Hoofdzaak is, dat het goed blijft gaan.
Genista
wauw. Wordt de weerstand laag gehouden door afstotingsmedicatie? Is tenminste wel bij mijn man zo (die moet levenslang medicatie innemen en heeft daardoor ook levenslang een lage weerstand).
Niet veel kunnen betekent nog niet dat er niets meer kan. Er zijn vast nog genoeg genietmomenten. Probeer daar van te genieten.
stap vooruit
Bij meneer Urslau (wat zal hij opgelucht zijn) en bij de ouders van Genista. Ik ga een kaarsje opsteken dat het in deze lijn verder blijft gaan!
Leef mee
Ik leef en duim ontzettend mee hier! Fijn zulke goede berichten nu.
fijn
Nou wat fijn Genista!
En Urslau ook, tjonge van de beandeming af!
Ben benieuwd hoe voelt het nou als er eindelijk gebeurt waar je zo ONTZETTEND naar hebt uitgezien, elke dag weer?
Kunnen je gevoelens en emoties dan een beetje een kant op?
weer wat minder
hij blijkt een moeilijk te behandelen bacteriële infectie in het buikvocht te hebben. Ze gaan nu kijken of hij op de sterkste antibiotica reageert. Dat weten we met 1 a 2 dagen.
Hierdoor is hij wat meer suffig. Nu maar hopen dat alles goed gaat komen en de antibiotica aan gaat slaan.
bah
Bah een infectie, wat naar en wat eng allemaal. Ze zijn daar op de ic keihard aan het werk voor hem maar een lichaam is niet maakbaar, het blijft afwachten..
Ik hoop dat je 's nachts wel kan slapen. Ik denk aan jullie.
vervelend
he wat vervelend zeg een infectie die lastig te behandelen is. ik had zo gehoopt dat het na de transplantatie alleen maar berg op zou gaan.
veel kracht voor jullie allemaal!
we denken aan jullie
We zijn een weekje weg maar denken aan jullie!
Urslau, we hopen dat de infectie snel onder controle is en dat je man lekker al wat opgeknapt is dan.
Hazeltje, ik hoop dan nieuws van je te lezen.
Genista, stijgende lijn mag verder gaan 
Ik moet er van zuchten
Wat een gedoe toch Urslau. Ik hoop dat het snel beter gaat.
Genista
Het lijkt me voor nu dodelijk saai dat je man niks mag en daarmee jij ook weinig zult kunnen doen. Maar alles voor het goede doel nietwaar?
Sterkte.
En oeps
Geen handige woordkeus misschien... Correctie: héél erg saai...
