Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
Hoe is het vandaag?
...
Vandaag
voor het eerst geen koorts. Hij heeft ook een bmro bacterie. Hiervoor moet hij zijn hele opname in isolatie blijven.
Gelukkig kan hij nu naar de isolatieafdeling. Op de gewone afdeling was het ook geen doen. Nu krijgt hij iets meer bewegingsvrijheid.
slopend
Zenuwslopende dagen inderdaad. Maar een voorzichtig opwaartse lijn bespeur ik toch wel geloof ik. Houden zo...
Hou je taai Urslau en je man ook.
Pfff
de isolatiekamer is net een gevangenis. Wat ik hoorde is het geen verbetering.
Vragen gaat via intercom. Hij wordt continue in de gaten gehouden. Hij mag niets zelf (ramen kunnen niet open, luxaflex wordt op afstand bediend, wc doorspoelen op afstand).
Er wordt voor zijn gevoel nauwelijks naar hem omgekeken. Hij kan naar de wc lopen, dus positief, maar er is verder niets. Hij verveelt zich dus dood, er is nauwelijks iets te zien. Eten is ook opgewarmde diepvriesprak dat niet smaakt.
Zijn buik loopt nog steeds vol vocht en zijn ogen zijn weer pittig geel. Dus snel naar huis zit er ook voorlopig nog niet in. Nu maar hopen dat hij het gaat trekken in zijn gevangeniscel.
Op zich wel goed dat hij zich daar druk om maakt, maar niet leuk dat eten en drinken via luik wordt aangegeven, je nauwelijks iemand ziet en je niets mag.
Is zo deprimerend.
Nou ja....
Bij isolatieafdeling denk je toch aan een afdeling, waarbinnen je meer vrijheid hebt! Dat vonden wij ook al het voordeel van een hele islatie-afdeling boven een isolatiekamer. Wat jammer nou, dat dit zo tegenvalt! Dit klinkt inderdaad meer als een gevangenis. Heeft hij er ook geen televisie, mag hij geen leesvoer hebben? Anders verveel je je inderdaad de grond in.
Wat een tegenvaller, Urslau. Hopelijk blijft de koorts nu wel weg. Dat is dan één ding.
Urslau
Mag hij wel bezoek? En is er wel iets van tv of internet? Het is zeker positief dat hij zelf naar de wc kan lopen, maar nog steeds zorgelijk. Een donor is 1, dat had ook niet veel langer moeten duren, maar hij is er natuurlijk nog lang niet.
Sterkte weer!
Ach wat sneu
Ik mag toch werkelijk hopen dat jullie hier over een jaar op terug kunnen kijken als 'vervelend, maar het was het waard'. Mag hij een iPad of iets dergelijks?
pffffff zeg
Dat klinkt behoorlijk ongezellig allemaal 
. Heeft hij wat afleiding? Iets te lezen, muziek, puzzelboekje, internet, tv?
En ik snap werkelijk niet dat er in een ziekenhuis notabene, niet meer aandacht wordt besteed aan echt lekker eten, het is toch juist belangrijk dat patiënten aansterken? Moet je ze van die vage prakjes voorzetten, dan gaat dat echt vlotjes.... not!
(Ik herinner me van mijn week opname tijdens die screening inderdaad dat het eten in het Erasmus nou niet echt driesterrenkwaliteit was, om het eens netjes te zeggen...)
Maar, geen koorts dus? En weer een beetje mobiel. Dat zijn de positieve dingen. Hou je daar maar aan vast voor nu.
Hopelijk komt het met dat vocht en geel worden ook snel goed.
Eten...
Ik kan je helaas zo nog wel twee ziekenhuizen opnoemen waar het eten nou niet je van het is. Blijkbaar mag het allemaal vooral niet teveel op een hotel lijken, Hazeltje 
Hoe dan ook, ik hoop toch stug door dat je snel zelf dat eten weer mag gaan beoordelen 
Ach wel beetje afleiding
je kan tv bestellen a x bedrag per dag. Heb je dat geld niet geen tv.
Gelukkig hebben ze wifi en kan hij met mobiel en tablet beetje internet op (als die het doet) en contact met ons houden.
Verder ziet hij bijna niemand.
Hij heeft nu kleine waterkoker en gekoelde koelbox in zijn box, anders droogt hij nog uit. Eten moet hij ook grotendeels via ons hebben. Eten van zh is inderdaad verre van goed te noemen.
Als ik ook naar de hygiëne kijk zou het mij niets verbazen als die resistente bacterie via zoiets als toilet of deurkruk is verspreid.
Nu moet hij in box blijven tot hij naar huis mag. En dan maar hopen dat die bacterie uit zijn lichaam weggaat anders altijd isolatie bij opname en aparte behandeling bij bezoek zh.
Genista
Ja ik weet het, ken helaas ook meer ziekenhuizen van binnen 
. Maar dat in Rotterdam sloeg wel echt alles qua maaltijden, en toen was ik niet eens ziek...
Per 1 sept
wordt alles zoals bij isolatieafdeling. Ik hou mijn hart vast. Zal vast voor hygiëne goed zijn, maar voor de smaakbeleving een stuk minder. Variatie is ook ver te zoeken. Het is iedere dag hetzelfde. Ik werk in Alkmaar en daar hebben ze zelfs iets meer variatie (al is het eten ook niet meer de kwaliteit dat het was toen er nog personeel was die alles zelf bereidde). Nu wordt alles via grootgrutter binnen gereden en opgepiept.
Sonde eruit
en over op de calorierijke drankjes.
Hij heeft nu drie soorten antibiotica. Wrs ergens eind van de week erbij gekregen (zij ons niets).
Zo als het er nu naar uitziet maakt hij iedere keer kleine stapjes in de goede richting.
Kleine stapjes
Maar wel in de goede richting, gelukkig. Die calorierijke drankjes ken ik ook. Wij noemen het ook wel de "voedzame slagroom". Mijn moeder vindt ze afgrijselijk, mijn vader lurkt er zonder tegenzin twee per dag op. Hopelijk vindt je man ze ook nog wel drinkbaar. Sonde eruit mag dan een klein stapje zijn, het lijkt me wel een behoorlijk verschil. Ik heb weliswaar nooit een sonde gehad, maar erg aangenaam kan dat toch niet zijn.
Lieve Urslau, ik vind het hartstikke fijn dat je hier toch trouw berichtjes blijft schrijven. Wat zijn we uiteindelijk van je... maar ik kijk toch vaak even. En Genistus informeert hier ook geregeld of ik nog iets nieuws weet. Hoe weinig de info ook is, het is toch weer een berichtje elke keer en hier wordt dat erg gewaardeerd. Knuffel voor jou en de kinders.
sluit aan
ik kan alleen maar aansluiten bij Genista.
Dit draadje zit zelfs bij de overweging of we wel of niet de tablet mee gaan nemen op vakantie.
amk
Gewoon meenemen. Al is het maar om een spelletje te kunnen doen. Kinderen vinden dat heerlijk als ze even niets willen. Die van mij zijn heel erg "electrisch" ingesteld (dvd speler, mobiel met wifi, tablet, tv).
Urslau
hihi, dat is dochterlief niet zo. Zeker niet als ze de 10 uur in het vliegtuig alle vrijheid heeft gekregen om onbeperkt filmpjes te kijken als ze mij maar met rust laat. (mooie deal toch)
We hebben nog een week om te beslissen
kleine stapjes
Kleine stapjes, maar inderdaad wel in de goede richting, dat is fijn! Vooral doorgaan op die weg .
Hm. die isolatie is geen fijn vooruitzicht, ik hoop maar stiekem een beetje dat ik daar niet heen hoef straks. We'll see.
Ook ik ken die drankjes, mijn moeder kreeg ze ooit, die vond er weinig aan maar was toen dan ook doodziek.
En ik heb tot ongeveer een jaar geleden iets dergelijks gekregen (Renilon heette dat geloof ik, speciaal voor nierpatiënten) en vond er geen klap aan. Er waren ook maar 2 smaken van dus dat ging razendsnel vervelen. Ik heb later aan mijn eigen diëtiste gevraagd of ze niet wat anders had, en toen werden het een soort roosvicee-achtige sapjes in tenminste wat meer smaken.
De bedoeling was namelijk dat ik wat zou aankomen, maar als je na zo'n pakje drinken je ontbijt niet meer hoeft, gaat het zichzelf tegenwerken natuurlijk. Dus zo snel ik kon ben ik (in overleg hoor) ermee gestopt. Ik eet liever tegen heug en meug iets meer, dan dit. En tot nu toe krijg ik het voor elkaar om niet af te vallen, gelukkig.
Maar goed, als je mag kiezen tussen die flesjes of een voedingssonde, dan weet ik ook wel weer wat ik kies...
Ben het overigens met Genista eens, het is fijn dat je hier blijft posten Urslau, ook ik waardeer het erg. En net als bij Genista komt er ook af en toe een vraag vanuit mijn gezin, hoe het met jullie is.
Mijn man was laatst ergens waar hij kaarsjes aan kon steken en eentje heeft hij er voor jullie gebrand.
Fijn dat de postings gewaardeerd worden
helaas geen energie om overal op te reageren. Wordt wel enorm gewaardeerd alle reacties erop.
Vandaag artsen en fysio geweest.
Artsen: veel vuil wondvocht. Hij moet nu twee keer per dag gedoucht worden. Hij blij met de extra aandacht. Verpleging wat minder. Kost hun hoop tijd 
Er kwam al veel vuil vocht uit. Is alleen maar goed teken. Daarnaast moest hij veel gaan eten (wondherstel en algeheel herstel). Door gebruik ab is dat lastig.
Hij moet ook nog minimaal twee weken blijven ivm ab.
Fysio: stukje over de gang gewandeld met schort en handschoenen aan. Even wat afwisseling tov zijn kamer. Verder gaat hij trekbanden en een fiets krijgen om conditie te oefenen.
Urslau
Fijn, Urslau. De verpleging zal het heus niet zo vreselijk vinden, dat is nu eenmaal het werk, je man moet zich niet bezwaard voelen.
En het is fijn om te lezen dat je man vooruit gaat. Nog een lange weg te gaan maar hij ligt nu gelukkig blijkbaar niet meer vast aan allemaal toeters en bellen! Voor jouw nachtrust ook fijn!
Heel veel beterschap!
Weer. Thuis
Wij waren even een dikke week weg. Wel zonder man, want die mag nog niet naar het buitenland en had nog de nodige controles. Deze vakantie was al gepland, zonder man mee, dus we hebben hem maar door laten gaan.
wat is er weer een hoop gebeurd. Heel spannend bij Urslau. Ik hoop voor jullie dat alles snel op zijn pootjes terecht komt, maar heb inmiddels ervaren in het ziekenhuis dat alles vaak rooskleuriger voorgespiegeld wordt dan het is. Ik hoop dat je man de kracht en moed heeft om alle tegenslagen op te vangen.
Het eten in het ziekenhuis vond mijn man ook tegenvallen en vaak weinig rekeninghoudend met de dieeteisen. Toen ze concludeerden dat hij ondervoed was duurde het nog 5 dagen voor er een diëtist langskwam. De eerste drie dagen at hij niet door zware misselijkheid (tijdens de eerste OK-periode) en maakte niemand zich echt druk. Ik ben toen zelf op pad gegaan voor drinkyoghurt zonder smaakjes, waar hij wel zin in had. Inmiddels heeft hij al meer dan een half jaar van die Nutridrink en is nog steeds te mager. Drie flesjes per dag.
Man, die toch tamelijk nuchter is, vond dat ze je in het ziekenhuis nog net niet dood laten gaan, maar dat ze zeker niet voor je zorgen. Ze verzorgen je.
Hazeltje, nog even volhouden. Gelukkig kun je " rustig" afwachten zoals je aangeeft. Wij vonden het zelf verre van rustig, vooral omdat er behalve de dialyse ook wel wat andere problemen langskwamen.
De nier werkt nog steeds prima en ze zijn nog steeds op zoek naar het instellen van de medicatie. Inmidels is ook gebleken dat de cystes op de lever, die er al heel lang zitten, er toch veel meer en groter zijn dan gedacht. Wat dat nu weer gaat betekenen weten we en nog niet.
Fysio is leuk en goed. Het zorgt voor wat afwisseling, maar het is ook iets wat iemand zelf kan doen. Als je man weet wat voor oefeningen hij kan doen, helpt het hem ook om weer op de been te komen.
Anne M
zal vast vreemd geweest zijn om zonder man weg te gaan. Wij zijn naar Rotterdam op "vakantie" gegaan. dat was ook vreemd. Gelukkig kwam in diezelfde week de oproep.
Dat instellen kan nog wel een tijd duren. Dat blijft eigenlijk een continue proces. Soms iets erbij soms eraf.
De artsen vinden dat mijn man meer moet gaan eten. Hij heeft daar erg veel moeite mee daar zijn vocht en antibiotica voor of vol gevoel of smaakverandering zorgen. de maaginhoud zal ook wel niet groot zijn. Nu dreigen ze alweer met sonde er opnieuw in (is er pas iets meer dan 2 dagen uit). Alsof je überhaupt een kans krijgt.
Ik merk ook dat zijn geest alweer thuis is; zijn lichaam werkt gewoon niet mee (zoals hij zelf zegt). Hij is het zh nu al meer dan zat en wil graag naar huis. Tja wordt lastig met antibiotica die alleen per infuus gaat en een lichaam dat nog lang niet zover is. Voor nu dus even aanmodderen en blijven hopen dat de infecties weg gaan en weg blijven en er geen nieuwe komen.
Even mindere dag
Hb en magnesium was erg laag. Hij voelde zich draaierig, zwak in de benen en meer suf dan aanwezig.
Vanavond heeft hij eindelijk het bloed gekregen. Nu maar hopen dat er niet nog meer vocht in zijn buik gaat komen en hij zeker aan een sonde moet.
Daarna gaat hij magnesium krijgen in de hoop dat hij ook daar wat meer van op gaat knappen. Hopelijk morgen weer betere berichten. Dan kan hij toch een beetje opbouwen. Eerst maar al dat vocht zien kwijt te raken en weg te houden.
Kwalitatief Uitermate Teleurstellend
beste omschrijving voor nu.
man staat weer op de spoedlijst voor een operatie. Weer koorts, veel vocht en mogelijk zit er zelfs ontlasting bij het vocht.
We zitten er even doorheen. We kunnen alleen maar hopen dat dit de laatste tegenslag is en hij is een keer alleen maar vooruitgang mag boeken.
Wij zijn er in ieder geval klaar mee.
uitputtend
Dit is erg uitputtend allemaal. Jullie moeten werkelijk een hele lange adem hebben. Elke keer weer een sprankje hoop en dan weer een paar passen terug moeten. Sterkte weer. En zo zitten jullie vandaag weer in de familiekamer om weer af te wachten. Het water uit de automaat is in ieder geval gratis..
vorige berichtje
Oh, het vorige berichtje is van mij
meelezer
Wat een moeizame toestand, wat verdrietig allemaal en wat een spanning! Weet dat veel mensen (ook degenen die niet meeschrijven) meeleven met jullie.
Ach Urslau
Wat word je daar opstandig van! Dit is toch ook ... waarom wil het nou niet gewoon lúkken! Dit is ook alleen maar een bericht van meeleven, om jullie toch maar steeds te laten voelen dat er mensen meeleven met jullie. En meehopen en meeduimen dat dit de allerlaatste tegenslag was en dat het nu bergop mag gaan. Sterkte!
op vakantie,
en nu op een camping met beperkt internet wilde ik toch hier lezen. Urslau veel sterkte, hopelijk gaat het nu weer de goede kant uit.
Nog een meelever
Ik reageer ook niet zo veel, maar er wordt hier veel aan jullie gedacht. Ik hoop dat jullie snel in rustiger vaarwater komen!
